Дорогие Волшебники!!! Очень печально, но это факт - в группе почти ТИШИНА... Машеньке, очень нужна Ваша помощь!!! Мы с Вами начали очень благородное дело - Помощь ребёнку!!! Давайте все вместе поможем и будем радоваться за результат. А самое главное, в Ваших душах будет радость и гордость за то, что Вы оказали помощь этой маленькой девочке. И от Вашей помощи этот ребёнок начинает жить полноценной жизнью!!! Друзья, поддержите нас, пожалуйста!!! Машенька очень хочет научиться ходить!
СРОЧНЫЙ СБОР НА ВОССТАНОВИТЕЛЬНОЕ ЛЕЧЕНИЕ !!! ПРОСИТЬ и ЖДАТЬ помощи труд
0 комментариев
10 классов
НОВОСТИ О МАШЕНЬКЕ!
Здравствуйте, дорогие наши Друзья и Волшебники!
С 11 по 15 сентября 2017 г. мы с Машенькой были на лечении в институте Турнера (СПБ), где были сделаны инъекции препарата Диспорт в мышцы обеих ножек и правой руки. Обследовали тазобедренные суставы - они стабильны. https://ok.ru/mashenkakondrashina/album/53420487737508/860135223204 Наша врач, Наталья Валерьевна Новикова, рекомендовала, еще к прошлом году, провести операцию на ножках, но по причине эпиприступов пришлось ее отложить и заменить пока на инъекции. Надеемся, что эпилептологи смогут нам помочь !
В ночь с 15.09 на 16.09 мы отправились в Москву на консультацию эпилептолога в ИДНЭ им. Святителя Луки для
0 комментариев
2 класса
МЕНЯ ЗОВУТ МАШЕНЬКА!
ДЛЯ ВАС Я ПРОСТО ДЕВОЧКА, КОТОРАЯ ЖИВЁТ,
СОВСЕМ РЯДОМ ИЛИ ГДЕ ТО ДАЛЕКО, КОТОРАЯ ДАЖЕ ЖИТЬ ЕЩЁ НЕ НАЧАЛА В СЧАСТЛИВОМ ДЕТСТВЕ.
ДЛЯ ВАС Я НЕЗНАКОМАЯ, БОЛЬНАЯ МАЛЫШКА
ДЛЯ КОТОРОЙ ВЕСЬ МИР ЗДОРОВЫХ ЛЮДЕЙ -
ПОКА МЕЧТА В БОРЬБЕ ЗА ЖИЗНЬ.
НО ВЕРЮ, ЗНАЮ, ЧТО Я ОДНАЖДЫ ВСТАНУ И ПОЙДУ. НЕТ!!! ПОБЕГУ, ПОМЧУСЬ НАВСТРЕЧУ ДЕТСТВУ!!!!
Я ПРОСТО ВЕРЮ, ЛЮДИ НЕ ПРОЙДУТ,
И, ВЗЯВШИСЬ ЗА РУКИ, ПОМОГУТ МНЕ ВСЕ ВМЕСТЕ!!!
6 комментариев
34 класса
Говорят, что мамы особых детишек попадают в Рай - возможно, но мы не знаем как там! Зато точно понимаем, что такое Ад, мы в нем пожизненно!
3 комментария
14 классов
История жизни Машеньки
Здравствуйте, дорогие Друзья и наши Волшебники!!!
К Вам обращается мама прекрасной маленькой девочки, ребенка- инвалида, Кондрашиной Машеньки.
История,которая случилась с моей маленькой доченькой за 5 лет её жизни, никого не оставит равнодушным..
Мы познакомились с мужем в Интернете. Уже взрослые люди, в прошлом имели опыт семейной жизни, решили создать семью, и чтобы у нас было маленькое совместное ЧУДО!!! Вскоре мы узнали, что у нас будет ребеночек. Каждый вечер с работы мы спешили к друг другу и до поздней ночи не могли на общаться: выбирали имя для девочки или для мальчика, что куда будем ставить, кто за что будет отвечать и
т.д. Но негаданно, нежданно, без всяк
От всего сердца благодарим нашу Волшебницу - Наталью Александровну О.
-за поддержку и Новогодние поздравления!!! Поступления 21.12
Карта Сбербанка: 1000 р..
СМС: "МАШЕНЬКЕ НА ПОДАРОК ОТ ДЕДА МОРОЗА из Питера"
Новости о Машеньке!
Здравствуйте, дорогие наши Волшебники!
30 мая мы были на плановой консультации ПНИ Бехтерева в Санкт Петербурге. Наш врач проанализировав все результаты последних ЭЭГ мниторингов, пришёл к выводу, что противоэпелептический препарат Топамакс был подобран правильно. Но все же эпиактивность сохраняется и рекомендовал добавить еще один препарат Кеппра.
По возваращению домой нам пришел вызов на операцию на ножках в институте Турнера Санкт Петербург . 8 июня мы с Машенькой легли в больницу. После консилиума врачей нашего отделения, было принято решение об операции на стопе левой ноги ( хотя предполагалась другая операция - удаление тонуса )
15 июня Машеньке сделали опера
Дорогие наши Волшебники, друзья и добрые люди! Хотим поделиться радостной новостью - В помощь к сбору средств на лечение Машеньки, Благотворительный Фонд "Чужих детей не бывает!" Удмуртская Республика, взял нас по свою опеку: разместили на своем сайте обращение о Машеньке, выдали нам ящики для пожертвований, которые мы установили в г. Астрахани.
http://nashi-deti-rf.ru/index.php/o-fonde/im-nuzhna-vasha-pomoshch
НОВОСТИ О МАШЕНЬКЕ!
Здравствуйте, дорогие наши Друзья и Волшебники! С Вашей помощью, мы смогли пройти, необходимое Машеньке, обследование - Видео -ЭЭГ-Мониторинг Ночного сна в Психоневрологическом институте имени В.М. Бехтерева в СПБ, в ночь с 30 на 31 октября 2017 г. https://ok.ru/mashenkakondrashina/album/53420487737508/864257390756 Результаты обследования и консультация состоялись 1 ноября. По словам нашего врача, Кравченко Ильи Владимировича, тот препарат, который мы принимали последнее время (Депакин Хроносфера 600 мг сут/доза), Машеньке совсем не подходит. Рекомендовал переходить на Топамакс 50 мг сут/доза.
#НовостиОМашеньке#ОтчетыОРасходах
С Новым годом поздравляю!
И в 2018-м желаю:
Быть богаче всех на свете,
И удачу в жизни встретить.
Дружбы, радости, везенья,
Всегда быть чтоб в настроеньи,
Год Собаки пусть несет:
Счастье в лучший Новый год!
Пусть охраняет вновь и вновь
Собака дом Ваш и любовь!
Пусть прогоняет неудачи,
Решить поможет все задачи!
Пусть дарит преданность и ласку,
Пусть будет каждый день, как сказка!
Пусть счастье Ваше бережет,
К мечте заветной Вас ведёт!
Наша группа создана для сбора помощи в лечении и реабилитации , Марии 2012 г.р., которая очень хочет научиться ходить и надеется, что есть на свете добрые люди, которые могут оказать помощь в осуществлении ее мечты! Она родилась на 3 месяца раньше срока, что привело к кровоизлиянию в мозг - ВЖК 3 степени, в результате - диагноз: ДЦП, Спастическая диплегия , Эквино-варусные деформации стоп, ретинопатия недоношенных 3-4 степени.Чтобы научить детей с таким диагнозом ходить, необходимы постоянные курсы реабилитации в специализированных центрах каждые 3 месяца. Но семье не под силу справиться. Поэтому они вынуждены обобратиться за помощью к Вам - добрым и неравнодушным к чужой беде - ЛЮДЯМ!!!
Напишите, что Вы ищете, и мы постараемся это найти!
Левая колонка
О группе
Наша группа создана для сбора помощи в лечении и реабилитации , Марии 2012 г.р., которая очень хочет научиться ходить и надеется, что есть на свете добрые люди, которые могут оказать помощь в осуществлении ее мечты! Она родилась на 3 месяца раньше срока, что привело к кровоизлиянию в мозг - ВЖК 3 степени, в результате - диагноз: ДЦП, Спастическая диплегия , Эквино-варусные деформации стоп, ретинопатия недоношенных 3-4 степени.Чтобы научить детей с таким диагнозом ходить, необходимы постоянные курсы реабилитации в специализированных центрах каждые 3 месяца. Но семье не под силу справиться. Поэтому они вынуждены обобратиться за помощью к Вам - добрым и неравнодушным к чужой беде - ЛЮДЯМ!!!