Как мы узнали о смертельной болезни нашего сына Савелия!!!!

24.10.2018 года на свет появился наш долгожданный сын Савелий. Первый ребенок, любимый и нежный, огромное счастье. Беременность проходила хорошо, родился наш богатырь весом 4200 ростом 58 см. Здоровый по апгар 8/9. Развивался как все детишки, только немногословен и спокойный, но все же дети разные, может темперамент такой. В маленьком возрасте до 4 лет в физическом плане был как все, только не разговаривал как другие. Но он же мальчик, все понимает, собирает пазлы, любознательный и интеллектуально развит. Стали заниматься с логопедом, видели прогресс, разговорился. После 5 лет стали замечать, что стал неуклюж, спотыкался и падал. Обратились к неврологу и ортопеду. Стали делать массаж и приобрели ортопедические стельки в связи с плоскостопием. Примерно через два месяца поняли, что Савелию стало хуже, по лестнице самостоятельно не мог подняться, сидя с пола поднимался трудно. Мы поняли, что-то не так, начали изучать в интернете подобные симптомы. По симптомам нашли информацию о болезни миодистрофии Дюшенна. Сдали анализ КФК. Результат пришел 7121, который должен быть более 247. Испытали полный шок, у нас же здоровый ребенок… Сдали генетический тест, который подтвердил у нашего мальчика Савелия смертельный диагноз миодистрофия Дюшенна. Не передать, что мы испытали, это был просто мрак и темнота. Наш мир перевернулся… Лечения нет, только поддерживающая и продлевающая терапия на время… В 2024 году появился новый генный препарат Elevidys, который может помочь Савелию. Достаточно одной капельницы и болезнь, которая считалась неизлечимой, начнет отступать. В России данный препарат предоставляют детям с данным заболеванием бесплатно. В категорию данных детей мы не входим в связи с возрастом. Мы решили не сидеть и не ждать, когда наш мальчик сядет в инвалидное кресло и потом умрет в молодом возрасте. Узнали, что в ОАЭ за большую стоимость проводят детям с миодистрофией Дюшенна лечение инфузией Elevidys. Нам выставили счет в 2 900 000$ Данная сумма для нас очень большая, и даже не реальная. Пожалуйста сделайте репост, поставьте лайк, напишите комментарий — это помощь, так о Савелии узнают большее количество людей и смогут помочь нам собрать на лекарство Elevidys. Без Вас нам не справиться! Давайте вместе подарим Савелию ЖИЗНЬ! Реквизиты для сбора средств:
Номер карты Сбербанк : 5336 6901 6298 0702
+7 (937) 991-88-85 Денис Иванович К. ( Папа Савелия)
Номер карты Тинькофф: 2200 7009 4748 1718
+7 (937) 991-88-85 Денис Иванович К. ( Папа Савелия)
❗❗❗ ВАЖНО❗❗❗ В сообщение платежа указать " Савелию на лечение" : это ОЧЕНЬ ВАЖНО, чтобы банк не заблокировал счет.🙏🙏🙏