Предыдущая публикация
Фильтр
добавлена 16 июня в 10:16
Мы с радостью и огромной благодарностью сообщаем: сбор на откашливатель для Оли Жисюк закрыт!
Теперь у Оли есть жизненно важный аппарат, который поможет ей дышать легче, быть в безопасности и — главное — жить свободно.Вот что сама Оля написала вам, всем, кто помог:
«Спасибо, что подарили мне свободу!
Дорогой фонд «Семьи СМА», все кто принимал участие в сборе средств на откашливатель, кто распространял информацию, спасибо вам огромное, самое сердечное спасибо!!!
Теперь у меня есть откашливатель – а это значит, что я могу гулять без страха, общаться, ходить на выставки, вдохновляться жизнью, и не бояться лишний раз выйти из дома. Раньше каждая простуда была угрозой, а теперь у меня есть защита – благодаря вам.
Это не просто аппарат, это возможность жить полной жизнью. Ваша помощь – как крылья: я чувствую, что могу больше!
Огромное спасибо вам и всем, кто участвовал в сборе. Вы делаете не просто добрые дела – вы меняете чью-то реальность. В моем случае – мою.
С благодарностью,
Оля Жисюк»
Спасибо вам, друзья, за поддержку, репосты, добрые слова и пожертвования. Благодаря вам у Оли теперь есть шанс на полноценную, вдохновляющую жизнь Дорогой фонд «Семьи СМА», все кто принимал участие в сборе средств на откашливатель, кто распространял информацию, спасибо вам огромное, самое сердечное спасибо!!!
Теперь у меня есть откашливатель – а это значит, что я могу гулять без страха, общаться, ходить на выставки, вдохновляться жизнью, и не бояться лишний раз выйти из дома. Раньше каждая простуда была угрозой, а теперь у меня есть защита – благодаря вам.
Это не просто аппарат, это возможность жить полной жизнью. Ваша помощь – как крылья: я чувствую, что могу больше!
Огромное спасибо вам и всем, кто участвовал в сборе. Вы делаете не просто добрые дела – вы меняете чью-то реальность. В моем случае – мою.
С благодарностью,
Оля Жисюк»
добавлена 27 мая в 11:50
Сейчас очень нужна ваша поддержка.
Мы собираем средства на коляску и аккумуляторы для 15-летнего Артёма Колмака из Санкт-Петербурга. Сбор идёт уже несколько недель — но пока собрано всего 17 500 руб. Это очень мало. А время идёт...Артём живёт с диагнозом СМА 1 типа. Он не может ходить, самостоятельно дышать и есть. Почти всё время проводит дома, рядом с мамой. Но при этом — невероятно увлечённый, умный, живой мальчишка. Любит математику, космос и летние поездки на дачу, где можно просто жить: слушать гитару, смотреть на костёр, ощущать запах травы.
Чтобы снова поехать туда, Артёму нужна новая специальная коляска — старая уже не справляется. Она изношена и может подвести в любой момент. Также в сбор включены аккумуляторы для аппаратов ИВЛ, без которых невозможно даже просто выйти из дома, не говоря уже о путешествии.
Часть стоимости коляски оплачивается по государственному сертификату.
Но на остальное — на самое важное — мы собираем. И пока это всего лишь 4%…
Пожалуйста, присоединяйтесь.Даже 100 рублей — это вклад в Артёмино лето.
В его прогулку, поездку, безопасность и просто жизнь.
Поддержать можно по ссылке: https://f-sma.ru/donations/kolmak/Спасибо за вашу доброту и участие.
добавлена 20 мая в 18:28
Сбор завершён! Екатерина Галкина получила аппарат НИВЛ!
Мы с огромной радостью делимся новостью — Екатерина получила и начала использовать НИВЛ, аппарат, который помогает ей дышать по ночам, восстанавливаться и просто жить. Благодаря вам — каждому, кто отправил перевод, сделал репост, рассказал друзьям — Катя больше не засыпает в страхе.
Вот что сама Екатерина говорит:«Ураааа!!!!!! Вот и у меня есть НИВЛ!!!
Я, наконец-то, смогу спать лёжа, а не сидя, как много лет подряд. Я приближаюсь к более-менее нормальной жизни.
И всё это благодаря Вам, Мои Дорогие и Любимые, кто откликнулся. Кто поучаствовал в репостах. Благодаря Вам моя жизнь не просто улучшилась, но Вы мне её, ещё, и продлили.
Но, если бы звёзды не сошлись для того, чтобы на моём пути не встретился фонд «Семьи СМА», то возможность получить какую-либо помощь у меня бы отсутствовала. Вы никогда бы не узнали о том, что я нуждаюсь в НИВЛе, а я бы спала, по-прежнему сидя, задыхаясь от удушья.
За последние два года для меня Вы — фонд «Семьи СМА» — стали такими родными, такими близкими. Я в буквальном смысле, эти два года прожила на расслабоне, потому что появилась уверенность в Будущем и что всё преодолимо с фондом.
Люблю Вас очень и не перестану Вам в этом признаваться. Люблю и Вас Всех, кто поучаствовал, посопереживал и купил мне этот НИВЛ, подарив ЖИЗНЬ!!!
Всем желаю, чтобы у каждого в этой жизни были такие люди, как Вы у меня ВСЕ. Всем Мира, Любви, Здоровья и Добра!»
Я, наконец-то, смогу спать лёжа, а не сидя, как много лет подряд. Я приближаюсь к более-менее нормальной жизни.
И всё это благодаря Вам, Мои Дорогие и Любимые, кто откликнулся. Кто поучаствовал в репостах. Благодаря Вам моя жизнь не просто улучшилась, но Вы мне её, ещё, и продлили.
Но, если бы звёзды не сошлись для того, чтобы на моём пути не встретился фонд «Семьи СМА», то возможность получить какую-либо помощь у меня бы отсутствовала. Вы никогда бы не узнали о том, что я нуждаюсь в НИВЛе, а я бы спала, по-прежнему сидя, задыхаясь от удушья.
За последние два года для меня Вы — фонд «Семьи СМА» — стали такими родными, такими близкими. Я в буквальном смысле, эти два года прожила на расслабоне, потому что появилась уверенность в Будущем и что всё преодолимо с фондом.
Люблю Вас очень и не перестану Вам в этом признаваться. Люблю и Вас Всех, кто поучаствовал, посопереживал и купил мне этот НИВЛ, подарив ЖИЗНЬ!!!
Всем желаю, чтобы у каждого в этой жизни были такие люди, как Вы у меня ВСЕ. Всем Мира, Любви, Здоровья и Добра!»
Спасибо вам, друзья, за поддержку, доброту и за то, что помогаете дышать полной грудью — в самом прямом смысле.Екатерина — яркий, живой, очень тёплый человек, и нам невероятно радостно, что теперь ночи для неё стали безопаснее, а дни — спокойнее.
Вы снова доказали, что вместе мы можем очень многое
добавлена 16 апреля в 12:16
Приглашаем вас на вебинар “Дайвинг для людей с инвалидностью: от бассейна до коралловых садов”
22 апреля | 
16:30–18:00 | Онлайн | Участие бесплатное
Регистрация обязательна:https://smafund.timepad.ru/event/3324539/
Этот вебинар — о том, как мечта о море может стать реальностью. Даже если раньше не приходилось плавать. Даже если кажется, что это — “не для меня”.
Дайвинг доступен людям с разными формами инвалидности — в том числе тем, кто использует коляску и имеет серьёзные ограничения в движении. Это не история про преодоление. Это про возможность почувствовать себя свободно — в воде, где тело поддаётся законам невесомости, где появляется другое ощущение себя и мира. А еще дайвинг – это не только подводное безмолвие, но также это путешествия, новые друзья, новые знания о себе и окружающем мире.
На вебинаре мы поговорим:• Дайвинг для людей с инвалидностью: реальность и мифы.
• Путь в дайвинг, этапы
• Дайвинг и медицина
• Роль близких людей
• Возможности дайвинга для людей с инвалидностью в России
• Возможности дайвинга для людей с инвалидностью в Египте, Мальдивах, Кубе, Тайланде
• Техническая и финансовая сторона
Ведущий — Дмитрий Князев, основатель проекта Open Water Challenge, инструктор по адаптивному дайвингу, подводный фотограф, организатор лагерей и поездок для людей с инвалидностью. Он работает в этой сфере более 10 лет и делится не только знаниями, но и практикой. Вебинар будет полезен:— людям с инвалидностью, в том числе с тяжёлыми двигательными нарушениями, которые мечтают попробовать дайвинг, но не знают, возможно ли это;
— родным, друзьям и партнёрам, которые готовы поддержать этот шаг. Те, кто готов вместе войти в Подводный мир и разделить восхищение от его красоты и необычности.
— специалистам по реабилитации, которые ищут новые возможности для социальной и эмоциональной адаптации своих подопечных;
— дайвинг-инструкторам, заинтересованным в инклюзивной работе.
Это не лекция, а открытый разговор. Только честный опыт, реальные истории и ответы на важные вопросы.
Присоединяйтесь. Возможно, это станет началом чего-то важного.
добавлена 28 февраля в 11:13
Видео удалено или не является публично доступным
добавлена 23 января в 23:22
добавлена 21 января в 11:02
добавлена 14 января в 17:57
добавлена 27 декабря 2024 в 11:17
Вы сделали новогодний подарок Татьяне!
Сбор на портативное оборудование завершён! Благодаря вам и нашему партнеру VK Добро — место, где легко помогать, Танюша сможет получить необходимое жизненно важное оборудование — аспиратор и пульсоксиметр, которые помогут ей дышать свободно и чувствовать себя безопасно.Счет уже оплачет и оборудование отправлено в семью. Уже в ближайшие дни Таня сможет без страха выходить из дома и не бояться отключений электричества.
Дорогие друзья, огромное спасибо за вашу доброту и участие! Мы — большая и сильная команда, и вместе можем делать мир чуть ярче и теплее для тех, кто в этом нуждается.
С любовью,
Команда фонда «Семьи СМА»
добавлена 19 декабря 2024 в 16:11
Помогите закупить расходные материалы для медицинского оборудования
В нашем фонде действует программа передачи медицинского оборудования семьям во временное пользование в экстренных ситуациях, при поломке их собственного оборудования или ожидании получения аппаратов от государства.В нашем резерве имеются аппараты НИВЛ, откашливатели, аспираторы, пульсоксиметры и увлажнители для аппаратов вентиляции легких. Однако для полноценной работы оборудования нам не всегда хватает комплектующих и расходных материалов.
Недавно мы получили увлажнитель для аппарата вентиляции легких от благотворителя, но для его использования и передачи подопечным нам не хватает двух важных комплектующих — датчика и кабеля для подключения. Без этих деталей увлажнитель не может работать.
Недавно к нам обратилась мама ребенка со СМА, который уже много лет дышит с помощью аппарата ИВЛ 24 часа в сутки: – «Сломался увлажнитель, нужна помощь, срочно!» В тот момент мы пожалели, что не успели вовремя найти средства и закупить комплектующие, так как в фонде остался в наличии только этот увлажнитель с недостающими деталями. Тогда мы не смогли оказать помощь семье, но, чтобы такая ситуация не повторилась, мы решили как можно быстрее открыть сбор.
Кроме того, мы передаем с аппаратами маски для вентиляции легких, особенно часто для новорожденных и грудных детей. Эти маски — один из дорогостоящих и жизненно важных компонентов респираторной поддержки.Мы обращаемся к вам с просьбой поддержать наш сбор и помочь приобрести комплектующие для увлажнителя и две маски для вентиляции легких.
Помочь можно, сделав пожертвование на странице сбора - https://f-sma.ru/donations/rashodniki/Ваша поддержка помогает нам обеспечить семьи необходимым оборудованием для здоровья и комфорта детей и взрослых со СМА.
добавлена 9 декабря 2024 в 18:43
добавлена 1 июня 2024 в 14:08
Видео удалено или не является публично доступным
добавлена 8 мая 2024 в 12:15
добавлена 19 февраля 2024 в 16:14
Делимся с вами новостями от Яны, которой мы собираем на аппарат для поддержки дыхания.
«Последние три недели сложные дни. За эти три недели мама прошла медицинское обследование и продолжала получать курс лечения. Я жду, когда отступит боль у мамы.
Поэтому выходной день я провожу с папой. Да и на прогулку только с папой. Лестницы даются тяжело.
Много времени занимает работа, я стараюсь подержать маму в свободное время от работы (заказ продуктов, лекарств).
Я верю в то, что мама выздоровеет и будем двигаться дальше к намеченным целям.
Еще на этой неделе я получила книги про футбол. Вечером читаю книги и изучаю стилистику футбола разных стран.
Был звонок от невролога из городской поликлиники и посетил участковый терапевт на дому.
Я же еще кофеманка, люблю под чашечку кофе обдумывать важное или просто мечтать.
15 февраля в нашей семье - День памяти моей старшей сестры Виолетты. Ее нет рядом с нами 16 лет. Это грустный день, но с большим теплом вспоминаем ее, смотрим видео, перелистываем тетрадки, просматриваем дипломы. Папа посетил кладбище.»
Поэтому выходной день я провожу с папой. Да и на прогулку только с папой. Лестницы даются тяжело.
Много времени занимает работа, я стараюсь подержать маму в свободное время от работы (заказ продуктов, лекарств).
Я верю в то, что мама выздоровеет и будем двигаться дальше к намеченным целям.
Еще на этой неделе я получила книги про футбол. Вечером читаю книги и изучаю стилистику футбола разных стран.
Был звонок от невролога из городской поликлиники и посетил участковый терапевт на дому.
Я же еще кофеманка, люблю под чашечку кофе обдумывать важное или просто мечтать.
15 февраля в нашей семье - День памяти моей старшей сестры Виолетты. Ее нет рядом с нами 16 лет. Это грустный день, но с большим теплом вспоминаем ее, смотрим видео, перелистываем тетрадки, просматриваем дипломы. Папа посетил кладбище.»
16 лет назад сестра Яны ушла из жизни потому, что ей вовремя не была оказана грамотная респираторная поддержка, у девушки тоже была СМА. Мы не можем допустить подобного больше никогда, поэтому просим вашей помощи в покупке для Яны нового аппарата для ночной вентиляции легких.
Полная история девушки и возможность помочь здесьдобавлена 5 ноября 2023 в 13:27
Видео удалено или не является публично доступным
добавлена 4 ноября 2023 в 11:27
загрузка
Показать ещёЛевая колонка