Новости Маруси
Марусе сегодня ввели 14 ю инъекцию Спинразы. Я очень переживала, но все прошло хорошо. Попали с первого раза. Как обычно без наркоза, Маруся боец.
Напоминаю, что Спинразу Маше вводят 3 раза в год. И каждый раз страх, закупят ли в этот раз.
Но мы продолжаем вести сбор на препарат Золгенсма, вводится один раз. Он навсегда остановит болезнь.
Пожалуйста, сделайте репост к себе в момент дня, информационная огласка жизненно необходима!
Вся информация о сборе https://taplink.cc/save_maria_2018.
Реквизиты для помощи
Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Pana
5 мая в г. Новоалтайск состоится ярмарка "Воскресный маркет" в ТРЦ Park.
С 12 до 16ч.
В рамках ярмарки будут нашими волонтёрами представлены товары ручной работы для продажи в поддержку Маруси.
Приглашаем всех желающих на ярмарку! Сумма за проданные товары будет направлена в сбор на жизненно необходимый препарат Золгенсма для нашей дочери Марии.
Также просим всех мастериц, рукодельниц и творческих людей предоставить свой товар на благотворительной основе
Если у вас есть
Вязаные игрушки
Изделия из пряжи
Сувенирная продукция
Резиночки, заколки ручной работы
Мягкие игрушки
Изделия из полимерной глины, бисера.
Мыло ручной работы
Украшения ручной работы
Свечи
Сумки ручной рабо
#отчетпомарусе за 30 апреля- 1 мая: Поступило 247 532 р. Сбербанк 229 892 р. АльфаБанк 2 999 р. Тинькофф 3 636 р. Bitcoin wallet 0 р. Яндекс.Деньги 0 р. Теле2 11 005 р. На реквизиты фондов - 2 129 787 р.: БФ "Сбереги жизнь" 0 р. БФ "САБРИ" 0 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р. БФ "Varvara" 2 122 263 р. БФ "Наденька" 0 р. БФ "Siepomaga.pl" 7 524 р. Всего собрано: ~$1 247 739 (113 544 324 р. по курсу 91 р.) В т.ч. фондами 17 147 867 р., из них: БФ «Созвездие Веры» 439 889 р. БФ "Сбереги жизнь" 5 221 098 р. БФ "САБРИ" 698 693 р. HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 95 620 р. БФ "Varvara" (€99 440- по курсу 97 р.) 9 645 680 р.
А у нас сегодня акция - "Хвостики для Маруси". Округлите сумму на карте, а хвостик Марусе - 36,56 руб; 236,56 руб; руб; 1236,56 руб. Нам очень нужна поддержка каждого и каждый рубль приблизит сбор на лечение Маруси к закрытию. Ну что проверим, сколько мы сможем собрать Хвостиков за сегодня ? Вся информация о сборе https://taplink.cc/save_maria_2018 Реквизиты для помощи Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила Ивановна П.(мама) (Liudmila Panasenko) Тинькофф: 5536 9138 2218 6397 Получатель: Евгений Петрович Я. (папа) Qiwi: 89029999984 БФ Сбереги жизнь - отправь смс на номер с
Господи, доченька, насколько же ты взрослая в своих детских суждениях...
А ведь и правда, особенным детям нужны особые родители. Со многими умениями и навыками, со знанием специфики заболевания( порой лучше чем у врачей) и пониманием, что с этим делать. Нужно уметь чувствовать своего ребенка, замечать малейшие изменения его состояния, а иногда на уровне интуиции понимать, как правильно поступить в той или иной ситуации.
И как на своем детском языке объяснила Маруся: мы - "родители особого назначения" обязательно должны быть взаимозаменяемы (мало ли что может случиться).
К сожалению, как раз это мы упустили. Нужно исправлять.
Вся информация о сборе
https://taplink.cc/save_maria_2018
Акция удвоения до 01.05.2024!
Дорогие друзья!!!
Вы уже знаете нашу замечательную новость. Все пожертвования для Маруси с 20 апреля по 1 мая будут удвоены анонимным благотворителем (до 15 000€ - 1 455 000 ₽).
На сегодняшний день мы с Вами собрали уже 1 012 777 ₽. Осталось еще 2 дня и 442 223 рубля.
Пожалуйста, поддержите Марусю!!!
Каждое пожертвование с любого конца света будет удвоено.
Мы рады любой поддержке.
Пожалуйста, поделитесь этой информацией со своими друзьями, поможем Марусе вместе
Вся информация о сборе
https://taplink.cc/save_maria_2018.
Реквизиты для помощи
Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Пол