Кажется порою нам, что в жизни столько трудностей и неприятностей.

⠀
Но, поверьте, #жизньпрекрасна! 🙏
Она прекрасна даже тогда, когда каждый день - это целая спасательная операция.
⠀
Каждый день!
⠀
Жизнь Машеньки - это не только веселье и смех!
Мягко говоря, это совсем не так😞.
⠀
Вертикализатор, коляска, гимнастика, доставляющая ей боль и дискомфорт, постоянная борьба с собственным телом.
А, главное - это уже недетские переживания.. 😥
⠀
Я часто вижу в ее глазах грусть.
⠀
Машенька такая смышлёная. Уже сейчас она все понимает, и порой мне кажется, что она прячет свою боль за улыбкой😢.
⠀
Она смотрит, как прыгает и играет Марк и хочет к нему побежать...потом улыбается и опускает взгляд😥.
⠀
"А что же будет дальше?
Если вдруг мы не соберём на ZolgenSma...? " - часто задаю я себе этот вопрос...
⠀
Пока нас еще обеспечивают "Спинразой", которая останавливает процесс развития болезни.
А если перестанут?
Для ребёнка это - ГИБЕЛЬ!
⠀
Боже, какое страшное слово! Оно не выходит у меня из головы.
⠀
Нам нужно лекарство ZolgenSma!!! Как воздух!
⠀
Без него мы будем постоянно пребывать в страхе... страхе потерять нашу #дочь, наше неземное #счастье!
Я умоляю вас🙏🙏🙏!
Я готова вечность стоять на коленях!
Помогите спасти дочь!!!
#машаживи #атрофия #sma #нужнапомощь
⠀