29 февраля день редких заболеваний...

никогда не думала,что буду писать об этом......у нашего ребёнка очень редкое орфанное заболевание,,Синдром Ретта,,моей девочке 9 марта исполнится 5 лет,5 лет борьбы ...море моих слез поиск новых докторов в надежде помочь нашему ребенку и .....приговор ,у вас редкое заболевание которое не лечится,от которого пока нет лекарства😭ужас,паника,не понимание как жить дальше..Но благодаря поддержки моих близких,старших детей,моего мужа,моих любимых подруг,соседей и просто не равнодушных людей которые всегда нам помогают и находятся рядом,я нашла силы и взяла себя в руки,ни кто кроме меня,не поможет моему ребенку...Очень давно один человек мне сказал,,победи себя и победишь всех,,я это помню...я победила себя,свою слабостьи иду дальше..Я уверена мы сможем справиться ,я и моя Викуля,моя ПОБЕДА,мы надеемся что лекарство будет в России и поможет деткам с нашим заболеванием,а пока сил вам ,веры,и огромного запаса инергии ,дорогие родители детей с редкими заболеваниями. https://www.instagram.com/p/Cach28CtNgn/?utm_medium=share_sheet