5 шагов в реализации ранней кохлеарной имплантации у младенцев

Когда у ребенка неожиданно диагностируют потерю слуха, это может обернуться ошеломляющим переживанием. Однако после первоначального шока многие успокаиваются, зная, что существует множество вариантов помощи вашему ребенку в общении с миром. Одним из вариантов лечения глубокой потери слуха являются кохлеарные импланты.
Когда моему сыну исполнился месяц, у него диагностировали глубокую потерю слуха. Ответом на наши молитвы стала ранняя кохлеарная имплантация, но за нее пришлось побороться.
Диагностирование потери слуха
Наш первый опыт в кохлеарной имплантации произошел, когда Паркеру был месяц. Я помню, как сидела в кабинете ЛОРа, держа сына на руках, когда врач вошел и сказал пять слов, которые изменили всю мою жизнь. «У Паркера глубокая двусторонняя нейросенсорная тугоухость».
Далее последовало, казалось бы, бесконечное количество приемов. Я узнала, что этот медицинский термин означает именно то, что я боялась услышать.
Мой сын родился глухим.
Сначала я чувствовала себя потерянной. Я оказалась в тупике, и, честно говоря, чувствовала полную безнадегу. Я не знала, как разобраться в этой ситуации, которая оказалась полностью вне моего контроля. Мысли разрывали душу на части от осознания, что у моего ребенка будет больше проблем в жизни, чем было когда-либо у меня. Поток эмоций был бесконечен — от гнева до печали и чувства вины. Я принимала их все близко к сердцу и крайне болезненно.
Ранняя кохлеарная имплантация
Когда я впервые узнала о кохлеарных имплантах, они стали светом в конце туннеля для моей семьи. Они были единственной надеждой, но, оказалось, на пути стояло одно серьезное препятствие: время.
FDA рекомендовало подождать, пока ребенку исполнится 12 месяцев, прежде чем делать операцию по кохлеарной имплантации. Эта рекомендация распространялась на страховые компании, больницы и специалистов по слуху. Тогда Паркеру было чуть больше месяца. Ждать еще почти год казалось мне непостижимым. Не могло быть и речи о том, что моему сыну придется ждать так долго, чтобы услышать наши голоса и начать создавать воспоминания через звук. В конце концов, первые три года жизни ребенка являются самыми важными, речь идет о развитии мозга. В этот период они лучше всего усваивают язык.
Итак, пора за работу.
И под этим я подразумеваю, что я, по сути, повысила себя до генерального директора и основателя «Mission Early Implants», чтобы Паркера могли прооперировать как можно скорее. Я часами изучала и узнавала все о кохлеарных имплантах. Я обнаружила, что рекомендация FDA — это общая рекомендация, а не правило. Однако, судя по тому, как большинство больниц и страховых компаний соблюдают это правило, можно подумать, что ранняя имплантация — это жесткое правило. Итак, давайте проясним: установка имплантатов раньше 12 месяцев НЕ является незаконной. Это общепринятая практика, при условии, что у хирурга есть задокументированные основания, здравая логика, лежащая в основе имплантации «не по утвержденным показаниям», а родитель дает информированное согласие.
Операция по кохлеарной имплантации считается «неутвержденной по показаниям» каждый раз, когда пациент с имплантом не соответствует всем требованиям FDA к инструкции по медицинскому применению препарата, например, пациенту не менее девяти месяцев. Исследование, проведенное в 2018 году клиникой Мейо, показало, что 78 процентов респондентов выполнили кохлеарную имплантацию по расширенным показаниям, не указанным в текущей инструкции FDA.
После долгих исследований, нескольких тупиков, необходимых разворотов и отказа принять «нет» за ответ, Паркер получил свои кохлеарные импланты в шесть месяцев.
Я узнала больше, чем могла себе представить, и я рада поделиться этими пятью шагами, которые сделали возможной раннюю кохлеарную имплантацию.
1. Используйте метод кормления и сна
Перед операцией Ваш ребенок должен пройти МРТ или компьютерную томографию, чтобы специалисты могли оценить структуру его среднего и внутреннего уха. Обычно это требует, чтобы младенцы находились под наркозом и могли оставаться совершенно неподвижными в течение 30-60 минут.
Проблема заключалась в том, что врачи хотели подождать, чтобы Паркеру исполнилось шесть месяцев, прежде чем ставить ему наркоз. Это сдвинуло бы сроки его операции на несколько месяцев. Хорошая новость заключается в том, что существует малоизвестная альтернатива, которая устраняет необходимость в анестезии. Она называется метод кормления и сна, и на нас она сработала!
Вот как это работает. В день МРТ мы не давали Паркеру спать как можно дольше, так что он был очень измотан. Потом, прямо перед МРТ, мы напоили его молоком и, наконец, дали ему поспать. Используя этот простой метод, мы вычеркнули эту процедуру из списка через четыре месяца. Это значительно ускорило сроки имплантации.
2. Начните отсчет раньше
Прежде чем Ваш ребенок сможет получить кохлеарные имплантаты, он должен сначала пройти пробное ношение слухового аппарата в целях диагностики. Это занимает от трех до шести месяцев. Во время этого пробного ношения аудиолог должен доказать, что ребенок получает ограниченный эффект от слуховых аппаратов, прежде чем определить показания к проведению кохлеарной имплантации и направить на операцию.
Самый важный вывод, который мы сделали, заключался в том, что часы начинают тикать в первый же день, когда Вы надеваете слуховой аппарат своему ребенку.
Часто родители ждут, пока они получат индивидуальные слуховые аппараты для своих детей, чтобы запустить процесс, который требует времени. Неважно, использует ли Ваш ребенок слуховой аппарат, взятый по госпрограмме, или пару, заказанную индивидуально. Они просто должны быть соответствующим образом установлены и настроены, чтобы запустить отсчет.
Если Вы можете купить слуховые аппараты, начните хотя бы с этого и запускайте отсчет времени! Таким образом, Ваш график не будет отложен на месяц или более в зависимости от времени обработки, одобрения страховки и т. д.
3. Ознакомьтесь со страховкой
Несомненно, это будет самая сложная часть процесса, где Вы можете столкнуться с заморочками. Вот почему так важно проявлять инициативу и сохранять контроль над страховым процессом.
Чтобы избежать задержек со страховкой, мы уделили приоритетное внимание всем документам, проверяя точность каждой заполненной формы. Мы также часто связывались с нашей страховой компанией, чтобы подтвердить отсутствие проблем, которые могли бы повлиять на наши сроки. Ближе к концу процесса мой муж провел в общей сложности 12 часов, разговаривая по телефону со страховой компанией, чтобы получить разрешение на операцию Паркера.
Страховка может быть сложной. Так что вместо того, чтобы поддаваться страху, лучше встретиться с ней лицом к лицу, продолжая преодолевать замешательство. Задавайте вопросы, пока все не поймете. Звоните настолько часто, пока Вы не будете на 100 процентов уверены, что Вы выполнили все, что нужно, чтобы не отставать от графика запланированной даты операции.
4. Коммуникация с командой специалистов перед операцией
Команда специалистов по слуху проведет обследование перед имплантацией с целью определения показаний к проведению кохлеарной имплантации Вашего ребенка.
Эта команда (как минимум) будет состоять из аудиолога, ЛОР-хирурга и логопеда. Каждый специалист играет важную роль в осмотре Вашего ребенка и в определении графика имплантации.
Очень важно коммуницировать со своей командой экспертов и профессионалов, выяснять их роль в процессе и то, что именно они хотят обследовать. Задавайте вопросы, например, какие анализы/диагностика должны быть выполнены? Какими будут сроки? Поддерживайте все линии связи открытыми.
Если Вашей целью является как можно более ранняя имплантация ребенка, Вам необходимо обсудить эту тему с каждым членом бригады специалистов по подготовке к имплантации. Обследование перед имплантацией состоит из многих элементов. Вся команда должна действовать четко и согласованно. Если возникнут какие-либо задержки, обязательно свяжитесь со специалистами, чтобы понять, как это может повлиять на дату операции. Важно также помнить, что не все центры кохлеарной имплантации или хирурги будут имплантировать Вашего ребенка преждевременно.
5. Поймите, что трудности неизбежны
То, как Вы справитесь с ментальным аспектом этого события, определит Ваш уровень успеха.
В ходе процесса Вам много раз скажут «нет». Оставайтесь сильными, спрашивайте «почему» и перенаправьте свои силы. Когда Вы сталкиваетесь с препятствием или поворотным моментом, не бойтесь задавать вопросы. Глупых вопросов не бывает. Вам может показаться, что они есть. Но если Вы будете задавать вопросы, чтобы понять, почему, появится больше вариантов и возможностей.
На протяжении всего этого процесса нам говорили «нет» столько раз, что мы могли сосчитать. Если бы мы просто слушали и не сопротивлялись, наш опыт в имплантации закончился бы прямо здесь и сейчас.
Жизнь Вашего ребенка с потерей слуха
Если ответ не имеет смысла, покопайтесь. На протяжении всего Вашего пути люди будут говорить вещи, которые подразумевают отсутствие гибкости в процессе. Вот почему крайне важно знать достаточно, чтобы задавать правильные вопросы. Несмотря ни на что, не бойтесь просить дальнейших разъяснений.
Это был долгий путь с множеством ухабов, но другого пути у нас не было. Операция Паркера прошла без проблем, и через шесть месяцев ему успешно установили имплантаты.
Это наша история. Было тяжело, но прекрасно. Я надеюсь, что наша история была полезной и ответила на некоторые вопросы. Знайте, что у каждого свой путь, и каждая история будет звучать по-своему. Так что когда бы это ни случилось и как бы это ни случилось, у Вас есть эта возможность!