25 октября-международный день информированности о spinabifida.

Мы живем с этим уже 9 лет, с рождением сына - Пётра, ему был выставлен диагноз #SpinaBifida, и не смотря на диагноз мы были самыми счастливыми родителями, ведь ребёнок жив и борется за жизнь, нам с ним многое пришлось пережить, многому научиться, и многое еще предстоит, но мы ни на миг не пожалели о его рождении, напротив, не смотря на все трудности с которыми мы сталкиваемся постоянно, мы счастливы что он есть, я не мыслю свою жизнь без него, жизнь это такое чудо, чудо дарованное Всевышним, а мы лишь помощники и земные хранители этого создания.
Благодаря рождению сына многое кардинально изменилось, изменился круг общения - наступил момент истины, кто-то навсегда ушёл из нашей жизни, кто-то наоборот проявился.
Было тяжело, тяжело от незнания и непонимания проблемы, тяжело было слышать фразы «зачем вам это? Родите себе ещё здорового, он бесперспективный», но у Пётра был суперский первый врач - нейрохирург, да и в принципе нейрохирурги - это отдельная каста врачей!
Я поняла что мы не одиноки, но к сожалению, вот уже спустя 9лет нашей борьбы, можно сказать что программы ведения таких детей до сих пор нет, разве что на бумаге, а по факту в нашей стране нет системы реабилитации, мы сами методом проб и ошибок, порой благодаря сарафанному радио, находим нужных специалистов, реабилитационные центры и т.д., ведь именно благодаря системной, регулярной медицинской реабилитации мы переплюнули все прогнозы, данные врачами при рождении - Пётр ЖИВ!
К сожалению реабилитация платная.
Нам упорно навязывают мнение ненужности реабилитации, но наша страна не готова адаптировать инвалидов к жизни, именно поэтому родители стремятся всеми силами реабилитировать и адаптировать детей, научить их справляться с недугом, и главное жить, жить максимально полноценной жизнью.
Это труд, иногда на протяжении всей жизни, но именно благодаря совместному труду врачей и родителей многие детки встают на ноги! Я Благодарю всех,чьё призвание помогать детям, всех кто рядом и протягивает нам руку помощи 🤝
В этом году Петя пошёл в школу и мы в полной мере ощутили - насколько наше общество и страна не готова к инклюзии...