"Волшебный день для хрустальных людей»

7 февраля 2015 года в помещении детского «Музея Варежки» на Мойке состоялось благотворительное мероприятие «Волшебный день для хрустальных людей».
Инициатором праздника выступил благотворительный фонд «Сегодня». Деятельное участие в организации и проведении мероприятия приняли также: ЧУ «Центр развития социальных программ «Помощь детям», пациентская организация «Хрустальные люди» и волонтерский проект «Аномалия».
«Хрустальные люди» - люди, страдающие редким генетическим заболеванием – несовершенный остеогенез. Такие люди рождаются с очень хрупкими костями (отсюда собственно и второе неофициальное название болезни). Причина тому недостаточное количество коллагена, важного белка в структуре кости. По официальным данным в России таких людей около 600, но на самом деле их около 75 000.
Мероприятие включало в себя как праздничную развлекательную часть, так и полезную информативную составляющую.
Праздничную, уютную атмосферу помогли создать ведущая праздника Гузалия Вахитова, певицы Оксана Дроздова и Людмила Потапова, ди-джей Евгений, незабываемая Барабулька.
От детского центра «Мамина радость» было показано красочное шоу мыльных пузырей. На празднике с детьми работали аниматоры от организации «Мир волшебства».
На организованных мастер-классах по флористике и живописи из шерсти дети смогли сделать себе на память композиции из цветов и картины из шерсти.
Беседу с родителями особых детей провела Антонова Людмила Владимировна, врач восстановительной медицины, эрготерапевт, специалист от компании Отто Бокк, мирового лидера в производстве протезно-ортопедических изделий и реабилитации, активно поддерживающего Паролимпийское движение.
Специальную ознакомительную беседу по занятиям с "хрустальными" детьми адаптивной физической культурой, имеющей наиважнейшее значение при данном заболевании, провёл специалист по АФК Бешкарев А.В.
Уже запланированы дальнейшие занятия с детьми на базе дружественных НКО.
Завершился праздник дружественным чаепитием.
Организаторы праздника выражают искреннюю благодарность и глубокую признательность:
- компании "КАРАТ ПЛЮС", и лично ее Генеральному директору Андрею Ильичу Теребину и за оказанную помощь с тортами для сладкого стола
- компании ООО "Циклон-СПб" и ее руководителю Виталию Анатольевичу Кострица за предоставленные очень удобные роллопандусы.
- фотографам от компании «KMS photography», запечатлевших праздник;
- издательству «Поляндрия» за подаренные детям книжки;
- представителям дружественных НКО и всем волонтерам принявшим деятельное участие в подготовке к празднику!
Несовершенный остеогенез - тяжелое заболевание, однако, помимо повышенного риска переломов костей, жизнь больных этим недугом протекает пределах нормы. Это значит, что при соответствующем уровне терапии больной, несмотря на определенные трудности, может и должен прожить долгую и полноценную жизнь.
Привлечение внимания общественности и государственных структур к нуждам больных несовершенных остеогенезом, оказание им консультативной, информационной помощи и психологической поддержки - основные цели проведенного мероприятия.
Директор Фонда «Сегодня» Свистунова Надежда info@todayspb.com