Дорогие друзья, мы просим с пониманием отнестись к долгому отсутствию новостей.

У родителей Ромы были причины для молчания. Пишет Александра:
В 2017 году у нашего сына Романа выявили один из самых редких и трудноизлечимых видов лейкоза (1 случай на миллион), прямое показание к лечению которого - трансплантация костного мозга. Тогда сыну было 2 года 7 месяцев. В России прогнозы были неблагоприятными- только 30%, что ребенок выживет после лечения и трансплантации. Речи о полном выздоровлении не шло.
Вопреки всему сын не только выжил, но и остался здоровым. И это несмотря на то, что после рецедива пришлось повторять трансплантацию, проходить лечение дважды.
И все это благодаря милосердию простых людей, которые помогли нам попасть на лечение в клинику Германии, где специализируются на нашем редком заболевании.
После года ремиссии врачи были на 99% уверены, что болезнь больше не вернётся.
Роман рос, потихоньку забывая все ужасы пройденных ранее испытаний. Он первый раз пошел в садик, посетил кинотеатр и попробовал привычные для детей блюда. Болел он редко. Роман, наконец, начал радоваться жизни... Мы ожидали, что в ближайшее время нам отменят все оставшиеся лекарства для приема.
Но в январе этого года на контроле в Германии после проведения дополнительного обследования врачи выявили второй рецедив. Не передать словами, что мы испытали....
Специалисты университетской клиники Фрайбурга считаются лучшими в лечении ЮММЛ. После проведения дополнительного обследования они посчитали наш ЮММЛ многократно рецедирующим и рефрактерным. А в этом случае на их практике после второго рецедива медицинское вмешательство в лечение такого ЮММЛ уже неэффективно и считается экстремальным.
Если бы на земле существовало ещё хотя бы одно медицинское решение, которое могло нам помочь, мы бы ни за что не упустили такую возможность. Мы бы отправились для этого в любую точку планеты. Открыли бы ещё один сбор, а потом ещё и столько сколько понадобится.
Но это тупик. Подвергать сына снова очередным нечеловеческим испытаниям, которые уже не призваны помочь, мы не позволим.
Правда, это совершенно не значит, что мы опустили руки или придались унынию.
Кому сколько отмеряно на земле известно только наверху. Сейчас все в милости божьей.
Я очень сильно верю, что восстановившийся и окрепший организм Ромы может самостоятельно справиться с этой болезнью. Бог помог нам уже два раза, может помочь и в третий.
Сын не знает, что страшная болезнь вернулась. Сейчас мы вернулись домой и живем как раньше. Проводим время вместе, гуляем, занимаемся дома (в садик не ходим, там высокий риск получить инфекцию).
Каждый раз когда, мне приходят страшные мысли, я прогоняю их образами светлого будущего. Я ясно вижу как Рома растет, развивается. Я вижу нас всех вместе в будущем!
Я не хочу другой жизни, без моего мальчика. Ради его счастья мы на готовы на все. Он наша жизнь. Наша душа.
Мы всей семьёй очень любим слушать и читать сказки. Так вот, скажу сказочным языком. Злобный смертоносный дракон снова напал на нас. Наш меч, символизирующий знания врачей и современную медицину, сломался о его огромные зубы. В руках у нас остался только щит - это Вера в Бога и в силы нашего сына. Мы будем продолжать бороться. Да поможет нам Бог.
P.S. Просим поддержать нас молитвами.
#РомаПапин #ЮММЛ