Саше 9 лет.

У него тяжелая форма ДЦП и эпилепсия. Он не ходит, не говорит, даже голову не держит сам. Мальчик почти ничего не видит – только пятна различает.
Облегчить жизнь ребенку и его близким сумела команда московского Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Благодаря ей у Саши появились специальные подушки, на которых удобно лежать. Для него настроили вертикализатор и коляску и подобрали ортопедическую обувь.
«Без этой поддержки было бы невероятно тяжело. Такое общение со специалистами действительно неоценимо», – признается Сашина мама Наталья.
В команду детской выездной паллиативной службы, которая приезжает к Саше и другим семьям с детьми с ОВЗ, входят врач-невролог, диетолог и физический терапевт. Также ее дополняют специалисты по постуральному менеджменту. Это те, кто знает, как выбрать удобные позы для сна, отдыха или игры, и помогает адаптировать домашнюю среду с учетом особенностей тяжелобольного человека.
Во время реализации проекта поддержку квалифицированных специалистов получают 50 детей. Помимо этого, команда инициативы обучает родителей: им показывают, например, как правильно сажать ребенка в коляску, ставить в вертикализатор и укладывать спать.
Фото взято из группы организации ВКонтакте.
В первом конкурсе 2025 года проект «Помощь врача-невролога, диетолога, физического терапевта и специалистов по постуральному менеджменту для тяжелобольных детей» получил грант в размере 5 844 794 рублей.