В его подготовке приняли участие представители ряда профессиональных объединений профильных врачей.
Появление методических рекомендаций – важное событие для взрослых со СМА, говорит руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. По ее словам, особое значение имеет то, что в новом документе закреплена необходимость назначения патогенетической (препятствующей развитию болезни) терапии для всех больных с таким диагнозом, независимо от возраста и времени проявления заболевания.
В настоящее время все дети со СМА получают один из дорогостоящих препаратов от фонда «Круг добра». Для взрослых подходят два лекарства, требующие постоянного приема – спинраза и рисдиплам. Однако, во многих случаях им отказывают в праве на эти жизненно необходимые им препараты. Есть регионы, где такого лечения не получает ни один взрослый пациент, указывают в фонде.
Подробнее
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев