Кузьмина Елена: жизнь со СМА

Мы начинаем этот месяц с истории, в которой — не диагноз, а жизнь Не ограничения, а творчество. Не жалость, а сила. Это — история Юлианны Ко: поэтессы, писательницы, лауреатки международной премии, человека, который вдохновляет. Счастье. Творчество. СМА «Счастье — вещь простая. И вместе с тем — невыносимо сложная. Особенно, когда кажется, что от тебя в жизни почти ничего не зависит. Когда тело, однажды отказавшееся слушаться, с каждым днём будто выходит из-под контроля. У меня — спинальная мышечная атрофия (СМА). Диагноз, который навсегда изменил траекторию моей жизни. Меня зовут Юлианна Ко, мне 39 лет. Я родилась на первый взгляд абсолютно здоровой, крепкой девочкой. Но в пять месяцев после прививки моё тело начало слабеть. Врачи метались в поисках диагноза, родители искали чудо. А потом — приговор: «Она никогда не будет ходить». С тех пор мир вокруг стал другим. Но одна вещь во мне остаётся неизменной — желание быть счастливой. Не для галочки, не напоказ — по-настоящему. С самого раннего детства я люблю книги и особенно стихи. Меня завораживает сила слова — как оно может передать эмоцию, пробудить чувство, заставить человека улыбнуться или задуматься. Мои первые стихи были глупыми, детскими, но именно с них начался мой путь. Путь, где творчество стало дыханием, а строки — моей свободой. В 16 лет я впервые написала о себе. «Как плохо не уметь ходить…» — с этих слов начиналось то моё стихотворение, которое я так боялась кому-либо показать. Но мама сказала: «Пиши. Пока есть мысли — пиши всё». И я пишу. Слово стало моим крылом. Моей возможностью говорить, чувствовать, делиться. Через строки я открываю себя миру — и получаю отклик. Люди находят в стихах что-то своё. Кто-то — утешение. Кто-то — надежду. И это вдохновляет! Моё творчество — не про жалость. Оно — про силу жить, про наблюдение, про внутреннюю свободу, которой не может лишить даже СМА. Я не могу ходить и делать многое из того, что для других кажется обычным. Кушаю только с маминой помощью. Не могу долго сидеть, и долго лежать. Этот текст я набираю мышью, водя курсором по виртуальной клавиатуре. Пальцы одной руки немного подвижны, благодаря чему я и могу писать… Писать — значит дышать. Значит — жить. На сегодняшний день я выпустила несколько поэтических сборников, написала небольшой роман для подростков и мотивационную книгу «Мечта ПЛЮС». Песни на мои стихи есть на всех популярных музыкальных платформах, а в 2020 году я стала лауреатом международной премии «Филантроп» в номинации «Малая проза». Я не мечтаю о славе. Но мне очень важно, чтобы мои стихи и проза просто жили. Чтобы они находили путь к тем, кому нужен свет. Я — не герой и не великий поэт. Я просто человек, который верит в силу искреннего слова. Счастье — оно не в количестве шагов... Оно — в умении замечать красоту, слышать мир, отвечать ему творчеством. Счастье — жить вопреки, и дарить другому свою улыбку.» Юлианна — одна из сотен взрослых со СМА, которые живут с болезнью — не несмотря, а вопреки. Не «прикованы к инвалидности», а движутся вперёд — словом, делом, искусством. Мы благодарим Юлианну за доверие и честность — и за стихи, которые дышат свободой.

Мы с радостью и огромной благодарностью сообщаем: сбор на откашливатель для Оли Жисюк закрыт! Теперь у Оли есть жизненно важный аппарат, который поможет ей дышать легче, быть в безопасности и — главное — жить свободно. Вот что сама Оля написала вам, всем, кто помог: «Спасибо, что подарили мне свободу! Дорогой фонд «Семьи СМА», все кто принимал участие в сборе средств на откашливатель, кто распространял информацию, спасибо вам огромное, самое сердечное спасибо!!! Теперь у меня есть откашливатель – а это значит, что я могу гулять без страха, общаться, ходить на выставки, вдохновляться жизнью, и не бояться лишний раз выйти из дома. Раньше каждая простуда была угрозой, а теперь у меня есть защита – благодаря вам. Это не просто аппарат, это возможность жить полной жизнью. Ваша помощь – как крылья: я чувствую, что могу больше! Огромное спасибо вам и всем, кто участвовал в сборе. Вы делаете не просто добрые дела – вы меняете чью-то реальность. В моем случае – мою. ❤ С благодарностью, Оля Жисюк» Спасибо вам, друзья, за поддержку, репосты, добрые слова и пожертвования. Благодаря вам у Оли теперь есть шанс на полноценную, вдохновляющую жизнь 🌿

💛 Сейчас очень нужна ваша поддержка. Мы собираем средства на коляску и аккумуляторы для 15-летнего Артёма Колмака из Санкт-Петербурга. Сбор идёт уже несколько недель — но пока собрано всего 17 500 руб. Это очень мало. А время идёт... Артём живёт с диагнозом СМА 1 типа. Он не может ходить, самостоятельно дышать и есть. Почти всё время проводит дома, рядом с мамой. Но при этом — невероятно увлечённый, умный, живой мальчишка. Любит математику, космос и летние поездки на дачу, где можно просто жить: слушать гитару, смотреть на костёр, ощущать запах травы. Чтобы снова поехать туда, Артёму нужна новая специальная коляска — старая уже не справляется. Она изношена и может подвести в любой момент. Также в сбор включены аккумуляторы для аппаратов ИВЛ, без которых невозможно даже просто выйти из дома, не говоря уже о путешествии. Часть стоимости коляски оплачивается по государственному сертификату. Но на остальное — на самое важное — мы собираем. И пока это всего лишь 4%… 🙏 Пожалуйста, присоединяйтесь. Даже 100 рублей — это вклад в Артёмино лето. В его прогулку, поездку, безопасность и просто жизнь. 📌 Поддержать можно по ссылке: https://f-sma.ru/donations/kolmak/ Спасибо за вашу доброту и участие.

🎉 Сбор завершён! Екатерина Галкина получила аппарат НИВЛ! Мы с огромной радостью делимся новостью — Екатерина получила и начала использовать НИВЛ, аппарат, который помогает ей дышать по ночам, восстанавливаться и просто жить. Благодаря вам — каждому, кто отправил перевод, сделал репост, рассказал друзьям — Катя больше не засыпает в страхе. 💬 Вот что сама Екатерина говорит: «Ураааа!!!!!! Вот и у меня есть НИВЛ!!! Я, наконец-то, смогу спать лёжа, а не сидя, как много лет подряд. Я приближаюсь к более-менее нормальной жизни. И всё это благодаря Вам, Мои Дорогие и Любимые, кто откликнулся. Кто поучаствовал в репостах. Благодаря Вам моя жизнь не просто улучшилась, но Вы мне её, ещё, и продлили. Но, если бы звёзды не сошлись для того, чтобы на моём пути не встретился фонд «Семьи СМА», то возможность получить какую-либо помощь у меня бы отсутствовала. Вы никогда бы не узнали о том, что я нуждаюсь в НИВЛе, а я бы спала, по-прежнему сидя, задыхаясь от удушья. За последние два года для меня Вы — фонд «Семьи СМА» — стали такими родными, такими близкими. Я в буквальном смысле, эти два года прожила на расслабоне, потому что появилась уверенность в Будущем и что всё преодолимо с фондом. Люблю Вас очень и не перестану Вам в этом признаваться. Люблю и Вас Всех, кто поучаствовал, посопереживал и купил мне этот НИВЛ, подарив ЖИЗНЬ!!! Всем желаю, чтобы у каждого в этой жизни были такие люди, как Вы у меня ВСЕ. Всем Мира, Любви, Здоровья и Добра!» 🙏 Спасибо вам, друзья, за поддержку, доброту и за то, что помогаете дышать полной грудью — в самом прямом смысле. Екатерина — яркий, живой, очень тёплый человек, и нам невероятно радостно, что теперь ночи для неё стали безопаснее, а дни — спокойнее. Вы снова доказали, что вместе мы можем очень многое ❤

Приглашаем вас на вебинар “Дайвинг для людей с инвалидностью: от бассейна до коралловых садов” 📅 22 апреля | 🕓 16:30–18:00 | Онлайн | Участие бесплатное 🔗 Регистрация обязательна: https://smafund.timepad.ru/event/3324539/ Этот вебинар — о том, как мечта о море может стать реальностью. Даже если раньше не приходилось плавать. Даже если кажется, что это — “не для меня”. Дайвинг доступен людям с разными формами инвалидности — в том числе тем, кто использует коляску и имеет серьёзные ограничения в движении. Это не история про преодоление. Это про возможность почувствовать себя свободно — в воде, где тело поддаётся законам невесомости, где появляется другое ощущение себя и мира. А еще дайвинг – это не только подводное безмолвие, но также это путешествия, новые друзья, новые знания о себе и окружающем мире. 🗣 На вебинаре мы поговорим: • Дайвинг для людей с инвалидностью: реальность и мифы. • Путь в дайвинг, этапы • Дайвинг и медицина • Роль близких людей • Возможности дайвинга для людей с инвалидностью в России • Возможности дайвинга для людей с инвалидностью в Египте, Мальдивах, Кубе, Тайланде • Техническая и финансовая сторона 👤 Ведущий — Дмитрий Князев, основатель проекта Open Water Challenge, инструктор по адаптивному дайвингу, подводный фотограф, организатор лагерей и поездок для людей с инвалидностью. Он работает в этой сфере более 10 лет и делится не только знаниями, но и практикой. 🌿 Вебинар будет полезен: — людям с инвалидностью, в том числе с тяжёлыми двигательными нарушениями, которые мечтают попробовать дайвинг, но не знают, возможно ли это; — родным, друзьям и партнёрам, которые готовы поддержать этот шаг. Те, кто готов вместе войти в Подводный мир и разделить восхищение от его красоты и необычности. — специалистам по реабилитации, которые ищут новые возможности для социальной и эмоциональной адаптации своих подопечных; — дайвинг-инструкторам, заинтересованным в инклюзивной работе. Это не лекция, а открытый разговор. Только честный опыт, реальные истории и ответы на важные вопросы. Присоединяйтесь. Возможно, это станет началом чего-то важного.

Благотворительный фонд "Семьи СМА" открыл сбор для Екатерины Галкиной на аппарат НИВЛ, который помогает дышать. Этот аппарат важная часть жизни людей со СМА. Он позволяет отдохнуть, восстановить силы и хорошо выспаться. 💰Сумма к сбору 130 000 руб. - сумма небольшая, если объединиться всем вместе. ✅На данный момент собрано 55 тысяч рублей. Помогите собрать оставшуюся сумму. Важен каждый рубль или репост https://f-sma.ru/donations/galkina-nivl/

Друзья, спасибо всем, кто уже поддержал Екатерину Галкину! Благодаря вам собрано 52 000 рублей – это 40% от необходимой суммы. Катя – сильная и жизнерадостная женщина. В детстве она попала в интернат, где не только научилась быть самостоятельной, но и встретила своего будущего мужа Владимира. С тех пор они вместе – преодолевают трудности, ищут решения и поддерживают друг друга. Когда у Кати ослабли руки, именно Володя помог ей восстановить часть движений. Но сейчас перед семьей стоит новая сложная задача – Кате трудно дышать, и без специального аппарата ей грозит реанимация. 🫁 Почему это так важно? При СМА ослабевают мышцы, в том числе дыхательные. Ночью это особенно опасно: организм не получает достаточно кислорода, углекислый газ накапливается, что вызывает головные боли, скачки давления и приступы удушья. Без аппарата НИВЛ Катя уже не сможет жить полноценно. 📌 Осталось собрать 78 000 рублей. Аппарат поможет Кате улучшить дыхание, хорошо себя чувствовать и спать без страха задохнуться. 📲 Как помочь: Сделать перевод на странице сбора - https://f-sma.ru/donations/galkina-nivl/ 🙏 Каждое пожертвование приближает Катю к жизненно важному оборудованию. Пожалуйста, поддержите ее и поделитесь этим постом!

Сегодня такой новый год 🎄орфанных заболеваний - всемирный день орфанных заболеваний. Точнее этот день 29 февраля, но в этом году такого дня нет. Мое заболевание - 🧬СМА🧬 - также относится к ним. Мой коллега Виктор Михальченков (у него сегодня еще и день рождения: с днем рождения, Витя🎉) сделал такой мини-фильм о СМА. Текст песни написал Виктор, а создала вокал и музыку нейросеть. ☺ Все люди на фото реальные, со многими общаюсь. За каждым человеком скрывается его собственная #ЖизньСоСМА - при этом это яркая и насыщенная жизнь с путешествиями, фотосессиями, прогулками, общением, ночными клубами, работой (в том числе на руководящих должностях, даже если человек сам только говорит). 🥰У многих есть вторая половинка и дети. #ЖизньСоСМА - это обычная жизнь, но с бОльшим количеством квестов, которые нужно решать ежедневно.

Немного новостей по прошлому посту. Знаю, что многие переживают. ❤ 📗 Вчера весь день ко мне стекалась информация от разных инсайдеров. По их информации для меня укол на февраль есть. И по этой причине закупок не объявляли. Они будут позже. 📗 Ответ (пришел вечером во вторник) из Росздравнадзора подтверждает эту информацию. Суть его сводится к тому, что укол для меня есть и нужно обратиться в больницу. 💔 Других ответов пока не было. Поэтому появилась надежда, что всё будет вовремя🙏

Остался месяц до следующего укола нусинерсена. Я знаю, что действие препарата начнет ослабевать, особенно за 2 недели до нового введения это чувствуется (увеличивается слабость) и это отмечают многие... Я понимаю, что будет срыв срока... 😞 И неизвестно, когда будет следующее жизненно-необходимое введение Спинразы...😢 Если в 2022, 2023 на закупки Минздрав Владимирской области выходил в ноябре-декабре, то в 2024 году закупок в ноябре и декабре не было. Стараюсь не переживать, но с каждым днем это становится делать сложнее... 😒При СМА любое потрясение или стресс только усугубляет течение болезни и состояние здоровья. 🚫А новости в сфере здравоохранения моего региона каждый день все хуже и хуже… ‼Министр здравоохранения под следствием vk.com/wall-150266972_7056 ‼ Сотрудники Центра закупок готовы уволиться vk.com/wall-80932696_144189 если руководителем назначат бывшего замминистра, которая просрочила предоставление сводной информации по лекарственным препаратам на 2025 год на 3 месяца (должна была предоставить в августе 2024). ‼А сегодня сообщили, что назначение состоялось vk.com/wall-125686556_16370 Я не сижу просто так, написано много обращений (и не по одному разу). Я знаю - в области Спинразы нет, новых закупок не было. Я это вижу и по сайту госзакупок, на который захожу ежедневно .... На нем по-прежнему крайняя закупка от февраля 2024 года…😞 У меня есть решение суда. Поэтому приставы проинформированы и есть постановление о назначение нового срока. ✉Обращения в Росздравнадзор, губернатору на прямой линии и письмом, в Минздрав Владимирской области, Президенту на прямом эфире … СУ СК России по Владимирской области начал работу по моему вопросу. Я понимаю, что на все нужно время… и это время без жизненно-необходимого препарата начинает играть на стороне СМА… ⏰На каждый ответ минимум 30 дней. ⌛Закупка по тендеру 21 день, плюс дней 10 на заключение контракта, а потом месяц на поставку. Очевидно, что укола в феврале не будет - все сроки сорваны... Либо должно случиться чудо! Пусть чудо случится… 🙏