Всё ради одной улыбки: путь к надежде для особенной дочери

В нашей семье звучат девичьи голоса, смех, уют… А с ними — одна особенная история о борьбе, заботе и вере в лучшее. Нашу Катю не отличишь от других детей: она любит мир, веселье, своих сестёр. Но есть то, что не видно сразу — сложное слово «цистиноз», которое однажды навсегда вошло в наш дом.
Как это случилось? Катя появилась на свет здоровенькой, просто чуть-чуть вялая и очень светлая. Мы, взрослые, все тревоги списывали на переменчивый характер, а бабушки волновались. Потом возникла маленькая гемангиома. Не думали, что это сигнал… Но врачи после анализа срочно направили нас из родного города в Москву. Помню, как жена была в слезах, а я старался быть сильным — решать каждую задачу.
Настоящее испытание начинается, когда слышишь: у вашей дочери редкое генетическое заболевание, почти не встречающееся у обычных семей. Мы с женой тогда узнали слова «Цистагон» и «Цистадропс», а список необходимых препаратов казался бесконечным. Сколько было поисков, разговоров, помощи друзей: где-то находили лекарства за границей, где-то через интернет. Наш ритм стал похож на марафон без финиша.
Но однажды появилось настоящее облегчение. Фонд "Круг добра" взял на себя заботу о наших жизненно важных лекарствах. Мы даже вошли в число первых родителей, кому начали помогать! Благодаря этой поддержке наша Катя ожила, окрепла, стала активнее, словно наконец вдохнула полной грудью!
Жизнь с цистинозом не бывает простой. Болезнь тяжёлая, капризная, прихватывает почки, не отпускает, подтачивает с разных сторон. Когда Катя простужалась — температура держалась неделями. Теперь были приступы боли, камни в почках — но мы боремся, не сдаёмся.
Чтобы не рисковать, Катя не ходит в спорт, но занимается интересными развивающими играми, а мы даже задумываемся о плавании для всей семьи. Так хочется обычного детства для неё: с летом, солнцем, а впереди — грибы, ягоды, дача!
Вы знаете, на таблетках у неё — целый натюрморт. Но если бы не бледность, никто бы не подумал, что у нашей девчонки редкая болезнь. Она настоящая храбрая принцесса! И даже горькая правда — болезнь не победить, только обуздать — не мешает нам идти вперёд.
Спасибо всем, кто держит нас на плаву: врачам, государству, Фонду "Круг добра". Вместе мы доказали себе: в России можно надеяться на помощь и поддержку. Мы — сильнее любой беды, потому что держимся друг за друга.
А вы верите, что жить добрее — это наша сила? Поделитесь своим опытом борьбы — вместе мы обязательно справимся!