Предыдущая публикация
#Repost @help_samir_sma
• • • • • •
Здравствуйте, меня зовут Айнагуль. Я мама особенного ребенка, с редким генетическим заболеванием--СМА (Спинальная мышечная атрофия) 1 типа.
26.10.2017 года родился мой малыш, на сроке 34 недель. Сразу после родов Самирчика забрали в Буденновск, так как он был недоношенный. Только через месяц я смогла прижать его к груди.
В возрасте 1 года нам озвучили страшный диагноз--СМА. Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем больные лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Но самое страшное, что интеллект полностью сохраняется.
И с этого дня всё разделилось на До и После. Ничего нет больнее, чем видеть как умирает твой ребенок
Дети, у которых заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет. Долгое время СМА считалась неизлечимой. Однако в декабре 2016-го на фармацевтический рынок вышел первый препарат "Спинраза". В России его зарегистрировали в августе 2019-го. Терапия очень дорогостоящая: в первый год необходимо шесть инъекций (одна стоит почти восемь миллионов рублей), затем — пожизненно по три инъекции в год.
Найдя в себе силы, пройдя через суды мы добились для Самира жизненно необходимую вакцину -- Спинразу.
Но помимо лекарства людям с СМА нужны поддерживающая терапия и надлежащий уход. Респираторная поддержка — специальные аппараты, которые дышат за пациента и откашливают мокроту. Первому типу больных необходима респираторная поддержка сразу же, до развития проблем с дыхательными путями.
Ортопедическая помощь — различные корсеты, которые помогают удерживать правильную форму скелета. Плюс ортезы — специальные изделия, которые держат правильную форму плечевых суставов.
Вертикализатор, коляски, тренажёр Галилео, занятия лфк, плавания всё это вместе помогут поставить на ноги моего малыша
Так как стоимость на аппараты, тренажёры для реабилитации высокие (один только откашливатель стоит примерно 600 тыс рублей)
Для нашей семьи суммы неподъемные и поэтому мы решились на открытие сбора.
Реквизиты для помощи:
💳 Сбербанк 2202 2005 3047 2420
По номеру телефона 89682702284
На имя Айнагуль Мухаметалиевна Р. - мама
Следующая публикация
Нет комментариев