НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (07.06.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Вот и продолжилась вторая неделя наших занятий. Все просто отлично – сон очень хороший. Настроение и аппетит просто замечательные)) Слава Богу за все, и вам, конечно же спасибо! К сожалению, хотела и в пятницу, и вот, вчера заснять наше занятие бобат терапией да чуток сенсорную, ну такое счастье хотелось запечатлеть, но вот от чего-то наш фотоаппарат заглючил, не принимает аккумуляторы, даже заряженные. Решим этот момент, время еще есть. Надеюсь, все будет хорошо тут. Мы ведь на выходные сделали себе «выходные» с дельфинчиками (как всегда при наших реабилитациях), чтоб дать передых Ильюшкиному организмику, но, видимо, это было лишним в этом году – спал плохо, днем не хотел спать, но настроение не отнять, было хорошим) Ну вот видимо, в этом году так) Самое главное, что все восстановилось, как только вчера мы заглянули в первую очередь к дельфинчикам, потом сенсорная, потом...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (07.06.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Вот и продолжилась вторая неделя наших занятий. Все просто отлично – сон очень хороший. Настроение и аппетит просто замечательные)) Слава Богу за все, и вам, конечно же спасибо! К сожалению, хотела и в пятницу, и вот, вчера заснять наше занятие бобат терапией да чуток сенсорную, ну такое счастье хотелось запечатлеть, но вот от чего-то наш фотоаппарат заглючил, не принимает аккумуляторы, даже заряженные. Решим этот момент, время еще есть. Надеюсь, все будет хорошо тут. Мы ведь на выходные сделали себе «выходные» с дельфинчиками (как всегда при наших реабилитациях), чтоб дать передых Ильюшкиному организмику, но, видимо, это было лишним в этом году – спал плохо, днем не хотел спать, но настроение не отнять, было хорошим) Ну вот видимо, в этом году так) Самое главное, что все восстановилось, как только вчера мы заглянули в первую очередь к дельфинчикам, потом сенсорная, потом бобат - супер) В общем, только хорошие для вас новости сегодня. Слава Богу, это так! погодка тут разная, от солнышка и духоты, до ветра и пасмурности) Вот, как сегодня. Но мы ко всему готовы по одежке – набрали всего, и нам не страшно) Хочется очень поблагодарить всех, кто не оставляет нас в этот тяжелый период сборов, помогает и поддерживает – это так важно для меня и Ильюни. Спасибо Вам! И отдельное спасибо хочется сказать Денису Владимировичу, который сегодня сделал перевод для Ильюшеньки на огромную в моих глазах сумму – 50 000 рублей! Спасибо Вам огромное!!! Пусть Господь благословит Вас и ваших близких, всех вас, дорогие наши, за теплоту ваших сердец! За открытость ваших душ! Спаси и сохрани!! Новости Ильюши в ленте: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65548077801625 Все новости Ильюни тут: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (11.06.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Вот и отзанимались мы вчера последний 10-й день с дельфинчиками) У нас еще осталось, дай Боже, по 3 занятия сенсорной с психологом и бобат терапии. Что хочу отметить уже сейчас по дельфинотерапии – у Ильюнечки снова наладился сон, манюнь почти не енрвничает без поводов, он снова часто улыбается, даже хохочет, гулит и что-то все время пытается «рассказать»)) И это сделали всего за 10 занятий дельфинотерапии, 6 занятий сенсорной и 4 занятия бобат. И это еще не все, еще не конец) Слава Богу за все! И вам всем огромное спасибо за эту чудесную возможность, облегчить жизнь Ильюшеньки!) По идее, мы планируем возвращаться 16-го домой, но билеты еще не покупала. Сегодня у нас было прохладно здесь, на уличку даже планировали не выходить, если бы не закончилась питьевая вода – оделись и прогулялись к универсаму – и погуляли, как внутри, так и по уличке – часочек) Очень ...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (11.06.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Вот и отзанимались мы вчера последний 10-й день с дельфинчиками) У нас еще осталось, дай Боже, по 3 занятия сенсорной с психологом и бобат терапии. Что хочу отметить уже сейчас по дельфинотерапии – у Ильюнечки снова наладился сон, манюнь почти не енрвничает без поводов, он снова часто улыбается, даже хохочет, гулит и что-то все время пытается «рассказать»)) И это сделали всего за 10 занятий дельфинотерапии, 6 занятий сенсорной и 4 занятия бобат. И это еще не все, еще не конец) Слава Богу за все! И вам всем огромное спасибо за эту чудесную возможность, облегчить жизнь Ильюшеньки!) По идее, мы планируем возвращаться 16-го домой, но билеты еще не покупала. Сегодня у нас было прохладно здесь, на уличку даже планировали не выходить, если бы не закончилась питьевая вода – оделись и прогулялись к универсаму – и погуляли, как внутри, так и по уличке – часочек) Очень надеемся, что завтра нас погода не подкачает, хотим все сходить на пляж здесь, совсем не далеко, минуток 10-15 от нас) Даже просто подышать морским воздухом – тоже очень благоприятно для манюни. В общем, сегодня котеночек улыбался очень много, часто и даже хохотал – спал отлично, днем поспал хорошо. Хорошо поиграли, позанимались немного, мышцы наши размяли) Ну и маме дал заняться немного сбором, пока спал) Бабушка у нас сегодня готовила вкуснющий борщ, который Ильюня лопал так, что за уши не оттянуть было))) Вот любит борщ и все – не отнять) К стати, и аппетит улучшился у сладенького – дома он все меньше стал кушать обычной еды, а тут снова в оборот пошел: и борщ, и свои яблочки с бананчиками, и супчик, и картошечку с рыбкой, и мяско с его любимых баночек) Правда, все с панкреатином (более жирная еда), но все же с аппетитом) О себе немного – отмечу, что у меня мигрень не объявлялась в эти дни в Одессе, усталость не такая яркая, как была. Правда, специалист с бобат терапии отметила (чего я сама не замечала), что ноги у меня сильно отекают, пью сейчас нефрофит (мочегонку), ну и спина – как и была. Опять таки, по совету специалиста с краниосакральной терапии (она же мануалка), нужно мне найти остеопата для моей спины, ну и для Ильюни хотя бы раз в неделю ходить к нему. Он то есть у нас в городе, но уж очень дорогое дня нас это «удовольствие». Не знаю, как.. может, если только, когда сбор закроем, сможем сходить. Вот такие у нас дела) В общем, мы тут счастливы – воздух, море, дельфины, счастливый сыночек = и для меня счастье) Но все же, переживаю за сбор – времени все меньше, меньше 19 дней, а сумма еще в 190 тыс.руб.(( Но я хочу верить и надеяться на то, что мы успеем. Главное, чтоб вы были рядом, помогли нам в этой не легкий период сбора. Спасибо всем вам, дорогие мои! Храни вас всех Господь! Новости Ильюши в ленте: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65562278863001 Все новости Ильюни тут: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Вот и закончилась наша реабилитация в Одессе, дельфинарий «Немо». Все, что я писала ранее, так и остается – Ильюня чувствует себя гораздо лучше. Сон лучше, спокойствия больше, я бы даже сказала – мой маленький любимый мальчик счастлив. Благодаря вам, наши дорогие, он счастливым возвращается завтра домой. Да, именно завтра. Я уже купила онлайн билеты на поезд, который отправляется 17.06 в
00:37 (да, к сожалению, другого поезда не было, чтоб чуток раньше), но и приезжаем мы в Житомир в 9:06, в пути мы всего 9 часиков (надеюсь, ночь пройдет во сне для Ильюни). Сегодня, в последний день наш рядом с морем мы даже заглянули на море, оно было не слишком теплым, волнующимся, поэтому, к сожалению (очень хотела, конечно), но не получилось скупнуть Ильюню, мы с бабушкой по очереди окунулись и пошли домой). Сегодня Ильюня был счастливым, довольным на последнем занятии бобат терапии, как всегда, как маленьк...Ещё
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (15.06.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Вот и закончилась наша реабилитация в Одессе, дельфинарий «Немо». Все, что я писала ранее, так и остается – Ильюня чувствует себя гораздо лучше. Сон лучше, спокойствия больше, я бы даже сказала – мой маленький любимый мальчик счастлив. Благодаря вам, наши дорогие, он счастливым возвращается завтра домой. Да, именно завтра. Я уже купила онлайн билеты на поезд, который отправляется 17.06 в
00:37 (да, к сожалению, другого поезда не было, чтоб чуток раньше), но и приезжаем мы в Житомир в 9:06, в пути мы всего 9 часиков (надеюсь, ночь пройдет во сне для Ильюни). Сегодня, в последний день наш рядом с морем мы даже заглянули на море, оно было не слишком теплым, волнующимся, поэтому, к сожалению (очень хотела, конечно), но не получилось скупнуть Ильюню, мы с бабушкой по очереди окунулись и пошли домой). Сегодня Ильюня был счастливым, довольным на последнем занятии бобат терапии, как всегда, как маленький Мужчинка, «построил» глазки т.Бажене (так зовут тетю – необычное такое имя), и все ушли счастливыми) Взяли перед уходом справку-чек о пройденном курсе реабилитации. Пришли уставшими, конечно (пешком средним темпом идти минут 40), а мы шли около часа, потихоньку) Поулыбались по дороге (шли по набережной, проходили 2 пляжа одесских), подышали свежим морским воздухом, в прочем, как и всегда после занятий. И взялись за сборы в дорогу. Вот такие у нас дела.
Выходные мы снова были дома, особо не выходили, то дождик, то прохладненько так было. Вот только сегодня солнышко выглянуло, хотя после обеда снова пасмурно стало.
Ну вот и все у нас по новостям. Напишу уже по приезду – 17-го или уже 18-го, как силы останутся) Но по приезду, я обязательно дам знать, как доехали.
Ааа, вот, что забыла сказать: сегодня телефонная компания прислала нашей бабушке сообщение о том, что у нас там в Коростене ведется какая-то чуть ли не глобальная замена оборудования, и интернет и сотовая связь может или плохо работать, или совсем не работать в течении нескольких недель(( Поэтому, я очень надеюсь, что все обойдется, но если вдруг случиться так, что не будет связи, я очень ПРОШУ вас НЕ БРОСАТЬ СБОР, надежда будет только на вас! И я буду искать выходы на связь, обязательно. Но опять таки, это, если все будет плохо с этой связью, вы ведь знаете, молитвы, как всегда, приводят нас к лучшему. Все обязательно образуется, будем верить. Ваша вера вселяет и в нас веру – ваша поддержка для нас очень важна, просто необходима! Берегите себя и своих близких! Пусть благословит всех вас Господь! Новости Ильюши в ленте:
Мы дома. Все уже нормально более-менее. Спасибо всем вам за поддержку и молитвы!
К сожалению, пришлось пережить еще одно «приключение» с Ильюней, но все уже обошлось. В поезде всю ночь было все нормально, можно сказать, под утро Ильюня стал кричать, да ножки подгибать. Я испугалась не на шутку, когда потрогала животик – он просто каменный, в прямом смысле слова. Мы ведь водичку пьем всю ночь, так вот за эту ночь и вечер мы выпили 1,2л. и памперс был абсолютно сухой. Конечно, сначала меня посетила не одна плохая мысль(( Но потом я поняла, что манюня не мог пописать почему-то. Но прежде, как я поняла, дала ему уже и но-шпу и панкреатин. Потом, уже ближе к приезду, Ильюня просто «отрубился», поспал с пол часа, а проснувшись сразу и начал писать. Животик становился помягче. И потом уже все стало опять хорошо. Температуры не было, слава Богу! Видимо, вчера решил попугать, дав знать, что зан
...Ещё
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (17.06.2016)
Доброго вечера, дорогие наши.
Мы дома. Все уже нормально более-менее. Спасибо всем вам за поддержку и молитвы!
К сожалению, пришлось пережить еще одно «приключение» с Ильюней, но все уже обошлось. В поезде всю ночь было все нормально, можно сказать, под утро Ильюня стал кричать, да ножки подгибать. Я испугалась не на шутку, когда потрогала животик – он просто каменный, в прямом смысле слова. Мы ведь водичку пьем всю ночь, так вот за эту ночь и вечер мы выпили 1,2л. и памперс был абсолютно сухой. Конечно, сначала меня посетила не одна плохая мысль(( Но потом я поняла, что манюня не мог пописать почему-то. Но прежде, как я поняла, дала ему уже и но-шпу и панкреатин. Потом, уже ближе к приезду, Ильюня просто «отрубился», поспал с пол часа, а проснувшись сразу и начал писать. Животик становился помягче. И потом уже все стало опять хорошо. Температуры не было, слава Богу! Видимо, вчера решил попугать, дав знать, что занятий уже достаточно.
Но вчера и сегодня я себя не хорошо чувствую – после того, как окунулись в море в предпоследний день, на утро уже и горло болит и насморк. В общем, 2 дня у меня слабость какая-то, тошнота - в общем, сама не своя. Надеюсь, я быстро отойду. Главное теперь, чтоб манюнечка не подхватил от меня ничего.
Домой приехали, вроде все хорошо со связью пока, у нас еще и духота ужасная, но мы стараемся и даже улыбается Ильюня)
К стати, к нам на помощь подключился наш фонд «Открытые ладони». Подготовили проект на УББ, и как только рассмотрят там заявку, начнут сбор Ильюне на спец.питание и немного лекарств. Но пока это только в плане, т.к., как вы помните, в УББ заявок много, очередь, ну и мало ли, наша очередь на сбор придет не скоро. А у нас времени очень мало. Поэтому, надеемся, конечно, на лучшее, надеемся, что УББ рассмотрят сбор Ильюни скорее, а пока мы с вами продолжаем сбор своими силами! Спасибо огромное фонду, что не оставили нас без своего внимания. Верю, что и УББ не оставят.
Пусть хранит вас всех Господь и все святые!
P.S. А вот немного фото сразу после 10 занятий с дельфинчиками (рядом и дома). Новости Ильюши в ленте:
К сожалению, порадовать вас нечем. Ильюшенька подхватил, видимо, от меня простуду.(( К сожалению, у меня все пошло дальше, уже и кашель есть, а у Ильюни началось – заложенность носа (чаще ночью) без сопелек пока, мокроты больше стало, ну и температура держится – от 37,3 до 37,9 даже было вот ночью. Периодами спадает, но не ниже 36,8. И когда у нас температура достигает уже 37,4 - я уже сбиваю, иначе риск фибрильных судорог очень велик. Пока все обходится нам. Но есть и одышка иногда, чаще стридор проявляется. Приходиться больше «налегать» на водичку, т.к. порой температуру до 37,3 она и способна сбить. И вот, за сутки мы выпиваем (через стому аппаратом, конечно) до 2,5 литров воды только, помимо смеси еще. Но он даже кушать не так активно кушает, приходиться периодами ставить через стому на аппарат. Боюсь, как бы не было проблем у нас с дыханием, как бы дальше не пошло. Да еще и на вес, ско
...Ещё
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (21.06.2016)
Доброго вечера, дорогие наши.
К сожалению, порадовать вас нечем. Ильюшенька подхватил, видимо, от меня простуду.(( К сожалению, у меня все пошло дальше, уже и кашель есть, а у Ильюни началось – заложенность носа (чаще ночью) без сопелек пока, мокроты больше стало, ну и температура держится – от 37,3 до 37,9 даже было вот ночью. Периодами спадает, но не ниже 36,8. И когда у нас температура достигает уже 37,4 - я уже сбиваю, иначе риск фибрильных судорог очень велик. Пока все обходится нам. Но есть и одышка иногда, чаще стридор проявляется. Приходиться больше «налегать» на водичку, т.к. порой температуру до 37,3 она и способна сбить. И вот, за сутки мы выпиваем (через стому аппаратом, конечно) до 2,5 литров воды только, помимо смеси еще. Но он даже кушать не так активно кушает, приходиться периодами ставить через стому на аппарат. Боюсь, как бы не было проблем у нас с дыханием, как бы дальше не пошло. Да еще и на вес, скорее всего, повлияет наша болезнь. Но все же, сейчас важно поскорее поправиться! Сегодня ночь была не очень спокойной, к сожалению, просыпался часто. Но все же мы собрались и съездили в лабораторию, сдали общий анализ крови. Ну и результат уже готов. По всем показателям анализа у Ильюни не слабый воспалительный процесс((. Завтра постараемся попасть к врачу, чтоб хотя бы послушала. Там уже и постараюсь вам отписаться.
К сожалению, как я и писала, смс на телефон не была просто так – интернет и связь у нас барахлит тут в городе. Слишком часто пропадает совсем. Порой хорошо, но порой такое, что вообще никак(( Но надеюсь, что все обойдется.
Как вы уже успели заметить, нас взяли в проект ВЗАИМОПОМОЩИ «Мамы особых деток активные и позитивные». Спасибо огромное! Этот проект предполагает именно взаимопомощь между мамами особых деток, а так же желающих волонтеров-помощников. Именно так, с этим чудесным проектом, мамы и их детки имеют возможность вовремя закрыть не только свой сбор, но и помочь другим деткам и их мамам в этом не легком деле (распространении информации, делясь своими друзьями). Поэтому, если у кого из вас есть возможность, присоединяйтесь к нам – поможем Ильюне закрыть сбор, активно распространяя информацию! И спасибо всем и каждому за участие и вашу веру в Ильюнечку! Храни вас всех Господь! Новости Ильюши в ленте:
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (23.06.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Простите нас за отсутствие новостей вчера. Почему-то все завертелись, да закрутились и уже ночь… Об Ильюне: В общем, вчера все же удалось вызвать нашего участкового врача на дом. Она послушала, горлышко посмотрела и сказала вот что – что ы легких ничего особенно подозрительного не прослушивается, кроме, как нашей мокроты чуть было в верхних дыхательных.Ну и в горлышке по задней части стенки горла маленькое покраснение, но на него ничего не назначала пока. И тут я вспоминаю при ней, что Ильюня же в последнее время ( а это уже несколько месяцев) он часто прикусывает нижнюю губу со средины. Я, конечно, постоянно контролировала этот момент, и периодами ранка то заживала, то снова прикусывал и снова ранка возобновлялась. А за последние дни дома, буквально сразу после приезда домой и перед началом температуры снова начал часто кусать себя. И когда я показала эту ранку врачу, она была уже...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (23.06.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Простите нас за отсутствие новостей вчера. Почему-то все завертелись, да закрутились и уже ночь… Об Ильюне: В общем, вчера все же удалось вызвать нашего участкового врача на дом. Она послушала, горлышко посмотрела и сказала вот что – что ы легких ничего особенно подозрительного не прослушивается, кроме, как нашей мокроты чуть было в верхних дыхательных.Ну и в горлышке по задней части стенки горла маленькое покраснение, но на него ничего не назначала пока. И тут я вспоминаю при ней, что Ильюня же в последнее время ( а это уже несколько месяцев) он часто прикусывает нижнюю губу со средины. Я, конечно, постоянно контролировала этот момент, и периодами ранка то заживала, то снова прикусывал и снова ранка возобновлялась. А за последние дни дома, буквально сразу после приезда домой и перед началом температуры снова начал часто кусать себя. И когда я показала эту ранку врачу, она была уже белая… тут сразу и вывод – стоматит, инфекция занесена. На этом фоне и держится наша температура + в анализе воспалительный процесс, повышение СОЭ об этом свидетельствует. Так вот, она назначила нам прям таки «термоядерное» лечение сразу) Это 3 вида мазюкалок на эту ранку: и водный раствор синьки, потом нистатин таблеточка размещенная в витамине В6, ну и на конец стоматидин. Пока что, мы мазюкаем первых 2 поочередно каждые 2 часа, перед каждой едой в общем) Не хочется загадывать наперед, но вроде у нас все получается. Белое ушло с ранки, и рана, к стати, очень приличная(( Почти от верха губы изнутри и почти до десны вниз, будто аж отгрыз кусочек шкурочки. Ну, а пока, хочется отметить, что за сегодня у нас температура максимум была 37,3, и то днем при жаре, когда мы ездили в наш храм Целителя Пентелеймона, сначала на службу, а потом после службы было у нас чаепитие с батюшкой – прямо благодать какая-то) Душно так и не принужденно посидели, прямо в храме, можно сказать, будто в кругу семьи) А так как храм построен недавно на территории больницы, так мы даже ходили к больным в некоторые отделения, у кого здесь вообще никого нет, занесли немного продуктов (так батюшка, оказывается, помогает нуждающимся в больнице). Еще одна благая приятность, и неожиданность) А завтра мы снова собираемся на службу (каждый день правит службу). Каждую среду и пятницу в этом храме проводиться служба с освящением. Вот и пойдем, и водичку свеженькую освятим, и лекарства дай Боже, и сами еще раз окунемся, будто в круг любви и спокойствия. Вот такие у нас новости на сегодня) Очень надеюсь и, конечно же, молю об этом Господа и всех святых, что Ильюнечка в скором времени поправиться. Прошу и вас, родные мои, продолжать усиленные молитвы! Кто может, поставьте свечку о здравии, закажите сорокоусты, молебны. И пусть хранит Господь каждого из вас! Спаси Господи всех! Любим и обнимаем вас Новости Ильюши в ленте: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65604994310297 Все новости Ильюни тут: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
За эти несколько дней, пока сама болею (все так же абсолютно), пока идет сбор вот так, мы тут пытаемся его закрыть из последних сил, я как раз опять скатилась к своему состоянию – долго сидение за компом обостряет мигрень, ну и спина начинает сильно болеть. Все же, надеюсь, что вот-вот и мы закроем сбор, ну и отдохнем немного уже) И Ильюнечка, совсем крошечку, но лучше. Утром обычно, до обеда, нет температурки, дальше скачет. Но ранка получше немного, уже, можно сказать, не белая. Ушко наше, можно сказать, хорошо, за исключением того, что ямка на раковине ушка так и осталась. Высыпаний тоже нет. Но проявляется насморк и иногда кашель. Порой проскакивает мокрота обильная, но Ильюня ее сразу откашливает. А когда нет, то мы ее ложечкой на корень язычка. Правда, физ занятия у нас сегодня послаблены вообще, т.к. я хорошенечко прищемила палец на руке – эт так пыталась отрегулировать подставку в ван
...Ещё
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (26.06.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
За эти несколько дней, пока сама болею (все так же абсолютно), пока идет сбор вот так, мы тут пытаемся его закрыть из последних сил, я как раз опять скатилась к своему состоянию – долго сидение за компом обостряет мигрень, ну и спина начинает сильно болеть. Все же, надеюсь, что вот-вот и мы закроем сбор, ну и отдохнем немного уже) И Ильюнечка, совсем крошечку, но лучше. Утром обычно, до обеда, нет температурки, дальше скачет. Но ранка получше немного, уже, можно сказать, не белая. Ушко наше, можно сказать, хорошо, за исключением того, что ямка на раковине ушка так и осталась. Высыпаний тоже нет. Но проявляется насморк и иногда кашель. Порой проскакивает мокрота обильная, но Ильюня ее сразу откашливает. А когда нет, то мы ее ложечкой на корень язычка. Правда, физ занятия у нас сегодня послаблены вообще, т.к. я хорошенечко прищемила палец на руке – эт так пыталась отрегулировать подставку в ванную, да потеряла на секунды бдительность – и вот итог. Да и вообще, мы меньше, последнее время, занимаемся, т.к я вся в сборе(( Для Ильюни просто минус. Он просто сидит сам в кресле и все… скучая. Но вот поделать ничего не могу, нужно сбор подтягивать – иначе будет еще хуже((
Вот такие у нас новости сегодня. И, конечно же, всем-всем спасибо за участие и помощь. Завтра мы планируем продолжить рассылку – я очень рассчитываю на вашу помощь для Ильюни, ведь это легко (мы все объясним желающим)! Все, берегите себя и близких. Храни вас Господь! Новости Ильюши в ленте:
СРОЧНО! НОВОСТИ! 30.06.16 Друзья, дорогие наши! У Ильюни 38,8 температура! Сегодня днем "скакал" сатурация 92-95, пульс был совсем чуточку, но выше нормы - 115-120. Сейчас же, сатурация в норме - 98-100, но есть легкая тахикардия - 127-138. Пока дала нурофен. Завтра пересдадим анализ ОАК. Пожалуйста, я прошу вас, дорогие мои, любимые! Помолитесь усиленно об Ильюне! У кого есть возможность, поставьте свечку о здравии, закажите молебны, сорокоусты! Это сейчас очень и очень нужно!!!! Я боюсь, лишь бы это не спровоцировало судорог и остановки((( Спаси и сохрани вас всех!
Дорогие наши, спаси Господи вас всех за молитвы!!!
Слава Богу, пока не повторялась высокая температура, утром не было и до обеда, но уже вот после обеда снова держится на 37,1 - 37,3. Мокрота "полезла" сильно, особенно утром - но сам откашливает хорошо. Ну и конечно же делаем дренаж с усиленным выдохом - это сейчас главное, чтоб побороть мокроту! Анализ сдали, и он получше, чем был предыдущий. Но вирус сидит...и сидит основательно. Вирус, скорее всего то же, что и нашли по лабораторным исследованиям в киевской клинике Форпост. И этот же вирус то "сидит" в нас уже достаточно длительное время. Склоняюсь больше к нему... Но постараемся еще завтра сдать мочу - тоже ведь попробуй подстройся под них, но будем пытаться успеть.
Послушаться не удалось, не застали врача, которого хотели. А "абыкого" вызывать даже не хочу - нет смысла. Завтра подойдет на дом наш участковый педиатр, послушает. Потом
...Ещё
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ! 30.06.16
Дорогие наши, спаси Господи вас всех за молитвы!!!
Слава Богу, пока не повторялась высокая температура, утром не было и до обеда, но уже вот после обеда снова держится на 37,1 - 37,3. Мокрота "полезла" сильно, особенно утром - но сам откашливает хорошо. Ну и конечно же делаем дренаж с усиленным выдохом - это сейчас главное, чтоб побороть мокроту! Анализ сдали, и он получше, чем был предыдущий. Но вирус сидит...и сидит основательно. Вирус, скорее всего то же, что и нашли по лабораторным исследованиям в киевской клинике Форпост. И этот же вирус то "сидит" в нас уже достаточно длительное время. Склоняюсь больше к нему... Но постараемся еще завтра сдать мочу - тоже ведь попробуй подстройся под них, но будем пытаться успеть.
Послушаться не удалось, не застали врача, которого хотели. А "абыкого" вызывать даже не хочу - нет смысла. Завтра подойдет на дом наш участковый педиатр, послушает. Потом и отпишусь, конечно. А пока, я прошу и умоляю вас продолжать усиленно молиться за тяжело болящего мл. Илию!
Спасибо всем, кто сейчас и всегда с нами рядом! Берегите себя! И пусть хранит вас Господь!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (03.07.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Сразу хочется сказать о хорошем. Спасибо еще много-много раз за то, что вы просто рядом с нами! Что помогаете моему любимому сыночку жить, жить без боли и страданий адских мук. Просто СПАСИБО! Спасибо за вашу веру в моего мальчика, за любовь и надежду вместе с нами. Благослови вас всех Господи! А теперь об Ильюшеньке. Наш с вами маленький герой все никак не хочет выкарабкиваться… периодически скачет температурка, была позавчера вечером 37,8, а в основном до 37,4-37,5 (все равно приходиться сбивать и подключать все больше водички через г/стому). И, что самое интересное, не стабильно в одно время суток, а по разному.. то днем, то к вечеру, то ночью иногда. Сегодня весь день не было температурки, слава Богу! Надеюсь, и ночью не будет. Молю Бога только об этом. Мокрота – как только я ее отдренажирую, отстукаю, вроде все хорошо – ни капельки, только слюней много, а проходит не...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (03.07.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Сразу хочется сказать о хорошем. Спасибо еще много-много раз за то, что вы просто рядом с нами! Что помогаете моему любимому сыночку жить, жить без боли и страданий адских мук. Просто СПАСИБО! Спасибо за вашу веру в моего мальчика, за любовь и надежду вместе с нами. Благослови вас всех Господи! А теперь об Ильюшеньке. Наш с вами маленький герой все никак не хочет выкарабкиваться… периодически скачет температурка, была позавчера вечером 37,8, а в основном до 37,4-37,5 (все равно приходиться сбивать и подключать все больше водички через г/стому). И, что самое интересное, не стабильно в одно время суток, а по разному.. то днем, то к вечеру, то ночью иногда. Сегодня весь день не было температурки, слава Богу! Надеюсь, и ночью не будет. Молю Бога только об этом. Мокрота – как только я ее отдренажирую, отстукаю, вроде все хорошо – ни капельки, только слюней много, а проходит несколько часов, мы позанимаемся, посмеемся немного и опять начинается то же самое. И все больше к вечеру. Но будем и дальше бороться с этим. Давно не писала про наш «стул» - он всегда у нас жидкий, но количество по разному, то 2-3, то 5 раз в день. Что радует, так это то, что высыпаний на личике и подбородке больше не появлялось. Ушко мы уже не мажем ничем около 10 дней – вроде все хорошо пока, но ямка так и осталась (то есть, что успело, то выело «выесть» - всего чуть-чуть стянулось, но и это уже хорошо). Что еще огорчает, так это из-за этой жары скорее всего (а тут духота ужасная – до 42 градусов у нас) у Ильюни испортился аппетит – кушать просит так же, а кушает через ротик совсем немножко – буквально 1-1,5 щприца (25-40 грамм). Остальное приходиться вводить через стому, чтоб уже совсем не похудеть. Бывает так, что и совсем поздно кушаем, водичку пьем всю ночь, иногда и днем включаю. Выпиваем до 2-х литров, порой и до 2,3 л. получается. Так что стома + аппарат = вообще супер для Ильюни! Вот такие у нас новости, дорогие наши. Мы с Ильюней просим только одного – усиленных молитв о моем маленьком принце! И пусть Господь хранит вас и ваших близких! Новости Ильюши в ленте: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65639643783321 Все новости Ильюни тут: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (07.07.2016) Доброго вечера, дорогие наши. Сразу хочется вас порадовать тем, что я вчера закупила депакин, агвантар (L-карнитин) и шприцы, сегодня уже получили спец.питание, все 120 банок на пол года) Даже взяла пробную банку нутрилон антирефлюкс – хочу попробовать подавать Ильюне, если подойдет уменьшит наш рефлюкс, то возьму еще, т.к. наш ресурс нам продали с достаточной скидкой + сам он стоил чуть дешевле, чем я указала в начале сбора (с 350 до 330 грн. за банку). Все просто супер! Так что, если эта смесь подойдет ему и облегчит состояние, я на эти денежки, что остались от спец.питания куплю еще этой смеси, антирефлюкс которая. Так что, все благодаря вам, родные наши! Спасибо огромное! Ведь без вас, я даже не знаю, чтобы с нами было!! Слава Богу за все, и за вас слава Богу!! А еще, порадуем вас тем, что у Ильюни уже несколько дней как, нет температуру. Вот, к стати, как жара спала с 40-42 градусов до 18-22...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (07.07.2016) Доброго вечера, дорогие наши. Сразу хочется вас порадовать тем, что я вчера закупила депакин, агвантар (L-карнитин) и шприцы, сегодня уже получили спец.питание, все 120 банок на пол года) Даже взяла пробную банку нутрилон антирефлюкс – хочу попробовать подавать Ильюне, если подойдет уменьшит наш рефлюкс, то возьму еще, т.к. наш ресурс нам продали с достаточной скидкой + сам он стоил чуть дешевле, чем я указала в начале сбора (с 350 до 330 грн. за банку). Все просто супер! Так что, если эта смесь подойдет ему и облегчит состояние, я на эти денежки, что остались от спец.питания куплю еще этой смеси, антирефлюкс которая. Так что, все благодаря вам, родные наши! Спасибо огромное! Ведь без вас, я даже не знаю, чтобы с нами было!! Слава Богу за все, и за вас слава Богу!! А еще, порадуем вас тем, что у Ильюни уже несколько дней как, нет температуру. Вот, к стати, как жара спала с 40-42 градусов до 18-22, так и прошло все. Так что, уже несколько дней мы чувствуем себя лучше) Иногда, правда, выскакивает мокротка, но мы с ней справляемся с помощью дренажа с усиленным выдохом + наша дыхательная гимнастика. Слава Богу, и с этим справляемся) А потом, и играемся мы много) Занимаемся на психологический фон, тактильные ощущения поддерживаем, в кресле - наше любимое сидение, возобновилось) У Ильюни настроение с переменным успехом – по-разному бывает. Сон сам отличный, можно сказать, ттт. Днем спит по часу, 1,5, а то и по 2 часа. На ночь засыпает к часа 11-12. Я, конечно, чуть позже) Теперь остается заняться своим здоровьем, т.к. эти «носилки» этих коробок питания, да лекарств дали о себе знать на спину. Благо, сейчас с мигрень легче, обезболивающее справляется. Осталось еще как-то выспаться, чтоб эта усталость ушла) А может быть вся эта усталость частично и от спины?...не знаю – планирую как-то дойти до остеопата, надеюсь, хоть он справится с этим. Начала пить сбор трав для выведения солей. Тоже облегчит, дай Бог, состояние. А там, глядишь, и жизнь наладится, станет счастливей Вот такие у нас новости для вас, наши дорогие Я очень благодарна за ваши молитвы – они очень помогли нам, как вы видите. Берегите себя и близких! Храни вас всех Господь, наши хорошие! :-* P.S. В гостях была бабушка Ильюни ну и немножко по развлекала нашего принца. Лежим мы такие после дневного сна – только проснулись)) Новости Ильюши в ленте: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65653161566361 Все новости Ильюни тут: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (11.07.2016) Доброй ночи, дорогие наши. У Ильюнечки все по-прежнему) Вроде все хорошо – занимаемся, улыбаемся, отдыхаем) По поводу рефлюкса. Начала я ему давать же эту антирефлюксную смеську (уже 3 дня), и хочу отметить, что есть улучшения. Снизилась частота рефлюкса. Утром не всегда проявляется. Тошнит манюню не так часто. Но я даю смеську между нашим ресурсом, т.к. эта антирефлюксная смесь – она не высококалорийная, обычной калорийности, а это плохо для нас и нашего веса. Но приходиться сочетать, и получается давать ее до 2 раз в день по 70-90 грамм. Дай Бог, получиться увеличить еще на 1 раз, может еще больше получиться снизить наш рефлюкс. Так что, куплю еще несколько баночек и все – т.к. очень медленно расходуется эта смеська. Хочется верить, что хотя бы на какое-то время, но поможет нам в борьбе с ним. Я ж еще все хочу найти хорошего зубного врача Ильюне, нам уже пора заняться зубками, т.к. уже изрядно ...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (11.07.2016) Доброй ночи, дорогие наши. У Ильюнечки все по-прежнему) Вроде все хорошо – занимаемся, улыбаемся, отдыхаем) По поводу рефлюкса. Начала я ему давать же эту антирефлюксную смеську (уже 3 дня), и хочу отметить, что есть улучшения. Снизилась частота рефлюкса. Утром не всегда проявляется. Тошнит манюню не так часто. Но я даю смеську между нашим ресурсом, т.к. эта антирефлюксная смесь – она не высококалорийная, обычной калорийности, а это плохо для нас и нашего веса. Но приходиться сочетать, и получается давать ее до 2 раз в день по 70-90 грамм. Дай Бог, получиться увеличить еще на 1 раз, может еще больше получиться снизить наш рефлюкс. Так что, куплю еще несколько баночек и все – т.к. очень медленно расходуется эта смеська. Хочется верить, что хотя бы на какое-то время, но поможет нам в борьбе с ним. Я ж еще все хочу найти хорошего зубного врача Ильюне, нам уже пора заняться зубками, т.к. уже изрядно подпортились, почти до десны некоторые. Надеюсь, получится найти у нас в городе, не хочется опять искать где-то в Киеве или Житомире, все-таки поездки нам уже не так легко даются. Но тут, как Бог даст. Сама я еще не добежала ни к одному врачу, но уж очень постараюсь) А вообще, снова голова беспокоит. Но я уже как-то займусь этим. А в общем – сегодня у нас снова жара, но правда, очень замечательно, что есть ветер: мы открываем все окна и балкон, и у нас сквознячок. Он то и спасает)) А, как вы помните, сквознячка у нас Ильюня не боится) Вот такие у нас новости сегодня) Спасибо вам, наши дорогие, за то, что вы всегда рядом, что пишете – не забываете о нас. Это очень поддерживает моральный дух. Ну вы знаете) Храни вас всех Господь!) P.S. Спец.питание, лекарства и шприцы (часть расходных), которые были приобретены на днях) Новости Ильюши в ленте: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65667959726233 Все новости Ильюни тут: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Доброй ночи, дорогие наши. Хотелось бы вас порадовать чем-нибудь хорошим, стабильным, но….Ильюнечка снова начал температурить ровно тогда, как у нас снова стало за 40 градусов на улице…(( Уже и вентилятор, и увлажнитель – все в ход пошло…еще кондиционер нужно настроить, вернее гофру вывести, пока некому. Сама буду пытаться. Должно уже все вместе помочь. Ну что ж…если на улице за 40, то в квартире на 5-том то этаже за 30(( Это, если ничего не включать, как минимум увлажнитель помогает снизить температурку в квартире. И вот, как только у нас солнце поворачивается после обеда в окно к нам в комнату, сразу и темп-а поднимается, и, плохо, что 37-37,3 = очень уж противная, начинает нервничать Ильюнька, становиться сонным еще больше, все больше спать хочет – но не засыпает, если даже и ложу. Но водичка и все эти процедурки нам помогают ближе к 23 часам сбить температурку. Вторая плохая новость –...Ещё
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (15.07.2016)
Доброй ночи, дорогие наши. Хотелось бы вас порадовать чем-нибудь хорошим, стабильным, но….Ильюнечка снова начал температурить ровно тогда, как у нас снова стало за 40 градусов на улице…(( Уже и вентилятор, и увлажнитель – все в ход пошло…еще кондиционер нужно настроить, вернее гофру вывести, пока некому. Сама буду пытаться. Должно уже все вместе помочь. Ну что ж…если на улице за 40, то в квартире на 5-том то этаже за 30(( Это, если ничего не включать, как минимум увлажнитель помогает снизить температурку в квартире. И вот, как только у нас солнце поворачивается после обеда в окно к нам в комнату, сразу и темп-а поднимается, и, плохо, что 37-37,3 = очень уж противная, начинает нервничать Ильюнька, становиться сонным еще больше, все больше спать хочет – но не засыпает, если даже и ложу. Но водичка и все эти процедурки нам помогают ближе к 23 часам сбить температурку. Вторая плохая новость – у малюни снова появилась ранка на ушной раковине, и снова на том же месте…снова начала обработку, пока только бетадином – вроде не плохо получается. Если же нет после нескольких дней, буду вводить опять мази. Уже и не знаю, что делать…по всему видимому – пролежень, и болит голова только о том теперь, как его положить так, чтоб кожа ушка дышала…? Я не знаю…Сильно высоко он не спит – при 30 градусах максимум, и все время на бочках (порой бывает даже так, что всю ночь спит на одном боку, утром ушко красное вообще). И спим ведь на подковке-подушке.. но как я не пыталась сделать для уха «вентиляцию» - не помогает.. либо не получается, либо слишком не удобно Ильюне. Я боюсь, что так раз поможет этот метод лечения, другой раз… а на третий или пятый уже привыкнет организм… Но пока я все же верю, что у нас все получиться. Дай Бог!.. А еще, последние сутки у нас глазик красненький, именно после дневного сна появилось – предположение, что где-то спя, задел роговицу пеленочкой. Сегодня взяла левомицетин (самое простое), пока капаю, вроде не хуже – это уже отлично. Дальше посмотрим. С настроением все соответственно… не всегда есть настроение у масечки, но всегда на игры и улыбки мамы Ильюнька поддерживает такое действие своей улыбочкой) Но вот зафиксировать улыбку не удалось. Буду надеяться, что на следующую порцию новостей порадуем вас снова улыбками и новостями получше. А пока вот такие у нас новости, не радужные. Слава Богу за все. Берегите себя и близких, дорогие наши и родные! Храни вас Господь! Новости Ильюши в ленте: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65681449066649 Все новости Ильюни тут: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (19.07.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Мы можем все-таки уже вас порадовать тем, что у Ильюни за последние 2 дня температура стабилизировалась, т.к. погода у нас эти 2 дня пасмурная, то дождливая и, соответственно 18-22 где-то градусов в плюсе… ну это уже не 40-50. Слава Богу! Единственное, что сотается у нас, иак это еще глазик красноватый чуть-чуть и ушко еще в ранке. Но хочется отметить, что последние 2 дня я начала снова тот же курс с мазями – бепантен вечером и банеоцин утром + обработка слабым водным раствором йода (бетадин). В общем, отмечу то, что ранка перестала кровоточить и нет таких обильных выделений из раны. Конечно, только, когда манюня ночью спит на этом ушке, то к утру на марлевом тампончике есть следы того, что выделения немного были. Рана дальше не «разрастается». Придется снова терпеть возможно несколько недель, пока она снова пройдет. Ну и наш жидкий «стул» с нами всегда…что расстраивает – флора все н...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (19.07.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Мы можем все-таки уже вас порадовать тем, что у Ильюни за последние 2 дня температура стабилизировалась, т.к. погода у нас эти 2 дня пасмурная, то дождливая и, соответственно 18-22 где-то градусов в плюсе… ну это уже не 40-50. Слава Богу! Единственное, что сотается у нас, иак это еще глазик красноватый чуть-чуть и ушко еще в ранке. Но хочется отметить, что последние 2 дня я начала снова тот же курс с мазями – бепантен вечером и банеоцин утром + обработка слабым водным раствором йода (бетадин). В общем, отмечу то, что ранка перестала кровоточить и нет таких обильных выделений из раны. Конечно, только, когда манюня ночью спит на этом ушке, то к утру на марлевом тампончике есть следы того, что выделения немного были. Рана дальше не «разрастается». Придется снова терпеть возможно несколько недель, пока она снова пройдет. Ну и наш жидкий «стул» с нами всегда…что расстраивает – флора все никак не восстановиться. Ну и продолжаем сейчас пить противогельминтное – триметабол. Возможно, выберемся в ближайшие дни, а может на той неделе уже, в обе киевские клиники – к гастроэнтерологу, ну и дерматологу по ранке. Может быть уже скажут, что нужно будет обрезать тот кусочек омертвевшей ткани (там несколько мм), чтоб оно больше (а может просто, не так часто) воспалялось. Когда поедем, будем выбирать день, чтоб не был жарким, естественно. Настроение у котеночка порой совсем сонное, будто в сонное царство забрели… но все же, мы занимаемся) Особенно нравятся моему пупсу занятия в креселке с игрушками и разными материалами) А так, обнимаемся, целуемся и всякие такие нежности – это Ильюшке просто, как бальзам)) да и мне, чего уж скрывать В общем, пока нет жары, мы, можно сказать, где-то уже счастливы – есть чем дышать. Спасибо Вам, родные, за то, что вы всегда рядом, за каждый ваш комментарий – ведь это так важно для нас, для меня в частности. Спасибо за все, за молитвы, за ваши добрые сердечки! Берегите себя! И пусть хранит вас Господь! Новости Ильюши в ленте: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65695969484953 Все новости Ильюни тут: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (23.07.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Немножечко об Ильюнечке за эти дни) Хочется сразу сказать, что пока у нас идут дожди, пасмурно и не жарко так, Ильюнечка чувствует себя более-менее хорошо) Температурки нет, глазки пришли в норму по визуальным наблюдениям, ну и ушко очень так хорошо выглядит уже – остается еще какая-то такая не значительная корочка – но продолжаю обрабатывать, пока окончательно снова не заживет до конца. Дай Бог, уже скоро и об этом забудем…хотя бы на время. Ну, а «стул» чуть-чуть лучше по количеству, т.к. начали новый совершенно пробиотик заграничный, видимо, так он влияет на организм Ильюни. Вот вчера было совсем 2 раза, сегодня вот немного больше. Но тут борьба еще идет и, скорее всего, она будет долгой. Вот настроение у нас хорошее) И улыбаемся, и занимаемся, ну, конечно же не обходиться без «показать характер»)) Лев с Тигром таки – царское поведение))) Ну такой у меня ...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (23.07.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Немножечко об Ильюнечке за эти дни) Хочется сразу сказать, что пока у нас идут дожди, пасмурно и не жарко так, Ильюнечка чувствует себя более-менее хорошо) Температурки нет, глазки пришли в норму по визуальным наблюдениям, ну и ушко очень так хорошо выглядит уже – остается еще какая-то такая не значительная корочка – но продолжаю обрабатывать, пока окончательно снова не заживет до конца. Дай Бог, уже скоро и об этом забудем…хотя бы на время. Ну, а «стул» чуть-чуть лучше по количеству, т.к. начали новый совершенно пробиотик заграничный, видимо, так он влияет на организм Ильюни. Вот вчера было совсем 2 раза, сегодня вот немного больше. Но тут борьба еще идет и, скорее всего, она будет долгой. Вот настроение у нас хорошее) И улыбаемся, и занимаемся, ну, конечно же не обходиться без «показать характер»)) Лев с Тигром таки – царское поведение))) Ну такой у меня уж львеночек) Собственник и требователен)) Мама пристраивается, не убудет)) Воот…и маме уже совсем-совсем не вериться, что всего 10 дней и мое сокровище станет еще на год старше..) И так хочется, чтоб уже хоть один день рождения был, как день рождения, а не просто, как очередной день из жизни…Но очень хочется надеяться, что что-то измениться. Дорогие мои, знаю, что может быть кому-то это не понравиться, но я решила сделать такой подарочек Ильюшеньке – я купила массажный стол для наших занятий, массажей, в которых мой мальчик так нуждается, но на кровати ему очень это не нравиться и не удобно… да и я уже просто не в состоянии совладать со своей спиной и ногами. Но, когда мы были в этот раз на реабилитации, я просто увидела тот кусочек счастья для моего сокровища, который длился эти 40 минут на таком же столике, как ему было удобно и комфортно. Он просто счастлив был от тог, что занятия обычные, но место для них такое необычное и комфортное. И я оочень надеюсь на ваше понимание, мои дорогие. Знаю, что многие из вас поддержат меня в этом решении, но кому-то это не понравиться. Простите. К тому же, стол, можно сказать, самый комфортный, но за низкую цену. Немножечко денег ведь осталось от спец.питания, и я решилась. И я очень благодарна за то, что я имею такую возможность осчастливить своего роднульку. Но ведь, если посмотреть, то этот подарочек не просто от меня, а от всех нас! Ведь вы приняли в этом непосредственное участие. СПАСИБО! Я очень благодарна Богу, что все вы есть у меня, у нас с Ильюнечкой! Только с вами мы чувствуем, что мы не одни. Слава Богу за все! Пусть бережет вас Господь и все Святые, наши добрые и хорошие друзья, вы – наша семья!!
Продолжение новостей: P.S. Мы с Ильюней получили вот такую вот посылочку из России от доброго человечка, и очень-очень этому рады - письмецо вот решили открыть на день рождения)) Спасибо огромное Вам за столько внимания и теплоты!! А еще вот у нас получилось, Слава Богу, купить несколько бутылочек Мотилиума и переслать его почтой. И еще для вас немного видео того счастья, которое я приобрела для Ильюни не без вашего участия. Спасибо вам за все! https://ok.ru/video/86319893145
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (27.07.2016) Доброй ночи, дорогие наши. К сожалению, у нас снова на улице жара…за 45 градусов( и у Ильюни, к сожалению, снова температура скачет.. Но чем можем порадовать, так это тем, что ушко наконец-то затянулось снова. Надеюсь, в этот раз на дольше, чем в прошлый раз. Нужно что-то однозначно придумать, чтоб как-то Ильюню можно было ложить спатки так, чтоб ушки были открыты.. но пока я ломаю над этим голову (Это должна быть может быть какая-то подковка или подушечка, но однозначно твердая, т.к. у Ильюни голова тяжелая очень, и обычный материал ее не удержит)..не знаю, может вы что-то подскажете, дорогие, или что-то найдете подобное?.. Дальше, глазки(( Они периодически краснеют.. и, к сожалению, на этой неделе глазного врача нет (ну в поликлинике у нас его и так вообще нет, так мы ходим к платному), но приболела она. Надеюсь, скоро сможем к ней попасть и проконсультироваться, т.к. глазки то красные 2 дня, потом сутки вро...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (27.07.2016) Доброй ночи, дорогие наши. К сожалению, у нас снова на улице жара…за 45 градусов( и у Ильюни, к сожалению, снова температура скачет.. Но чем можем порадовать, так это тем, что ушко наконец-то затянулось снова. Надеюсь, в этот раз на дольше, чем в прошлый раз. Нужно что-то однозначно придумать, чтоб как-то Ильюню можно было ложить спатки так, чтоб ушки были открыты.. но пока я ломаю над этим голову (Это должна быть может быть какая-то подковка или подушечка, но однозначно твердая, т.к. у Ильюни голова тяжелая очень, и обычный материал ее не удержит)..не знаю, может вы что-то подскажете, дорогие, или что-то найдете подобное?.. Дальше, глазки(( Они периодически краснеют.. и, к сожалению, на этой неделе глазного врача нет (ну в поликлинике у нас его и так вообще нет, так мы ходим к платному), но приболела она. Надеюсь, скоро сможем к ней попасть и проконсультироваться, т.к. глазки то красные 2 дня, потом сутки вроде нормально, тут снова покраснели.. А капать что-то, не зная, что это может быть точно, я не рискну( «Стул» неизменно. Но! Нам удалось таки сдать анализ на капрограмму, и по словам лаборанта он не самый плохой. Остается дождаться нормальной погодки с более низкой температурой, и ехать в Киев на осмотр и повторные анализы. Ну и настроение, как всегда, Ильюнька по-разному, и радует маму) И нервы потрепать может, как же без этого) Но тут и не удивительно - такая жара… Но! Нас таки спасают все эти приборы…и увлажнитель, и вентилятор, и кондиционер. Не знаю, что было бы, если этого всего не было( Было бы во стократ хуже, наверняка. Так что, Слава Богу за все! И вам, конечно же, спасибо за то, что когда-то вы нас поддержали и с этим подарочком для Ильюни. Хорошо, что когда-то вы меня поняли правильно. Ведь от этого и правда может зависеть жизнь моей крохи. Болезнь на столько не предсказуемая, что с любой стороны может «ударить». Но слава Богу!!!! Все более-менее стабильно, и это здорово) Главное, что мы вместе, и у нас есть ВЫ!)) Мы очень дорожим вами, дорогие наши!) Любим и крепко обнимаем каждого из вас!) Береги вас Господь! Новости Ильюши в ленте: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65724213469337 Все новости Ильюни тут: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (31.07.2016) Доброй ночи, дорогие наши. К сожалению, у нас новости в общем-то ничем не отличаются от предыдущих…жаль очень, но жара так и не дает нам вздохнуть спокойно, и мы совсем-совсем вяленькие, после обеда и до самого вечера температурка скачет до 37,4..было и 37,5 – сбивала уже. И с ушком пока что-то не понятное твориться… Ждем уже, когда спадет жара и поедем на осмотры специалистов в Киев. Потому, как и триметабол (от глистов) мы уже закончили пить, нужно дальше корректировать лечение и ЖКТ и по глистам, да и с ушком что-то решать. Возможно, как говорили тогда хирург и дерматолог (если, конечно с того времени с кожей на хряще ничего не изменилось), нужно будет обрезать тот миллиметровый кусочек кожицы, чтоб оно постоянно не заражалось по новой. Может быть, и это играет огромную роль. Но пока так далеко забегать не буду. А пока ждем, как манны с небес, спада жары. Конечно же, из-за этой жары Ильюнечка ...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (31.07.2016) Доброй ночи, дорогие наши. К сожалению, у нас новости в общем-то ничем не отличаются от предыдущих…жаль очень, но жара так и не дает нам вздохнуть спокойно, и мы совсем-совсем вяленькие, после обеда и до самого вечера температурка скачет до 37,4..было и 37,5 – сбивала уже. И с ушком пока что-то не понятное твориться… Ждем уже, когда спадет жара и поедем на осмотры специалистов в Киев. Потому, как и триметабол (от глистов) мы уже закончили пить, нужно дальше корректировать лечение и ЖКТ и по глистам, да и с ушком что-то решать. Возможно, как говорили тогда хирург и дерматолог (если, конечно с того времени с кожей на хряще ничего не изменилось), нужно будет обрезать тот миллиметровый кусочек кожицы, чтоб оно постоянно не заражалось по новой. Может быть, и это играет огромную роль. Но пока так далеко забегать не буду. А пока ждем, как манны с небес, спада жары. Конечно же, из-за этой жары Ильюнечка совсем вяленький, да и настроение не совсем боевое, но когда мама улыбается, смешит, что-то пытается с ним сделать, то и он начинает веселеть немного, но не на долго) Но это уже та огромная капелька, которая не дает погаснуть надежде и утихнуть вере. Мое солнышко, мое сокровище – люблю тебя очень, сыночек!!! И вас мы с Ильюней любим и крепко обнимаем) Передаем самый теплый приветик всем вам, и обычно с воздушным поцелуйчиком)) Спасибо, что вы у нас есть! Спасибо, что заглядываете в группу – приятно видеть классы и комментарии даже тогда, когда сбор закрыт. Пусть хранит Господь вас и ваших близких, добрые наши сердечки! _____________________ Новости Ильюши в ленте: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65736767152281 Все новости Ильюни тут: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
ЛЮБИМОМУ СЫНОЧКУ В ТВОЙ ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ!Мой родной и любимый сыночек! Я таак счастлива встретить вместе с тобой очередной день твоего рождения!! Ты - моя радость, моя гордость и самый-самый близкий человечек в мире. Расти большим и сильным, а самое главное - ЗДОРОВЕНЬКИМ! Знай, что твоя мама всегда будет рядом, всегда с тобой!! Я уверена, что ты сможешь побороть все бяки, которые к тебе цепляются! Я знаю, что пока мы вместе, мы все сможем!) Я очень-очень ОЧЕНЬ сильно люблю тебя, мой самый дорогой человечек!! Сокровище мое и свет с этом мире! С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ, МОЯ РАДОСТЬ! ______________________ P.S. А вот сегодня и тортик именинника) Счастья "полные штаны") Были у бабушки с дедушкой, немного повеселились и даже посмотрели вспомнили много положительный моментов посмотрели кучу видео и фото)) Но прежде всего, еще утром сегодня, в 11, у нас на Киевской была служба под открытым небом, т.к. храм Св...ЕщёЛЮБИМОМУ СЫНОЧКУ В ТВОЙ ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ!Мой родной и любимый сыночек! Я таак счастлива встретить вместе с тобой очередной день твоего рождения!! Ты - моя радость, моя гордость и самый-самый близкий человечек в мире. Расти большим и сильным, а самое главное - ЗДОРОВЕНЬКИМ! Знай, что твоя мама всегда будет рядом, всегда с тобой!! Я уверена, что ты сможешь побороть все бяки, которые к тебе цепляются! Я знаю, что пока мы вместе, мы все сможем!) Я очень-очень ОЧЕНЬ сильно люблю тебя, мой самый дорогой человечек!! Сокровище мое и свет с этом мире! С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ, МОЯ РАДОСТЬ! ______________________ P.S. А вот сегодня и тортик именинника) Счастья "полные штаны") Были у бабушки с дедушкой, немного повеселились и даже посмотрели вспомнили много положительный моментов посмотрели кучу видео и фото)) Но прежде всего, еще утром сегодня, в 11, у нас на Киевской была служба под открытым небом, т.к. храм Св.Пр. Божия Илии еще не построен) Но эта благодать коснулась нас сегодня)) И мы счастливы! Парочка фото сегодня, а еще немножко уже завтра)) Чуточку устали за день)
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (05.08.2016) Доброго дня, дорогие наши. Не знаю даже, что вам написать, дорогие… у нас все по-прежнему. Периодически температура из-за жары, ушко то туда, то сюда.. то лучше, то по новому кругу с раной. Сейчас она более «сухая», но есть. Самое главное, что все стабильно, что настроение у моего котеночка не сильно портиться. Хотяя.. хочется отметить, что постоянно сонный, бусинка моя. Но массаж и зарядочка лфк у нас по распорядку, несколько раз в день. И все это наш герой рад принимать хоть весь день, с периодичностью) Это оочень радует... ведь, пока мы с Ильюней занимаемся, и занимаемся без напряжения, с желанием, то и эффект от этого куда более лучший, чем бы мы занимались через силу и не желание. Так что, слава Богу за все! Все, что не делается, делается к лучшему. Верно ведь? И, конечно же, очень хочется еще раз всех вас поблагодарить за те теплые поздравления для Ильюнечки в его день рождения и Ангела. Оче...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (05.08.2016) Доброго дня, дорогие наши. Не знаю даже, что вам написать, дорогие… у нас все по-прежнему. Периодически температура из-за жары, ушко то туда, то сюда.. то лучше, то по новому кругу с раной. Сейчас она более «сухая», но есть. Самое главное, что все стабильно, что настроение у моего котеночка не сильно портиться. Хотяя.. хочется отметить, что постоянно сонный, бусинка моя. Но массаж и зарядочка лфк у нас по распорядку, несколько раз в день. И все это наш герой рад принимать хоть весь день, с периодичностью) Это оочень радует... ведь, пока мы с Ильюней занимаемся, и занимаемся без напряжения, с желанием, то и эффект от этого куда более лучший, чем бы мы занимались через силу и не желание. Так что, слава Богу за все! Все, что не делается, делается к лучшему. Верно ведь? И, конечно же, очень хочется еще раз всех вас поблагодарить за те теплые поздравления для Ильюнечки в его день рождения и Ангела. Очень, очень было приятно читать каждое ваше пожелание, каждый ваш смайлик. Я еще раз убедилась, что мы не одни, что множество людей переживает за Ильюшеньку, что верит и надеется вместе с нами! Спасибо вам, родные и дорогие наши!!! Очень любим вас, и крепко обнимаем (пусть и виртуально). Спасибо, что вы есть у нас! P.S. А вот недавно получили на день варенья Ильюне красивую книжечку со сказками, их там аж 100)) – Ильюня просто с замиранием дыхания слушает все сказки)) Спасибо огромное еще раз, дорогим людям!!) Пусть хранит Господь всех вас и ваших близких, дорогие наши! Новости Ильюши в ленте: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65752253767833 Все новости Ильюни тут: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (09.08.2016) Доброй ночи, дорогие наши. У нас, собственно, никаких особо новых новостей то и нет, все абсолютно так же…жара = температура. Но все в комплексе – конд-р, вентилятор и душ, хоть на немного, но спасают периодически. Что расстраивает, так это то, что второе ушко тоже периодически уже краснеет. То есть, раз в день я стабильно обрабатываю оба ушка (просто смазываю) бетадином – помогает пока. Сегодня снова глазки красные, не успел проснуться. Чет вот не понять…может и правда жара в комплексе все это дает.. уж не знаю даже. Но, что ооочень радует, так это то, что мы сегодня ездили в наш храм Целителя Пантелеймона – была служба, а потом трапеза. Ммм…благодать. Погода, конечно – жара, но мы старались в тенечки прятаться. А в храме так вообще Ильюнька преображался: глаза широко, так все слушал… не передать просто) Потом уже домой и все, как обычно) Обычный наш день, с занятиями, массажами и улыбками) Это главное. Мой г...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (09.08.2016) Доброй ночи, дорогие наши. У нас, собственно, никаких особо новых новостей то и нет, все абсолютно так же…жара = температура. Но все в комплексе – конд-р, вентилятор и душ, хоть на немного, но спасают периодически. Что расстраивает, так это то, что второе ушко тоже периодически уже краснеет. То есть, раз в день я стабильно обрабатываю оба ушка (просто смазываю) бетадином – помогает пока. Сегодня снова глазки красные, не успел проснуться. Чет вот не понять…может и правда жара в комплексе все это дает.. уж не знаю даже. Но, что ооочень радует, так это то, что мы сегодня ездили в наш храм Целителя Пантелеймона – была служба, а потом трапеза. Ммм…благодать. Погода, конечно – жара, но мы старались в тенечки прятаться. А в храме так вообще Ильюнька преображался: глаза широко, так все слушал… не передать просто) Потом уже домой и все, как обычно) Обычный наш день, с занятиями, массажами и улыбками) Это главное. Мой герой остается улыбчивым даже с такой противной температуркой для него. Сильный мой, любимый мальчик. В общем, передает Ильюнька всем приветы, воздушные поцелуйчики и обнимашечки – это он любит все в комплексе))) Храни вас всех Господь, родные наши! И много-много вам чудес в жизни. Кто болеет, пусть исцеляется в этот чудесный праздник. Пусть помогают все святые! СПАСИБО за то, что вы не покидаете нас, и всегда рядом! Новости Ильюши в ленте: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65766694232217 Все новости Ильюни тут: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (14.08.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Простите, что новости немножко с задержкой…немножко не хорошо себя чувствую, но пройдет все, как всегда. А вообще, у нас мало, что изменилось) Это уже здорово: стабильность – это все, что на данный момент, можно желать. Есть некие моменты, когда бывают сбои, но они не критические, на самом деле. К примеру, сатурация (кислород в крови) падает периодически до 93, и легкая тахикардия до 130.. Но тут уже мы справляемся, подключая кислородик на минуток 15 – и все стабилизируется. Но это уже именно в жару. За эти 2 дня у нас и погодка отличная просто – нет жары, пасмурно, 15-25 градусов совсем) Наслаждаемся, так сказать, прелестями природы. В такую погодку и прогуляться просто супер!) Ну, если вы поняли уже, температурки у нас тоже нет, все отлично. Единственное, ушки – но это пока решаемо. Как только краснеет та область, мажу пару раз раствором бетадина и все проходит, но так каждый день ...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (14.08.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Простите, что новости немножко с задержкой…немножко не хорошо себя чувствую, но пройдет все, как всегда. А вообще, у нас мало, что изменилось) Это уже здорово: стабильность – это все, что на данный момент, можно желать. Есть некие моменты, когда бывают сбои, но они не критические, на самом деле. К примеру, сатурация (кислород в крови) падает периодически до 93, и легкая тахикардия до 130.. Но тут уже мы справляемся, подключая кислородик на минуток 15 – и все стабилизируется. Но это уже именно в жару. За эти 2 дня у нас и погодка отличная просто – нет жары, пасмурно, 15-25 градусов совсем) Наслаждаемся, так сказать, прелестями природы. В такую погодку и прогуляться просто супер!) Ну, если вы поняли уже, температурки у нас тоже нет, все отлично. Единственное, ушки – но это пока решаемо. Как только краснеет та область, мажу пару раз раствором бетадина и все проходит, но так каждый день практически, иногда через день. То есть, справляемся без мазей бепантена и банеоцина, без ран. А это уже здорово! Пока решаю вопрос, ищу…где же все же нам смогут пошить такую подушечку, как я уже придумала. Пока у нас в городе это не возможно. Не знаю..было бы может все и решаемо даже, если бы кто-то нашелся на расстоянии, и все это «провернул» так сказать. Поэтому не знаю. «Стул» у нас так и остается – боремся дальше с нашей флорой. Что радует, даже «стул» жидкий наш и частый, не мшает нам набирать наш вес, и крепнуть далее!)) И сейчас мы весим уже 14 кг!))) Ура! Слава Богу за все! А ещеееее…. Нам на днях наши любимые добрые сердечки прислали (немного с опозданием) на день рождения Ильюне кучу всяких вкусностей и полезностей! От чего Ильюшка просто в восторге! Ну и я, конечно же, безмерно благодарна за такую неоценимую любовь и поддержку к моему любимому котеночку! Это все, что внутри, просто не передать несколькими словами…да и совами все это трудно передать, т.к. чувства самые светлые! Я так благодарна Богу, что однажды мы встретились на этом жизненном пути! Наденька, Настенька, ОГРОМНОЕ ВАМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО! И, конечно же, спасибо всем и каждому, кто сейчас рядом, кто не бросил нас в период, когда вроде бы сбор закрыт, но поддержка все так же очень и очень нужна. СПАСИБООО!! Пусть хранит каждого из вас Господь и все святые!! Благословит и подарит умиротворение, счастье, а главное – крепчайшего здоровья!! Спасибо, что вы есть!!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (18.08.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Вчера мы с Ильюней ездили в Киев, посетили гастроэнтеролога в клинике Форпост, снова сдали немного анализов и даже сделали узи жкт и почек. Весь день в разъездах. Но чего только не было…При подготовке к узи: мы ведь обычно пьем всю ночь водичку, дабы организмик то получил свою порцию, а тут не пили всю ночь ни воды, ничего, только на ночь коликид (он же эспумизан), ну и утром еще. Но факт в том, что спали мы ужасно, часа 3 за ночь, + ко всему к 2-м ночи уже поднялась температура до 37,4, а утром уже к 38. В общем, «весело» - это не то слово…. Нурофен в помощь. Что именно хочу отметить – Ильюнечка, как никогда, был в таком хорошем настроении, улыбчивый такой в дороге, спокойный, что и не сказал бы, что он голоден или не выспался. В общем, заряжал своим позитивом и нас с бабушкой)) говорунчик маленький – лепетал на своем языке, как мог) По узи: узист попался суперский. Не...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (18.08.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Вчера мы с Ильюней ездили в Киев, посетили гастроэнтеролога в клинике Форпост, снова сдали немного анализов и даже сделали узи жкт и почек. Весь день в разъездах. Но чего только не было…При подготовке к узи: мы ведь обычно пьем всю ночь водичку, дабы организмик то получил свою порцию, а тут не пили всю ночь ни воды, ничего, только на ночь коликид (он же эспумизан), ну и утром еще. Но факт в том, что спали мы ужасно, часа 3 за ночь, + ко всему к 2-м ночи уже поднялась температура до 37,4, а утром уже к 38. В общем, «весело» - это не то слово…. Нурофен в помощь. Что именно хочу отметить – Ильюнечка, как никогда, был в таком хорошем настроении, улыбчивый такой в дороге, спокойный, что и не сказал бы, что он голоден или не выспался. В общем, заряжал своим позитивом и нас с бабушкой)) говорунчик маленький – лепетал на своем языке, как мог) По узи: узист попался суперский. Не смотря на то, что мы провели подготовку к узи, все сделали правильно, у нас все же на мониторе стооолько газов показало, что столько не было даже без подготовки. Но узист смог просмотреть почти все, правда через межреберное пространство, но все же…На наших узи что-то да всегда не просматривалось… Итак, по результатам нефроптоза нет, дискинезии тоже нет. Но желчный у нас не обычно формы из-за деформации грудной клетки – он у нас длинной формы, достаточно. Но спросила и у узиста, и у гастроэнтеролога об этом, они сказали все же, что ничего опасного нет. Наблюдалась так же умеренная жидкость в желудке…а вот где она взялась, от куда – ума не приложу.. т.к. пить ничего не пили, кушать тоже. По всему видимому, мальабсорбция дает о себе знать – не все так быстро всасывается в организм. Пока гастроэнтеролог подкорректировала наше лечение. Очень сложно со стороны медикаментов, вернее пробиотиков – нужны именно определенные штаммы, которые у нас сложно достать. Есть лишь один, и у нас в городе этот пробиотик достать фактически не возможно, а где-то заказывать нет смысла, т.к. он должен находиться в максимум при 8 градусах хранения. Нужен холодильник, в общем, которого у нас нет. По анализам: на вчера был готов только общий анализ, по которому у нас тромбоциты снижены чуть больше, чем в половину (при норме в минимум 140 тыс., у нас 61 тыс., то есть сейчас у нас плохая свертываемость крови) Ожидаем другие результаты и сообщат, что будем делать дальше. Завтра еще сама позвоню, узнаю.
ПРОДОЛЖЕНИЕ.....новостей от 18.08.2016 Заехали и в другую клинику к дерматологу. Приняли без записи (спасибо им), но в итоге таки дерматолог посоветовала, все же, наблюдаться у хирурга, т.к. проблема наша с ранами на ушках это больше по его части, но тут уже не повезло – хирурга как раз вчера и не было. Так что, тут не сложилось. Уже в след.раз будем стараться попасть к нему. Сама я до сих пор не очень хорошо себя чувствую: давление падает, да мигрени. Добралась я и до невролога, к сожалению, как и предполагалось, МРТ мое показало, что по всему позвоночнику есть протрузий, и позвоночник, если у норм.человека он с изгибами всяческими анатомическими, то у меня он ровный, как доска, от чего и боли будут так же+ протрузии все усугубляют. Назначили уколы курсом, ну и массаж. С понедельника побегу уже, даст Бог. А так, друзья, дорогие мои, слава Богу за все! Знаем «что», теперь осталось узнать «как» устранить, облегчить и т.д.) Выкарабкаемся с Божи...ЕщёПРОДОЛЖЕНИЕ.....новостей от 18.08.2016 Заехали и в другую клинику к дерматологу. Приняли без записи (спасибо им), но в итоге таки дерматолог посоветовала, все же, наблюдаться у хирурга, т.к. проблема наша с ранами на ушках это больше по его части, но тут уже не повезло – хирурга как раз вчера и не было. Так что, тут не сложилось. Уже в след.раз будем стараться попасть к нему. Сама я до сих пор не очень хорошо себя чувствую: давление падает, да мигрени. Добралась я и до невролога, к сожалению, как и предполагалось, МРТ мое показало, что по всему позвоночнику есть протрузий, и позвоночник, если у норм.человека он с изгибами всяческими анатомическими, то у меня он ровный, как доска, от чего и боли будут так же+ протрузии все усугубляют. Назначили уколы курсом, ну и массаж. С понедельника побегу уже, даст Бог. А так, друзья, дорогие мои, слава Богу за все! Знаем «что», теперь осталось узнать «как» устранить, облегчить и т.д.) Выкарабкаемся с Божией помощью, как всегда!) Спасибо всем вам за поддержку, дорогие мои, а главное – за все ваши молитвы о нас! Важнее этого не может быть ничего. СПАСИБО!!! Храни вас Господь! Новости Ильюши в ленте: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65796658274457 Все новости Ильюни тут: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (25.08.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Простите за такую задержку новостей(( К сожалению, пока порадовать вас нечем…новости не очень радужные(( Эти два дня Ильюшка весь не такой, как обычно. Не понятно пока, что происходит….но вчера вот весь день вялый и хныкал…совсем почти по капелькам кушал (все через аппарат в стому), сонный такой + тахикардия периодами была, пульс скакал от 120 и до 156. Сегодня такой же! И за вчера, и за сегодня, скачет, как бешенный(. Но такое состояние пара минут и прошло…и так много раз за день, и вечер. Сегодня еще хуже(( И рвота присоединилась…все, что с утра скушали, потом вырвали, воду на более-менее низкой скорости вырвал…слабенький совсем…а самое главное, тахикардии нет, но есть очень низкий пульс.. вот к вечеру ближе – 55-60…то есть, есть брадикардия. Сатурация (кислород в крови) так же скачет …. То есть, то норма…то 83-92, то 99-100…ужас..что творится с манюней, не могу понять..от этого ещ...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (25.08.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Простите за такую задержку новостей(( К сожалению, пока порадовать вас нечем…новости не очень радужные(( Эти два дня Ильюшка весь не такой, как обычно. Не понятно пока, что происходит….но вчера вот весь день вялый и хныкал…совсем почти по капелькам кушал (все через аппарат в стому), сонный такой + тахикардия периодами была, пульс скакал от 120 и до 156. Сегодня такой же! И за вчера, и за сегодня, скачет, как бешенный(. Но такое состояние пара минут и прошло…и так много раз за день, и вечер. Сегодня еще хуже(( И рвота присоединилась…все, что с утра скушали, потом вырвали, воду на более-менее низкой скорости вырвал…слабенький совсем…а самое главное, тахикардии нет, но есть очень низкий пульс.. вот к вечеру ближе – 55-60…то есть, есть брадикардия. Сатурация (кислород в крови) так же скачет …. То есть, то норма…то 83-92, то 99-100…ужас..что творится с манюней, не могу понять..от этого еще беспокойней. Проснулись к 11, покушали кое как, лекарства приняли, и поехали по делам (не очень жарко, где-то к 28-30 градусам тепла, но вот ветерок такой хороший и не жарко. И так весь день…но потом начал рвать, ему где-то больно, и мы уже давай по врачам, т.к. после кормления уже по пути, спустя еще час, где-то к 15 часам все и началось.. опять. И как всегда… Того нет врача, там уже не принимают… У нас еще случай случился такой((( Ужаснейший… Ехали на маршрутке, на руках.. да машина маршрутку подрезала конкретно – водитель резко затормозил… Я ударилась плечом сильно, а Ильюнька головой и личиком(( Аж плохо стало(( Но это было дней 5 назад, и кроме ссадин ничего плохого не заметилось тогда. Вот я и боюсь, чтоб это были не последствия того…(( Очень переживаю. Молю Бога только об одном, чтоб все обошлось! Были в травматологии, сделали снимок шейного отдела, но ничего вроде не увиделось.. но там врач какой-то такой молодой.. лет 22-23.. чего-то как-то не располагает доверием. Так вот, завтра поедем туда же, в больницу, посмотрит нас еще нейрохирург, может направят на МРТ..или КТ. Не знаю… Почему, то когда Ильюню беру или ложу, или вот едем в коляске, его потрушивает, ему будто больно где-то…а понять не могу, где. Вот думала, что с шеей чего.. но не знаю теперь.. Не дай Бог, чего с головой. Пока боюсь даже предполагать. А пока вот мы на кислороде, приехали домой около 19…и вот к 22:30 все еще такое же состояние с низким пульсом, периодически включаю по 30 минут кислород. Вроде сатурация нормальная, а вот пульс низкий(( И вот уже 23:00, вроде успокоился чуть-чуть…70-95 скачет пульс. А завтра еще поедем пересдавать общий анализ, глянем заодно тромбы.. Позвонила мне врач из киевской клиники, говорит, нужно бы пересдать + у нас явно видимый воспалительный процесс… лейкоцитарно видно очень (помните, ездили мы весь деть тогда со скачками температуры). Вот завтра планов, как у Наполеона( Дай Бог, все получится и разрешится наилучшим образом!... Дай Бог, сегодня все восстановится. Буду, в общем, на стороже сегодня.
ПРОДОЛЖЕНИЕ.....новостей от 25.08.2016 Я прошу только одного, дорогие наши, молитесь за Илюнечку! Молитесь усиленно! Мы должны и в этот раз встать стеной молитв, чтобы преградить путь к Ильюне всем этим напастям! Господи, только услышь! Спаси и сохрани!!! Храни вас всех Господь, родные!!!! Новости Ильюши в ленте группы: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65819837636761 Все новости Ильюни тут: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОТ 26.08.2016 Друзья, пока все так же...Ильюнька вяленький периодами, хочет рвать, и пульс скачет уже вверх - за 150, хотя до ночи очень низкий держался - до 60.. Температура вообще 35,5 - 35,6....Сейчас едем в больницу по врачам, анализы может какие-то сдадим. Может картина вырисуется. А пока мне не понятно ничего... И пока что я прошу и дальше молится за котеночка! Как будут новости, сразу же напишу. Спаси вас Господи! ************************************* НОВОСТИ ОТ 26.08.2016 Друзья,одна из наших девочек созванивалась с Машуней. Вот такие новости: "Здравствуйте,я созванивалась с Машуней у них все очень -очень плохо..буквально час 2 назад они были дома у малыша ухудшилось дыхание ,дышал через раз ,были большие скачки давление ..Маша с Илюшай как раз ждали такси поехать в больницу... .. сейчас карапуз в реанимации ,была остановка дыхания , положили под кислород ,приш...ЕщёНОВОСТИ ОТ 26.08.2016 Друзья, пока все так же...Ильюнька вяленький периодами, хочет рвать, и пульс скачет уже вверх - за 150, хотя до ночи очень низкий держался - до 60.. Температура вообще 35,5 - 35,6....Сейчас едем в больницу по врачам, анализы может какие-то сдадим. Может картина вырисуется. А пока мне не понятно ничего... И пока что я прошу и дальше молится за котеночка! Как будут новости, сразу же напишу. Спаси вас Господи! ************************************* НОВОСТИ ОТ 26.08.2016 Друзья,одна из наших девочек созванивалась с Машуней. Вот такие новости: "Здравствуйте,я созванивалась с Машуней у них все очень -очень плохо..буквально час 2 назад они были дома у малыша ухудшилось дыхание ,дышал через раз ,были большие скачки давление ..Маша с Илюшай как раз ждали такси поехать в больницу... .. сейчас карапуз в реанимации ,была остановка дыхания , положили под кислород ,пришлось капать поднимать давление, были еще судорги ..в течение часа более- менее состояние стабилизировалось,поставили катетер пошли на узи....конкретного врачи ничего не говорят... как тока у Машуни появиться время и интернет она все напишет ,что и как у них!! Просим усиленных молитв. ************************************* НОВОСТИ ОТ 26.08.2016 "Илюша снова вырвал его покормили смесью но...а состояние такое же он сонный слабый ..прасыпается взгляд расеяный ..Сейчас спит в реанимации. Маша рядом.Со вчерашнего дня малыш только на глюкозе и все равно рвота была." ************************************* НОВОСТИ ОТ 26.08.2016 (на 21:15) Новости со слов мамы ...Илюшка немножко ожил, в сознании, глазки открыл, но еще вяленький ... Сейчас карапуз лежит под капельницей глюкозы с чем-то там (Маша уже и не вспомнит с чем) ...пульс периодически скачит, делали кардиограмму - подтвердили аритмию ...стал дышать глубже ...поднялась темпа 37,8 сделали укол и сейчас 37.4 ....стольное пока что не известно ...завтра уже будет понятно...
************************************* НОВОСТИ ОТ 27.08.2016 (на 10:06) "С телефоном и вай-фаем беда прям, прерывается, ничего не могу написать.. Одолжила телефон, все равно не стабильно. Ильюнечке всю ночь и сейчас капают кардорон для поддержания в норме пульса и давления. Вся ночь прошла без эксцессов, за исключением того, что спали мы отрывками по 5-10 мин. И то не часто. Темпы сейчас нет. Как только сделали перерыв в кардороне на пол часа, опять начал скакать пульс туда-сюда. Рвоты не было... кушаем на низкой скорости через аппарат 50 мл/час. Водички выпили только литр за ночь -маловато. Но днем нагоним. Только что нашу кардиограмму посмотрел терапевт, который ведет кардиологических больных тоже... педиатр озвучила... скорее всего есть какая-то блокада в сердце, которая вот и дает наши сбои в дыхании... и все остальное... в общем, сейчас мы...Ещё************************************* НОВОСТИ ОТ 27.08.2016 (на 10:06) "С телефоном и вай-фаем беда прям, прерывается, ничего не могу написать.. Одолжила телефон, все равно не стабильно. Ильюнечке всю ночь и сейчас капают кардорон для поддержания в норме пульса и давления. Вся ночь прошла без эксцессов, за исключением того, что спали мы отрывками по 5-10 мин. И то не часто. Темпы сейчас нет. Как только сделали перерыв в кардороне на пол часа, опять начал скакать пульс туда-сюда. Рвоты не было... кушаем на низкой скорости через аппарат 50 мл/час. Водички выпили только литр за ночь -маловато. Но днем нагоним. Только что нашу кардиограмму посмотрел терапевт, который ведет кардиологических больных тоже... педиатр озвучила... скорее всего есть какая-то блокада в сердце, которая вот и дает наши сбои в дыхании... и все остальное... в общем, сейчас мы на капельницах поддерживающих, и все выходные. Скорее всего, в понедельник на скорой повезут в обл.больницу, где нам сделают суточную экг, чтоб посмотреть все... и решать уже дальше, отталкиваясь от этого... + ко всему воспалительный процесс из- за стоматита...+ зубки наши, вот и температура... Вот пока и все новости на данный час. Я все еще пытаюсь отойти и принять все правильно, без ропота... дай Боже, я справлюсь. Молитвы сейчас - это главное!!! Дай Бог вам, родные, и вашим близким, быть здоровыми и счастливыми! Храни вас Господь и Матерь Божия!" ************************************* НОВОСТИ ОТ 27.08.2016 СО СЛОВ МАШИ - Спасибо вам, наши дорогие! Все так же пока. Правда, Ильюня уже даже немного улыбнулся, совсем чуточку, но мне этого хватило, чтоб набраться сил) Конечно, периодически мы на "Кардороне", т.к. все повторяется. Благо, дыхание в норме. Сейчас капаем "Реосорбилакт", периодически меняя на "Кардорон", т.к. пульс начинает снова прыгать... потом по плану капаем раствор рингера и физ раствор. И все, чтоб снять воспалительный процесс. Зубки, вернее десна вокруг и полость рта обрабатываю гелем "Холисал"..при этом пытаюсь сохранить свои пальцы от Ильюниных укусов))) Пока вот так проходит наше пребывание в реанимации. Благо, что я могу наблюдать состояние и улыбку своего малыша, пусть сейчас и не такую частую). Дорогие друзья, продолжайте, пожалуйста, молиться о болящем младенце Илии. У Маши нет связи в больнице (нет интернета), но наши хорошие знакомые держат с ней связь, передают все ваши слова и молитвы!
************************************* НОВОСТИ ОТ 28.08.2016 НОВОСТИ от Маши 28.08.2016 г. Сегодня у нас день разбавлен новостями... к 24 часам Ильюня снова вырвал, к 2часам ночи "стул" был какого-то коричнего-бордового цвета...хирург утром приходил и нифига не сказал...врач - одно название... всю ночь у Ильюни пульс падал до 52, но ничего не подключали, т.к. кардорон понижает пульс... утром Илюню одолел сильный рефлюкс + снова немного вырвал. С утра пульс не утихает - прыгает вверх за 130-150 ..а вчера еще кс катетером восполилась, вздулась - сняли его. А сегодня куча капельниц и катетера нет...искололи всего до синяков, и в последний раз в самой видимой вене и поставили..капаем сейчас кардорон, уж час как, а пульс все еще держится высоким. Вот такие на сейчас новости... От администрации группы: дорогие наши, если в течение дня не видны новые темы о состоян...Ещё************************************* НОВОСТИ ОТ 28.08.2016 НОВОСТИ от Маши 28.08.2016 г. Сегодня у нас день разбавлен новостями... к 24 часам Ильюня снова вырвал, к 2часам ночи "стул" был какого-то коричнего-бордового цвета...хирург утром приходил и нифига не сказал...врач - одно название... всю ночь у Ильюни пульс падал до 52, но ничего не подключали, т.к. кардорон понижает пульс... утром Илюню одолел сильный рефлюкс + снова немного вырвал. С утра пульс не утихает - прыгает вверх за 130-150 ..а вчера еще кс катетером восполилась, вздулась - сняли его. А сегодня куча капельниц и катетера нет...искололи всего до синяков, и в последний раз в самой видимой вене и поставили..капаем сейчас кардорон, уж час как, а пульс все еще держится высоким. Вот такие на сейчас новости... От администрации группы: дорогие наши, если в течение дня не видны новые темы о состоянии Илюши, значит, читайте комментарии в этой публикации. ************************************* НОВОСТИ ОТ 28.08.2016 (на 20:00) Новости на 20:00 28.08.16 Ильюнька без изменений, стабильно скачет пульс, докапываем капельницу иискорее всего снова подключат карборон. Ну часа 4 прошло без повышения пульса после того, как утром его прокапали. Слава Богу за все! И вам всем спасибо за молитвы и поддержку, дорогие!
************************************* НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮНИ ИЗ БОЛЬНИЦЫ (29.08.16 на 10 утра) Доброго утра всем, дорогие наши! Ночь у нас прошла более менее спокойно, без капельниц, но иногда пульс падал до 60. Утро мы встретили с болючего антибиотика, чуть взныкнули и все прошло...затем, как обычно, утром у нас по схеме прям, начал скакать пульс .. и до 155 тоже добрался. Подключили кардорон, капаемся. Пришла зав.отделением педиатрии, послушала и справилась о здоровье, следом глав врач с тем же вопросом. И втроем мы уже обсудили дальнейшие планы. Зав отд.будет созваниваться с областной и уже спрашивать, везти нас или, может, в отпуске нужный нам врач. Если таки нет, то будут пытаться пригласить их сюда, к нам. А пока мы с Ильюней продолжаем ждать. А, пришли из детс.отделения медсестры, набрали свены кровь на...Ещё************************************* НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮНИ ИЗ БОЛЬНИЦЫ (29.08.16 на 10 утра) Доброго утра всем, дорогие наши! Ночь у нас прошла более менее спокойно, без капельниц, но иногда пульс падал до 60. Утро мы встретили с болючего антибиотика, чуть взныкнули и все прошло...затем, как обычно, утром у нас по схеме прям, начал скакать пульс .. и до 155 тоже добрался. Подключили кардорон, капаемся. Пришла зав.отделением педиатрии, послушала и справилась о здоровье, следом глав врач с тем же вопросом. И втроем мы уже обсудили дальнейшие планы. Зав отд.будет созваниваться с областной и уже спрашивать, везти нас или, может, в отпуске нужный нам врач. Если таки нет, то будут пытаться пригласить их сюда, к нам. А пока мы с Ильюней продолжаем ждать. А, пришли из детс.отделения медсестры, набрали свены кровь на биохимию. Только они и набрали, хоть и со второго раза. Умнички! А то вторая рука мало, что с катетером, так еще и синяя от вчера... Сделали кардиограмму, пока мне ничего не сообщили о ее результатах. Жду немного и пойду узнавать. С пальчика кровь еще в 6 утра взяли, и мочу сдали. Вот такие у нас пока новости. Как будет что-то новое, я обязательно сообщу. Ну, а пока, молимся и дальше. Спасибо вам, родные наши, за все! И слава Богу за все!
НОВОСТИ ВЕЧЕРА от Ильюни(29.08.16 на 20:00) Добрый вечер, дорогие! День не показался спокойным. Попыталась я покормить Ильюню через ротик (аппетит так и не вернулся), все абсолютно вырвал. Видимо, скорость кормления для него так высока. Без приключений - это не мы.. раздуло руку и катетер спустя сутки "улетел", и этот. Думала, уже некуда, но девочка тут умничка, нашла на ножке венку, поставили. Но она такая шаткая... а из детской уже не захотели идти...решив, что уже не уколют, не найдут) Ну что ж..вроде и сами справились. Капамся дальше. Пульс так же. А еще ж жара снова пришла к нам...дышать нечем, Ильюньке какой дискомфорт плюс. Ну дай Боже, завтра все будет не плохо. Справимся. Обнимаем всех крепко и шлем воздушные цемики! ********************************************** НОВОСТИ 30.08.2016 16:00 Нас положили пока р...ЕщёНОВОСТИ ВЕЧЕРА от Ильюни(29.08.16 на 20:00) Добрый вечер, дорогие! День не показался спокойным. Попыталась я покормить Ильюню через ротик (аппетит так и не вернулся), все абсолютно вырвал. Видимо, скорость кормления для него так высока. Без приключений - это не мы.. раздуло руку и катетер спустя сутки "улетел", и этот. Думала, уже некуда, но девочка тут умничка, нашла на ножке венку, поставили. Но она такая шаткая... а из детской уже не захотели идти...решив, что уже не уколют, не найдут) Ну что ж..вроде и сами справились. Капамся дальше. Пульс так же. А еще ж жара снова пришла к нам...дышать нечем, Ильюньке какой дискомфорт плюс. Ну дай Боже, завтра все будет не плохо. Справимся. Обнимаем всех крепко и шлем воздушные цемики! ********************************************** НОВОСТИ 30.08.2016 16:00 Нас положили пока реанимацию. Сегодня анализы, УЗИ и кардиограмма, а на завтра на сутки подключат холтер (к сердечку), чтоб промониторить. Сижу в халате, бахилах и шапочке) нервы потрепали... крестик сняли тупо!!! Но добилась разрешения сидеть ночь с ним. Поставили еще катетер в руку. Пользоваться любой техникой запрещено, даже телефоном. Буду сама писать или звонить. Вечером попытаюсь. Спасибо и обнимаем!Чуть позже ещё новости:
Со слов Маши:- , у нас все стабильно. Сделали узи и экг, сказали, что вроде в норме (но это на тот момент пока), завтра на сутки холстер подключат и потом будет видно. Весь день скачет темп-а, но такая, до 37,3. Ильюнь хорошо поспал днем, сморило) Ночь буду с ним, наблюдать. А завтра, по возможности, напишу. Всех обнимаем крепко! Храни Господь!!!
Новости от Маши...31.08.16 г Иллюша пока так же,без изминений..сегодня уже подключили суточное экг....завтра уже будут результаты и взависимости от них нас сразу переведут или кардиология или неврология ... сегодня Иллюха снова вырвал, из-за чего не знаем и врачи пока никаких предположений нету....стоматит есть...темпа скачит...пока что есть на данный момент ,остольное будет видно завтра...Иллюха всех ,Вас обнимает и цемкай!!!! *************************************** НОВОСТИ ОТ МАШИ. 01.09.2016 г. Напишу пару строчек новостей, остальное я напишу с дома по приезду. Всем доброго дня, дорогие! Мы выехали домой только что. Проблема не с самим сердечком. Все дело в нервной системе. Более подробно, дорогие наши, я напишу чуть позже. Помолитесь, чтоб дорога пррошла легко у нас. Храни вас Господь. Обнимаем!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (01.09.2016) Доброго вечера, дорогие наши. Вот мы и дома! Слава Богу за все!!! Я искренне благодарна, до глубины души, за вашу такую искреннюю поддержку, переживания и молитвы! Это очень, ОЧЕНЬ поддерживало меня, и, соответственно, Ильюню рядом. Спасибо Яночке за ее постоянную поддержку и помощь, которой она помогала держать вас в курсе всего. Спасибо моим дорогим админам, которые всегда рядом, всегда на подхвате! Люблю вас всех!!!! Всем, мои дорогие! А теперь, об Ильюне. Сегодня мы уехали домой, т.к. смысла в неврологию ложиться, не увидела ни я, ни зав.отделением (он того же мнения, что и я – он ничего нам дать не сможет просто…кроме возможной инфекции (сколько помню, что мы там лежали до года и после – вечно подхватим от кого-то, кто просто сопливит и начал болеть там)), так что вот так. А про кардиологию – ну нет у нас явной первичной кардиологии, даже по суточному холтеру… У нас есть вторич...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (01.09.2016) Доброго вечера, дорогие наши. Вот мы и дома! Слава Богу за все!!! Я искренне благодарна, до глубины души, за вашу такую искреннюю поддержку, переживания и молитвы! Это очень, ОЧЕНЬ поддерживало меня, и, соответственно, Ильюню рядом. Спасибо Яночке за ее постоянную поддержку и помощь, которой она помогала держать вас в курсе всего. Спасибо моим дорогим админам, которые всегда рядом, всегда на подхвате! Люблю вас всех!!!! Всем, мои дорогие! А теперь, об Ильюне. Сегодня мы уехали домой, т.к. смысла в неврологию ложиться, не увидела ни я, ни зав.отделением (он того же мнения, что и я – он ничего нам дать не сможет просто…кроме возможной инфекции (сколько помню, что мы там лежали до года и после – вечно подхватим от кого-то, кто просто сопливит и начал болеть там)), так что вот так. А про кардиологию – ну нет у нас явной первичной кардиологии, даже по суточному холтеру… У нас есть вторичная брадиаритмия: что это значит? Время от времени у Ильюни падает пульс ниже нормы чаще, чем поднимается к критическому (слишком высоким 130-140 не является, чтоб поставить и вторую «сторону медали»). Почему вторичная? Потому, что это зависит не на прямую от сердца…увы, но тут задействована наша нервная система – к сожалению, все эти остановки дали о себе знать, дает о себе знать и «не спящая» болезнь Канавана у Ильюнечки. Вот как-то так, к сожалению. Что с этим делать? Нам, к сожалению, ничего нельзя сделать в этом случае.. с нервной системой и вторичным осложнением мы не сможем бороться, т.к. мы и так принимаем достаточно препаратов, как вне сердечка, так и для него. Единственно, если ритм 30 или ниже будет удерживаться постоянно (а у нас ниже 50 –ти не падал), тогда нужно будет ставить кардиостимулятор (и то, если это решит консилиум врачей той или иной клиники, сопоставив факты нашей болезни – НО! Так далеко мы забегать не будем. Живем и радуемся каждому прожитому дню, подаренному Богом!!!!) Ну, а если уж говорить про высшую норму…то это свыше 250-300, тогда мы автоматом попадем к реанимацию (как объясняла врач-кардиолог), тогда и будут приниматься соответствующие меры. А пока! Пока этого нет, благодарим Бога, что мы живем! И ВСЕ ЕЩЕ! живем вместе и рядом с моим золотцем, с моим сокровищем! Благодарю Бога за каждый прожитый день рядом с моим Ангелочком! Слава Тебе Господи! Еще один момент, волнующий – кушать мы так и не начали активно через ротик. Сегодня рискнула (приехав домой) дать чуть-чуть смеськи любимой Ильюне через ротик, кушали с парочкой причмокиваний 10 мл. Остальное опять через гастростому. Слава Богу, и тут обошлось без рвоты. Буду пробовать по капельке добавлять, пусть то будет даже по миллилитру или два каждый день…Но при этом, мы подсели на панкреатин, только так сейчас наш желудочек справляется с нагрузкой.
ПРОДОЛЖЕНИЕ НОВОСТЕЙ от 01.09.2016 ...Сотрясение, вопреки озвученными мной событиями, наверное если не более 20 врачам за все время, НИКТО не заикнулся об этом. Сегодня я задала прямой вопрос, уж который раз, зав. реанимации в Житомире – он сказал, это нужно МРТ или КТ, которое есть и у вас в городе. Я это тоже понимаю, но для этого нужно время прийти в себя..манюне. Не знаю… я еще подумаю, как лучше все сделать так, чтоб не нанести еще больший вред котеночку! Ведь все-таки имея остановку всего неделю назад, как-то опасаюсь «падать» на анестезию сразу. Надеюсь, Господь мне подскажет верный путь. Вот такие у нас новости. Может, что упустила, не стесняйтесь задать вопрос, отвечу обязательно. Просто от усталости и недосыпа все может случиться в моем мозге. Благо еще, что этой ночью рядом была и наша бабушка, мы по пол ночки отдежурили около Ильюни,уже полегче было. Так что, теперь все по воле Господа и наших с ...ЕщёПРОДОЛЖЕНИЕ НОВОСТЕЙ от 01.09.2016 ...Сотрясение, вопреки озвученными мной событиями, наверное если не более 20 врачам за все время, НИКТО не заикнулся об этом. Сегодня я задала прямой вопрос, уж который раз, зав. реанимации в Житомире – он сказал, это нужно МРТ или КТ, которое есть и у вас в городе. Я это тоже понимаю, но для этого нужно время прийти в себя..манюне. Не знаю… я еще подумаю, как лучше все сделать так, чтоб не нанести еще больший вред котеночку! Ведь все-таки имея остановку всего неделю назад, как-то опасаюсь «падать» на анестезию сразу. Надеюсь, Господь мне подскажет верный путь. Вот такие у нас новости. Может, что упустила, не стесняйтесь задать вопрос, отвечу обязательно. Просто от усталости и недосыпа все может случиться в моем мозге. Благо еще, что этой ночью рядом была и наша бабушка, мы по пол ночки отдежурили около Ильюни,уже полегче было. Так что, теперь все по воле Господа и наших с вами сердечках в молитвах и совершенных усилиях по отношению к жизни манюни, комфортной и безболезненной жизни. Просто хочу вас попросить, дорогие, не расходится. Попытаюсь на днях все сделать и открыть сбор. Нам важно уже начинать. И, конечно, постараться продлить счастье и комфорт Ильюни. Спасибо каждому из вас, всем, кто рядом!!!! СПАСИБО! Храни вас Господи! Новости Ильюши в ленте группы: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65843063267481 Все новости Ильюни тут: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮШИ (02.09.2016) Доброго вечера, дорогие наши! Сегодня у нас день совсем немножко отличается от тех по пульсу. Все так же, и думаю, что все так и продолжится... просто буду контролировать, чтоб не был еще выше или совсем низким. Сон сегодня наш был просто никаким...аппетит не восстановился еще, но уже рывок сделали - вчера 10 мл, сегодня 20 мл через ротик, да без рвоты, уже здорово. Надеюсь, потихоньку восстановимся. Хочется верить) А с нашими с вами усиленными молитвами все будет, непременно будет стабильно. Вчера мы из больницы уехали с катетером в руке, так на всякий случай, решила оставить хотя бы на сутки. А так как все хорошо, сняла сегодня его, чтобы больше не воспалялась венка. Боремся дальше с нашим стоматитом. Температурка тоже периодически скачет, но до 37,3. Слава Богу за все! Спасибо, всем и каждому за доброту и милосердие!) Храни вас вс...ЕщёНОВОСТИ ОТ ИЛЬЮШИ (02.09.2016) Доброго вечера, дорогие наши! Сегодня у нас день совсем немножко отличается от тех по пульсу. Все так же, и думаю, что все так и продолжится... просто буду контролировать, чтоб не был еще выше или совсем низким. Сон сегодня наш был просто никаким...аппетит не восстановился еще, но уже рывок сделали - вчера 10 мл, сегодня 20 мл через ротик, да без рвоты, уже здорово. Надеюсь, потихоньку восстановимся. Хочется верить) А с нашими с вами усиленными молитвами все будет, непременно будет стабильно. Вчера мы из больницы уехали с катетером в руке, так на всякий случай, решила оставить хотя бы на сутки. А так как все хорошо, сняла сегодня его, чтобы больше не воспалялась венка. Боремся дальше с нашим стоматитом. Температурка тоже периодически скачет, но до 37,3. Слава Богу за все! Спасибо, всем и каждому за доброту и милосердие!) Храни вас всех Господь! Будьте здоровы всегда!!!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (15.09.2016) Доброй ночи, дорогие наши. У Ильюшеньки, нашего маленького героя, все стабильно в основном. Слава Богу. Более детально: сохраняется аритмия, ушла сыпь (а все благодаря тандему «без памперса, под душем, судокрем» - Люнька полюбил, и даже очень, именно купание под душем, улыбка просто не сходит с его личика , и я рада). Но вернулся жидкий «стул»…и порой очень частый. Что самое интересное, пока были в реанимации, кололи ведь антибиотик, и «стул» тогда фактически нормализовался.. А сейчас антибиотика нет, и все вернулось обратно…странная реакция организма. Весьма странно, согласитесь?.. Но, что точно радует, так это ушко – оно, слава Богу, совсем хорошо держится, ранки нет. Но я все же задалась этой проблемой, т.к. она будет все равно, скорее всего, возвращаться без ее решения – так что опередим проблему, чтоб ее не было совсем) Заказала наполнитель специальный – холофайбер, теперь осталось подобрать подходящую плотную тка...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (15.09.2016) Доброй ночи, дорогие наши. У Ильюшеньки, нашего маленького героя, все стабильно в основном. Слава Богу. Более детально: сохраняется аритмия, ушла сыпь (а все благодаря тандему «без памперса, под душем, судокрем» - Люнька полюбил, и даже очень, именно купание под душем, улыбка просто не сходит с его личика , и я рада). Но вернулся жидкий «стул»…и порой очень частый. Что самое интересное, пока были в реанимации, кололи ведь антибиотик, и «стул» тогда фактически нормализовался.. А сейчас антибиотика нет, и все вернулось обратно…странная реакция организма. Весьма странно, согласитесь?.. Но, что точно радует, так это ушко – оно, слава Богу, совсем хорошо держится, ранки нет. Но я все же задалась этой проблемой, т.к. она будет все равно, скорее всего, возвращаться без ее решения – так что опередим проблему, чтоб ее не было совсем) Заказала наполнитель специальный – холофайбер, теперь осталось подобрать подходящую плотную ткань, чтоб пошить «подушечку-бублик», и все – ушко будет дышать в нем, не прея. Дай Бог, все получится. А еще, вчера мы с бабушкой подстригли нашего героя (смотрите фото). В последнее время Люнечку беспокоит, как мне кажется, гастростома… Так как даже какое-нибудь резкое движение ног, усиливает этот дискомфорт.. Уже, в принципе, подошло время ее менять, так что, и это дело придется решать. На днях заменю. К стати, по последним анализам из нашей поездки в киевскую клинику, не очень все хорошо..не очень все поменялось…К сожалению, лямблии все так же сохраняют высокий показатель..при чем, очень даже не малый.. при норме максимум 1, у нас 9,85(( Снова будем принимать вормил. Опять «подключился» цитомегаловирус…Вернее, он т и «отключался» не на долго…и снова «включился». Боремся дальше…Но у нас были еще и аскариды, хоть с ними мы закончили борьбу. В общем, продолжаем нашу борьбу.. Друзья, у меня к вам просьба есть: Нам просто не хватает рук помощи!.. Сами не справляемся. Поэтому ищем нынче волонтера, а то и двоих – на группу ВКонтакте, ОдноКлассники, и Инстаграм. Сумма велика, даже очень, а срок маленький…Вы знаете все. Поэтому, пожалуйста, если кто-то знает или сам хочет принять активное участие в сборе, помочь нам успеть – напишите мне, отзовитесь. Важно участие в любом процессе, в любом! Мы очень надеемся на вас! Я очень благодарна вам всем за каждую капельку помощи! СПАСИБО, спасибо, что вы с нами рядом! Храни вас Боженька! Новости Ильюши в ленте группы: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65891796689049 Все новости Ильюни тут: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (19.09.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Во-первых, как вы успели заметить, несколько дней у нас проблемы с интернетом – вообще было сложно что-то включить. Сегодня же я кое-как вошла.. тормозит ужасно, но приходится пересиливать все, чтоб «идти» дальше, чтоб сбор двигался. Во-вторых, в пятницу день Илюни был наполнен разными событиями.. Мне все же пришлось заменить гастростому. Все равно время замены уже подходило - прошло уже ведь, без 5 дней, 6 месяцев. Гастростома меняется обычно раз в 4-6 месяцев. Вот как раз и получилось поменять. И, к сожалению, в этот раз Илюшенька вынес эту процедуру не очень хорошо - в этот раз малыш плакал. Когда я вытащила старую гастростому, заметила все тот же кусочек надорванной ткани. Как мне кажется, это очень беспокоит котенка при очередной замене. Но все же первоочередной проблемой и болью было то, что Илюшенька существенно поправился. Даже то, что баллон уже был ...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (19.09.2016) Доброй ночи, дорогие наши. Во-первых, как вы успели заметить, несколько дней у нас проблемы с интернетом – вообще было сложно что-то включить. Сегодня же я кое-как вошла.. тормозит ужасно, но приходится пересиливать все, чтоб «идти» дальше, чтоб сбор двигался. Во-вторых, в пятницу день Илюни был наполнен разными событиями.. Мне все же пришлось заменить гастростому. Все равно время замены уже подходило - прошло уже ведь, без 5 дней, 6 месяцев. Гастростома меняется обычно раз в 4-6 месяцев. Вот как раз и получилось поменять. И, к сожалению, в этот раз Илюшенька вынес эту процедуру не очень хорошо - в этот раз малыш плакал. Когда я вытащила старую гастростому, заметила все тот же кусочек надорванной ткани. Как мне кажется, это очень беспокоит котенка при очередной замене. Но все же первоочередной проблемой и болью было то, что Илюшенька существенно поправился. Даже то, что баллон уже был на четверть пуст – не сыграло роли, не облегчило. Так что, однозначно нужно было уже менять стому. Итак эта г/стома простояла почти 6 месяцев, слава Богу, в отличии от той, какой была предыдущая. Ну котеночек, конечно же, вынес все очень стойко. Буквально сразу, как только я поставила новую стому, Илюшеньке стало сразу легче, да и перестал плакать. И фактически, никаких болезненных ощущений. Ну конечно же, только, когда притрагиваешься к самой гастростоме. Так что, однозначно, наш с вами малыш просто герой, в очередной раз он выдержал. Мой самый золотой и любимый мальчик - мой герой! В-третьих, эти 2 дня мы провели с Ильюней у дедушки с бабушкой – дяде Ильюни дали увольнительную на сутки, повидались) А в воскресенье у прадедушки Ильюни было день рождения – целых 87 лет. Да, его здоровье оставляет желать лучшего, но вашими молитвами, он у нас крепенький в свои 87.) Вот такие вот были у нас выходные дни. Ну, а в четвертых: единственное, что огорчает, так это то, что у сыночка до сих пор не до конца восстановился сон - днем вообще не спит, за ночь разов 4-5 просыпается. И, конечно же, я и сама не могу прийти в себя от усталости. Все никак не могу настроиться, найти эти силы на сбор.. а ведь время идет, его все меньше – и я очень боюсь, что мы можем не успеть. Поэтому я снова повторюсь, нам очень нужны помощники, волонтеры, админы – все, кто может и умеет пользовать соц.сетями, кто имеет желание и верит в Ильюню. Нам очень нужна ваша помощь! Я очень надеюсь, что вы где-то рядом. Дорогие наши, я очень благодарна вам за все, что делаете для нас вы! За все, чем делитесь с нами! Я знаю, ваша доброта не имеет границ! И только вместе мы сможем закрыть и этот сбор вовремя. Спасибо вам за ваши добрые сердечки. Храни вас всех Господь! Новости Ильюши в ленте группы: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65891796689049 Все новости Ильюни тут: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (22.09.2016) Доброй ночи вам, дорогие наши! Вы знаете, мне прям даже нечего написать...какая-то дикая усталость...мне кажется, прям ничего нового и нет, не произошло.. все так же проблемы со сном, все так же, периодически с рук не слазим, нервничаем, орем...плачем, но двигаемся дальше. настроение на столько переменчиво, что я и сама не понимаю, порой, что мы делаем и где находимся.. Когда нервничает, пульс еще больше скачет...так то, обычно до 150, а так и 170 бежит. Уже стараешься и прыгать и бегать, и носить, чтоб только успокоился. И вроде помогает. В общем, усталость такая берет...именно физическая. Мне кажется, я морально устойчивей, чем мой организм... И, наверняка, Ильюня все чувствует. А как себя привести в норму...я и не знаю..Иду к врачу с этой проблемой: "А что ж тут сделаешь...выспаться нужно..отдохнуть)" - вот ответ) А как раз это мне только снится Я уже сама пью нообут более 15 дней, вро...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (22.09.2016) Доброй ночи вам, дорогие наши! Вы знаете, мне прям даже нечего написать...какая-то дикая усталость...мне кажется, прям ничего нового и нет, не произошло.. все так же проблемы со сном, все так же, периодически с рук не слазим, нервничаем, орем...плачем, но двигаемся дальше. настроение на столько переменчиво, что я и сама не понимаю, порой, что мы делаем и где находимся.. Когда нервничает, пульс еще больше скачет...так то, обычно до 150, а так и 170 бежит. Уже стараешься и прыгать и бегать, и носить, чтоб только успокоился. И вроде помогает. В общем, усталость такая берет...именно физическая. Мне кажется, я морально устойчивей, чем мой организм... И, наверняка, Ильюня все чувствует. А как себя привести в норму...я и не знаю..Иду к врачу с этой проблемой: "А что ж тут сделаешь...выспаться нужно..отдохнуть)" - вот ответ) А как раз это мне только снится Я уже сама пью нообут более 15 дней, вроде полегче немного стало, но поспав ночь, утром та же история. В общем, живем дальше. Вы уж простите, что о себе затронула тему...уж не знаю куда себя деть.. Еще и сегодня Ильюня себя много кусал (губы)...вечером вот вырвал..Надеюсь, его просто стошнило и ничего серьезного. Буду смотреть, как будет дальше. Еще и эта проблема...с интернетом..это еще чудо, что я сейчас в нем...новости пишу уже час...то ошибка, то не грузится...и вот так и живем. Бывает такое, что совсем никуда не зайти...и сбор не продвинуть, если так дальше у меня будет идти. Но дай Бог, что-то изменится. Уповаю на милость Божию, надеюсь, что все образуется. Благодарна Богу за то, что у Ильюни все более-менее стабильно. Надеюсь, мы выдержим эту гонку под названием "сбор"...Очень нужна помощь, и правда...не справляемся. А время идет...меньше месяца... Спаси Господи вас, дорогие наши, за молитвы, поддержку и помощь Ильюшеньке! Это просто бесценно для нас. Спасибо за то, что вы рядом! Храни вас Боженька! Новости Ильюши в ленте группы: https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65916546228377 Все новости Ильюни тут: http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
Комментарии 563
Доброй ночи, дорогие наши.
Вот и продолжилась вторая неделя наших занятий. Все просто отлично – сон очень хороший. Настроение и аппетит просто замечательные)) Слава Богу за все, и вам, конечно же спасибо! К сожалению, хотела и в пятницу, и вот, вчера заснять наше занятие бобат терапией да чуток сенсорную, ну такое счастье хотелось запечатлеть, но вот от чего-то наш фотоаппарат заглючил, не принимает аккумуляторы, даже заряженные. Решим этот момент, время еще есть. Надеюсь, все будет хорошо тут.
Мы ведь на выходные сделали себе «выходные» с дельфинчиками (как всегда при наших реабилитациях), чтоб дать передых Ильюшкиному организмику, но, видимо, это было лишним в этом году – спал плохо, днем не хотел спать, но настроение не отнять, было хорошим) Ну вот видимо, в этом году так)
Самое главное, что все восстановилось, как только вчера мы заглянули в первую очередь к дельфинчикам, потом сенсорная, потом...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (07.06.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Вот и продолжилась вторая неделя наших занятий. Все просто отлично – сон очень хороший. Настроение и аппетит просто замечательные)) Слава Богу за все, и вам, конечно же спасибо! К сожалению, хотела и в пятницу, и вот, вчера заснять наше занятие бобат терапией да чуток сенсорную, ну такое счастье хотелось запечатлеть, но вот от чего-то наш фотоаппарат заглючил, не принимает аккумуляторы, даже заряженные. Решим этот момент, время еще есть. Надеюсь, все будет хорошо тут.
Мы ведь на выходные сделали себе «выходные» с дельфинчиками (как всегда при наших реабилитациях), чтоб дать передых Ильюшкиному организмику, но, видимо, это было лишним в этом году – спал плохо, днем не хотел спать, но настроение не отнять, было хорошим) Ну вот видимо, в этом году так)
Самое главное, что все восстановилось, как только вчера мы заглянули в первую очередь к дельфинчикам, потом сенсорная, потом бобат - супер) В общем, только хорошие для вас новости сегодня. Слава Богу, это так!
погодка тут разная, от солнышка и духоты, до ветра и пасмурности) Вот, как сегодня. Но мы ко всему готовы по одежке – набрали всего, и нам не страшно)
Хочется очень поблагодарить всех, кто не оставляет нас в этот тяжелый период сборов, помогает и поддерживает – это так важно для меня и Ильюни. Спасибо Вам! И отдельное спасибо хочется сказать Денису Владимировичу, который сегодня сделал перевод для Ильюшеньки на огромную в моих глазах сумму – 50 000 рублей! Спасибо Вам огромное!!! Пусть Господь благословит Вас и ваших близких, всех вас, дорогие наши, за теплоту ваших сердец! За открытость ваших душ! Спаси и сохрани!!
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65548077801625
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Доброй ночи, дорогие наши.
Вот и отзанимались мы вчера последний 10-й день с дельфинчиками) У нас еще осталось, дай Боже, по 3 занятия сенсорной с психологом и бобат терапии. Что хочу отметить уже сейчас по дельфинотерапии – у Ильюнечки снова наладился сон, манюнь почти не енрвничает без поводов, он снова часто улыбается, даже хохочет, гулит и что-то все время пытается «рассказать»)) И это сделали всего за 10 занятий дельфинотерапии, 6 занятий сенсорной и 4 занятия бобат. И это еще не все, еще не конец) Слава Богу за все! И вам всем огромное спасибо за эту чудесную возможность, облегчить жизнь Ильюшеньки!)
По идее, мы планируем возвращаться 16-го домой, но билеты еще не покупала.
Сегодня у нас было прохладно здесь, на уличку даже планировали не выходить, если бы не закончилась питьевая вода – оделись и прогулялись к универсаму – и погуляли, как внутри, так и по уличке – часочек) Очень ...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (11.06.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Вот и отзанимались мы вчера последний 10-й день с дельфинчиками) У нас еще осталось, дай Боже, по 3 занятия сенсорной с психологом и бобат терапии. Что хочу отметить уже сейчас по дельфинотерапии – у Ильюнечки снова наладился сон, манюнь почти не енрвничает без поводов, он снова часто улыбается, даже хохочет, гулит и что-то все время пытается «рассказать»)) И это сделали всего за 10 занятий дельфинотерапии, 6 занятий сенсорной и 4 занятия бобат. И это еще не все, еще не конец) Слава Богу за все! И вам всем огромное спасибо за эту чудесную возможность, облегчить жизнь Ильюшеньки!)
По идее, мы планируем возвращаться 16-го домой, но билеты еще не покупала.
Сегодня у нас было прохладно здесь, на уличку даже планировали не выходить, если бы не закончилась питьевая вода – оделись и прогулялись к универсаму – и погуляли, как внутри, так и по уличке – часочек) Очень надеемся, что завтра нас погода не подкачает, хотим все сходить на пляж здесь, совсем не далеко, минуток 10-15 от нас) Даже просто подышать морским воздухом – тоже очень благоприятно для манюни.
В общем, сегодня котеночек улыбался очень много, часто и даже хохотал – спал отлично, днем поспал хорошо. Хорошо поиграли, позанимались немного, мышцы наши размяли) Ну и маме дал заняться немного сбором, пока спал) Бабушка у нас сегодня готовила вкуснющий борщ, который Ильюня лопал так, что за уши не оттянуть было))) Вот любит борщ и все – не отнять) К стати, и аппетит улучшился у сладенького – дома он все меньше стал кушать обычной еды, а тут снова в оборот пошел: и борщ, и свои яблочки с бананчиками, и супчик, и картошечку с рыбкой, и мяско с его любимых баночек) Правда, все с панкреатином (более жирная еда), но все же с аппетитом)
О себе немного – отмечу, что у меня мигрень не объявлялась в эти дни в Одессе, усталость не такая яркая, как была. Правда, специалист с бобат терапии отметила (чего я сама не замечала), что ноги у меня сильно отекают, пью сейчас нефрофит (мочегонку), ну и спина – как и была. Опять таки, по совету специалиста с краниосакральной терапии (она же мануалка), нужно мне найти остеопата для моей спины, ну и для Ильюни хотя бы раз в неделю ходить к нему. Он то есть у нас в городе, но уж очень дорогое дня нас это «удовольствие». Не знаю, как.. может, если только, когда сбор закроем, сможем сходить.
Вот такие у нас дела) В общем, мы тут счастливы – воздух, море, дельфины, счастливый сыночек = и для меня счастье) Но все же, переживаю за сбор – времени все меньше, меньше 19 дней, а сумма еще в 190 тыс.руб.(( Но я хочу верить и надеяться на то, что мы успеем. Главное, чтоб вы были рядом, помогли нам в этой не легкий период сбора. Спасибо всем вам, дорогие мои! Храни вас всех Господь!
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65562278863001
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (15.06.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Вот и закончилась наша реабилитация в Одессе, дельфинарий «Немо». Все, что я писала ранее, так и остается – Ильюня чувствует себя гораздо лучше. Сон лучше, спокойствия больше, я бы даже сказала – мой маленький любимый мальчик счастлив. Благодаря вам, наши дорогие, он счастливым возвращается завтра домой. Да, именно завтра. Я уже купила онлайн билеты на поезд, который отправляется 17.06 в
00:37 (да, к сожалению, другого поезда не было, чтоб чуток раньше), но и приезжаем мы в Житомир в 9:06, в пути мы всего 9 часиков (надеюсь, ночь пройдет во сне для Ильюни). Сегодня, в последний день наш рядом с морем мы даже заглянули на море, оно было не слишком теплым, волнующимся, поэтому, к сожалению (очень хотела, конечно), но не получилось скупнуть Ильюню, мы с бабушкой по очереди окунулись и пошли домой). Сегодня Ильюня был счастливым, довольным на последнем занятии бобат терапии, как всегда, как маленьк...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (15.06.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Вот и закончилась наша реабилитация в Одессе, дельфинарий «Немо». Все, что я писала ранее, так и остается – Ильюня чувствует себя гораздо лучше. Сон лучше, спокойствия больше, я бы даже сказала – мой маленький любимый мальчик счастлив. Благодаря вам, наши дорогие, он счастливым возвращается завтра домой. Да, именно завтра. Я уже купила онлайн билеты на поезд, который отправляется 17.06 в
00:37 (да, к сожалению, другого поезда не было, чтоб чуток раньше), но и приезжаем мы в Житомир в 9:06, в пути мы всего 9 часиков (надеюсь, ночь пройдет во сне для Ильюни). Сегодня, в последний день наш рядом с морем мы даже заглянули на море, оно было не слишком теплым, волнующимся, поэтому, к сожалению (очень хотела, конечно), но не получилось скупнуть Ильюню, мы с бабушкой по очереди окунулись и пошли домой). Сегодня Ильюня был счастливым, довольным на последнем занятии бобат терапии, как всегда, как маленький Мужчинка, «построил» глазки т.Бажене (так зовут тетю – необычное такое имя), и все ушли счастливыми) Взяли перед уходом справку-чек о пройденном курсе реабилитации. Пришли уставшими, конечно (пешком средним темпом идти минут 40), а мы шли около часа, потихоньку) Поулыбались по дороге (шли по набережной, проходили 2 пляжа одесских), подышали свежим морским воздухом, в прочем, как и всегда после занятий. И взялись за сборы в дорогу. Вот такие у нас дела.Выходные мы снова были дома, особо не выходили, то дождик, то прохладненько так было. Вот только сегодня солнышко выглянуло, хотя после обеда снова пасмурно стало.
Ну вот и все у нас по новостям. Напишу уже по приезду – 17-го или уже 18-го, как силы останутся) Но по приезду, я обязательно дам знать, как доехали.
Ааа, вот, что забыла сказать: сегодня телефонная компания прислала нашей бабушке сообщение о том, что у нас там в Коростене ведется какая-то чуть ли не глобальная замена оборудования, и интернет и сотовая связь может или плохо работать, или совсем не работать в течении нескольких недель(( Поэтому, я очень надеюсь, что все обойдется, но если вдруг случиться так, что не будет связи, я очень ПРОШУ вас НЕ БРОСАТЬ СБОР, надежда будет только на вас! И я буду искать выходы на связь, обязательно. Но опять таки, это, если все будет плохо с этой связью, вы ведь знаете, молитвы, как всегда, приводят нас к лучшему. Все обязательно образуется, будем верить. Ваша вера вселяет и в нас веру – ваша поддержка для нас очень важна, просто необходима! Берегите себя и своих близких! Пусть благословит всех вас Господь!
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65577255411865Новости Ильюши в ленте:
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (17.06.2016)
Доброго вечера, дорогие наши.
Мы дома. Все уже нормально более-менее. Спасибо всем вам за поддержку и молитвы!
К сожалению, пришлось пережить еще одно «приключение» с Ильюней, но все уже обошлось. В поезде всю ночь было все нормально, можно сказать, под утро Ильюня стал кричать, да ножки подгибать. Я испугалась не на шутку, когда потрогала животик – он просто каменный, в прямом смысле слова. Мы ведь водичку пьем всю ночь, так вот за эту ночь и вечер мы выпили 1,2л. и памперс был абсолютно сухой. Конечно, сначала меня посетила не одна плохая мысль(( Но потом я поняла, что манюня не мог пописать почему-то. Но прежде, как я поняла, дала ему уже и но-шпу и панкреатин. Потом, уже ближе к приезду, Ильюня просто «отрубился», поспал с пол часа, а проснувшись сразу и начал писать. Животик становился помягче. И потом уже все стало опять хорошо. Температуры не было, слава Богу! Видимо, вчера решил попугать, дав знать, что зан
...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (17.06.2016)
Доброго вечера, дорогие наши.
Мы дома. Все уже нормально более-менее. Спасибо всем вам за поддержку и молитвы!
К сожалению, пришлось пережить еще одно «приключение» с Ильюней, но все уже обошлось. В поезде всю ночь было все нормально, можно сказать, под утро Ильюня стал кричать, да ножки подгибать. Я испугалась не на шутку, когда потрогала животик – он просто каменный, в прямом смысле слова. Мы ведь водичку пьем всю ночь, так вот за эту ночь и вечер мы выпили 1,2л. и памперс был абсолютно сухой. Конечно, сначала меня посетила не одна плохая мысль(( Но потом я поняла, что манюня не мог пописать почему-то. Но прежде, как я поняла, дала ему уже и но-шпу и панкреатин. Потом, уже ближе к приезду, Ильюня просто «отрубился», поспал с пол часа, а проснувшись сразу и начал писать. Животик становился помягче. И потом уже все стало опять хорошо. Температуры не было, слава Богу! Видимо, вчера решил попугать, дав знать, что занятий уже достаточно.
Но вчера и сегодня я себя не хорошо чувствую – после того, как окунулись в море в предпоследний день, на утро уже и горло болит и насморк. В общем, 2 дня у меня слабость какая-то, тошнота - в общем, сама не своя. Надеюсь, я быстро отойду. Главное теперь, чтоб манюнечка не подхватил от меня ничего.
Домой приехали, вроде все хорошо со связью пока, у нас еще и духота ужасная, но мы стараемся и даже улыбается Ильюня)
К стати, к нам на помощь подключился наш фонд «Открытые ладони». Подготовили проект на УББ, и как только рассмотрят там заявку, начнут сбор Ильюне на спец.питание и немного лекарств. Но пока это только в плане, т.к., как вы помните, в УББ заявок много, очередь, ну и мало ли, наша очередь на сбор придет не скоро. А у нас времени очень мало. Поэтому, надеемся, конечно, на лучшее, надеемся, что УББ рассмотрят сбор Ильюни скорее, а пока мы с вами продолжаем сбор своими силами! Спасибо огромное фонду, что не оставили нас без своего внимания. Верю, что и УББ не оставят.
Пусть хранит вас всех Господь и все святые!
P.S. А вот немного фото сразу после 10 занятий с дельфинчиками (рядом и дома).
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65583574130841Новости Ильюши в ленте:
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (21.06.2016)
Доброго вечера, дорогие наши.
К сожалению, порадовать вас нечем. Ильюшенька подхватил, видимо, от меня простуду.(( К сожалению, у меня все пошло дальше, уже и кашель есть, а у Ильюни началось – заложенность носа (чаще ночью) без сопелек пока, мокроты больше стало, ну и температура держится – от 37,3 до 37,9 даже было вот ночью. Периодами спадает, но не ниже 36,8. И когда у нас температура достигает уже 37,4 - я уже сбиваю, иначе риск фибрильных судорог очень велик. Пока все обходится нам. Но есть и одышка иногда, чаще стридор проявляется. Приходиться больше «налегать» на водичку, т.к. порой температуру до 37,3 она и способна сбить. И вот, за сутки мы выпиваем (через стому аппаратом, конечно) до 2,5 литров воды только, помимо смеси еще. Но он даже кушать не так активно кушает, приходиться периодами ставить через стому на аппарат. Боюсь, как бы не было проблем у нас с дыханием, как бы дальше не пошло. Да еще и на вес, ско
...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (21.06.2016)
Доброго вечера, дорогие наши.
К сожалению, порадовать вас нечем. Ильюшенька подхватил, видимо, от меня простуду.(( К сожалению, у меня все пошло дальше, уже и кашель есть, а у Ильюни началось – заложенность носа (чаще ночью) без сопелек пока, мокроты больше стало, ну и температура держится – от 37,3 до 37,9 даже было вот ночью. Периодами спадает, но не ниже 36,8. И когда у нас температура достигает уже 37,4 - я уже сбиваю, иначе риск фибрильных судорог очень велик. Пока все обходится нам. Но есть и одышка иногда, чаще стридор проявляется. Приходиться больше «налегать» на водичку, т.к. порой температуру до 37,3 она и способна сбить. И вот, за сутки мы выпиваем (через стому аппаратом, конечно) до 2,5 литров воды только, помимо смеси еще. Но он даже кушать не так активно кушает, приходиться периодами ставить через стому на аппарат. Боюсь, как бы не было проблем у нас с дыханием, как бы дальше не пошло. Да еще и на вес, скорее всего, повлияет наша болезнь. Но все же, сейчас важно поскорее поправиться! Сегодня ночь была не очень спокойной, к сожалению, просыпался часто. Но все же мы собрались и съездили в лабораторию, сдали общий анализ крови. Ну и результат уже готов. По всем показателям анализа у Ильюни не слабый воспалительный процесс((. Завтра постараемся попасть к врачу, чтоб хотя бы послушала. Там уже и постараюсь вам отписаться.
К сожалению, как я и писала, смс на телефон не была просто так – интернет и связь у нас барахлит тут в городе. Слишком часто пропадает совсем. Порой хорошо, но порой такое, что вообще никак(( Но надеюсь, что все обойдется.
Как вы уже успели заметить, нас взяли в проект ВЗАИМОПОМОЩИ «Мамы особых деток активные и позитивные». Спасибо огромное! Этот проект предполагает именно взаимопомощь между мамами особых деток, а так же желающих волонтеров-помощников. Именно так, с этим чудесным проектом, мамы и их детки имеют возможность вовремя закрыть не только свой сбор, но и помочь другим деткам и их мамам в этом не легком деле (распространении информации, делясь своими друзьями). Поэтому, если у кого из вас есть возможность, присоединяйтесь к нам – поможем Ильюне закрыть сбор, активно распространяя информацию! И спасибо всем и каждому за участие и вашу веру в Ильюнечку! Храни вас всех Господь!
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65597259882649Новости Ильюши в ленте:
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Доброй ночи, дорогие наши.
Простите нас за отсутствие новостей вчера. Почему-то все завертелись, да закрутились и уже ночь… Об Ильюне: В общем, вчера все же удалось вызвать нашего участкового врача на дом. Она послушала, горлышко посмотрела и сказала вот что – что ы легких ничего особенно подозрительного не прослушивается, кроме, как нашей мокроты чуть было в верхних дыхательных.Ну и в горлышке по задней части стенки горла маленькое покраснение, но на него ничего не назначала пока. И тут я вспоминаю при ней, что Ильюня же в последнее время ( а это уже несколько месяцев) он часто прикусывает нижнюю губу со средины. Я, конечно, постоянно контролировала этот момент, и периодами ранка то заживала, то снова прикусывал и снова ранка возобновлялась. А за последние дни дома, буквально сразу после приезда домой и перед началом температуры снова начал часто кусать себя. И когда я показала эту ранку врачу, она была уже...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (23.06.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Простите нас за отсутствие новостей вчера. Почему-то все завертелись, да закрутились и уже ночь… Об Ильюне: В общем, вчера все же удалось вызвать нашего участкового врача на дом. Она послушала, горлышко посмотрела и сказала вот что – что ы легких ничего особенно подозрительного не прослушивается, кроме, как нашей мокроты чуть было в верхних дыхательных.Ну и в горлышке по задней части стенки горла маленькое покраснение, но на него ничего не назначала пока. И тут я вспоминаю при ней, что Ильюня же в последнее время ( а это уже несколько месяцев) он часто прикусывает нижнюю губу со средины. Я, конечно, постоянно контролировала этот момент, и периодами ранка то заживала, то снова прикусывал и снова ранка возобновлялась. А за последние дни дома, буквально сразу после приезда домой и перед началом температуры снова начал часто кусать себя. И когда я показала эту ранку врачу, она была уже белая… тут сразу и вывод – стоматит, инфекция занесена. На этом фоне и держится наша температура + в анализе воспалительный процесс, повышение СОЭ об этом свидетельствует. Так вот, она назначила нам прям таки «термоядерное» лечение сразу) Это 3 вида мазюкалок на эту ранку: и водный раствор синьки, потом нистатин таблеточка размещенная в витамине В6, ну и на конец стоматидин. Пока что, мы мазюкаем первых 2 поочередно каждые 2 часа, перед каждой едой в общем) Не хочется загадывать наперед, но вроде у нас все получается. Белое ушло с ранки, и рана, к стати, очень приличная(( Почти от верха губы изнутри и почти до десны вниз, будто аж отгрыз кусочек шкурочки. Ну, а пока, хочется отметить, что за сегодня у нас температура максимум была 37,3, и то днем при жаре, когда мы ездили в наш храм Целителя Пентелеймона, сначала на службу, а потом после службы было у нас чаепитие с батюшкой – прямо благодать какая-то) Душно так и не принужденно посидели, прямо в храме, можно сказать, будто в кругу семьи) А так как храм построен недавно на территории больницы, так мы даже ходили к больным в некоторые отделения, у кого здесь вообще никого нет, занесли немного продуктов (так батюшка, оказывается, помогает нуждающимся в больнице). Еще одна благая приятность, и неожиданность) А завтра мы снова собираемся на службу (каждый день правит службу). Каждую среду и пятницу в этом храме проводиться служба с освящением. Вот и пойдем, и водичку свеженькую освятим, и лекарства дай Боже, и сами еще раз окунемся, будто в круг любви и спокойствия.
Вот такие у нас новости на сегодня) Очень надеюсь и, конечно же, молю об этом Господа и всех святых, что Ильюнечка в скором времени поправиться. Прошу и вас, родные мои, продолжать усиленные молитвы! Кто может, поставьте свечку о здравии, закажите сорокоусты, молебны. И пусть хранит Господь каждого из вас! Спаси Господи всех! Любим и обнимаем вас
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65604994310297
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (26.06.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
За эти несколько дней, пока сама болею (все так же абсолютно), пока идет сбор вот так, мы тут пытаемся его закрыть из последних сил, я как раз опять скатилась к своему состоянию – долго сидение за компом обостряет мигрень, ну и спина начинает сильно болеть. Все же, надеюсь, что вот-вот и мы закроем сбор, ну и отдохнем немного уже) И Ильюнечка, совсем крошечку, но лучше. Утром обычно, до обеда, нет температурки, дальше скачет. Но ранка получше немного, уже, можно сказать, не белая. Ушко наше, можно сказать, хорошо, за исключением того, что ямка на раковине ушка так и осталась. Высыпаний тоже нет. Но проявляется насморк и иногда кашель. Порой проскакивает мокрота обильная, но Ильюня ее сразу откашливает. А когда нет, то мы ее ложечкой на корень язычка. Правда, физ занятия у нас сегодня послаблены вообще, т.к. я хорошенечко прищемила палец на руке – эт так пыталась отрегулировать подставку в ван
...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (26.06.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
За эти несколько дней, пока сама болею (все так же абсолютно), пока идет сбор вот так, мы тут пытаемся его закрыть из последних сил, я как раз опять скатилась к своему состоянию – долго сидение за компом обостряет мигрень, ну и спина начинает сильно болеть. Все же, надеюсь, что вот-вот и мы закроем сбор, ну и отдохнем немного уже) И Ильюнечка, совсем крошечку, но лучше. Утром обычно, до обеда, нет температурки, дальше скачет. Но ранка получше немного, уже, можно сказать, не белая. Ушко наше, можно сказать, хорошо, за исключением того, что ямка на раковине ушка так и осталась. Высыпаний тоже нет. Но проявляется насморк и иногда кашель. Порой проскакивает мокрота обильная, но Ильюня ее сразу откашливает. А когда нет, то мы ее ложечкой на корень язычка. Правда, физ занятия у нас сегодня послаблены вообще, т.к. я хорошенечко прищемила палец на руке – эт так пыталась отрегулировать подставку в ванную, да потеряла на секунды бдительность – и вот итог. Да и вообще, мы меньше, последнее время, занимаемся, т.к я вся в сборе(( Для Ильюни просто минус. Он просто сидит сам в кресле и все… скучая. Но вот поделать ничего не могу, нужно сбор подтягивать – иначе будет еще хуже((
Вот такие у нас новости сегодня. И, конечно же, всем-всем спасибо за участие и помощь. Завтра мы планируем продолжить рассылку – я очень рассчитываю на вашу помощь для Ильюни, ведь это легко (мы все объясним желающим)! Все, берегите себя и близких. Храни вас Господь!
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65615502745753Новости Ильюши в ленте:
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Друзья, дорогие наши! У Ильюни 38,8 температура! Сегодня днем "скакал" сатурация 92-95, пульс был совсем чуточку, но выше нормы - 115-120. Сейчас же, сатурация в норме - 98-100, но есть легкая тахикардия - 127-138. Пока дала нурофен. Завтра пересдадим анализ ОАК.
Пожалуйста, я прошу вас, дорогие мои, любимые! Помолитесь усиленно об Ильюне! У кого есть возможность, поставьте свечку о здравии, закажите молебны, сорокоусты! Это сейчас очень и очень нужно!!!! Я боюсь, лишь бы это не спровоцировало судорог и остановки((( Спаси и сохрани вас всех!
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ! 30.06.16
Дорогие наши, спаси Господи вас всех за молитвы!!!
Слава Богу, пока не повторялась высокая температура, утром не было и до обеда, но уже вот после обеда снова держится на 37,1 - 37,3. Мокрота "полезла" сильно, особенно утром - но сам откашливает хорошо. Ну и конечно же делаем дренаж с усиленным выдохом - это сейчас главное, чтоб побороть мокроту! Анализ сдали, и он получше, чем был предыдущий. Но вирус сидит...и сидит основательно. Вирус, скорее всего то же, что и нашли по лабораторным исследованиям в киевской клинике Форпост. И этот же вирус то "сидит" в нас уже достаточно длительное время. Склоняюсь больше к нему... Но постараемся еще завтра сдать мочу - тоже ведь попробуй подстройся под них, но будем пытаться успеть.
Послушаться не удалось, не застали врача, которого хотели. А "абыкого" вызывать даже не хочу - нет смысла. Завтра подойдет на дом наш участковый педиатр, послушает. Потом
...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ! 30.06.16
Дорогие наши, спаси Господи вас всех за молитвы!!!
Слава Богу, пока не повторялась высокая температура, утром не было и до обеда, но уже вот после обеда снова держится на 37,1 - 37,3. Мокрота "полезла" сильно, особенно утром - но сам откашливает хорошо. Ну и конечно же делаем дренаж с усиленным выдохом - это сейчас главное, чтоб побороть мокроту! Анализ сдали, и он получше, чем был предыдущий. Но вирус сидит...и сидит основательно. Вирус, скорее всего то же, что и нашли по лабораторным исследованиям в киевской клинике Форпост. И этот же вирус то "сидит" в нас уже достаточно длительное время. Склоняюсь больше к нему... Но постараемся еще завтра сдать мочу - тоже ведь попробуй подстройся под них, но будем пытаться успеть.
Послушаться не удалось, не застали врача, которого хотели. А "абыкого" вызывать даже не хочу - нет смысла. Завтра подойдет на дом наш участковый педиатр, послушает. Потом и отпишусь, конечно. А пока, я прошу и умоляю вас продолжать усиленно молиться за тяжело болящего мл. Илию!
Спасибо всем, кто сейчас и всегда с нами рядом! Берегите себя! И пусть хранит вас Господь!
Доброй ночи, дорогие наши.
Сразу хочется сказать о хорошем. Спасибо еще много-много раз за то, что вы просто рядом с нами! Что помогаете моему любимому сыночку жить, жить без боли и страданий адских мук. Просто СПАСИБО! Спасибо за вашу веру в моего мальчика, за любовь и надежду вместе с нами. Благослови вас всех Господи!
А теперь об Ильюшеньке. Наш с вами маленький герой все никак не хочет выкарабкиваться… периодически скачет температурка, была позавчера вечером 37,8, а в основном до 37,4-37,5 (все равно приходиться сбивать и подключать все больше водички через г/стому). И, что самое интересное, не стабильно в одно время суток, а по разному.. то днем, то к вечеру, то ночью иногда. Сегодня весь день не было температурки, слава Богу! Надеюсь, и ночью не будет. Молю Бога только об этом. Мокрота – как только я ее отдренажирую, отстукаю, вроде все хорошо – ни капельки, только слюней много, а проходит не...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (03.07.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Сразу хочется сказать о хорошем. Спасибо еще много-много раз за то, что вы просто рядом с нами! Что помогаете моему любимому сыночку жить, жить без боли и страданий адских мук. Просто СПАСИБО! Спасибо за вашу веру в моего мальчика, за любовь и надежду вместе с нами. Благослови вас всех Господи!
А теперь об Ильюшеньке. Наш с вами маленький герой все никак не хочет выкарабкиваться… периодически скачет температурка, была позавчера вечером 37,8, а в основном до 37,4-37,5 (все равно приходиться сбивать и подключать все больше водички через г/стому). И, что самое интересное, не стабильно в одно время суток, а по разному.. то днем, то к вечеру, то ночью иногда. Сегодня весь день не было температурки, слава Богу! Надеюсь, и ночью не будет. Молю Бога только об этом. Мокрота – как только я ее отдренажирую, отстукаю, вроде все хорошо – ни капельки, только слюней много, а проходит несколько часов, мы позанимаемся, посмеемся немного и опять начинается то же самое. И все больше к вечеру. Но будем и дальше бороться с этим. Давно не писала про наш «стул» - он всегда у нас жидкий, но количество по разному, то 2-3, то 5 раз в день. Что радует, так это то, что высыпаний на личике и подбородке больше не появлялось. Ушко мы уже не мажем ничем около 10 дней – вроде все хорошо пока, но ямка так и осталась (то есть, что успело, то выело «выесть» - всего чуть-чуть стянулось, но и это уже хорошо). Что еще огорчает, так это из-за этой жары скорее всего (а тут духота ужасная – до 42 градусов у нас) у Ильюни испортился аппетит – кушать просит так же, а кушает через ротик совсем немножко – буквально 1-1,5 щприца (25-40 грамм). Остальное приходиться вводить через стому, чтоб уже совсем не похудеть. Бывает так, что и совсем поздно кушаем, водичку пьем всю ночь, иногда и днем включаю. Выпиваем до 2-х литров, порой и до 2,3 л. получается. Так что стома + аппарат = вообще супер для Ильюни!
Вот такие у нас новости, дорогие наши. Мы с Ильюней просим только одного – усиленных молитв о моем маленьком принце! И пусть Господь хранит вас и ваших близких!
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65639643783321
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Доброго вечера, дорогие наши.
Сразу хочется вас порадовать тем, что я вчера закупила депакин, агвантар (L-карнитин) и шприцы, сегодня уже получили спец.питание, все 120 банок на пол года) Даже взяла пробную банку нутрилон антирефлюкс – хочу попробовать подавать Ильюне, если подойдет уменьшит наш рефлюкс, то возьму еще, т.к. наш ресурс нам продали с достаточной скидкой + сам он стоил чуть дешевле, чем я указала в начале сбора (с 350 до 330 грн. за банку). Все просто супер! Так что, если эта смесь подойдет ему и облегчит состояние, я на эти денежки, что остались от спец.питания куплю еще этой смеси, антирефлюкс которая. Так что, все благодаря вам, родные наши! Спасибо огромное! Ведь без вас, я даже не знаю, чтобы с нами было!! Слава Богу за все, и за вас слава Богу!!
А еще, порадуем вас тем, что у Ильюни уже несколько дней как, нет температуру. Вот, к стати, как жара спала с 40-42 градусов до 18-22...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (07.07.2016)
Доброго вечера, дорогие наши.
Сразу хочется вас порадовать тем, что я вчера закупила депакин, агвантар (L-карнитин) и шприцы, сегодня уже получили спец.питание, все 120 банок на пол года) Даже взяла пробную банку нутрилон антирефлюкс – хочу попробовать подавать Ильюне, если подойдет уменьшит наш рефлюкс, то возьму еще, т.к. наш ресурс нам продали с достаточной скидкой + сам он стоил чуть дешевле, чем я указала в начале сбора (с 350 до 330 грн. за банку). Все просто супер! Так что, если эта смесь подойдет ему и облегчит состояние, я на эти денежки, что остались от спец.питания куплю еще этой смеси, антирефлюкс которая. Так что, все благодаря вам, родные наши! Спасибо огромное! Ведь без вас, я даже не знаю, чтобы с нами было!! Слава Богу за все, и за вас слава Богу!!
А еще, порадуем вас тем, что у Ильюни уже несколько дней как, нет температуру. Вот, к стати, как жара спала с 40-42 градусов до 18-22, так и прошло все. Так что, уже несколько дней мы чувствуем себя лучше) Иногда, правда, выскакивает мокротка, но мы с ней справляемся с помощью дренажа с усиленным выдохом + наша дыхательная гимнастика. Слава Богу, и с этим справляемся) А потом, и играемся мы много) Занимаемся на психологический фон, тактильные ощущения поддерживаем, в кресле - наше любимое сидение, возобновилось) У Ильюни настроение с переменным успехом – по-разному бывает. Сон сам отличный, можно сказать, ттт. Днем спит по часу, 1,5, а то и по 2 часа. На ночь засыпает к часа 11-12. Я, конечно, чуть позже) Теперь остается заняться своим здоровьем, т.к. эти «носилки» этих коробок питания, да лекарств дали о себе знать на спину. Благо, сейчас с мигрень легче, обезболивающее справляется. Осталось еще как-то выспаться, чтоб эта усталость ушла) А может быть вся эта усталость частично и от спины?...не знаю – планирую как-то дойти до остеопата, надеюсь, хоть он справится с этим. Начала пить сбор трав для выведения солей. Тоже облегчит, дай Бог, состояние. А там, глядишь, и жизнь наладится, станет счастливей
Вот такие у нас новости для вас, наши дорогие
P.S. В гостях была бабушка Ильюни ну и немножко по развлекала нашего принца. Лежим мы такие после дневного сна – только проснулись))
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65653161566361
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Доброй ночи, дорогие наши.
У Ильюнечки все по-прежнему) Вроде все хорошо – занимаемся, улыбаемся, отдыхаем)
По поводу рефлюкса. Начала я ему давать же эту антирефлюксную смеську (уже 3 дня), и хочу отметить, что есть улучшения. Снизилась частота рефлюкса. Утром не всегда проявляется. Тошнит манюню не так часто. Но я даю смеську между нашим ресурсом, т.к. эта антирефлюксная смесь – она не высококалорийная, обычной калорийности, а это плохо для нас и нашего веса. Но приходиться сочетать, и получается давать ее до 2 раз в день по 70-90 грамм. Дай Бог, получиться увеличить еще на 1 раз, может еще больше получиться снизить наш рефлюкс. Так что, куплю еще несколько баночек и все – т.к. очень медленно расходуется эта смеська. Хочется верить, что хотя бы на какое-то время, но поможет нам в борьбе с ним. Я ж еще все хочу найти хорошего зубного врача Ильюне, нам уже пора заняться зубками, т.к. уже изрядно ...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (11.07.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
У Ильюнечки все по-прежнему) Вроде все хорошо – занимаемся, улыбаемся, отдыхаем)
По поводу рефлюкса. Начала я ему давать же эту антирефлюксную смеську (уже 3 дня), и хочу отметить, что есть улучшения. Снизилась частота рефлюкса. Утром не всегда проявляется. Тошнит манюню не так часто. Но я даю смеську между нашим ресурсом, т.к. эта антирефлюксная смесь – она не высококалорийная, обычной калорийности, а это плохо для нас и нашего веса. Но приходиться сочетать, и получается давать ее до 2 раз в день по 70-90 грамм. Дай Бог, получиться увеличить еще на 1 раз, может еще больше получиться снизить наш рефлюкс. Так что, куплю еще несколько баночек и все – т.к. очень медленно расходуется эта смеська. Хочется верить, что хотя бы на какое-то время, но поможет нам в борьбе с ним. Я ж еще все хочу найти хорошего зубного врача Ильюне, нам уже пора заняться зубками, т.к. уже изрядно подпортились, почти до десны некоторые. Надеюсь, получится найти у нас в городе, не хочется опять искать где-то в Киеве или Житомире, все-таки поездки нам уже не так легко даются. Но тут, как Бог даст.
Сама я еще не добежала ни к одному врачу, но уж очень постараюсь) А вообще, снова голова беспокоит. Но я уже как-то займусь этим.
А в общем – сегодня у нас снова жара, но правда, очень замечательно, что есть ветер: мы открываем все окна и балкон, и у нас сквознячок. Он то и спасает)) А, как вы помните, сквознячка у нас Ильюня не боится) Вот такие у нас новости сегодня)
Спасибо вам, наши дорогие, за то, что вы всегда рядом, что пишете – не забываете о нас. Это очень поддерживает моральный дух. Ну вы знаете) Храни вас всех Господь!)
P.S. Спец.питание, лекарства и шприцы (часть расходных), которые были приобретены на днях)
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65667959726233
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (15.07.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.Хотелось бы вас порадовать чем-нибудь хорошим, стабильным, но….Ильюнечка снова начал температурить ровно тогда, как у нас снова стало за 40 градусов на улице…(( Уже и вентилятор, и увлажнитель – все в ход пошло…еще кондиционер нужно настроить, вернее гофру вывести, пока некому. Сама буду пытаться. Должно уже все вместе помочь. Ну что ж…если на улице за 40, то в квартире на 5-том то этаже за 30(( Это, если ничего не включать, как минимум увлажнитель помогает снизить температурку в квартире. И вот, как только у нас солнце поворачивается после обеда в окно к нам в комнату, сразу и темп-а поднимается, и, плохо, что 37-37,3 = очень уж противная, начинает нервничать Ильюнька, становиться сонным еще больше, все больше спать хочет – но не засыпает, если даже и ложу. Но водичка и все эти процедурки нам помогают ближе к 23 часам сбить температурку.
Вторая плохая новость –...Ещё
НОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (15.07.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.Хотелось бы вас порадовать чем-нибудь хорошим, стабильным, но….Ильюнечка снова начал температурить ровно тогда, как у нас снова стало за 40 градусов на улице…(( Уже и вентилятор, и увлажнитель – все в ход пошло…еще кондиционер нужно настроить, вернее гофру вывести, пока некому. Сама буду пытаться. Должно уже все вместе помочь. Ну что ж…если на улице за 40, то в квартире на 5-том то этаже за 30(( Это, если ничего не включать, как минимум увлажнитель помогает снизить температурку в квартире. И вот, как только у нас солнце поворачивается после обеда в окно к нам в комнату, сразу и темп-а поднимается, и, плохо, что 37-37,3 = очень уж противная, начинает нервничать Ильюнька, становиться сонным еще больше, все больше спать хочет – но не засыпает, если даже и ложу. Но водичка и все эти процедурки нам помогают ближе к 23 часам сбить температурку.
Вторая плохая новость – у малюни снова появилась ранка на ушной раковине, и снова на том же месте…снова начала обработку, пока только бетадином – вроде не плохо получается. Если же нет после нескольких дней, буду вводить опять мази. Уже и не знаю, что делать…по всему видимому – пролежень, и болит голова только о том теперь, как его положить так, чтоб кожа ушка дышала…? Я не знаю…Сильно высоко он не спит – при 30 градусах максимум, и все время на бочках (порой бывает даже так, что всю ночь спит на одном боку, утром ушко красное вообще). И спим ведь на подковке-подушке.. но как я не пыталась сделать для уха «вентиляцию» - не помогает.. либо не получается, либо слишком не удобно Ильюне. Я боюсь, что так раз поможет этот метод лечения, другой раз… а на третий или пятый уже привыкнет организм… Но пока я все же верю, что у нас все получиться. Дай Бог!..
А еще, последние сутки у нас глазик красненький, именно после дневного сна появилось – предположение, что где-то спя, задел роговицу пеленочкой. Сегодня взяла левомицетин (самое простое), пока капаю, вроде не хуже – это уже отлично. Дальше посмотрим.
С настроением все соответственно… не всегда есть настроение у масечки, но всегда на игры и улыбки мамы Ильюнька поддерживает такое действие своей улыбочкой) Но вот зафиксировать улыбку не удалось. Буду надеяться, что на следующую порцию новостей порадуем вас снова улыбками и новостями получше. А пока вот такие у нас новости, не радужные. Слава Богу за все.
Берегите себя и близких, дорогие наши и родные! Храни вас Господь!
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65681449066649
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Доброй ночи, дорогие наши.
Мы можем все-таки уже вас порадовать тем, что у Ильюни за последние 2 дня температура стабилизировалась, т.к. погода у нас эти 2 дня пасмурная, то дождливая и, соответственно 18-22 где-то градусов в плюсе… ну это уже не 40-50. Слава Богу! Единственное, что сотается у нас, иак это еще глазик красноватый чуть-чуть и ушко еще в ранке. Но хочется отметить, что последние 2 дня я начала снова тот же курс с мазями – бепантен вечером и банеоцин утром + обработка слабым водным раствором йода (бетадин). В общем, отмечу то, что ранка перестала кровоточить и нет таких обильных выделений из раны. Конечно, только, когда манюня ночью спит на этом ушке, то к утру на марлевом тампончике есть следы того, что выделения немного были. Рана дальше не «разрастается». Придется снова терпеть возможно несколько недель, пока она снова пройдет. Ну и наш жидкий «стул» с нами всегда…что расстраивает – флора все н...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (19.07.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Мы можем все-таки уже вас порадовать тем, что у Ильюни за последние 2 дня температура стабилизировалась, т.к. погода у нас эти 2 дня пасмурная, то дождливая и, соответственно 18-22 где-то градусов в плюсе… ну это уже не 40-50. Слава Богу! Единственное, что сотается у нас, иак это еще глазик красноватый чуть-чуть и ушко еще в ранке. Но хочется отметить, что последние 2 дня я начала снова тот же курс с мазями – бепантен вечером и банеоцин утром + обработка слабым водным раствором йода (бетадин). В общем, отмечу то, что ранка перестала кровоточить и нет таких обильных выделений из раны. Конечно, только, когда манюня ночью спит на этом ушке, то к утру на марлевом тампончике есть следы того, что выделения немного были. Рана дальше не «разрастается». Придется снова терпеть возможно несколько недель, пока она снова пройдет. Ну и наш жидкий «стул» с нами всегда…что расстраивает – флора все никак не восстановиться. Ну и продолжаем сейчас пить противогельминтное – триметабол. Возможно, выберемся в ближайшие дни, а может на той неделе уже, в обе киевские клиники – к гастроэнтерологу, ну и дерматологу по ранке. Может быть уже скажут, что нужно будет обрезать тот кусочек омертвевшей ткани (там несколько мм), чтоб оно больше (а может просто, не так часто) воспалялось. Когда поедем, будем выбирать день, чтоб не был жарким, естественно.
Настроение у котеночка порой совсем сонное, будто в сонное царство забрели… но все же, мы занимаемся) Особенно нравятся моему пупсу занятия в креселке с игрушками и разными материалами) А так, обнимаемся, целуемся и всякие такие нежности – это Ильюшке просто, как бальзам)) да и мне, чего уж скрывать
Спасибо Вам, родные, за то, что вы всегда рядом, за каждый ваш комментарий – ведь это так важно для нас, для меня в частности. Спасибо за все, за молитвы, за ваши добрые сердечки! Берегите себя! И пусть хранит вас Господь!
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65695969484953
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Доброй ночи, дорогие наши.
Немножечко об Ильюнечке за эти дни) Хочется сразу сказать, что пока у нас идут дожди, пасмурно и не жарко так, Ильюнечка чувствует себя более-менее хорошо) Температурки нет, глазки пришли в норму по визуальным наблюдениям, ну и ушко очень так хорошо выглядит уже – остается еще какая-то такая не значительная корочка – но продолжаю обрабатывать, пока окончательно снова не заживет до конца. Дай Бог, уже скоро и об этом забудем…хотя бы на время. Ну, а «стул» чуть-чуть лучше по количеству, т.к. начали новый совершенно пробиотик заграничный, видимо, так он влияет на организм Ильюни. Вот вчера было совсем 2 раза, сегодня вот немного больше. Но тут борьба еще идет и, скорее всего, она будет долгой.
Вот настроение у нас хорошее) И улыбаемся, и занимаемся, ну, конечно же не обходиться без «показать характер»)) Лев с Тигром таки – царское поведение))) Ну такой у меня ...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (23.07.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Немножечко об Ильюнечке за эти дни) Хочется сразу сказать, что пока у нас идут дожди, пасмурно и не жарко так, Ильюнечка чувствует себя более-менее хорошо) Температурки нет, глазки пришли в норму по визуальным наблюдениям, ну и ушко очень так хорошо выглядит уже – остается еще какая-то такая не значительная корочка – но продолжаю обрабатывать, пока окончательно снова не заживет до конца. Дай Бог, уже скоро и об этом забудем…хотя бы на время. Ну, а «стул» чуть-чуть лучше по количеству, т.к. начали новый совершенно пробиотик заграничный, видимо, так он влияет на организм Ильюни. Вот вчера было совсем 2 раза, сегодня вот немного больше. Но тут борьба еще идет и, скорее всего, она будет долгой.
Вот настроение у нас хорошее) И улыбаемся, и занимаемся, ну, конечно же не обходиться без «показать характер»)) Лев с Тигром таки – царское поведение))) Ну такой у меня уж львеночек) Собственник и требователен)) Мама пристраивается, не убудет)) Воот…и маме уже совсем-совсем не вериться, что всего 10 дней и мое сокровище станет еще на год старше..) И так хочется, чтоб уже хоть один день рождения был, как день рождения, а не просто, как очередной день из жизни…Но очень хочется надеяться, что что-то измениться.
Дорогие мои, знаю, что может быть кому-то это не понравиться, но я решила сделать такой подарочек Ильюшеньке – я купила массажный стол для наших занятий, массажей, в которых мой мальчик так нуждается, но на кровати ему очень это не нравиться и не удобно… да и я уже просто не в состоянии совладать со своей спиной и ногами. Но, когда мы были в этот раз на реабилитации, я просто увидела тот кусочек счастья для моего сокровища, который длился эти 40 минут на таком же столике, как ему было удобно и комфортно. Он просто счастлив был от тог, что занятия обычные, но место для них такое необычное и комфортное. И я оочень надеюсь на ваше понимание, мои дорогие. Знаю, что многие из вас поддержат меня в этом решении, но кому-то это не понравиться. Простите. К тому же, стол, можно сказать, самый комфортный, но за низкую цену. Немножечко денег ведь осталось от спец.питания, и я решилась. И я очень благодарна за то, что я имею такую возможность осчастливить своего роднульку. Но ведь, если посмотреть, то этот подарочек не просто от меня, а от всех нас! Ведь вы приняли в этом непосредственное участие. СПАСИБО! Я очень благодарна Богу, что все вы есть у меня, у нас с Ильюнечкой! Только с вами мы чувствуем, что мы не одни. Слава Богу за все! Пусть бережет вас Господь и все Святые, наши добрые и хорошие друзья, вы – наша семья!!
P.S. Мы с Ильюней получили вот такую вот посылочку из России от доброго человечка, и очень-очень этому рады - письмецо вот решили открыть на день рождения)) Спасибо огромное Вам за столько внимания и теплоты!!
А еще вот у нас получилось, Слава Богу, купить несколько бутылочек Мотилиума и переслать его почтой.
И еще для вас немного видео того счастья, которое я приобрела для Ильюни не без вашего участия. Спасибо вам за все!
https://ok.ru/video/86319893145
Доброй ночи, дорогие наши.
К сожалению, у нас снова на улице жара…за 45 градусов( и у Ильюни, к сожалению, снова температура скачет.. Но чем можем порадовать, так это тем, что ушко наконец-то затянулось снова. Надеюсь, в этот раз на дольше, чем в прошлый раз. Нужно что-то однозначно придумать, чтоб как-то Ильюню можно было ложить спатки так, чтоб ушки были открыты.. но пока я ломаю над этим голову (Это должна быть может быть какая-то подковка или подушечка, но однозначно твердая, т.к. у Ильюни голова тяжелая очень, и обычный материал ее не удержит)..не знаю, может вы что-то подскажете, дорогие, или что-то найдете подобное?.. Дальше, глазки(( Они периодически краснеют.. и, к сожалению, на этой неделе глазного врача нет (ну в поликлинике у нас его и так вообще нет, так мы ходим к платному), но приболела она. Надеюсь, скоро сможем к ней попасть и проконсультироваться, т.к. глазки то красные 2 дня, потом сутки вро...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (27.07.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
К сожалению, у нас снова на улице жара…за 45 градусов( и у Ильюни, к сожалению, снова температура скачет.. Но чем можем порадовать, так это тем, что ушко наконец-то затянулось снова. Надеюсь, в этот раз на дольше, чем в прошлый раз. Нужно что-то однозначно придумать, чтоб как-то Ильюню можно было ложить спатки так, чтоб ушки были открыты.. но пока я ломаю над этим голову (Это должна быть может быть какая-то подковка или подушечка, но однозначно твердая, т.к. у Ильюни голова тяжелая очень, и обычный материал ее не удержит)..не знаю, может вы что-то подскажете, дорогие, или что-то найдете подобное?.. Дальше, глазки(( Они периодически краснеют.. и, к сожалению, на этой неделе глазного врача нет (ну в поликлинике у нас его и так вообще нет, так мы ходим к платному), но приболела она. Надеюсь, скоро сможем к ней попасть и проконсультироваться, т.к. глазки то красные 2 дня, потом сутки вроде нормально, тут снова покраснели.. А капать что-то, не зная, что это может быть точно, я не рискну( «Стул» неизменно. Но! Нам удалось таки сдать анализ на капрограмму, и по словам лаборанта он не самый плохой. Остается дождаться нормальной погодки с более низкой температурой, и ехать в Киев на осмотр и повторные анализы.
Ну и настроение, как всегда, Ильюнька по-разному, и радует маму) И нервы потрепать может, как же без этого) Но тут и не удивительно - такая жара… Но! Нас таки спасают все эти приборы…и увлажнитель, и вентилятор, и кондиционер. Не знаю, что было бы, если этого всего не было( Было бы во стократ хуже, наверняка. Так что, Слава Богу за все! И вам, конечно же, спасибо за то, что когда-то вы нас поддержали и с этим подарочком для Ильюни. Хорошо, что когда-то вы меня поняли правильно. Ведь от этого и правда может зависеть жизнь моей крохи. Болезнь на столько не предсказуемая, что с любой стороны может «ударить». Но слава Богу!!!! Все более-менее стабильно, и это здорово) Главное, что мы вместе, и у нас есть ВЫ!)) Мы очень дорожим вами, дорогие наши!) Любим и крепко обнимаем каждого из вас!) Береги вас Господь!
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65724213469337
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Доброй ночи, дорогие наши.
К сожалению, у нас новости в общем-то ничем не отличаются от предыдущих…жаль очень, но жара так и не дает нам вздохнуть спокойно, и мы совсем-совсем вяленькие, после обеда и до самого вечера температурка скачет до 37,4..было и 37,5 – сбивала уже. И с ушком пока что-то не понятное твориться… Ждем уже, когда спадет жара и поедем на осмотры специалистов в Киев. Потому, как и триметабол (от глистов) мы уже закончили пить, нужно дальше корректировать лечение и ЖКТ и по глистам, да и с ушком что-то решать. Возможно, как говорили тогда хирург и дерматолог (если, конечно с того времени с кожей на хряще ничего не изменилось), нужно будет обрезать тот миллиметровый кусочек кожицы, чтоб оно постоянно не заражалось по новой. Может быть, и это играет огромную роль. Но пока так далеко забегать не буду. А пока ждем, как манны с небес, спада жары.
Конечно же, из-за этой жары Ильюнечка ...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (31.07.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
К сожалению, у нас новости в общем-то ничем не отличаются от предыдущих…жаль очень, но жара так и не дает нам вздохнуть спокойно, и мы совсем-совсем вяленькие, после обеда и до самого вечера температурка скачет до 37,4..было и 37,5 – сбивала уже. И с ушком пока что-то не понятное твориться… Ждем уже, когда спадет жара и поедем на осмотры специалистов в Киев. Потому, как и триметабол (от глистов) мы уже закончили пить, нужно дальше корректировать лечение и ЖКТ и по глистам, да и с ушком что-то решать. Возможно, как говорили тогда хирург и дерматолог (если, конечно с того времени с кожей на хряще ничего не изменилось), нужно будет обрезать тот миллиметровый кусочек кожицы, чтоб оно постоянно не заражалось по новой. Может быть, и это играет огромную роль. Но пока так далеко забегать не буду. А пока ждем, как манны с небес, спада жары.
Конечно же, из-за этой жары Ильюнечка совсем вяленький, да и настроение не совсем боевое, но когда мама улыбается, смешит, что-то пытается с ним сделать, то и он начинает веселеть немного, но не на долго) Но это уже та огромная капелька, которая не дает погаснуть надежде и утихнуть вере. Мое солнышко, мое сокровище – люблю тебя очень, сыночек!!! И вас мы с Ильюней любим и крепко обнимаем) Передаем самый теплый приветик всем вам, и обычно с воздушным поцелуйчиком)) Спасибо, что вы у нас есть! Спасибо, что заглядываете в группу – приятно видеть классы и комментарии даже тогда, когда сбор закрыт. Пусть хранит Господь вас и ваших близких, добрые наши сердечки!
_____________________
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65736767152281
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Я очень-очень ОЧЕНЬ сильно люблю тебя, мой самый дорогой человечек!! Сокровище мое и свет с этом мире! С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ, МОЯ РАДОСТЬ!
______________________
P.S. А вот сегодня и тортик именинника) Счастья "полные штаны"
Я очень-очень ОЧЕНЬ сильно люблю тебя, мой самый дорогой человечек!! Сокровище мое и свет с этом мире! С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ, МОЯ РАДОСТЬ!
______________________
P.S. А вот сегодня и тортик именинника) Счастья "полные штаны"
Доброго дня, дорогие наши.
Не знаю даже, что вам написать, дорогие… у нас все по-прежнему. Периодически температура из-за жары, ушко то туда, то сюда.. то лучше, то по новому кругу с раной. Сейчас она более «сухая», но есть. Самое главное, что все стабильно, что настроение у моего котеночка не сильно портиться. Хотяя.. хочется отметить, что постоянно сонный, бусинка моя. Но массаж и зарядочка лфк у нас по распорядку, несколько раз в день. И все это наш герой рад принимать хоть весь день, с периодичностью) Это оочень радует... ведь, пока мы с Ильюней занимаемся, и занимаемся без напряжения, с желанием, то и эффект от этого куда более лучший, чем бы мы занимались через силу и не желание. Так что, слава Богу за все! Все, что не делается, делается к лучшему. Верно ведь?
И, конечно же, очень хочется еще раз всех вас поблагодарить за те теплые поздравления для Ильюнечки в его день рождения и Ангела. Оче...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (05.08.2016)
Доброго дня, дорогие наши.
Не знаю даже, что вам написать, дорогие… у нас все по-прежнему. Периодически температура из-за жары, ушко то туда, то сюда.. то лучше, то по новому кругу с раной. Сейчас она более «сухая», но есть. Самое главное, что все стабильно, что настроение у моего котеночка не сильно портиться. Хотяя.. хочется отметить, что постоянно сонный, бусинка моя. Но массаж и зарядочка лфк у нас по распорядку, несколько раз в день. И все это наш герой рад принимать хоть весь день, с периодичностью) Это оочень радует... ведь, пока мы с Ильюней занимаемся, и занимаемся без напряжения, с желанием, то и эффект от этого куда более лучший, чем бы мы занимались через силу и не желание. Так что, слава Богу за все! Все, что не делается, делается к лучшему. Верно ведь?
И, конечно же, очень хочется еще раз всех вас поблагодарить за те теплые поздравления для Ильюнечки в его день рождения и Ангела. Очень, очень было приятно читать каждое ваше пожелание, каждый ваш смайлик. Я еще раз убедилась, что мы не одни, что множество людей переживает за Ильюшеньку, что верит и надеется вместе с нами! Спасибо вам, родные и дорогие наши!!! Очень любим вас, и крепко обнимаем (пусть и виртуально). Спасибо, что вы есть у нас!
P.S. А вот недавно получили на день варенья Ильюне красивую книжечку со сказками, их там аж 100)) – Ильюня просто с замиранием дыхания слушает все сказки)) Спасибо огромное еще раз, дорогим людям!!)
Пусть хранит Господь всех вас и ваших близких, дорогие наши!
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65752253767833
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Доброй ночи, дорогие наши.
У нас, собственно, никаких особо новых новостей то и нет, все абсолютно так же…жара = температура. Но все в комплексе – конд-р, вентилятор и душ, хоть на немного, но спасают периодически. Что расстраивает, так это то, что второе ушко тоже периодически уже краснеет. То есть, раз в день я стабильно обрабатываю оба ушка (просто смазываю) бетадином – помогает пока. Сегодня снова глазки красные, не успел проснуться. Чет вот не понять…может и правда жара в комплексе все это дает.. уж не знаю даже. Но, что ооочень радует, так это то, что мы сегодня ездили в наш храм Целителя Пантелеймона – была служба, а потом трапеза. Ммм…благодать. Погода, конечно – жара, но мы старались в тенечки прятаться. А в храме так вообще Ильюнька преображался: глаза широко, так все слушал… не передать просто) Потом уже домой и все, как обычно) Обычный наш день, с занятиями, массажами и улыбками) Это главное. Мой г...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (09.08.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
У нас, собственно, никаких особо новых новостей то и нет, все абсолютно так же…жара = температура. Но все в комплексе – конд-р, вентилятор и душ, хоть на немного, но спасают периодически. Что расстраивает, так это то, что второе ушко тоже периодически уже краснеет. То есть, раз в день я стабильно обрабатываю оба ушка (просто смазываю) бетадином – помогает пока. Сегодня снова глазки красные, не успел проснуться. Чет вот не понять…может и правда жара в комплексе все это дает.. уж не знаю даже. Но, что ооочень радует, так это то, что мы сегодня ездили в наш храм Целителя Пантелеймона – была служба, а потом трапеза. Ммм…благодать. Погода, конечно – жара, но мы старались в тенечки прятаться. А в храме так вообще Ильюнька преображался: глаза широко, так все слушал… не передать просто) Потом уже домой и все, как обычно) Обычный наш день, с занятиями, массажами и улыбками) Это главное. Мой герой остается улыбчивым даже с такой противной температуркой для него. Сильный мой, любимый мальчик.
В общем, передает Ильюнька всем приветы, воздушные поцелуйчики и обнимашечки – это он любит все в комплексе))) Храни вас всех Господь, родные наши! И много-много вам чудес в жизни. Кто болеет, пусть исцеляется в этот чудесный праздник. Пусть помогают все святые! СПАСИБО за то, что вы не покидаете нас, и всегда рядом!
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65766694232217
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Доброй ночи, дорогие наши.
Простите, что новости немножко с задержкой…немножко не хорошо себя чувствую, но пройдет все, как всегда. А вообще, у нас мало, что изменилось) Это уже здорово: стабильность – это все, что на данный момент, можно желать. Есть некие моменты, когда бывают сбои, но они не критические, на самом деле. К примеру, сатурация (кислород в крови) падает периодически до 93, и легкая тахикардия до 130.. Но тут уже мы справляемся, подключая кислородик на минуток 15 – и все стабилизируется. Но это уже именно в жару. За эти 2 дня у нас и погодка отличная просто – нет жары, пасмурно, 15-25 градусов совсем) Наслаждаемся, так сказать, прелестями природы. В такую погодку и прогуляться просто супер!) Ну, если вы поняли уже, температурки у нас тоже нет, все отлично. Единственное, ушки – но это пока решаемо. Как только краснеет та область, мажу пару раз раствором бетадина и все проходит, но так каждый день ...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (14.08.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Простите, что новости немножко с задержкой…немножко не хорошо себя чувствую, но пройдет все, как всегда. А вообще, у нас мало, что изменилось) Это уже здорово: стабильность – это все, что на данный момент, можно желать. Есть некие моменты, когда бывают сбои, но они не критические, на самом деле. К примеру, сатурация (кислород в крови) падает периодически до 93, и легкая тахикардия до 130.. Но тут уже мы справляемся, подключая кислородик на минуток 15 – и все стабилизируется. Но это уже именно в жару. За эти 2 дня у нас и погодка отличная просто – нет жары, пасмурно, 15-25 градусов совсем) Наслаждаемся, так сказать, прелестями природы. В такую погодку и прогуляться просто супер!) Ну, если вы поняли уже, температурки у нас тоже нет, все отлично. Единственное, ушки – но это пока решаемо. Как только краснеет та область, мажу пару раз раствором бетадина и все проходит, но так каждый день практически, иногда через день. То есть, справляемся без мазей бепантена и банеоцина, без ран. А это уже здорово! Пока решаю вопрос, ищу…где же все же нам смогут пошить такую подушечку, как я уже придумала. Пока у нас в городе это не возможно. Не знаю..было бы может все и решаемо даже, если бы кто-то нашелся на расстоянии, и все это «провернул» так сказать. Поэтому не знаю. «Стул» у нас так и остается – боремся дальше с нашей флорой. Что радует, даже «стул» жидкий наш и частый, не мшает нам набирать наш вес, и крепнуть далее!)) И сейчас мы весим уже 14 кг!))) Ура! Слава Богу за все!
А ещеееее…. Нам на днях наши любимые добрые сердечки прислали (немного с опозданием) на день рождения Ильюне кучу всяких вкусностей и полезностей! От чего Ильюшка просто в восторге! Ну и я, конечно же, безмерно благодарна за такую неоценимую любовь и поддержку к моему любимому котеночку! Это все, что внутри, просто не передать несколькими словами…да и совами все это трудно передать, т.к. чувства самые светлые! Я так благодарна Богу, что однажды мы встретились на этом жизненном пути! Наденька, Настенька, ОГРОМНОЕ ВАМ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО! И, конечно же, спасибо всем и каждому, кто сейчас рядом, кто не бросил нас в период, когда вроде бы сбор закрыт, но поддержка все так же очень и очень нужна. СПАСИБООО!! Пусть хранит каждого из вас Господь и все святые!! Благословит и подарит умиротворение, счастье, а главное – крепчайшего здоровья!! Спасибо, что вы есть!!!
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65783224967321Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Доброй ночи, дорогие наши.
Вчера мы с Ильюней ездили в Киев, посетили гастроэнтеролога в клинике Форпост, снова сдали немного анализов и даже сделали узи жкт и почек. Весь день в разъездах. Но чего только не было…При подготовке к узи: мы ведь обычно пьем всю ночь водичку, дабы организмик то получил свою порцию, а тут не пили всю ночь ни воды, ничего, только на ночь коликид (он же эспумизан), ну и утром еще. Но факт в том, что спали мы ужасно, часа 3 за ночь, + ко всему к 2-м ночи уже поднялась температура до 37,4, а утром уже к 38. В общем, «весело» - это не то слово…. Нурофен в помощь. Что именно хочу отметить – Ильюнечка, как никогда, был в таком хорошем настроении, улыбчивый такой в дороге, спокойный, что и не сказал бы, что он голоден или не выспался. В общем, заряжал своим позитивом и нас с бабушкой)) говорунчик маленький – лепетал на своем языке, как мог)
По узи: узист попался суперский. Не...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (18.08.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Вчера мы с Ильюней ездили в Киев, посетили гастроэнтеролога в клинике Форпост, снова сдали немного анализов и даже сделали узи жкт и почек. Весь день в разъездах. Но чего только не было…При подготовке к узи: мы ведь обычно пьем всю ночь водичку, дабы организмик то получил свою порцию, а тут не пили всю ночь ни воды, ничего, только на ночь коликид (он же эспумизан), ну и утром еще. Но факт в том, что спали мы ужасно, часа 3 за ночь, + ко всему к 2-м ночи уже поднялась температура до 37,4, а утром уже к 38. В общем, «весело» - это не то слово…. Нурофен в помощь. Что именно хочу отметить – Ильюнечка, как никогда, был в таком хорошем настроении, улыбчивый такой в дороге, спокойный, что и не сказал бы, что он голоден или не выспался. В общем, заряжал своим позитивом и нас с бабушкой)) говорунчик маленький – лепетал на своем языке, как мог)
По узи: узист попался суперский. Не смотря на то, что мы провели подготовку к узи, все сделали правильно, у нас все же на мониторе стооолько газов показало, что столько не было даже без подготовки. Но узист смог просмотреть почти все, правда через межреберное пространство, но все же…На наших узи что-то да всегда не просматривалось… Итак, по результатам нефроптоза нет, дискинезии тоже нет. Но желчный у нас не обычно формы из-за деформации грудной клетки – он у нас длинной формы, достаточно. Но спросила и у узиста, и у гастроэнтеролога об этом, они сказали все же, что ничего опасного нет. Наблюдалась так же умеренная жидкость в желудке…а вот где она взялась, от куда – ума не приложу.. т.к. пить ничего не пили, кушать тоже. По всему видимому, мальабсорбция дает о себе знать – не все так быстро всасывается в организм. Пока гастроэнтеролог подкорректировала наше лечение. Очень сложно со стороны медикаментов, вернее пробиотиков – нужны именно определенные штаммы, которые у нас сложно достать. Есть лишь один, и у нас в городе этот пробиотик достать фактически не возможно, а где-то заказывать нет смысла, т.к. он должен находиться в максимум при 8 градусах хранения. Нужен холодильник, в общем, которого у нас нет.
По анализам: на вчера был готов только общий анализ, по которому у нас тромбоциты снижены чуть больше, чем в половину (при норме в минимум 140 тыс., у нас 61 тыс., то есть сейчас у нас плохая свертываемость крови) Ожидаем другие результаты и сообщат, что будем делать дальше. Завтра еще сама позвоню, узнаю.
Заехали и в другую клинику к дерматологу. Приняли без записи (спасибо им), но в итоге таки дерматолог посоветовала, все же, наблюдаться у хирурга, т.к. проблема наша с ранами на ушках это больше по его части, но тут уже не повезло – хирурга как раз вчера и не было. Так что, тут не сложилось. Уже в след.раз будем стараться попасть к нему.
Сама я до сих пор не очень хорошо себя чувствую: давление падает, да мигрени. Добралась я и до невролога, к сожалению, как и предполагалось, МРТ мое показало, что по всему позвоночнику есть протрузий, и позвоночник, если у норм.человека он с изгибами всяческими анатомическими, то у меня он ровный, как доска, от чего и боли будут так же+ протрузии все усугубляют. Назначили уколы курсом, ну и массаж. С понедельника побегу уже, даст Бог. А так, друзья, дорогие мои, слава Богу за все! Знаем «что», теперь осталось узнать «как» устранить, облегчить и т.д.) Выкарабкаемся с Божи...ЕщёПРОДОЛЖЕНИЕ.....новостей от 18.08.2016
Заехали и в другую клинику к дерматологу. Приняли без записи (спасибо им), но в итоге таки дерматолог посоветовала, все же, наблюдаться у хирурга, т.к. проблема наша с ранами на ушках это больше по его части, но тут уже не повезло – хирурга как раз вчера и не было. Так что, тут не сложилось. Уже в след.раз будем стараться попасть к нему.
Сама я до сих пор не очень хорошо себя чувствую: давление падает, да мигрени. Добралась я и до невролога, к сожалению, как и предполагалось, МРТ мое показало, что по всему позвоночнику есть протрузий, и позвоночник, если у норм.человека он с изгибами всяческими анатомическими, то у меня он ровный, как доска, от чего и боли будут так же+ протрузии все усугубляют. Назначили уколы курсом, ну и массаж. С понедельника побегу уже, даст Бог. А так, друзья, дорогие мои, слава Богу за все! Знаем «что», теперь осталось узнать «как» устранить, облегчить и т.д.) Выкарабкаемся с Божией помощью, как всегда!)
Спасибо всем вам за поддержку, дорогие мои, а главное – за все ваши молитвы о нас! Важнее этого не может быть ничего. СПАСИБО!!! Храни вас Господь!
Новости Ильюши в ленте:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65796658274457
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Доброй ночи, дорогие наши.
Простите за такую задержку новостей(( К сожалению, пока порадовать вас нечем…новости не очень радужные(( Эти два дня Ильюшка весь не такой, как обычно. Не понятно пока, что происходит….но вчера вот весь день вялый и хныкал…совсем почти по капелькам кушал (все через аппарат в стому), сонный такой + тахикардия периодами была, пульс скакал от 120 и до 156. Сегодня такой же! И за вчера, и за сегодня, скачет, как бешенный(. Но такое состояние пара минут и прошло…и так много раз за день, и вечер. Сегодня еще хуже(( И рвота присоединилась…все, что с утра скушали, потом вырвали, воду на более-менее низкой скорости вырвал…слабенький совсем…а самое главное, тахикардии нет, но есть очень низкий пульс.. вот к вечеру ближе – 55-60…то есть, есть брадикардия. Сатурация (кислород в крови) так же скачет …. То есть, то норма…то 83-92, то 99-100…ужас..что творится с манюней, не могу понять..от этого ещ...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (25.08.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Простите за такую задержку новостей(( К сожалению, пока порадовать вас нечем…новости не очень радужные(( Эти два дня Ильюшка весь не такой, как обычно. Не понятно пока, что происходит….но вчера вот весь день вялый и хныкал…совсем почти по капелькам кушал (все через аппарат в стому), сонный такой + тахикардия периодами была, пульс скакал от 120 и до 156. Сегодня такой же! И за вчера, и за сегодня, скачет, как бешенный(. Но такое состояние пара минут и прошло…и так много раз за день, и вечер. Сегодня еще хуже(( И рвота присоединилась…все, что с утра скушали, потом вырвали, воду на более-менее низкой скорости вырвал…слабенький совсем…а самое главное, тахикардии нет, но есть очень низкий пульс.. вот к вечеру ближе – 55-60…то есть, есть брадикардия. Сатурация (кислород в крови) так же скачет …. То есть, то норма…то 83-92, то 99-100…ужас..что творится с манюней, не могу понять..от этого еще беспокойней.
Проснулись к 11, покушали кое как, лекарства приняли, и поехали по делам (не очень жарко, где-то к 28-30 градусам тепла, но вот ветерок такой хороший и не жарко. И так весь день…но потом начал рвать, ему где-то больно, и мы уже давай по врачам, т.к. после кормления уже по пути, спустя еще час, где-то к 15 часам все и началось.. опять. И как всегда… Того нет врача, там уже не принимают… У нас еще случай случился такой((( Ужаснейший… Ехали на маршрутке, на руках.. да машина маршрутку подрезала конкретно – водитель резко затормозил… Я ударилась плечом сильно, а Ильюнька головой и личиком(( Аж плохо стало(( Но это было дней 5 назад, и кроме ссадин ничего плохого не заметилось тогда. Вот я и боюсь, чтоб это были не последствия того…(( Очень переживаю. Молю Бога только об одном, чтоб все обошлось! Были в травматологии, сделали снимок шейного отдела, но ничего вроде не увиделось.. но там врач какой-то такой молодой.. лет 22-23.. чего-то как-то не располагает доверием. Так вот, завтра поедем туда же, в больницу, посмотрит нас еще нейрохирург, может направят на МРТ..или КТ. Не знаю… Почему, то когда Ильюню беру или ложу, или вот едем в коляске, его потрушивает, ему будто больно где-то…а понять не могу, где. Вот думала, что с шеей чего.. но не знаю теперь.. Не дай Бог, чего с головой. Пока боюсь даже предполагать. А пока вот мы на кислороде, приехали домой около 19…и вот к 22:30 все еще такое же состояние с низким пульсом, периодически включаю по 30 минут кислород. Вроде сатурация нормальная, а вот пульс низкий(( И вот уже 23:00, вроде успокоился чуть-чуть…70-95 скачет пульс.
А завтра еще поедем пересдавать общий анализ, глянем заодно тромбы.. Позвонила мне врач из киевской клиники, говорит, нужно бы пересдать + у нас явно видимый воспалительный процесс… лейкоцитарно видно очень (помните, ездили мы весь деть тогда со скачками температуры). Вот завтра планов, как у Наполеона( Дай Бог, все получится и разрешится наилучшим образом!... Дай Бог, сегодня все восстановится. Буду, в общем, на стороже сегодня.
Я прошу только одного, дорогие наши, молитесь за Илюнечку! Молитесь усиленно! Мы должны и в этот раз встать стеной молитв, чтобы преградить путь к Ильюне всем этим напастям! Господи, только услышь! Спаси и сохрани!!! Храни вас всех Господь, родные!!!!
Новости Ильюши в ленте группы:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65819837636761
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Друзья, пока все так же...Ильюнька вяленький периодами, хочет рвать, и пульс скачет уже вверх - за 150, хотя до ночи очень низкий держался - до 60.. Температура вообще 35,5 - 35,6....Сейчас едем в больницу по врачам, анализы может какие-то сдадим. Может картина вырисуется. А пока мне не понятно ничего...
И пока что я прошу и дальше молится за котеночка! Как будут новости, сразу же напишу.
Спаси вас Господи!
*************************************
НОВОСТИ ОТ 26.08.2016
Друзья,одна из наших девочек созванивалась с Машуней. Вот такие новости: "Здравствуйте,я созванивалась с Машуней у них все очень -очень плохо..буквально час 2 назад они были дома у малыша ухудшилось дыхание ,дышал через раз ,были большие скачки давление ..Маша с Илюшай как раз ждали такси поехать в больницу... .. сейчас карапуз в реанимации ,была остановка дыхания , положили под кислород ,приш...ЕщёНОВОСТИ ОТ 26.08.2016
Друзья, пока все так же...Ильюнька вяленький периодами, хочет рвать, и пульс скачет уже вверх - за 150, хотя до ночи очень низкий держался - до 60.. Температура вообще 35,5 - 35,6....Сейчас едем в больницу по врачам, анализы может какие-то сдадим. Может картина вырисуется. А пока мне не понятно ничего...
И пока что я прошу и дальше молится за котеночка! Как будут новости, сразу же напишу.
Спаси вас Господи!
*************************************
НОВОСТИ ОТ 26.08.2016
Друзья,одна из наших девочек созванивалась с Машуней. Вот такие новости: "Здравствуйте,я созванивалась с Машуней у них все очень -очень плохо..буквально час 2 назад они были дома у малыша ухудшилось дыхание ,дышал через раз ,были большие скачки давление ..Маша с Илюшай как раз ждали такси поехать в больницу... .. сейчас карапуз в реанимации ,была остановка дыхания , положили под кислород ,пришлось капать поднимать давление, были еще судорги ..в течение часа более- менее состояние стабилизировалось,поставили катетер пошли на узи....конкретного врачи ничего не говорят...
как тока у Машуни появиться время и интернет она все напишет ,что и как у них!! Просим усиленных молитв.
*************************************
НОВОСТИ ОТ 26.08.2016
"Илюша снова вырвал его покормили смесью но...а состояние такое же он сонный слабый ..прасыпается взгляд расеяный ..Сейчас спит в реанимации. Маша рядом.Со вчерашнего дня малыш только на глюкозе и все равно рвота была."
*************************************
НОВОСТИ ОТ 26.08.2016 (на 21:15)
Новости со слов мамы ...Илюшка немножко ожил, в сознании, глазки открыл, но еще вяленький ... Сейчас карапуз лежит под капельницей глюкозы с чем-то там (Маша уже и не вспомнит с чем) ...пульс периодически скачит, делали кардиограмму - подтвердили аритмию ...стал дышать глубже ...поднялась темпа 37,8 сделали укол и сейчас 37.4 ....стольное пока что не известно ...завтра уже будет понятно...
НОВОСТИ ОТ 27.08.2016 (на 10:06)
"С телефоном и вай-фаем беда прям, прерывается, ничего не могу написать.. Одолжила телефон, все равно не стабильно.
Ильюнечке всю ночь и сейчас капают кардорон для поддержания в норме пульса и давления. Вся ночь прошла без эксцессов, за исключением того, что спали мы отрывками по 5-10 мин. И то не часто. Темпы сейчас нет. Как только сделали перерыв в кардороне на пол часа, опять начал скакать пульс туда-сюда. Рвоты не было... кушаем на низкой скорости через аппарат 50 мл/час. Водички выпили только литр за ночь -маловато. Но днем нагоним.
Только что нашу кардиограмму посмотрел терапевт, который ведет кардиологических больных тоже... педиатр озвучила... скорее всего есть какая-то блокада в сердце, которая вот и дает наши сбои в дыхании... и все остальное... в общем, сейчас мы...Ещё*************************************
НОВОСТИ ОТ 27.08.2016 (на 10:06)
"С телефоном и вай-фаем беда прям, прерывается, ничего не могу написать.. Одолжила телефон, все равно не стабильно.
Ильюнечке всю ночь и сейчас капают кардорон для поддержания в норме пульса и давления. Вся ночь прошла без эксцессов, за исключением того, что спали мы отрывками по 5-10 мин. И то не часто. Темпы сейчас нет. Как только сделали перерыв в кардороне на пол часа, опять начал скакать пульс туда-сюда. Рвоты не было... кушаем на низкой скорости через аппарат 50 мл/час. Водички выпили только литр за ночь -маловато. Но днем нагоним.
Только что нашу кардиограмму посмотрел терапевт, который ведет кардиологических больных тоже... педиатр озвучила... скорее всего есть какая-то блокада в сердце, которая вот и дает наши сбои в дыхании... и все остальное... в общем, сейчас мы на капельницах поддерживающих, и все выходные. Скорее всего, в понедельник на скорой повезут в обл.больницу, где нам сделают суточную экг, чтоб посмотреть все... и решать уже дальше, отталкиваясь от этого...
+ ко всему воспалительный процесс из- за стоматита...+ зубки наши, вот и температура...
Вот пока и все новости на данный час. Я все еще пытаюсь отойти и принять все правильно, без ропота... дай Боже, я справлюсь. Молитвы сейчас - это главное!!! Дай Бог вам, родные, и вашим близким, быть здоровыми и счастливыми! Храни вас Господь и Матерь Божия!"
*************************************
НОВОСТИ ОТ 27.08.2016
СО СЛОВ МАШИ - Спасибо вам, наши дорогие!
Все так же пока. Правда, Ильюня уже даже немного улыбнулся, совсем чуточку, но мне этого хватило, чтоб набраться сил)
Конечно, периодически мы на "Кардороне", т.к. все повторяется. Благо, дыхание в норме.
Сейчас капаем "Реосорбилакт", периодически меняя на "Кардорон", т.к. пульс начинает снова прыгать... потом по плану капаем раствор рингера и физ раствор. И все, чтоб снять воспалительный процесс. Зубки, вернее десна вокруг и полость рта обрабатываю гелем "Холисал"..при этом пытаюсь сохранить свои пальцы от Ильюниных укусов)))
Пока вот так проходит наше пребывание в реанимации. Благо, что я могу наблюдать состояние и улыбку своего малыша, пусть сейчас и не такую частую).
Дорогие друзья, продолжайте, пожалуйста, молиться о болящем младенце Илии. У Маши нет связи в больнице (нет интернета), но наши хорошие знакомые держат с ней связь, передают все ваши слова и молитвы!
НОВОСТИ ОТ 28.08.2016
НОВОСТИ от Маши 28.08.2016 г.
Сегодня у нас день разбавлен новостями... к 24 часам Ильюня снова вырвал, к 2часам ночи "стул" был какого-то коричнего-бордового цвета...хирург утром приходил и нифига не сказал...врач - одно название... всю ночь у Ильюни пульс падал до 52, но ничего не подключали, т.к. кардорон понижает пульс... утром Илюню одолел сильный рефлюкс + снова немного вырвал.
С утра пульс не утихает - прыгает вверх за 130-150
..а вчера еще кс катетером восполилась, вздулась - сняли его. А сегодня куча капельниц и катетера нет...искололи всего до синяков, и в последний раз в самой видимой вене и поставили..капаем сейчас кардорон, уж час как, а пульс все еще держится высоким.
Вот такие на сейчас новости...
От администрации группы: дорогие наши, если в течение дня не видны новые темы о состоян...Ещё*************************************
НОВОСТИ ОТ 28.08.2016
НОВОСТИ от Маши 28.08.2016 г.
Сегодня у нас день разбавлен новостями... к 24 часам Ильюня снова вырвал, к 2часам ночи "стул" был какого-то коричнего-бордового цвета...хирург утром приходил и нифига не сказал...врач - одно название... всю ночь у Ильюни пульс падал до 52, но ничего не подключали, т.к. кардорон понижает пульс... утром Илюню одолел сильный рефлюкс + снова немного вырвал.
С утра пульс не утихает - прыгает вверх за 130-150
..а вчера еще кс катетером восполилась, вздулась - сняли его. А сегодня куча капельниц и катетера нет...искололи всего до синяков, и в последний раз в самой видимой вене и поставили..капаем сейчас кардорон, уж час как, а пульс все еще держится высоким.
Вот такие на сейчас новости...
От администрации группы: дорогие наши, если в течение дня не видны новые темы о состоянии Илюши, значит, читайте комментарии в этой публикации.
*************************************
НОВОСТИ ОТ 28.08.2016 (на 20:00)
Новости на 20:00 28.08.16
Ильюнька без изменений, стабильно скачет пульс, докапываем капельницу иискорее всего снова подключат карборон. Ну часа 4 прошло без повышения пульса после того, как утром его прокапали. Слава Богу за все! И вам всем спасибо за молитвы и поддержку, дорогие!
НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮНИ ИЗ БОЛЬНИЦЫ (29.08.16 на 10 утра)
Доброго утра всем, дорогие наши!
Ночь у нас прошла более менее спокойно, без капельниц, но иногда пульс падал до 60.
Утро мы встретили с болючего антибиотика, чуть взныкнули и все прошло...затем, как обычно, утром у нас по схеме прям, начал скакать пульс .. и до 155 тоже добрался.
Подключили кардорон, капаемся.
Пришла зав.отделением педиатрии, послушала и справилась о здоровье, следом глав врач с тем же вопросом.
И втроем мы уже обсудили дальнейшие планы. Зав отд.будет созваниваться с областной и уже спрашивать, везти нас или, может, в отпуске нужный нам врач. Если таки нет, то будут пытаться пригласить их сюда, к нам.
А пока мы с Ильюней продолжаем ждать.
А, пришли из детс.отделения медсестры, набрали свены кровь на...Ещё*************************************
НОВОСТИ ОТ ИЛЬЮНИ ИЗ БОЛЬНИЦЫ (29.08.16 на 10 утра)
Доброго утра всем, дорогие наши!
Ночь у нас прошла более менее спокойно, без капельниц, но иногда пульс падал до 60.
Утро мы встретили с болючего антибиотика, чуть взныкнули и все прошло...затем, как обычно, утром у нас по схеме прям, начал скакать пульс .. и до 155 тоже добрался.
Подключили кардорон, капаемся.
Пришла зав.отделением педиатрии, послушала и справилась о здоровье, следом глав врач с тем же вопросом.
И втроем мы уже обсудили дальнейшие планы. Зав отд.будет созваниваться с областной и уже спрашивать, везти нас или, может, в отпуске нужный нам врач. Если таки нет, то будут пытаться пригласить их сюда, к нам.
А пока мы с Ильюней продолжаем ждать.
А, пришли из детс.отделения медсестры, набрали свены кровь на биохимию. Только они и набрали, хоть и со второго раза. Умнички!
А то вторая рука мало, что с катетером, так еще и синяя от вчера...
Сделали кардиограмму, пока мне ничего не сообщили о ее результатах. Жду немного и пойду узнавать. С пальчика кровь еще в 6 утра взяли, и мочу сдали.
Вот такие у нас пока новости. Как будет что-то новое, я обязательно сообщу.
Ну, а пока, молимся и дальше. Спасибо вам, родные наши, за все! И слава Богу за все!
Добрый вечер, дорогие!
День не показался спокойным. Попыталась я покормить Ильюню через ротик (аппетит так и не вернулся), все абсолютно вырвал. Видимо, скорость кормления для него так высока.
Без приключений - это не мы.. раздуло руку и катетер спустя сутки "улетел", и этот. Думала, уже некуда, но девочка тут умничка, нашла на ножке венку, поставили. Но она такая шаткая... а из детской уже не захотели идти...решив, что уже не уколют, не найдут)
Ну что ж..вроде и сами справились. Капамся дальше. Пульс так же.
А еще ж жара снова пришла к нам...дышать нечем, Ильюньке какой дискомфорт плюс. Ну дай Боже, завтра все будет не плохо. Справимся.
Обнимаем всех крепко и шлем воздушные цемики!
**********************************************
НОВОСТИ 30.08.2016 16:00
Нас положили пока р...ЕщёНОВОСТИ ВЕЧЕРА от Ильюни(29.08.16 на 20:00)
Добрый вечер, дорогие!
День не показался спокойным. Попыталась я покормить Ильюню через ротик (аппетит так и не вернулся), все абсолютно вырвал. Видимо, скорость кормления для него так высока.
Без приключений - это не мы.. раздуло руку и катетер спустя сутки "улетел", и этот. Думала, уже некуда, но девочка тут умничка, нашла на ножке венку, поставили. Но она такая шаткая... а из детской уже не захотели идти...решив, что уже не уколют, не найдут)
Ну что ж..вроде и сами справились. Капамся дальше. Пульс так же.
А еще ж жара снова пришла к нам...дышать нечем, Ильюньке какой дискомфорт плюс. Ну дай Боже, завтра все будет не плохо. Справимся.
Обнимаем всех крепко и шлем воздушные цемики!
**********************************************
НОВОСТИ 30.08.2016 16:00
Нас положили пока реанимацию. Сегодня анализы, УЗИ и кардиограмма, а на завтра на сутки подключат холтер (к сердечку), чтоб промониторить. Сижу в халате, бахилах и шапочке) нервы потрепали... крестик сняли тупо!!! Но добилась разрешения сидеть ночь с ним. Поставили еще катетер в руку.
Пользоваться любой техникой запрещено, даже телефоном. Буду сама писать или звонить. Вечером попытаюсь. Спасибо и обнимаем!Чуть позже ещё новости:
Со слов Маши:- , у нас все стабильно. Сделали узи и экг, сказали, что вроде в норме (но это на тот момент пока), завтра на сутки холстер подключат и потом будет видно. Весь день скачет темп-а, но такая, до 37,3. Ильюнь хорошо поспал днем, сморило)
Ночь буду с ним, наблюдать. А завтра, по возможности, напишу.
Всех обнимаем крепко! Храни Господь!!!
Иллюша пока так же,без изминений..сегодня уже подключили суточное экг....завтра уже будут результаты и взависимости от них нас сразу переведут или кардиология или неврология ... сегодня Иллюха снова вырвал, из-за чего не знаем и врачи пока никаких предположений нету....стоматит есть...темпа скачит...пока что есть на данный момент ,остольное будет видно завтра...Иллюха всех ,Вас обнимает и цемкай!!!!
***************************************
НОВОСТИ ОТ МАШИ. 01.09.2016 г.
Напишу пару строчек новостей, остальное я напишу с дома по приезду.
Всем доброго дня, дорогие!
Мы выехали домой только что.
Проблема не с самим сердечком. Все дело в нервной системе. Более подробно, дорогие наши, я напишу чуть позже. Помолитесь, чтоб дорога пррошла легко у нас. Храни вас Господь. Обнимаем!
Доброго вечера, дорогие наши.
Вот мы и дома! Слава Богу за все!!!
Я искренне благодарна, до глубины души, за вашу такую искреннюю поддержку, переживания и молитвы! Это очень, ОЧЕНЬ поддерживало меня, и, соответственно, Ильюню рядом. Спасибо Яночке за ее постоянную поддержку и помощь, которой она помогала держать вас в курсе всего. Спасибо моим дорогим админам, которые всегда рядом, всегда на подхвате! Люблю вас всех!!!! Всем, мои дорогие!
А теперь, об Ильюне. Сегодня мы уехали домой, т.к. смысла в неврологию ложиться, не увидела ни я, ни зав.отделением (он того же мнения, что и я – он ничего нам дать не сможет просто…кроме возможной инфекции (сколько помню, что мы там лежали до года и после – вечно подхватим от кого-то, кто просто сопливит и начал болеть там)), так что вот так. А про кардиологию – ну нет у нас явной первичной кардиологии, даже по суточному холтеру… У нас есть вторич...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (01.09.2016)
Доброго вечера, дорогие наши.
Вот мы и дома! Слава Богу за все!!!
Я искренне благодарна, до глубины души, за вашу такую искреннюю поддержку, переживания и молитвы! Это очень, ОЧЕНЬ поддерживало меня, и, соответственно, Ильюню рядом. Спасибо Яночке за ее постоянную поддержку и помощь, которой она помогала держать вас в курсе всего. Спасибо моим дорогим админам, которые всегда рядом, всегда на подхвате! Люблю вас всех!!!! Всем, мои дорогие!
А теперь, об Ильюне. Сегодня мы уехали домой, т.к. смысла в неврологию ложиться, не увидела ни я, ни зав.отделением (он того же мнения, что и я – он ничего нам дать не сможет просто…кроме возможной инфекции (сколько помню, что мы там лежали до года и после – вечно подхватим от кого-то, кто просто сопливит и начал болеть там)), так что вот так. А про кардиологию – ну нет у нас явной первичной кардиологии, даже по суточному холтеру… У нас есть вторичная брадиаритмия: что это значит? Время от времени у Ильюни падает пульс ниже нормы чаще, чем поднимается к критическому (слишком высоким 130-140 не является, чтоб поставить и вторую «сторону медали»). Почему вторичная? Потому, что это зависит не на прямую от сердца…увы, но тут задействована наша нервная система – к сожалению, все эти остановки дали о себе знать, дает о себе знать и «не спящая» болезнь Канавана у Ильюнечки. Вот как-то так, к сожалению.
Что с этим делать? Нам, к сожалению, ничего нельзя сделать в этом случае.. с нервной системой и вторичным осложнением мы не сможем бороться, т.к. мы и так принимаем достаточно препаратов, как вне сердечка, так и для него. Единственно, если ритм 30 или ниже будет удерживаться постоянно (а у нас ниже 50 –ти не падал), тогда нужно будет ставить кардиостимулятор (и то, если это решит консилиум врачей той или иной клиники, сопоставив факты нашей болезни – НО! Так далеко мы забегать не будем. Живем и радуемся каждому прожитому дню, подаренному Богом!!!!) Ну, а если уж говорить про высшую норму…то это свыше 250-300, тогда мы автоматом попадем к реанимацию (как объясняла врач-кардиолог), тогда и будут приниматься соответствующие меры. А пока! Пока этого нет, благодарим Бога, что мы живем! И ВСЕ ЕЩЕ! живем вместе и рядом с моим золотцем, с моим сокровищем! Благодарю Бога за каждый прожитый день рядом с моим Ангелочком! Слава Тебе Господи!
Еще один момент, волнующий – кушать мы так и не начали активно через ротик. Сегодня рискнула (приехав домой) дать чуть-чуть смеськи любимой Ильюне через ротик, кушали с парочкой причмокиваний 10 мл. Остальное опять через гастростому. Слава Богу, и тут обошлось без рвоты. Буду пробовать по капельке добавлять, пусть то будет даже по миллилитру или два каждый день…Но при этом, мы подсели на панкреатин, только так сейчас наш желудочек справляется с нагрузкой.
...Сотрясение, вопреки озвученными мной событиями, наверное если не более 20 врачам за все время, НИКТО не заикнулся об этом. Сегодня я задала прямой вопрос, уж который раз, зав. реанимации в Житомире – он сказал, это нужно МРТ или КТ, которое есть и у вас в городе. Я это тоже понимаю, но для этого нужно время прийти в себя..манюне. Не знаю… я еще подумаю, как лучше все сделать так, чтоб не нанести еще больший вред котеночку! Ведь все-таки имея остановку всего неделю назад, как-то опасаюсь «падать» на анестезию сразу. Надеюсь, Господь мне подскажет верный путь.
Вот такие у нас новости. Может, что упустила, не стесняйтесь задать вопрос, отвечу обязательно. Просто от усталости и недосыпа все может случиться в моем мозге. Благо еще, что этой ночью рядом была и наша бабушка, мы по пол ночки отдежурили около Ильюни,уже полегче было. Так что, теперь все по воле Господа и наших с ...ЕщёПРОДОЛЖЕНИЕ НОВОСТЕЙ от 01.09.2016
...Сотрясение, вопреки озвученными мной событиями, наверное если не более 20 врачам за все время, НИКТО не заикнулся об этом. Сегодня я задала прямой вопрос, уж который раз, зав. реанимации в Житомире – он сказал, это нужно МРТ или КТ, которое есть и у вас в городе. Я это тоже понимаю, но для этого нужно время прийти в себя..манюне. Не знаю… я еще подумаю, как лучше все сделать так, чтоб не нанести еще больший вред котеночку! Ведь все-таки имея остановку всего неделю назад, как-то опасаюсь «падать» на анестезию сразу. Надеюсь, Господь мне подскажет верный путь.
Вот такие у нас новости. Может, что упустила, не стесняйтесь задать вопрос, отвечу обязательно. Просто от усталости и недосыпа все может случиться в моем мозге. Благо еще, что этой ночью рядом была и наша бабушка, мы по пол ночки отдежурили около Ильюни,уже полегче было. Так что, теперь все по воле Господа и наших с вами сердечках в молитвах и совершенных усилиях по отношению к жизни манюни, комфортной и безболезненной жизни. Просто хочу вас попросить, дорогие, не расходится. Попытаюсь на днях все сделать и открыть сбор. Нам важно уже начинать. И, конечно, постараться продлить счастье и комфорт Ильюни. Спасибо каждому из вас, всем, кто рядом!!!! СПАСИБО! Храни вас Господи!
Новости Ильюши в ленте группы:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65843063267481
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Доброго вечера, дорогие наши!
Сегодня у нас день совсем немножко отличается от тех по пульсу. Все так же, и думаю, что все так и продолжится... просто буду контролировать, чтоб не был еще выше или совсем низким.
Сон сегодня наш был просто никаким...аппетит не восстановился еще, но уже рывок сделали - вчера 10 мл, сегодня 20 мл через ротик, да без рвоты, уже здорово. Надеюсь, потихоньку восстановимся. Хочется верить) А с нашими с вами усиленными молитвами все будет, непременно будет стабильно.
Вчера мы из больницы уехали с катетером в руке, так на всякий случай, решила оставить хотя бы на сутки. А так как все хорошо, сняла сегодня его, чтобы больше не воспалялась венка.
Боремся дальше с нашим стоматитом. Температурка тоже периодически скачет, но до 37,3.
Слава Богу за все!
Спасибо, всем и каждому за доброту и милосердие!)
Доброго вечера, дорогие наши!
Сегодня у нас день совсем немножко отличается от тех по пульсу. Все так же, и думаю, что все так и продолжится... просто буду контролировать, чтоб не был еще выше или совсем низким.
Сон сегодня наш был просто никаким...аппетит не восстановился еще, но уже рывок сделали - вчера 10 мл, сегодня 20 мл через ротик, да без рвоты, уже здорово. Надеюсь, потихоньку восстановимся. Хочется верить) А с нашими с вами усиленными молитвами все будет, непременно будет стабильно.
Вчера мы из больницы уехали с катетером в руке, так на всякий случай, решила оставить хотя бы на сутки. А так как все хорошо, сняла сегодня его, чтобы больше не воспалялась венка.
Боремся дальше с нашим стоматитом. Температурка тоже периодически скачет, но до 37,3.
Слава Богу за все!
Спасибо, всем и каждому за доброту и милосердие!)
Доброй ночи, дорогие наши.
У Ильюшеньки, нашего маленького героя, все стабильно в основном. Слава Богу.
Более детально: сохраняется аритмия, ушла сыпь (а все благодаря тандему «без памперса, под душем, судокрем» - Люнька полюбил, и даже очень, именно купание под душем, улыбка просто не сходит с его личика
Доброй ночи, дорогие наши.
У Ильюшеньки, нашего маленького героя, все стабильно в основном. Слава Богу.
Более детально: сохраняется аритмия, ушла сыпь (а все благодаря тандему «без памперса, под душем, судокрем» - Люнька полюбил, и даже очень, именно купание под душем, улыбка просто не сходит с его личика
В последнее время Люнечку беспокоит, как мне кажется, гастростома… Так как даже какое-нибудь резкое движение ног, усиливает этот дискомфорт.. Уже, в принципе, подошло время ее менять, так что, и это дело придется решать. На днях заменю.
К стати, по последним анализам из нашей поездки в киевскую клинику, не очень все хорошо..не очень все поменялось…К сожалению, лямблии все так же сохраняют высокий показатель..при чем, очень даже не малый.. при норме максимум 1, у нас 9,85(( Снова будем принимать вормил. Опять «подключился» цитомегаловирус…Вернее, он т и «отключался» не на долго…и снова «включился». Боремся дальше…Но у нас были еще и аскариды, хоть с ними мы закончили борьбу. В общем, продолжаем нашу борьбу..
Друзья, у меня к вам просьба есть: Нам просто не хватает рук помощи!.. Сами не справляемся. Поэтому ищем нынче волонтера, а то и двоих – на группу ВКонтакте, ОдноКлассники, и Инстаграм. Сумма велика, даже очень, а срок маленький…Вы знаете все. Поэтому, пожалуйста, если кто-то знает или сам хочет принять активное участие в сборе, помочь нам успеть – напишите мне, отзовитесь. Важно участие в любом процессе, в любом! Мы очень надеемся на вас!
Я очень благодарна вам всем за каждую капельку помощи! СПАСИБО, спасибо, что вы с нами рядом! Храни вас Боженька!
Новости Ильюши в ленте группы:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65891796689049
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Доброй ночи, дорогие наши.
Во-первых, как вы успели заметить, несколько дней у нас проблемы с интернетом – вообще было сложно что-то включить. Сегодня же я кое-как вошла.. тормозит ужасно, но приходится пересиливать все, чтоб «идти» дальше, чтоб сбор двигался.
Во-вторых, в пятницу день Илюни был наполнен разными событиями..
Мне все же пришлось заменить гастростому. Все равно время замены уже подходило - прошло уже ведь, без 5 дней, 6 месяцев. Гастростома меняется обычно раз в 4-6 месяцев. Вот как раз и получилось поменять. И, к сожалению, в этот раз Илюшенька вынес эту процедуру не очень хорошо - в этот раз малыш плакал. Когда я вытащила старую гастростому, заметила все тот же кусочек надорванной ткани. Как мне кажется, это очень беспокоит котенка при очередной замене. Но все же первоочередной проблемой и болью было то, что Илюшенька существенно поправился. Даже то, что баллон уже был ...ЕщёНОВОСТИ ОБ ИЛЬЮШЕ (19.09.2016)
Доброй ночи, дорогие наши.
Во-первых, как вы успели заметить, несколько дней у нас проблемы с интернетом – вообще было сложно что-то включить. Сегодня же я кое-как вошла.. тормозит ужасно, но приходится пересиливать все, чтоб «идти» дальше, чтоб сбор двигался.
Во-вторых, в пятницу день Илюни был наполнен разными событиями..
Мне все же пришлось заменить гастростому. Все равно время замены уже подходило - прошло уже ведь, без 5 дней, 6 месяцев. Гастростома меняется обычно раз в 4-6 месяцев. Вот как раз и получилось поменять. И, к сожалению, в этот раз Илюшенька вынес эту процедуру не очень хорошо - в этот раз малыш плакал. Когда я вытащила старую гастростому, заметила все тот же кусочек надорванной ткани. Как мне кажется, это очень беспокоит котенка при очередной замене. Но все же первоочередной проблемой и болью было то, что Илюшенька существенно поправился. Даже то, что баллон уже был на четверть пуст – не сыграло роли, не облегчило. Так что, однозначно нужно было уже менять стому. Итак эта г/стома простояла почти 6 месяцев, слава Богу, в отличии от той, какой была предыдущая. Ну котеночек, конечно же, вынес все очень стойко. Буквально сразу, как только я поставила новую стому, Илюшеньке стало сразу легче, да и перестал плакать. И фактически, никаких болезненных ощущений. Ну конечно же, только, когда притрагиваешься к самой гастростоме. Так что, однозначно, наш с вами малыш просто герой, в очередной раз он выдержал. Мой самый золотой и любимый мальчик - мой герой!
В-третьих, эти 2 дня мы провели с Ильюней у дедушки с бабушкой – дяде Ильюни дали увольнительную на сутки, повидались) А в воскресенье у прадедушки Ильюни было день рождения – целых 87 лет. Да, его здоровье оставляет желать лучшего, но вашими молитвами, он у нас крепенький в свои 87.) Вот такие вот были у нас выходные дни.
Ну, а в четвертых: единственное, что огорчает, так это то, что у сыночка до сих пор не до конца восстановился сон - днем вообще не спит, за ночь разов 4-5 просыпается. И, конечно же, я и сама не могу прийти в себя от усталости. Все никак не могу настроиться, найти эти силы на сбор.. а ведь время идет, его все меньше – и я очень боюсь, что мы можем не успеть. Поэтому я снова повторюсь, нам очень нужны помощники, волонтеры, админы – все, кто может и умеет пользовать соц.сетями, кто имеет желание и верит в Ильюню. Нам очень нужна ваша помощь! Я очень надеюсь, что вы где-то рядом.
Дорогие наши, я очень благодарна вам за все, что делаете для нас вы! За все, чем делитесь с нами! Я знаю, ваша доброта не имеет границ! И только вместе мы сможем закрыть и этот сбор вовремя. Спасибо вам за ваши добрые сердечки. Храни вас всех Господь!
Новости Ильюши в ленте группы:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65891796689049
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529
Доброй ночи вам, дорогие наши!
Вы знаете, мне прям даже нечего написать...какая-то дикая усталость...мне кажется, прям ничего нового и нет, не произошло.. все так же проблемы со сном, все так же, периодически с рук не слазим, нервничаем, орем...плачем, но двигаемся дальше. настроение на столько переменчиво, что я и сама не понимаю, порой, что мы делаем и где находимся.. Когда нервничает, пульс еще больше скачет...так то, обычно до 150, а так и 170 бежит. Уже стараешься и прыгать и бегать, и носить, чтоб только успокоился. И вроде помогает. В общем, усталость такая берет...именно физическая. Мне кажется, я морально устойчивей, чем мой организм... И, наверняка, Ильюня все чувствует. А как себя привести в норму...я и не знаю..Иду к врачу с этой проблемой: "А что ж тут сделаешь...выспаться нужно..отдохнуть)" - вот ответ) А как раз это мне только снится
Доброй ночи вам, дорогие наши!
Вы знаете, мне прям даже нечего написать...какая-то дикая усталость...мне кажется, прям ничего нового и нет, не произошло.. все так же проблемы со сном, все так же, периодически с рук не слазим, нервничаем, орем...плачем, но двигаемся дальше. настроение на столько переменчиво, что я и сама не понимаю, порой, что мы делаем и где находимся.. Когда нервничает, пульс еще больше скачет...так то, обычно до 150, а так и 170 бежит. Уже стараешься и прыгать и бегать, и носить, чтоб только успокоился. И вроде помогает. В общем, усталость такая берет...именно физическая. Мне кажется, я морально устойчивей, чем мой организм... И, наверняка, Ильюня все чувствует. А как себя привести в норму...я и не знаю..Иду к врачу с этой проблемой: "А что ж тут сделаешь...выспаться нужно..отдохнуть)" - вот ответ) А как раз это мне только снится
Еще и эта проблема...с интернетом..это еще чудо, что я сейчас в нем...новости пишу уже час...то ошибка, то не грузится...и вот так и живем. Бывает такое, что совсем никуда не зайти...и сбор не продвинуть, если так дальше у меня будет идти. Но дай Бог, что-то изменится. Уповаю на милость Божию, надеюсь, что все образуется. Благодарна Богу за то, что у Ильюни все более-менее стабильно. Надеюсь, мы выдержим эту гонку под названием "сбор"...Очень нужна помощь, и правда...не справляемся. А время идет...меньше месяца...
Спаси Господи вас, дорогие наши, за молитвы, поддержку и помощь Ильюшеньке! Это просто бесценно для нас. Спасибо за то, что вы рядом! Храни вас Боженька!
Новости Ильюши в ленте группы:
https://ok.ru/pomogispastisyna/topic/65916546228377
Все новости Ильюни тут:
http://ok.ru/pomogispastisyna/topic/62009758949529