У семей, о которых мы уже рассказали, есть надежда на выздоровление: и Анна, и Александр верят, что Денис и Татьяна поправятся и всё страшное останется позади. Мы тоже в это верим и желаем им, чтобы так и получилось. А вот на долю нашего третьего героя, Александра, выпала иная ситуация: у его жены Людмилы обнаружился боковой амиотрофический склероз (БАС). Эту болезнь нельзя вылечить. Можно только каждый день наблюдать, как любимый человек постепенно теряет способность управлять своим телом. Людмила и Александр Хеджази вместе 25 лет, у них трое взрослых детей и совместный бизнес. Это счастливая семья, которой, к сожалению, пришлось столкнуться с очень, очень тяжелой болезнью. «Первые симптомы болезни проявились у Людмилы шесть лет назад, — вспоминает Александр, — левая рука стала плохо слушаться. Затем начались консультации у неврологов, анализы… Подтверждение диагноза в течение года по результатам наблюдений — «боковой амиотрофический склероз». Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое и неизлечимое заболевание. У больного поражаются и постепенно отмирают двигательные нейроны. Со временем мышцы конечностей настолько ослабевают, что человек не может ими управлять. БАС приводит к полному отказу мускулатуры, в том числе дыхательной. Шансов у пациентов практически нет: только примерно у 1% болезнь — по неясным причинам — стабилизируется надолго. Именно поэтому так важно помочь людям с БАС полноценно жить здесь и сейчас — сделать это позже шанса не будет.

А близкому остается смотреть, как любимый человек постепенно угасает и теряет навыки: сначала движение, потом речь и, наконец, дыхание… При этом люди с БАС до последнего остаются в сознании, умственную деятельность болезнь никак не затрагивает. И страшно думать, каково это — оказаться запертой в собственном теле, которое больше не слушается, и страшно думать, каково смотреть на любимую женщину, которая — и ты это точно знаешь! — все та же, только теперь ее тело — тюрьма. Для того чтобы в этой ситуации остаться рядом, нужно настоящее мужество. И у Александра оно есть. «Я никогда не думал о том, чтобы уйти. Мы — единое целое, можно сказать, один организм. Откуда я беру силы? Таким меня Господь сделал, дал столько сил, сколько необходимо. К тому же моя жена — очень умная и волевая женщина, так что не только я поддерживаю ее, но и она меня. А еще мы все время шутим. Это тоже помогает». Однажды Людмила упала и сломала шейку бедра. Ей сделали операцию, но с тех пор она не ходит, передвигается в инвалидной коляске. БАС уже повлиял и на ее руки: левая не работает, правая еще немного слушается. У Людмилы ухудшилась речь. Посторонние люди уже не всегда понимают, что она говорит, и Александр теперь работает «переводчиком». «У нас нет сиделки, только помощник по хозяйству, — рассказывает Александр. — Все необходимое для жены я делаю сам, справляюсь. Самое главное — это наша работа. Она заглушает боль. Люда активно участвует в руководстве нашим бизнесом, я вижу, что это придает ей сил и помогает отвлечься».

Мы спросили Александра, что он сказал бы мужчинам, которые оставляют своих жен, даже когда диагноз не столь страшен. И вот что он ответил: «Это как в школе: не пройдешь испытание — значит, останешься на второй год, за неуспеваемость. Понимаете, надо уметь принимать вызовы, удары судьбы. Человек способен на многое, зачем поддаваться слабости и сдаваться? Любовь надо не только найти, но и уметь сохранить на всю жизнь. Это очень сильное чувство, без которого человек не сможет прожить». Недавно Людмила решила написать мемуары — печатает на компьютере с помощью специального устройства. «Мне кажется, что я знаю о ее жизни всё, но, возможно, в мемуарах прочту что-то, до сих пор мне неведомое», — шутит Александр. А нам кажется, что он прочтет в мемуарах Людмилы то, о чем точно знает: настоящая любовь способна победить всё — если она настоящая. Людмила — в числе тех, кто сейчас состоит на учете в Службе помощи людям с БАС в Москве, которая финансируется благотворительным фондом «Живи сейчас». Семье Хеджази, как и другим людям с БАС, Служба оказывает разностороннюю помощь. Это и визиты координатора, физического терапевта, а также консультации невролога, пульмонолога и специалиста по социальной работе. Это возможность сделать необходимые исследования и посетить амбулаторные приемы, где в течение дня можно получить консультации всей мультидисциплинарной команды.