Предыдущая публикация
В память о Ромочке его мама Александра написала книгу «Мальчик на Радуге», она посвятила её сыну и всем болеющим детям, которые очень хотят выздороветь.
«Мальчик Матвей с Земли попадает в Радужную страну. Там он с новыми друзьями отправляется в путешествие на другую её сторону к Правителю, ведь только он может избавить мальчика от болезни. На пути их ждут непростые испытания.
Радуга поделена на цветные земли, и в каждой преобладает свой цвет. В этом сказочном месте встречаются добрые и злые волшебники, поющие и танцующие цветы, застенчивые деревья, дырявые как сыр горы, и парящие в небе острова.
А ещё там обитает удивительный народ. Друзья побывают в городе-мираже, где всё кажется нена
Срочно нужна ваша помощь! Родители Ромы ищут возможность попасть на консультацию к доценту кафедры педиатрии ФПС и ППС Государственного медицинского университета в Областной клинической больнице 1 города Тюмени, к.м.н. в области пульманологии Ирине Давыдовне Кайб. Если вы знаете, как можно договоритьсяо консультации, напишите в личные сообщения Александре Папиной.Дорогие друзья, мы просим с пониманием отнестись к долгому отсутствию новостей. У родителей Ромы были причины для молчания. Пишет Александра:
В 2017 году у нашего сына Романа выявили один из самых редких и трудноизлечимых видов лейкоза (1 случай на миллион), прямое показание к лечению которого - трансплантация костного мозга. Тогда сыну было 2 года 7 месяцев. В России прогнозы были неблагоприятными- только 30%, что ребенок выживет после лечения и трансплантации. Речи о полном выздоровлении не шло.
Вопреки всему сын не только выжил, но и остался здоровым. И это несмотря на то, что после рецедива пришлось повторять трансплантацию, проходить лечение дважды.
И все это благодаря милосердию пр
Наша группа в настоящий момент не ведет сбор на лечение Ромы. Пожалуйста, будьте внимательны, не помогайте мошенникам, которые используют фото ребенка в своих целях.
Родители Ромы благодарят каждого за помощь в оплате жилья и выражают особую признательность Петру Николаевичу Л. 
Мы будем держать вас в курсе новостей. Новый сбор на лечение Ромы будет открыт, как только клиника выставит счет.Дорогие друзья, вчера мы разместили письмо Александры, а сегодня она с Ромой уже отправилась в Германию. Семья находится в очень подавленном состоянии: впереди новые испытания, к котором нужно готовиться уже сейчас. Но еще не решены бытовые вопросы, которые позволят маме с ребёнком дождаться необходимого лечения. Роме надо как можно скорее пройти обследования, чтобы врачи могли определиться с лечением и начать борьбу за его жизнь. Мы еще не знаем, сколько это будет стоит. Но реальность такова, что ребенок не получит помощи, если не будет оплачено жилье.
Реквизиты для помощи:
https://ok.ru/group/53540251697349/topic/66897761891781
#РомаПапин
Срочные новости от Александры, мамы Ромы:
"К сожалению, сегодня у меня нет для вас хороших новостей" - сказала нам врач в Университетской клинике Фрайбурга. Это было неделю назад, когда мы приехали с сыном на очередной контроль в Германию.
Верно говорят, что материнское сердце всегда чувствует, когда ребенок в беде. В этот раз перед поездкой меня мучали кошмары. Мне снились аварии и авиакатастрофы. А в ночь перед поездкой я совсем не смогла уснуть. Дожидаясь встречи с доктором, после сдачи всех анализов, я места себе не находила. Меня бросало то в жар, то в холод. Я старалась отгонять плохие мысли. Ведь все, казалось, было хорошо. Прошло уже больше года после трансплантации и окончания л
РЕКВИЗИТЫ для помощи Ромочке:
1) Сбербанк
Получатель: Станислав Юрьевич Папин (папа Ромочки)
Номер карты:
4276 6700 2700 4174
2) Запсибкомбанк
Получатель: Станислав Юрьевич Папин (папа Ромочки)
Номер карты:
5423500000494424
3) PayPal: steve-tmn@yandex.ru
Дорогие, друзья! Мы долго ждали этих новостей. И ждали не зря! Пишет мама Ромы:
Ну вот и прошел год после повторной трансплантации. По результатам последнего контроля в клинике в Германии мы в ремиссии. Только совсем недавно организм сына, наконец, настолько окреп, что самостоятельно начал справляться с ЦМВ (Цитомегаловирус), и нам теперь нет необходимости принимать медикамент от него.
Хорошая новость в том, что Ромочке отменили почти все ограничения. Медикаменты сведены к минимуму. Теперь сын может кушать все. И мы начали ходить в детский садик. Ромочка потихоньку забывает все ужасы, которые ему пришлось пережить пока мы находились на лечении. Он стал более спокойно реагировать на незна
загрузка
Показать ещёЛевая колонка
О группе
Рома Папин, дата рождения 13.08.2014 г.
В июле 2017 года поставлен диагноз: ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Прошел два курса химиотерапии в Тюмени. С 4 октября Рома проходит обследование и лечение в Университетской клинике Фрайбурга (Германия). Сумма к сбору: 340 тыс. евро. Сбор закрыт 31.10.2017 г.
21 декабря проведена ТКМ.
Апрель 2018 - рецидив.
31 мая 2018 открыт второй сбор средств.
20 сентября проведена трансплантация стволовых клеток.
Цель группы: сбор средств на ТКМ и лечение.
Сумма к сбору: 100 тыс. евро.
Мама: Папина Александра Владимировна
Папа: Папин Станислав Юрьевич (тел: 8-912-922-67-25)
г. Тюмень
Скрыть информацию
- Администратор:
Фото из альбомов