20 октября - Всероссийский день идиопатической тромбоцитопенической пурпуры (ИТП).

ИТП – это редкое заболевание, которое характеризуется снижением числа тромбоцитов в крови при нормально функционирующем костном мозге. Это жизнеугрожающее и хроническое заболевание, приводит к инвалидности.
По данным Минздрава России на 2021 год в Федеральном регистре пациентов с орфанными заболеваниями насчитывается 5.007 пациентов с ИТП, из них 1.073 – дети до 18 лет. При этом 37% пациентов с ИТП имеют инвалидность. Дети с ИТП являются наиболее уязвимой категорией, серьёзно страдают от кровотечений, при которых им приходится часто лежать в больницах.
Существуют серьезные проблемы диагностики ИТП в регионах. Сложность диагностики ИТП состоит в том, что это диагноз исключения, на его постановку иногда уходят годы, теряется драгоценное время. Примерно треть пациентов обращаются к врачу, когда кровоточивость достигает уже III–IV степени, то есть когда возникает риск жизнеугрожающих кровотечений. Именно поэтому так важна расширенная диагностика для установления истинных причин снижения тромбоцитов.
Вылечить ИТП невозможно, она остается с человеком на всю жизнь. Однако при правильно подобранном и своевременном лечении заболевание можно контролировать. При раннем начале лечения, быстрее наступает ремиссия, которая позволяет вести пациенту полноценный образ жизни и оставаться активным.
Вопрос с оказанием медицинской помощи пациентам с ИТП остается по-прежнему очень актуальным. ИТП относится к одному из дорогостоящих заболеваний. Финансирование лекарственного обеспечения пациентов с ИТП осуществляется за счет средств региональных бюджетов и не может обеспечить все потребнсти пациентов.
С появлением федеральной программы "14 высокозатратных нозологий" часть редких заболеваний была передана на федеральный уровень. Всероссийское общество гемофилии @hemophilia_russia продолжает добиваться внесения ИТП в эту федеральную программу. Льготное лекарственное обеспечение пациентов с ИТП должно осуществляться на федеральном уровне, а закупки препаратов должны стать централизованными.
#гемофилия #заболеваниеитп #проекты_vspru