Моим первым заданием стали прогулки с подопечной нашего храма Татьяной. Она болела уже 15 лет, хотя люди с этой болезнью живут в среднем 3–5 лет. Единственное, что может продлить им жизнь, — это само желание жить, собственные активность и бодрость. Так мы и гуляли с Татьяной, пока не наступил 2017 год. Я стала искать работу на полный рабочий график, фонду «Живи Сейчас» потребовался координатор по работе с семьями, Татьяна порекомендовала меня, и меня приняли.

Боковой амиотрофический склероз — БАС — заболевание, которое поражает двигательные нейроны головного и спинного мозга. Их гибель приводит к слабости и потере мышечной массы, человека постепенно парализует вплоть до потери возможности самостоятельно дышать.

Задача всех, кто работает в фонде — помочь пройти этот тяжелый путь нашим подопечным. Лекарства, которое могло бы избавить человека от БАС, нет. Облегчить состояние человека и замедлить развитие заболевания можно с помощью дорогостоящего медицинского оборудования и вовремя принятых врачебных действий. Но болезнь берет свое. Человек постепенно лишается возможности двигаться, говорить, дышать. Но сделать для таких людей можно и нужно много!

За время работы в фонде я не раз была свидетельницей удивительных историй. Поверьте, это самое настоящее чудо — видеть, как человек и его близкие справляются с такой болезнью. Та же Татьяна, моя первая подопечная — пример величайшей силы духа! Она заболела, когда ей было 30 лет, а ее ребенку — всего 3 года. И Татьяна поставила себе цель — продержаться, пока он не поступит в институт. Она тогда многое пересмотрела в жизни… С тех пор прошло 23 года! Но она по-прежнему не сдается. Разве это не чудо?

Или Лариса. Она не только сама боролась с БАС, но и помогала товарищам по несчастью: давала советы, как улучшить самочувствие, даже завела телеграм-канал, где делилась своим опытом. И так до последнего дня. А когда была уже полностью парализована, продолжала писать сообщения на компьютере... глазами — с помощью приставки, использующей движение глаз для набора текста.

Еще один удивительный пример — Татьяна и Павел. Обычная семья: работали, растили ребенка. Татьяне было всего 24 года, когда она узнала о диагнозе. Но в реанимации с ней произошло поразительное — любовь к близким и непобедимая жажда жизни буквально вырвали ее из рук смерти. С тех пор прошло 20 лет! Супруги ведут активный образ жизни и помогают всем, кто столкнулся с БАС.

Конечно, работая в фонде, видишь и трагедии. И это тяжело. Но я благодарна Богу, что оказалась здесь. Носúте бремена друг друга, и таким образом исполните закон Христов (Гал 6:2) — эти слова апостола Павла я всегда помню. Вера не просто привела меня сюда, но и помогает держаться. Не представляю, как можно работать здесь и не быть верующим! Ведь приходится буквально принимать на себя боль, страх и отчаяние человека, столкнувшегося с неизлечимым смертельным заболеванием, оказывать ему профессиональную помощь и просто по-человечески поддерживать. Как с этим справиться без помощи Божией? И как вынести крест такой болезни и не погибнуть под его тяжестью? Сомневаюсь, что это возможно.

Записала Сабина Кухарчук