🤍29 февраля самый редкий день в году и этот день выбран

Международным днем редких заболеваний.
Название орфанный происходит от англ. оrphan - сирота, страдающие заболеваниями не имеют возможность узнать свой диагноз и и ощущают себя одинокими.
💙 5% населения Земли страдают 7000 редких заболеваний.
В России 10 на 100000 населения.
В перечень орфанных заболеваний входят более 260 болезней.
❤️Значительное количество редких заболеваний имеют генетическое происхождение и проявляются в раннем детстве.
Поэтому в нашей стране Минздравом РФ расширена программа неонатального скрининга с целью раннего выявления орфанных заболеваний.
💚Скрининг новорожденным проводится более чем на 40 орфанных заболеваний в родильных домах, что позволяет еще до проявления тяжелых симптомов начать лечение и сохранить здоровье ребенка.
🛟Созданы благотворительные фонды, одним из крупнейших государственных фондов, оказывающих поддержку детям является «Круг добра».
🩵Ежегодно проводится премия «Синяя птица», которой награждаются те, кто внес большой вклад в борьбу против орфанных заболеваний.
🙌Более того, существуют различные программы для помощи больным редкими заболеваниями, например программа «7 нозологий», обеспечивающая дорогостоящее лечение больным из федерального бюджета при определенных заболеваниях: болезнь Гоше, муковисцидоз, гемофилия, рассеянный склероз, гипофизарный нанизм, злокачественные навообразования кроветворной и родственных им тканей, состояния после трансплантации органов и/или тканей.
В России создан крупнейший биобанк, который получил название «Всероссийская коллекция биологических образцов наследственных болезней», эта программа дает возможность специалистам расширять научные исследования в области орфанных болезней.
🤲Основная цель сегодняшней даты - это привлечение внимания всех людей нашей планеты к проблемам тех, кто страдает орфанными заболеваниями, создать для них инклюзивную среду, повернуться к ним лицом и протянуть руку помощи.
Помните! Спасая других, Мы спасаем себя!