Сегодня к нам в гости пришли родители с детьми из Фонда ГЛЮТ-1.

Спасибо Сергею Бурлакову за то, что организовал эту встречу. С этим фондом и ребятами мы давно дружим. И каждый раз, общаясь с родителями и их детьми, чувствуешь, как важно быть рядом и поддерживать друг друга.
Не раз писал о синдроме дефицита транспортера глюкозы I типа (или болезни Де Виво). Таких детей в мире всего около 500. В нашей стране — 41 маленький герой, который каждый день борется за свое здоровье.
Долгое время родителям приходилось преодолевать дополнительные трудности — не было четких правил, как диагностировать и лечить эту болезнь. Но вместе мы смогли изменить ситуацию: теперь это заболевание включено в официальные клинические рекомендации.
В ближайшее время собираемся с коллегами из комитета по охране здоровья провести круглый стол. Хотим обсудить, как еще можно помочь этим семьям.
Спасибо каждому, кто неравнодушен к чужим бедам!
#МыВместе #ГЛЮТ1 #ЕРМосква #ЕР #ГосДума