Дорогие участники группы, хочу с вами поделиться, как мы себя чувствуем. Состояние у Саши не очень хорошее. Приступов становиться день ото дня всё больше и чаще! Чем больше проходит времени после гормоно терапии , тем приступы набирают всё сильнее силу. Противосудорожные препараты не помогают. Просто мне очень страшно, что пока мы по приедим в германию, ребёнок вообще перестанет улыбаться! Если у вас есть возможность помочь-Прошу Вас не проходите мимо!!!
Переношу из темки от мамы Тани: "У моей Саши было 3 операции, они не прошли бесследно. Из-за многочисленных наркозов, искусственной вентиляции лёгких, кровоизлияния в мозг у неё начались ежедневные эпилептические приступы! Сегодня наш диагноз не благоприятный.Мы нашли клинику в Германии которая приглашает нас на длительное лечение Эпилепсии. Между мозгом Саши и её телом огромная стена, но ещё есть шанс поставить Сашу на ножки , научить управлять своим телом, говорить и когда нибудь услышать слово Мама. Счёт на лечение 43.850 евро это очень большие деньги! Без вашей помощи нам собрать такую сумму!"
Добрый день Друзья! Сашеньки день не похож на день обычного ребёнка. С самого утра , она начинает принимать противосудорожные препараты. С начало Сабрил, через час Депакин и эти же препараты на ночь. У Саши развит сосательный рефлекс, с ложечки она пока не умеет кушать, вот приходиться в уголочек рта вливать кашу и сося свою соску она проглатывает еду. Только так мы можем её накормить, даже с бутылочки не может! Не понимает, что нужно делать. А если не давать соску, то тогда она может по7-10 мин всё это держать во рту. А когда он заполнится слюной начинает кашлять. Очень трудно, но другого способа нет. В последнее время , меня по часов 6 нет дома. , так вот и приходится Саши учиться кушать нормальную еду. Вот начали в водить творожок, фруктовые пюрешки, ну и по немногу мяско. А , то после курса гормонов, Сашенька 2 месяца была практически на одной груди. Игрушками Саша играет, хоть и не много но может даже посмотреть на погремушку держа её в своей руке. Левая ручка не работает сов
...Ещё
Добрый день Друзья! Сашеньки день не похож на день обычного ребёнка. С самого утра , она начинает принимать противосудорожные препараты. С начало Сабрил, через час Депакин и эти же препараты на ночь. У Саши развит сосательный рефлекс, с ложечки она пока не умеет кушать, вот приходиться в уголочек рта вливать кашу и сося свою соску она проглатывает еду. Только так мы можем её накормить, даже с бутылочки не может! Не понимает, что нужно делать. А если не давать соску, то тогда она может по7-10 мин всё это держать во рту. А когда он заполнится слюной начинает кашлять. Очень трудно, но другого способа нет. В последнее время , меня по часов 6 нет дома. , так вот и приходится Саши учиться кушать нормальную еду. Вот начали в водить творожок, фруктовые пюрешки, ну и по немногу мяско. А , то после курса гормонов, Сашенька 2 месяца была практически на одной груди. Игрушками Саша играет, хоть и не много но может даже посмотреть на погремушку держа её в своей руке. Левая ручка не работает совсем, она парализованна. Обычно в сильном напряжении и в кулаке. Но не смотря на всё это Мы верим только в лучшее, а там что Бог даст!
Добрый вечер друзья!Сегодня ночью в4часа30мин. мы едем в аэропорт.В 7 часов утра у нас самолёт на Москву.Завтра днём у нас в клинике Мухина дневной мониторинг,после этого сразу останемся на ночной мониторинг.Воспользуемся случаем ,обязательно несколько раз сходим в храм Святой Матроны и помолимся за всех ребятишек,чтобы никто не болел.Обязательно сходим и в другие клинике,может где помогут.Держите за нас кулачки!!!
Сегодня мы были на приёме у доктора медицинских наук ,профессора Чадаева В.А., после консультации мы ушли полные надежды. Посмотрев Сашины исследования ЭЭГ, снимок МРТ, он сделал заключение: У ребёнка правая сторона мозга повреждена, атрофированна из-за этого у неё левосторонний парез конечности и развитие Саши сводиться к нулю. По его словам, мы принимаем очень сильные противосудорожные препараты, но положительной динамики нет. Положение критическое, но не безнадёжное. Врач порекомендовал делать операцию на головном мозге, удаление правого полушария целиком или его часть, это будет видно после расширенного предоперационного обследования. Но если всё пройдёт успешно,а я в это верю и буду молиться всем святым, тогда у Саши появится Шанс начать ЖИТЬ и развиваться пусть хоть и с одним полушарием. Конечно это всё очень серьёзно, но я понимаю, что другой возможности избавить Сашу от ежедневных приступов нет. После операции, что бы поднять ре
...Ещё
Здравствуйте наши Дорогие друзья!
Сегодня мы были на приёме у доктора медицинских наук ,профессора Чадаева В.А., после консультации мы ушли полные надежды. Посмотрев Сашины исследования ЭЭГ, снимок МРТ, он сделал заключение: У ребёнка правая сторона мозга повреждена, атрофированна из-за этого у неё левосторонний парез конечности и развитие Саши сводиться к нулю. По его словам, мы принимаем очень сильные противосудорожные препараты, но положительной динамики нет. Положение критическое, но не безнадёжное. Врач порекомендовал делать операцию на головном мозге, удаление правого полушария целиком или его часть, это будет видно после расширенного предоперационного обследования. Но если всё пройдёт успешно,а я в это верю и буду молиться всем святым, тогда у Саши появится Шанс начать ЖИТЬ и развиваться пусть хоть и с одним полушарием. Конечно это всё очень серьёзно, но я понимаю, что другой возможности избавить Сашу от ежедневных приступов нет. После операции, что бы поднять ребёнка на ноги нужна долговременная реабилитация. Упорная работа с левыми конечностями. Господи сделай так, чтобы Сашенька смогла преодолеть все трудности! Ты же у меня очень сильная , терпеливая доченька моя. В моей душе вселилась огромная надежда и вера в то , что всё будет хорошо! И я увижу своего ребёнка, бегущего ко мне навстречу, со словами "моя Мамочка"!!!
Добрый вечер наши дорогие друзья. Сегодня у нашей Сашеньке поднялась очень резко температура 38,8 И сразу же у Саши начались один за другим приступы. Я дала ей жаропонижающее и температура спала,сейчас мясяньке полегче. Но, что спровоцировала t' не понятно. Сопелек нет, дыхание чистое. Может всё таки верхние зубки вылезут. Дёсны набухшие уже 2 месяца, а они так и не проклёвываются. Мы их очень ждём всей Семьёй!
Добрый вечер Друзья. Хочу с Вами поделиться новостями. Наш папа Юра обратился за материальной помощью в свою организацию, принёс все документы, выписки, фото Саши. После разговора, директор обещал подумать. И вот радостная новость! Снаведской Д.В. выделил от организации 100000руб. За, что ему большое родительское Спасибо! Сегодня я ездила на приём к главе Томской обл. к Лукьянову В.Е. , он выслушал меня душевно и сказал, чем сможет тем поможет. Через несколько дней, думаю узнаем результат. Хочу выразить благодарность подруге Юли которая нашла человека Елену Коллер, она занимается организацией русскоязычных пациентов в Германии. Елена предложила нам свою помощь в поиске других клиник, так как считает что Шон клиник очень дорогая больница. Зная своё дело, она говорит , что есть и другие университетские клинике которые имеют высококвалифицированных работников и отличные отделения нейрохирургии оборудованные по последнему слову техники. Будем ждать новостей! Ура! У нашей Сашеньки нако
...Ещё
Добрый вечер Друзья. Хочу с Вами поделиться новостями. Наш папа Юра обратился за материальной помощью в свою организацию, принёс все документы, выписки, фото Саши. После разговора, директор обещал подумать. И вот радостная новость! Снаведской Д.В. выделил от организации 100000руб. За, что ему большое родительское Спасибо! Сегодня я ездила на приём к главе Томской обл. к Лукьянову В.Е. , он выслушал меня душевно и сказал, чем сможет тем поможет. Через несколько дней, думаю узнаем результат. Хочу выразить благодарность подруге Юли которая нашла человека Елену Коллер, она занимается организацией русскоязычных пациентов в Германии. Елена предложила нам свою помощь в поиске других клиник, так как считает что Шон клиник очень дорогая больница. Зная своё дело, она говорит , что есть и другие университетские клинике которые имеют высококвалифицированных работников и отличные отделения нейрохирургии оборудованные по последнему слову техники. Будем ждать новостей! Ура! У нашей Сашеньки наконец то прорезался верхний правый зубек!!! Ей стало легче, появился опетит (за раз съела целую чашечку каши) ! Чувствует себя хорошо, спит и улыбается во сне, такая хорошенькая наша малышка!
Пишет папа Юра: Когда я встретил свою Таню,я и не думал, что мы станем родителями 2х очаровательных девчонок. После рождения первой дочери Насти я был бесконечно счастлив и горд. Через 2 года появилась на свет вторая дочь Сашенька, я никогда не забуду, как я позвонил с вахты Тане и она мне сообщила, что у нас родилась 5 мин. назад девочка. Все было хорошо, но через 2 дня когда я опять им позвонил, Таня сообщила мне страшную весть. Что я тогда испытал в дали от них, не передать... Как Вы уже знаете , Саша родилась с непроходимостью кишечника. За первые 3месяца жизни перенесла очень много мучений. 3 операции, кровоизлияние в мозг, 7 наркозов, долгое время была на искусственной вентиляции лёгких, переливание не раз эритромассы -1, плазмы. После всего этого у Саши начались приступы. Вот уже год , мы принимаем противосудорожные препараты, а толку нет. Приступы долбят мою девочку ежедневно в большом количестве раз. Мы очень надеемся, что побывав в Германии, врачи придут к какому либо рез
...Ещё
Пишет папа Юра: Когда я встретил свою Таню,я и не думал, что мы станем родителями 2х очаровательных девчонок. После рождения первой дочери Насти я был бесконечно счастлив и горд. Через 2 года появилась на свет вторая дочь Сашенька, я никогда не забуду, как я позвонил с вахты Тане и она мне сообщила, что у нас родилась 5 мин. назад девочка. Все было хорошо, но через 2 дня когда я опять им позвонил, Таня сообщила мне страшную весть. Что я тогда испытал в дали от них, не передать... Как Вы уже знаете , Саша родилась с непроходимостью кишечника. За первые 3месяца жизни перенесла очень много мучений. 3 операции, кровоизлияние в мозг, 7 наркозов, долгое время была на искусственной вентиляции лёгких, переливание не раз эритромассы -1, плазмы. После всего этого у Саши начались приступы. Вот уже год , мы принимаем противосудорожные препараты, а толку нет. Приступы долбят мою девочку ежедневно в большом количестве раз. Мы очень надеемся, что побывав в Германии, врачи придут к какому либо результату. Что Саша в один прекрасный день проснётся и начнёт жить без приступов! Я очень люблю свою семью и дорожу ими Больше всего на свете. Завтра я еду на работу на 35 дней, прошу Вас помогать Тане и поддерживать её!
исполняется 1г3мес. По этому поводу , нас пригласили на взвешивание с детской поликлинике. В общем Шурка выросла за 3месяца на 5 см.рост 75см , голова на1см сейчас окружность головы 43см., вес её 10300кг, тоже не плохо!!! На приёме Сашенька расплакалась, прям слёзы бежали. Что то ей не понравилось. Ура!!! Нам выписали направление на общий массаж, завтра пойду записывать Сашу. Думаю это всё пойдёт только на пользу! У Сашеньки настроение хорошее, улыбается , всё бежит куда то!!!
Добрый вечер наши дорогие участники группы. Вчера мы связались с центром Мухина г. Москвы, уважаемый доктор Чадаев предложил нам пройти более обширное обследования с 21февраля по 26февраля. высококачественное МРТ головного мозга в режиме эпилептического сканирования (3,0 Тесла) в ЛДЦ МИБС г. Санкт- Петербурга, потом от туда нужно лететь на 5ти дневное обследования в г.Троицк в цент Неврологии и Эпилепсии. Для более точной диагностики диагноза. Чадаев В.А. в марте летит во Францию, где по его словам есть лучший нейрохирург в Европе. Он хочет все обследования Саши взять с собой и на консилиуме обсудить все возможные варианты лечения, а так же оперативное вмешательство. Я конечно не знала, как правильно поступить. Но подумав и посоветовавшись с родными, решила, что нужно попробовать все варианты. Поэтому я сегодня записала Сашу на МРТ и в Троицк. Теперь остаётся молиться , что бы Сашенька не подхватила вирус, так как на этом обследовании будет использоваться наркоз! Сегодня первый раз,
...Ещё
Добрый вечер наши дорогие участники группы. Вчера мы связались с центром Мухина г. Москвы, уважаемый доктор Чадаев предложил нам пройти более обширное обследования с 21февраля по 26февраля. высококачественное МРТ головного мозга в режиме эпилептического сканирования (3,0 Тесла) в ЛДЦ МИБС г. Санкт- Петербурга, потом от туда нужно лететь на 5ти дневное обследования в г.Троицк в цент Неврологии и Эпилепсии. Для более точной диагностики диагноза. Чадаев В.А. в марте летит во Францию, где по его словам есть лучший нейрохирург в Европе. Он хочет все обследования Саши взять с собой и на консилиуме обсудить все возможные варианты лечения, а так же оперативное вмешательство. Я конечно не знала, как правильно поступить. Но подумав и посоветовавшись с родными, решила, что нужно попробовать все варианты. Поэтому я сегодня записала Сашу на МРТ и в Троицк. Теперь остаётся молиться , что бы Сашенька не подхватила вирус, так как на этом обследовании будет использоваться наркоз! Сегодня первый раз, я дала Сашеньке попробовать мандарин. И на моё удивление, он ей пришёлся по вкусу! Только немного погодя, у Сашульке покраснели щёчки! А так, всё нормально . Чувствует себя хорошо! Улыбается , гулит моя девочка, она Очень хочет выздоровить!!! Я точно знаю, избавившись от приступов Сашенька начнёт развиваться!!! А Мы должны ей в этом помочь!
Спасение одного ребенка не изменит Мир...Но Мир несомненно изменится для этого одного ребенка... Добрый вечер друзья! Так как я осталась одна, мне приходиться и убрать и сварить и накормить своих деток. Сегодня Сашеньку выложила на животик, а сама пошла мыть посуду. помыв посуду вернулась в зал через минут 6. И чуть не упала в обморок. Сашенька каким то чудом развернулась на 180градусов!!! У меня слёзы побежали от счастья, что Саша пытается шевелиться , карабкается . Пусть не осознанно , но всё же!!!Я чувствую её силы, вот только приступы ей не дают Развиваться. Только с Вашей помощью мы с можем подарить полноценную жизнь нашей Сашеньке!!!
Добрый вечер дорогие друзья. Сегодня мы ездили в генетику. У Сашеньки брали кровь с вены на анализы (кариотип, ТМС) получилось с первого раза. Вот только Шурка плакала на всю больницу! Самочувствие Сашеньки плохое,вчера началось проявление ОРЗ, сопельки бегут,носик ночью не дышит. От этого Саша всю ночь просыпалась и плакала! сегодня кашлять начала! Я в свою очередь сразу начала её лечить! Только одно не понятно, где она умудрилась заразиться? А, что касается массажа, нас записали на очередь. В пятницу буду звонить узнавать когда нас приглашат на массаж!!!
Дорогие участники группы! Срочное объявление! Сегодня мы созвонились с доктором Чадаевым, который нам составил плотный график обследования. 21февраля мы будем проходить МРТ 3Тесла в Санкт-Петербурге. От туда мы едим и уже 22февраля ложимся в г.Троицк, Московская обл. на 3-4дневное обследования. И по результатам обследования будет установлен точный развёрнутый диагноз. Обращаюсь к участникам группы,на обследование нужно включая перелёт 100.000руб. Таких денег у нас нет, поэтому прошу нас понять и одобрить, что деньги на обследования мы возьмём из сбора! Состояние Сашеньки сегодня по легче. Утром приезжал участковый педиатр, посмотрела, послушала, назначила лечение. Сегодня у Сашуле было хорошее настроение, улыбалась, играла, много гулила. Мы начали в водить новый противосудорожный препарат, пока всё нормально. Тьфу-тьфу... Так как начинаем с маленькой дозировки , пока результат не виден. Но то, что Сашу этот препарат не грузит, уже радостно! Мы Вас очень просим пожалуйста поддержи
...Ещё
Дорогие участники группы! Срочное объявление! Сегодня мы созвонились с доктором Чадаевым, который нам составил плотный график обследования. 21февраля мы будем проходить МРТ 3Тесла в Санкт-Петербурге. От туда мы едим и уже 22февраля ложимся в г.Троицк, Московская обл. на 3-4дневное обследования. И по результатам обследования будет установлен точный развёрнутый диагноз. Обращаюсь к участникам группы,на обследование нужно включая перелёт 100.000руб. Таких денег у нас нет, поэтому прошу нас понять и одобрить, что деньги на обследования мы возьмём из сбора! Состояние Сашеньки сегодня по легче. Утром приезжал участковый педиатр, посмотрела, послушала, назначила лечение. Сегодня у Сашуле было хорошее настроение, улыбалась, играла, много гулила. Мы начали в водить новый противосудорожный препарат, пока всё нормально. Тьфу-тьфу... Так как начинаем с маленькой дозировки , пока результат не виден. Но то, что Сашу этот препарат не грузит, уже радостно! Мы Вас очень просим пожалуйста поддержите нас!
Хочу поделиться последними новостями о Саше.Сашуля после приёма лекарств чувствует себя лучше.Кашель практически прошёл,сопельки тоже.Врач анестезиолог с Санкт-Петербурга ,куда мы едем на МРТ строго настрого наказал,чтобы ребёнок был здоров,поэтому прикладываем все усилия.После нового противосудорожного препарата ,который мы ввели,ничего негативного пока нет.Сегодня Сашуля проснулась с хорошим настроением.Целый день был хороший аппетит,пела песенки,гулила. Мой сильный человечек, так стойко переносит весь приём лекарств, что диву даёшься,ни каждый взрослый всё это вытерпит.Мы Вас сильно любим и ценим!!!
Внимание!!! Дорогие участники группы! 21февраля в 12 часов 25 минут мы прилетим в Санкт-Петербург, рейсом №369 в аэропорт Пулково . Если есть у кого-то возможность встретить нас , отвезти до больницы,мы будем очень Вам признательны. Города мы не знаем и у нас будет на руках маленький ребёночек . Пожалуйста откликнитесь на нашу просьбу. Заранее приносим всем благодарность!
Добрый вечер наши дорогие! Сегодня уже неделя, как мы начали принимать новый препарат. Заметила, что приступов стало по меньше и на душе легче. Сашенька чувствует себя прекрасно. Весёлая, кушает хорошо только сама так и не глотает. Вот приходится положить в ротик еду и вставлять соску, только тогда она глотает. Сопельки прошли, по этому мы сегодня быстренько искупались. И как уснула 22ч, так и сит. Хорошенькая такая, крепко спит и посапывает!
Дорогие наши! После сегодняшнего дня мне было очень трудно отойти от шока! Но жизнь продолжается , значит нужно думать о завтрашнем дне. Завтра рано утром мы улетаем в Санкт Петербург, где нас встретят замечательные люди, которые отозвались нам помочь! Сегодня созванивались с Анестезиологом, он дал задание, что бы Сашеньку после16.30 не кормили и не поили, так как будет наркоз. Затем после обследование, мы поедим на Ж,Д. вокзал , куда нас повезёт человек, который так же вызвался нам помочь. За, что этим людям низкий поклон. От туда , мы отправимся в Москву. Как только появится возможность выйти в интернет сразу дам о нас знать! Сашенька чувствует себя хорошо! Она у нас большая умница и очень сильная, всё должно быть хорошо! Спасибо Вам за то, что Вы с нами! Не теряйте нас!!!
Таня прислала СМС: "Всё нормально, приехали с Питера в Москву на поезде. Через час начнут запись ЭЭГ мониторинг. Будем тут в центре Мухина 3 дня. Не могу подключить интернет. Может, к вечеру удастся. Мы вас обнимаем".
Здравствуйте наши дорогие. Наконец появилась возможность выйти в интернет. 21февраля мы отправились в Санкт Петербург , рейс был через Москву. Сашенька дорогу перенесла хорошо: и по спать успела и по бодрствовать. В Санкт Петербурге нас встретил Гергос Саввидис очень добрый , хороший человек. За , что ему большое спасибо. Приехав в клинику в 14.00ч , оказалось так , что там не где разместится и мы просидели в холле 3 часа, после чего работники клиники сжалились над нами и выделили комнатку с кроватью где мы просидели до 20.00 пока не началось обследование. Катетер вставить в вену не получилось с первого раза, прокололи две руки, Сашенька плакала , кричала до посинения , а у анестезиолога всё не получалось вставить катетер. После 30мин мучений всё же удалось вставить катетер. И Сашеньку забрали на МРТ. Наркоз подействовал на Сашу плохо, она стонала, тело было ватным. К 23.00 за нами приехал в больницу очень хороший отзывчивый человек Иван Коптягин который отвёз нас на ж.д.вокзал и
...Ещё
Здравствуйте наши дорогие. Наконец появилась возможность выйти в интернет. 21февраля мы отправились в Санкт Петербург , рейс был через Москву. Сашенька дорогу перенесла хорошо: и по спать успела и по бодрствовать. В Санкт Петербурге нас встретил Гергос Саввидис очень добрый , хороший человек. За , что ему большое спасибо. Приехав в клинику в 14.00ч , оказалось так , что там не где разместится и мы просидели в холле 3 часа, после чего работники клиники сжалились над нами и выделили комнатку с кроватью где мы просидели до 20.00 пока не началось обследование. Катетер вставить в вену не получилось с первого раза, прокололи две руки, Сашенька плакала , кричала до посинения , а у анестезиолога всё не получалось вставить катетер. После 30мин мучений всё же удалось вставить катетер. И Сашеньку забрали на МРТ. Наркоз подействовал на Сашу плохо, она стонала, тело было ватным. К 23.00 за нами приехал в больницу очень хороший отзывчивый человек Иван Коптягин который отвёз нас на ж.д.вокзал и помог нам сесть в поезд.За, что ему огромное спасибо. В ночь мы отправились в Москву. Обследование началось только вечером, после разметки головы начали приклеивать по одному электроду на голову , по размеченным точкам.Каждый электрод после приклеивания сушится феном. Процесс был очень долгий и длился около 6часов. Сашенька терпела-терпела и только уже к кону начала плакать. Сейчас мы проходим предоперационное обследование круглосуточный видео ЭЭГ мониторинг. Сашенька чувствует себя нормально , наелась каши ,сейчас спит!
Комментарии 405
Дорогие участники группы, хочу с вами поделиться, как мы себя чувствуем. Состояние у Саши не очень хорошее. Приступов становиться день ото дня всё больше и чаще! Чем больше проходит времени после гормоно терапии , тем приступы набирают всё сильнее силу. Противосудорожные препараты не помогают. Просто мне очень страшно, что пока мы по приедим в германию, ребёнок вообще перестанет улыбаться! Если у вас есть возможность помочь-Прошу Вас не проходите мимо!!!
Переношу из темки от мамы Тани: "У моей Саши было 3 операции, они не прошли бесследно. Из-за многочисленных наркозов, искусственной вентиляции лёгких, кровоизлияния в мозг у неё начались ежедневные эпилептические приступы! Сегодня наш диагноз не благоприятный.Мы нашли клинику в Германии которая приглашает нас на длительное лечение Эпилепсии. Между мозгом Саши и её телом огромная стена, но ещё есть шанс поставить Сашу на ножки , научить управлять своим телом, говорить и когда нибудь услышать слово Мама. Счёт на лечение 43.850 евро это очень большие деньги! Без вашей помощи нам собрать такую сумму!"
Добрый день Друзья! Сашеньки день не похож на день обычного ребёнка. С самого утра , она начинает принимать противосудорожные препараты. С начало Сабрил, через час Депакин и эти же препараты на ночь.
...ЕщёУ Саши развит сосательный рефлекс, с ложечки она пока не умеет кушать, вот приходиться в уголочек рта вливать кашу и сося свою соску она проглатывает еду. Только так мы можем её накормить, даже с бутылочки не может! Не понимает, что нужно делать. А если не давать соску, то тогда она может по7-10 мин всё это держать во рту. А когда он заполнится слюной начинает кашлять. Очень трудно, но другого способа нет. В последнее время , меня по часов 6 нет дома. , так вот и приходится Саши учиться кушать нормальную еду. Вот начали в водить творожок, фруктовые пюрешки, ну и по немногу мяско. А , то после курса гормонов, Сашенька 2 месяца была практически на одной груди.
Игрушками Саша играет, хоть и не много но может даже посмотреть на погремушку держа её в своей руке. Левая ручка не работает сов
Добрый день Друзья! Сашеньки день не похож на день обычного ребёнка. С самого утра , она начинает принимать противосудорожные препараты. С начало Сабрил, через час Депакин и эти же препараты на ночь.
У Саши развит сосательный рефлекс, с ложечки она пока не умеет кушать, вот приходиться в уголочек рта вливать кашу и сося свою соску она проглатывает еду. Только так мы можем её накормить, даже с бутылочки не может! Не понимает, что нужно делать. А если не давать соску, то тогда она может по7-10 мин всё это держать во рту. А когда он заполнится слюной начинает кашлять. Очень трудно, но другого способа нет. В последнее время , меня по часов 6 нет дома. , так вот и приходится Саши учиться кушать нормальную еду. Вот начали в водить творожок, фруктовые пюрешки, ну и по немногу мяско. А , то после курса гормонов, Сашенька 2 месяца была практически на одной груди.
Игрушками Саша играет, хоть и не много но может даже посмотреть на погремушку держа её в своей руке. Левая ручка не работает совсем, она парализованна. Обычно в сильном напряжении и в кулаке. Но не смотря на всё это Мы верим только в лучшее, а там что Бог даст!
Добрый вечер друзья!Сегодня ночью в4часа30мин. мы едем в аэропорт.В 7 часов утра у нас самолёт на Москву.Завтра днём у нас в клинике Мухина дневной мониторинг,после этого сразу останемся на ночной мониторинг.Воспользуемся случаем ,обязательно несколько раз сходим в храм Святой Матроны и помолимся за всех ребятишек,чтобы никто не болел.Обязательно сходим и в другие клинике,может где помогут.Держите за нас кулачки!!!
Здравствуйте наши Дорогие друзья!
Сегодня мы были на приёме у доктора медицинских наук ,профессора Чадаева В.А., после консультации мы ушли полные надежды. Посмотрев Сашины исследования ЭЭГ, снимок МРТ, он сделал заключение: У ребёнка правая сторона мозга повреждена, атрофированна из-за этого у неё левосторонний парез конечности и развитие Саши сводиться к нулю. По его словам, мы принимаем очень сильные противосудорожные препараты, но положительной динамики нет. Положение критическое, но не безнадёжное. Врач порекомендовал делать операцию на головном мозге, удаление правого полушария целиком или его часть, это будет видно после расширенного предоперационного обследования. Но если всё пройдёт успешно,а я в это верю и буду молиться всем святым, тогда у Саши появится Шанс начать ЖИТЬ и развиваться пусть хоть и с одним полушарием. Конечно это всё очень серьёзно, но я понимаю, что другой возможности избавить Сашу от ежедневных приступов нет. После операции, что бы поднять ре
...ЕщёЗдравствуйте наши Дорогие друзья!
Сегодня мы были на приёме у доктора медицинских наук ,профессора Чадаева В.А., после консультации мы ушли полные надежды. Посмотрев Сашины исследования ЭЭГ, снимок МРТ, он сделал заключение: У ребёнка правая сторона мозга повреждена, атрофированна из-за этого у неё левосторонний парез конечности и развитие Саши сводиться к нулю. По его словам, мы принимаем очень сильные противосудорожные препараты, но положительной динамики нет. Положение критическое, но не безнадёжное. Врач порекомендовал делать операцию на головном мозге, удаление правого полушария целиком или его часть, это будет видно после расширенного предоперационного обследования. Но если всё пройдёт успешно,а я в это верю и буду молиться всем святым, тогда у Саши появится Шанс начать ЖИТЬ и развиваться пусть хоть и с одним полушарием. Конечно это всё очень серьёзно, но я понимаю, что другой возможности избавить Сашу от ежедневных приступов нет. После операции, что бы поднять ребёнка на ноги нужна долговременная реабилитация. Упорная работа с левыми конечностями. Господи сделай так, чтобы Сашенька смогла преодолеть все трудности! Ты же у меня очень сильная , терпеливая доченька моя. В моей душе вселилась огромная надежда и вера в то , что всё будет хорошо! И я увижу своего ребёнка, бегущего ко мне навстречу, со словами "моя Мамочка"!!!
Добрый вечер наши дорогие друзья. Сегодня у нашей Сашеньке поднялась очень резко температура 38,8 И сразу же у Саши начались один за другим приступы. Я дала ей жаропонижающее и температура спала,сейчас мясяньке полегче. Но, что спровоцировала t' не понятно. Сопелек нет, дыхание чистое. Может всё таки верхние зубки вылезут. Дёсны набухшие уже 2 месяца, а они так и не проклёвываются. Мы их очень ждём всей Семьёй!
Добрый вечер Друзья. Хочу с Вами поделиться новостями. Наш папа Юра обратился за материальной помощью в свою организацию, принёс все документы, выписки, фото Саши. После разговора, директор обещал подумать. И вот радостная новость! Снаведской Д.В. выделил от организации 100000руб. За, что ему большое родительское Спасибо!
...ЕщёСегодня я ездила на приём к главе Томской обл. к Лукьянову В.Е. , он выслушал меня душевно и сказал, чем сможет тем поможет. Через несколько дней, думаю узнаем результат.
Хочу выразить благодарность подруге Юли которая нашла человека Елену Коллер, она занимается организацией русскоязычных пациентов в Германии. Елена предложила нам свою помощь в поиске других клиник, так как считает что Шон клиник очень дорогая больница. Зная своё дело, она говорит , что есть и другие университетские клинике которые имеют высококвалифицированных работников и отличные отделения нейрохирургии оборудованные по последнему слову техники. Будем ждать новостей!
Ура! У нашей Сашеньки нако
Добрый вечер Друзья. Хочу с Вами поделиться новостями. Наш папа Юра обратился за материальной помощью в свою организацию, принёс все документы, выписки, фото Саши. После разговора, директор обещал подумать. И вот радостная новость! Снаведской Д.В. выделил от организации 100000руб. За, что ему большое родительское Спасибо!
Сегодня я ездила на приём к главе Томской обл. к Лукьянову В.Е. , он выслушал меня душевно и сказал, чем сможет тем поможет. Через несколько дней, думаю узнаем результат.
Хочу выразить благодарность подруге Юли которая нашла человека Елену Коллер, она занимается организацией русскоязычных пациентов в Германии. Елена предложила нам свою помощь в поиске других клиник, так как считает что Шон клиник очень дорогая больница. Зная своё дело, она говорит , что есть и другие университетские клинике которые имеют высококвалифицированных работников и отличные отделения нейрохирургии оборудованные по последнему слову техники. Будем ждать новостей!
Ура! У нашей Сашеньки наконец то прорезался верхний правый зубек!!! Ей стало легче, появился опетит (за раз съела целую чашечку каши) ! Чувствует себя хорошо, спит и улыбается во сне, такая хорошенькая наша малышка!
Пишет папа Юра: Когда я встретил свою Таню,я и не думал, что мы станем родителями 2х очаровательных девчонок. После рождения первой дочери Насти я был бесконечно счастлив и горд. Через 2 года появилась на свет вторая дочь Сашенька, я никогда не забуду, как я позвонил с вахты Тане и она мне сообщила, что у нас родилась 5 мин. назад девочка. Все было хорошо, но через 2 дня когда я опять им позвонил, Таня сообщила мне страшную весть. Что я тогда испытал в дали от них, не передать... Как Вы уже знаете , Саша родилась с непроходимостью кишечника. За первые 3месяца жизни перенесла очень много мучений. 3 операции, кровоизлияние в мозг, 7 наркозов, долгое время была на искусственной вентиляции лёгких, переливание не раз эритромассы -1, плазмы. После всего этого у Саши начались приступы. Вот уже год , мы принимаем противосудорожные препараты, а толку нет. Приступы долбят мою девочку ежедневно в большом количестве раз. Мы очень надеемся, что побывав в Германии, врачи придут к какому либо рез
...ЕщёПишет папа Юра: Когда я встретил свою Таню,я и не думал, что мы станем родителями 2х очаровательных девчонок. После рождения первой дочери Насти я был бесконечно счастлив и горд. Через 2 года появилась на свет вторая дочь Сашенька, я никогда не забуду, как я позвонил с вахты Тане и она мне сообщила, что у нас родилась 5 мин. назад девочка. Все было хорошо, но через 2 дня когда я опять им позвонил, Таня сообщила мне страшную весть. Что я тогда испытал в дали от них, не передать... Как Вы уже знаете , Саша родилась с непроходимостью кишечника. За первые 3месяца жизни перенесла очень много мучений. 3 операции, кровоизлияние в мозг, 7 наркозов, долгое время была на искусственной вентиляции лёгких, переливание не раз эритромассы -1, плазмы. После всего этого у Саши начались приступы. Вот уже год , мы принимаем противосудорожные препараты, а толку нет. Приступы долбят мою девочку ежедневно в большом количестве раз. Мы очень надеемся, что побывав в Германии, врачи придут к какому либо результату. Что Саша в один прекрасный день проснётся и начнёт жить без приступов! Я очень люблю свою семью и дорожу ими Больше всего на свете. Завтра я еду на работу на 35 дней, прошу Вас помогать Тане и поддерживать её!
Здравствуйте наши дорогие друзья. Завтра Сашеньке
исполняется 1г3мес. По этому поводу , нас пригласили на взвешивание с детской поликлинике. В общем Шурка выросла за 3месяца на 5 см.рост 75см , голова на1см сейчас окружность головы 43см., вес её 10300кг, тоже не плохо!!!На приёме Сашенька расплакалась, прям слёзы бежали. Что то ей не понравилось.
Ура!!! Нам выписали направление на общий массаж, завтра пойду записывать Сашу. Думаю это всё пойдёт только на пользу!
У Сашеньки настроение хорошее, улыбается , всё бежит куда то!!!
Добрый вечер наши дорогие участники группы. Вчера мы связались с центром Мухина г. Москвы, уважаемый доктор Чадаев предложил нам пройти более обширное обследования с 21февраля по 26февраля. высококачественное МРТ головного мозга в режиме эпилептического сканирования (3,0 Тесла) в ЛДЦ МИБС г. Санкт- Петербурга, потом от туда нужно лететь на 5ти дневное обследования в г.Троицк в цент Неврологии и Эпилепсии. Для более точной диагностики диагноза. Чадаев В.А. в марте летит во Францию, где по его словам есть лучший нейрохирург в Европе. Он хочет все обследования Саши взять с собой и на консилиуме обсудить все возможные варианты лечения, а так же оперативное вмешательство. Я конечно не знала, как правильно поступить. Но подумав и посоветовавшись с родными, решила, что нужно попробовать все варианты. Поэтому я сегодня записала Сашу на МРТ и в Троицк. Теперь остаётся молиться , что бы Сашенька не подхватила вирус, так как на этом обследовании будет использоваться наркоз!
...ЕщёСегодня первый раз,
Добрый вечер наши дорогие участники группы. Вчера мы связались с центром Мухина г. Москвы, уважаемый доктор Чадаев предложил нам пройти более обширное обследования с 21февраля по 26февраля. высококачественное МРТ головного мозга в режиме эпилептического сканирования (3,0 Тесла) в ЛДЦ МИБС г. Санкт- Петербурга, потом от туда нужно лететь на 5ти дневное обследования в г.Троицк в цент Неврологии и Эпилепсии. Для более точной диагностики диагноза. Чадаев В.А. в марте летит во Францию, где по его словам есть лучший нейрохирург в Европе. Он хочет все обследования Саши взять с собой и на консилиуме обсудить все возможные варианты лечения, а так же оперативное вмешательство. Я конечно не знала, как правильно поступить. Но подумав и посоветовавшись с родными, решила, что нужно попробовать все варианты. Поэтому я сегодня записала Сашу на МРТ и в Троицк. Теперь остаётся молиться , что бы Сашенька не подхватила вирус, так как на этом обследовании будет использоваться наркоз!
Сегодня первый раз, я дала Сашеньке попробовать мандарин. И на моё удивление, он ей пришёлся по вкусу! Только немного погодя, у Сашульке покраснели щёчки! А так, всё нормально . Чувствует себя хорошо! Улыбается , гулит моя девочка, она Очень хочет выздоровить!!! Я точно знаю, избавившись от приступов Сашенька начнёт развиваться!!! А Мы должны ей в этом помочь!
Спасение одного ребенка не изменит Мир...Но Мир несомненно изменится для этого одного ребенка...
Добрый вечер друзья! Так как я осталась одна, мне приходиться и убрать и сварить и накормить своих деток. Сегодня Сашеньку выложила на животик, а сама пошла мыть посуду. помыв посуду вернулась в зал через минут 6. И чуть не упала в обморок. Сашенька каким то чудом развернулась на 180градусов!!! У меня слёзы побежали от счастья, что Саша пытается шевелиться , карабкается . Пусть не осознанно , но всё же!!!Я чувствую её силы, вот только приступы ей не дают Развиваться. Только с Вашей помощью мы с можем подарить полноценную жизнь нашей Сашеньке!!!
Добрый вечер дорогие друзья. Сегодня мы ездили в генетику. У Сашеньки брали кровь с вены на анализы (кариотип, ТМС) получилось с первого раза. Вот только Шурка плакала на всю больницу!
Самочувствие Сашеньки плохое,вчера началось проявление ОРЗ, сопельки бегут,носик ночью не дышит. От этого Саша всю ночь просыпалась и плакала! сегодня кашлять начала! Я в свою очередь сразу начала её лечить! Только одно не понятно, где она умудрилась заразиться?
А, что касается массажа, нас записали на очередь. В пятницу буду звонить узнавать когда нас приглашат на массаж!!!
Дорогие участники группы! Срочное объявление!
...ЕщёСегодня мы созвонились с доктором Чадаевым, который нам составил плотный график обследования. 21февраля мы будем проходить МРТ 3Тесла в Санкт-Петербурге. От туда мы едим и уже 22февраля ложимся в г.Троицк, Московская обл. на 3-4дневное обследования. И по результатам обследования будет установлен точный развёрнутый диагноз.
Обращаюсь к участникам группы,на обследование нужно включая перелёт 100.000руб. Таких денег у нас нет, поэтому прошу нас понять и одобрить, что деньги на обследования мы возьмём из сбора!
Состояние Сашеньки сегодня по легче. Утром приезжал участковый педиатр, посмотрела, послушала, назначила лечение. Сегодня у Сашуле было хорошее настроение, улыбалась, играла, много гулила.
Мы начали в водить новый противосудорожный препарат, пока всё нормально. Тьфу-тьфу... Так как начинаем с маленькой дозировки , пока результат не виден. Но то, что Сашу этот препарат не грузит, уже радостно!
Мы Вас очень просим пожалуйста поддержи
Дорогие участники группы! Срочное объявление!
Сегодня мы созвонились с доктором Чадаевым, который нам составил плотный график обследования. 21февраля мы будем проходить МРТ 3Тесла в Санкт-Петербурге. От туда мы едим и уже 22февраля ложимся в г.Троицк, Московская обл. на 3-4дневное обследования. И по результатам обследования будет установлен точный развёрнутый диагноз.
Обращаюсь к участникам группы,на обследование нужно включая перелёт 100.000руб. Таких денег у нас нет, поэтому прошу нас понять и одобрить, что деньги на обследования мы возьмём из сбора!
Состояние Сашеньки сегодня по легче. Утром приезжал участковый педиатр, посмотрела, послушала, назначила лечение. Сегодня у Сашуле было хорошее настроение, улыбалась, играла, много гулила.
Мы начали в водить новый противосудорожный препарат, пока всё нормально. Тьфу-тьфу... Так как начинаем с маленькой дозировки , пока результат не виден. Но то, что Сашу этот препарат не грузит, уже радостно!
Мы Вас очень просим пожалуйста поддержите нас!
Хочу поделиться последними новостями о Саше.Сашуля после приёма лекарств чувствует себя лучше.Кашель практически прошёл,сопельки тоже.Врач анестезиолог с Санкт-Петербурга ,куда мы едем на МРТ строго настрого наказал,чтобы ребёнок был здоров,поэтому прикладываем все усилия.После нового противосудорожного препарата ,который мы ввели,ничего негативного пока нет.Сегодня Сашуля проснулась с хорошим настроением.Целый день был хороший аппетит,пела песенки,гулила. Мой сильный человечек, так стойко переносит весь приём лекарств, что диву даёшься,ни каждый взрослый всё это вытерпит.Мы Вас сильно любим и ценим!!!
Заслуж. доверия:
Надежн. продавца:
Конфиденц-ть:
Безоп-ть детей:
Внимание!!! Дорогие участники группы!
21февраля в 12 часов 25 минут мы прилетим в Санкт-Петербург, рейсом №369 в аэропорт Пулково . Если есть у кого-то возможность встретить нас , отвезти до больницы,мы будем очень Вам признательны. Города мы не знаем и у нас будет на руках маленький ребёночек . Пожалуйста откликнитесь на нашу просьбу.
Заранее приносим всем благодарность!
Добрый вечер наши дорогие! Сегодня уже неделя, как мы начали принимать новый препарат. Заметила, что приступов стало по меньше и на душе легче. Сашенька чувствует себя прекрасно. Весёлая, кушает хорошо только сама так и не глотает. Вот приходится положить в ротик еду и вставлять соску, только тогда она глотает. Сопельки прошли, по этому мы сегодня быстренько искупались. И как уснула 22ч, так и сит. Хорошенькая такая, крепко спит и посапывает!
Дорогие наши! После сегодняшнего дня мне было очень трудно отойти от шока! Но жизнь продолжается , значит нужно думать о завтрашнем дне.
Завтра рано утром мы улетаем в Санкт Петербург, где нас встретят замечательные люди, которые отозвались нам помочь!
Сегодня созванивались с Анестезиологом, он дал задание, что бы Сашеньку после16.30 не кормили и не поили, так как будет наркоз.
Затем после обследование, мы поедим на Ж,Д. вокзал , куда нас повезёт человек, который так же вызвался нам помочь. За, что этим людям низкий поклон. От туда , мы отправимся в Москву. Как только появится возможность выйти в интернет сразу дам о нас знать!
Сашенька чувствует себя хорошо! Она у нас большая умница и очень сильная, всё должно быть хорошо!
Спасибо Вам за то, что Вы с нами! Не теряйте нас!!!
Таня прислала СМС: "Всё нормально, приехали с Питера в Москву на поезде. Через час начнут запись ЭЭГ мониторинг. Будем тут в центре Мухина 3 дня. Не могу подключить интернет. Может, к вечеру удастся. Мы вас обнимаем".
Здравствуйте наши дорогие. Наконец появилась возможность выйти в интернет.
...Ещё21февраля мы отправились в Санкт Петербург , рейс был через Москву. Сашенька дорогу перенесла хорошо: и по спать успела и по бодрствовать. В Санкт Петербурге нас встретил Гергос Саввидис очень добрый , хороший человек. За , что ему большое спасибо. Приехав в клинику в 14.00ч , оказалось так , что там не где разместится и мы просидели в холле 3 часа, после чего работники клиники сжалились над нами и выделили комнатку с кроватью где мы просидели до 20.00 пока не началось обследование.
Катетер вставить в вену не получилось с первого раза, прокололи две руки, Сашенька плакала , кричала до посинения , а у анестезиолога всё не получалось вставить катетер. После 30мин мучений всё же удалось вставить катетер. И Сашеньку забрали на МРТ. Наркоз подействовал на Сашу плохо, она стонала, тело было ватным. К 23.00 за нами приехал в больницу очень хороший отзывчивый человек Иван Коптягин который отвёз нас на ж.д.вокзал и
Здравствуйте наши дорогие. Наконец появилась возможность выйти в интернет.
21февраля мы отправились в Санкт Петербург , рейс был через Москву. Сашенька дорогу перенесла хорошо: и по спать успела и по бодрствовать. В Санкт Петербурге нас встретил Гергос Саввидис очень добрый , хороший человек. За , что ему большое спасибо. Приехав в клинику в 14.00ч , оказалось так , что там не где разместится и мы просидели в холле 3 часа, после чего работники клиники сжалились над нами и выделили комнатку с кроватью где мы просидели до 20.00 пока не началось обследование.
Катетер вставить в вену не получилось с первого раза, прокололи две руки, Сашенька плакала , кричала до посинения , а у анестезиолога всё не получалось вставить катетер. После 30мин мучений всё же удалось вставить катетер. И Сашеньку забрали на МРТ. Наркоз подействовал на Сашу плохо, она стонала, тело было ватным. К 23.00 за нами приехал в больницу очень хороший отзывчивый человек Иван Коптягин который отвёз нас на ж.д.вокзал и помог нам сесть в поезд.За, что ему огромное спасибо. В ночь мы отправились в Москву.
Обследование началось только вечером, после разметки головы начали приклеивать по одному электроду на голову , по размеченным точкам.Каждый электрод после приклеивания сушится феном. Процесс был очень долгий и длился около 6часов. Сашенька терпела-терпела и только уже к кону начала плакать. Сейчас мы проходим предоперационное обследование круглосуточный видео ЭЭГ мониторинг. Сашенька чувствует себя нормально , наелась каши ,сейчас спит!