Здравствуйте, дорогие участники Сашенькиной группы
Малышке и её родным нужна наша с вами посильная помощь, молитвы, ПОДДЕРЖКА! Мамочка терпения и сил вам, именно вы должны бороться за судьбу своей девочки, а мы поможем и поддержим! Танечка расскажите нам зачем вы едите в Москву, чем вас не устраивают врачи Томска?
Здравствуйте участники группы! В Томске и по обл. всего один Эпилептолог Людмила Сергеевна. Она сама нам по рекомендовала пройти до обследование , на более усовершенствованном оборудовании в г. Москве. Все необходимые препараты для моей дочери, можно приобрести только там.
Новости от мамы Тани: Дорогие участники группы, хочу с вами поделиться, как мы себя чувствуем. Состояние у Саши не очень хорошее. Приступов становиться день ото дня всё больше и чаще! Чем больше проходит времени после гормоно терапии , тем приступы набирают всё сильнее силу. Противосудорожные препараты не помогают. Просто мне очень страшно, что пока мы по приедим в германию, ребёнок вообще перестанет улыбаться! Если у вас есть возможность помочь-Прошу Вас не проходите мимо!!!
В центре Мухина, только амбулаторный приём. Мы летим туда, пройти более раскрытое ЭЭГ, ночной видео мониторинг в течении10часов, так же дневной 6 часовой. И после иследования врач назначит своё лечение.Главная задача нашей поездки, купировать эпилептические приступы, так как каждый электрический разряд, убивает Мозг Саши! А, что будет дальше, время покажет!
Таня мы очень надеемся, что это обследование и назначенные препараты врачом из центра Мухина облегчат жизнь Сашеньки. НО очень жаль, что в этом центре не возможно пройти стационарное лечение, а именно подбор противоэпилептических средств под присмотром врачей, ведь на сколько я знаю, нужно довольно таки часто проверять кровь на их концентрацию, наблюдать действуют ли они. Таня, вы "дружите" со своим эпилептологом? чтобы он следил за подбором препаратов! как у вас в городе со сдачей анализов крови на их концентрацию ?
Здравствуйте Аня! Как раз сегодня , мне пришлось позвонить нашему эпилептологу , из-за увеличения числа приступов. Мы принимаем 2 сильных противосудорожных препарата, а толку от этого нет! Я узнала, что есть ещё один, но его можно приобрести только из Москвы (в 4раза реальной цены) он немецкий и у нас в России он не зарегистрирован! , на что эпилептолог мне ответила, да попробуйте его! И вообще все жизненно необходимые препараты, которые могут помочь снять приступы, у нас в России не зарегистрированы. Государство не заинтересованно помочь нашим больным детям.
А , вот на счёт крови, тут ещё сложнее! Мы не разу её не сдавали - конкретно на концентрацию Вольпората в крови! Я от куда могла знать, что это очень важно, наш Эпилептолог не разу нас не направляла. Вот первый анализ мы сдадим только в среду!
в шоке от равнодушия и не профессионализма врачей....в очередной раз убеждаешься, что бесплатная медицина не развивается у нас. Таня, я правильно поняла, что ты будишь давать Сашеньке препарат без назначения врача, а со словами ПОПРОБУЙТЕ!? Я понимаю тебя, что когда приступы бьют по мозгу ребенка по 200раз за день, а ты не знаешь чем помочь дочери, страшно и руки опускаются, но может всё таки подождать обследования и консультации врача из центра Мухина? возможно там вам помогут!!!! и назначат действенные препараты!!!
Сбор средств открыт, на сумму 44 000евро. Ребенка мучают приступы, местные врачи из их села и даже Томска помочь им не могут !!! Одна надежда, что пока будем собирать средства, им как то помогут в Москве в центре Мухина (это самый профессиональный эпилептолог в России) Но и в этом центре нельзя пройти полное лечение, там нет стационара!!! а подбор препаратов дома, это не правильно! Мама Таня всего несколько месяцев владеет интернетом, на руках двое маленьких деток, Сашенька лежит, с ней нужно заниматься. Время, сил и опыта на сбор средств у мамочки мало. Нужно помочь молодым родителям!!! Дорогие наши помогите увеличить группу до 1000человек!
Танечка, спасибо тебе, что откликнулась. Помощь на лечение Сашеньки лучше отправлять на счет или карту в Сбербанке, комиссия не взымается если переводить со своей карты. Спасибо!
Добрый день! Вчера мы возили Сашу на сдачу анализав в лабораторию Инвитро. Нужно было сдать 3 анализа крови. На печёночные ферменты, на концентрацию вольпраевой кислоты и общий анализ крови. В итоге Саше прокололи руку и ногу, так как мед сёстры сказали, что у неё очень тонкие вены. И кровь совсем не бежит. И отметили, что той крови которую всё таки удалось собрать может ,даже и не хватит. Ребёнка мучали в течении часа, Саша очень сильно орала от боли и прям на столе, случился сильный приступ. Она была вся мокрая вспотела очень, красно-фиолетовая! Мед. сёстры очень молоденькие лет по18.Думаю опыта большого ещё нет. На руке и на ноге остались синяки!
БОЖЕ МОЙ!! ЗА ЧТО И ПОЧЕМУ БОГ НАС ТАК НАКАЗЫВАЕТ???? СЕРДЦЕ РВЕТСЯ НА ЧАСТИ ПОСЛЕ ПРОСМОТРА РОЛИКА НА САЙТЕ САШИ, ЛЮДИ Я ВАС УМОЛЯЮ НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО БУДЬТЕ МИЛОСЕРДНЫ ДАВАЙТЕ ПОМОЖЕМ МАЛЫШКЕ, ВЕДЬ СУММА ПОСИЛЬНАЯ ЕСЛИ ВСЕ ВМЕСТЕ СЛОЖИМСЯ, ЭТО ОЧЕНЬ СТРАШНАЯ БОЛЕЗНЬ ЗНАЮ НЕ ПО НАСЛЫШКЕ
Комментарии 2 935
Здравствуйте, дорогие участники Сашенькиной группы
Малышке и её родным нужна наша с вами посильная помощь, молитвы, ПОДДЕРЖКА!
Мамочка терпения и сил вам, именно вы должны бороться за судьбу своей девочки, а мы поможем и поддержим!
Танечка расскажите нам зачем вы едите в Москву, чем вас не устраивают врачи Томска?
Здравствуйте участники группы! В Томске и по обл. всего один Эпилептолог Людмила Сергеевна. Она сама нам по рекомендовала пройти до обследование , на более усовершенствованном оборудовании в г. Москве. Все необходимые препараты для моей дочери, можно приобрести только там.
Новости от мамы Тани:
Дорогие участники группы, хочу с вами поделиться, как мы себя чувствуем. Состояние у Саши не очень хорошее. Приступов становиться день ото дня всё больше и чаще! Чем больше проходит времени после гормоно терапии , тем приступы набирают всё сильнее силу. Противосудорожные препараты не помогают. Просто мне очень страшно, что пока мы по приедим в германию, ребёнок вообще перестанет улыбаться! Если у вас есть возможность помочь-Прошу Вас не проходите мимо!!!
Таня, т.е вы там пройдете подбор противосудорожных препаратов? И за малышкой будут наблюдать врачи?
В центре Мухина, только амбулаторный приём. Мы летим туда, пройти более раскрытое ЭЭГ, ночной видео мониторинг в течении10часов, так же дневной 6 часовой. И после иследования врач назначит своё лечение.Главная задача нашей поездки, купировать эпилептические приступы, так как каждый электрический разряд, убивает Мозг Саши! А, что будет дальше, время покажет!
Таня мы очень надеемся, что это обследование и назначенные препараты врачом из центра Мухина облегчат жизнь Сашеньки.
НО очень жаль, что в этом центре не возможно пройти стационарное лечение, а именно подбор противоэпилептических средств под присмотром врачей, ведь на сколько я знаю, нужно довольно таки часто проверять кровь на их концентрацию, наблюдать действуют ли они.
Таня, вы "дружите" со своим эпилептологом? чтобы он следил за подбором препаратов! как у вас в городе со сдачей анализов крови на их концентрацию ?
Здравствуйте Аня! Как раз сегодня , мне пришлось позвонить нашему эпилептологу , из-за увеличения числа приступов. Мы принимаем 2 сильных противосудорожных препарата, а толку от этого нет! Я узнала, что есть ещё один, но его можно приобрести только из Москвы (в 4раза реальной цены) он немецкий и у нас в России он не зарегистрирован! , на что эпилептолог мне ответила, да попробуйте его! И вообще все жизненно необходимые препараты, которые могут помочь снять приступы, у нас в России не зарегистрированы. Государство не заинтересованно помочь нашим больным детям.
А , вот на счёт крови, тут ещё сложнее! Мы не разу её не сдавали - конкретно на концентрацию Вольпората в крови! Я от куда могла знать, что это очень важно, наш Эпилептолог не разу нас не направляла. Вот первый анализ мы сдадим только в среду!
в шоке от равнодушия и не профессионализма врачей....в очередной раз убеждаешься, что бесплатная медицина не развивается у нас.
Таня, я правильно поняла, что ты будишь давать Сашеньке препарат без назначения врача, а со словами ПОПРОБУЙТЕ!?
Я понимаю тебя, что когда приступы бьют по мозгу ребенка по 200раз за день, а ты не знаешь чем помочь дочери, страшно и руки опускаются, но может всё таки подождать обследования и консультации врача из центра Мухина? возможно там вам помогут!!!! и назначат действенные препараты!!!
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, сбор средств еще открыт?
Сбор средств открыт, на сумму 44 000евро. Ребенка мучают приступы, местные врачи из их села и даже Томска помочь им не могут !!! Одна надежда, что пока будем собирать средства, им как то помогут в Москве в центре Мухина (это самый профессиональный эпилептолог в России) Но и в этом центре нельзя пройти полное лечение, там нет стационара!!! а подбор препаратов дома, это не правильно!
Мама Таня всего несколько месяцев владеет интернетом, на руках двое маленьких деток, Сашенька лежит, с ней нужно заниматься. Время, сил и опыта на сбор средств у мамочки мало.
Нужно помочь молодым родителям!!!
Дорогие наши помогите увеличить группу до 1000человек!
а куда лучше деньги присылать, на счет в банке? на карту или на кошелек?
Танечка, спасибо тебе, что откликнулась.
Помощь на лечение Сашеньки лучше отправлять на счет или карту в Сбербанке, комиссия не взымается если переводить со своей карты. Спасибо!
пока не за что, постараюсь на днях кинуть деньги.
Таня, как дела у Сашенька?
Добрый день! Вчера мы возили Сашу на сдачу анализав в лабораторию Инвитро. Нужно было сдать 3 анализа крови. На печёночные ферменты, на концентрацию вольпраевой кислоты и общий анализ крови. В итоге Саше прокололи руку и ногу, так как мед сёстры сказали, что у неё очень тонкие вены. И кровь совсем не бежит. И отметили, что той крови которую всё таки удалось собрать может ,даже и не хватит. Ребёнка мучали в течении часа, Саша очень сильно орала от боли и прям на столе, случился сильный приступ. Она была вся мокрая вспотела очень, красно-фиолетовая! Мед. сёстры очень молоденькие лет по18.Думаю опыта большого ещё нет. На руке и на ноге остались синяки!
Бедная малышка. Сколько натерпелась.
Таня, попробуйте водички Саше побольше выпаивать перед сдачей крови. Нам это всегда помогает.
БОЖЕ МОЙ!! ЗА ЧТО И ПОЧЕМУ БОГ НАС ТАК НАКАЗЫВАЕТ???? СЕРДЦЕ РВЕТСЯ НА ЧАСТИ ПОСЛЕ ПРОСМОТРА РОЛИКА НА САЙТЕ САШИ, ЛЮДИ Я ВАС УМОЛЯЮ НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО БУДЬТЕ МИЛОСЕРДНЫ ДАВАЙТЕ ПОМОЖЕМ МАЛЫШКЕ, ВЕДЬ СУММА ПОСИЛЬНАЯ ЕСЛИ ВСЕ ВМЕСТЕ СЛОЖИМСЯ, ЭТО ОЧЕНЬ СТРАШНАЯ БОЛЕЗНЬ ЗНАЮ НЕ ПО НАСЛЫШКЕ
Бедная девочка!!!
Выздоравливай, малышка!Большое спасибо Всем за понимание и поддержку! Дай Вам Бог Всем здоровья и счастья!