Кузьмина Елена: жизнь со СМА

💛 Сейчас очень нужна ваша поддержка. Мы собираем средства на коляску и аккумуляторы для 15-летнего Артёма Колмака из Санкт-Петербурга. Сбор идёт уже несколько недель — но пока собрано всего 17 500 руб. Это очень мало. А время идёт... Артём живёт с диагнозом СМА 1 типа. Он не может ходить, самостоятельно дышать и есть. Почти всё время проводит дома, рядом с мамой. Но при этом — невероятно увлечённый, умный, живой мальчишка. Любит математику, космос и летние поездки на дачу, где можно просто жить: слушать гитару, смотреть на костёр, ощущать запах травы. Чтобы снова поехать туда, Артёму нужна новая специальная коляска — старая уже не справляется. Она изношена и может подвести в любой момент. Также в сбор включены аккумуляторы для аппаратов ИВЛ, без которых невозможно даже просто выйти из дома, не говоря уже о путешествии. Часть стоимости коляски оплачивается по государственному сертификату. Но на остальное — на самое важное — мы собираем. И пока это всего лишь 4%… 🙏 Пожалуйста, присоединяйтесь. Даже 100 рублей — это вклад в Артёмино лето. В его прогулку, поездку, безопасность и просто жизнь. 📌 Поддержать можно по ссылке: https://f-sma.ru/donations/kolmak/ Спасибо за вашу доброту и участие.

🎉 Сбор завершён! Екатерина Галкина получила аппарат НИВЛ! Мы с огромной радостью делимся новостью — Екатерина получила и начала использовать НИВЛ, аппарат, который помогает ей дышать по ночам, восстанавливаться и просто жить. Благодаря вам — каждому, кто отправил перевод, сделал репост, рассказал друзьям — Катя больше не засыпает в страхе. 💬 Вот что сама Екатерина говорит: «Ураааа!!!!!! Вот и у меня есть НИВЛ!!! Я, наконец-то, смогу спать лёжа, а не сидя, как много лет подряд. Я приближаюсь к более-менее нормальной жизни. И всё это благодаря Вам, Мои Дорогие и Любимые, кто откликнулся. Кто поучаствовал в репостах. Благодаря Вам моя жизнь не просто улучшилась, но Вы мне её, ещё, и продлили. Но, если бы звёзды не сошлись для того, чтобы на моём пути не встретился фонд «Семьи СМА», то возможность получить какую-либо помощь у меня бы отсутствовала. Вы никогда бы не узнали о том, что я нуждаюсь в НИВЛе, а я бы спала, по-прежнему сидя, задыхаясь от удушья. За последние два года для меня Вы — фонд «Семьи СМА» — стали такими родными, такими близкими. Я в буквальном смысле, эти два года прожила на расслабоне, потому что появилась уверенность в Будущем и что всё преодолимо с фондом. Люблю Вас очень и не перестану Вам в этом признаваться. Люблю и Вас Всех, кто поучаствовал, посопереживал и купил мне этот НИВЛ, подарив ЖИЗНЬ!!! Всем желаю, чтобы у каждого в этой жизни были такие люди, как Вы у меня ВСЕ. Всем Мира, Любви, Здоровья и Добра!» 🙏 Спасибо вам, друзья, за поддержку, доброту и за то, что помогаете дышать полной грудью — в самом прямом смысле. Екатерина — яркий, живой, очень тёплый человек, и нам невероятно радостно, что теперь ночи для неё стали безопаснее, а дни — спокойнее. Вы снова доказали, что вместе мы можем очень многое ❤

Приглашаем вас на вебинар “Дайвинг для людей с инвалидностью: от бассейна до коралловых садов” 📅 22 апреля | 🕓 16:30–18:00 | Онлайн | Участие бесплатное 🔗 Регистрация обязательна: https://smafund.timepad.ru/event/3324539/ Этот вебинар — о том, как мечта о море может стать реальностью. Даже если раньше не приходилось плавать. Даже если кажется, что это — “не для меня”. Дайвинг доступен людям с разными формами инвалидности — в том числе тем, кто использует коляску и имеет серьёзные ограничения в движении. Это не история про преодоление. Это про возможность почувствовать себя свободно — в воде, где тело поддаётся законам невесомости, где появляется другое ощущение себя и мира. А еще дайвинг – это не только подводное безмолвие, но также это путешествия, новые друзья, новые знания о себе и окружающем мире. 🗣 На вебинаре мы поговорим: • Дайвинг для людей с инвалидностью: реальность и мифы. • Путь в дайвинг, этапы • Дайвинг и медицина • Роль близких людей • Возможности дайвинга для людей с инвалидностью в России • Возможности дайвинга для людей с инвалидностью в Египте, Мальдивах, Кубе, Тайланде • Техническая и финансовая сторона 👤 Ведущий — Дмитрий Князев, основатель проекта Open Water Challenge, инструктор по адаптивному дайвингу, подводный фотограф, организатор лагерей и поездок для людей с инвалидностью. Он работает в этой сфере более 10 лет и делится не только знаниями, но и практикой. 🌿 Вебинар будет полезен: — людям с инвалидностью, в том числе с тяжёлыми двигательными нарушениями, которые мечтают попробовать дайвинг, но не знают, возможно ли это; — родным, друзьям и партнёрам, которые готовы поддержать этот шаг. Те, кто готов вместе войти в Подводный мир и разделить восхищение от его красоты и необычности. — специалистам по реабилитации, которые ищут новые возможности для социальной и эмоциональной адаптации своих подопечных; — дайвинг-инструкторам, заинтересованным в инклюзивной работе. Это не лекция, а открытый разговор. Только честный опыт, реальные истории и ответы на важные вопросы. Присоединяйтесь. Возможно, это станет началом чего-то важного.

Благотворительный фонд "Семьи СМА" открыл сбор для Екатерины Галкиной на аппарат НИВЛ, который помогает дышать. Этот аппарат важная часть жизни людей со СМА. Он позволяет отдохнуть, восстановить силы и хорошо выспаться. 💰Сумма к сбору 130 000 руб. - сумма небольшая, если объединиться всем вместе. ✅На данный момент собрано 55 тысяч рублей. Помогите собрать оставшуюся сумму. Важен каждый рубль или репост https://f-sma.ru/donations/galkina-nivl/

Друзья, спасибо всем, кто уже поддержал Екатерину Галкину! Благодаря вам собрано 52 000 рублей – это 40% от необходимой суммы. Катя – сильная и жизнерадостная женщина. В детстве она попала в интернат, где не только научилась быть самостоятельной, но и встретила своего будущего мужа Владимира. С тех пор они вместе – преодолевают трудности, ищут решения и поддерживают друг друга. Когда у Кати ослабли руки, именно Володя помог ей восстановить часть движений. Но сейчас перед семьей стоит новая сложная задача – Кате трудно дышать, и без специального аппарата ей грозит реанимация. 🫁 Почему это так важно? При СМА ослабевают мышцы, в том числе дыхательные. Ночью это особенно опасно: организм не получает достаточно кислорода, углекислый газ накапливается, что вызывает головные боли, скачки давления и приступы удушья. Без аппарата НИВЛ Катя уже не сможет жить полноценно. 📌 Осталось собрать 78 000 рублей. Аппарат поможет Кате улучшить дыхание, хорошо себя чувствовать и спать без страха задохнуться. 📲 Как помочь: Сделать перевод на странице сбора - https://f-sma.ru/donations/galkina-nivl/ 🙏 Каждое пожертвование приближает Катю к жизненно важному оборудованию. Пожалуйста, поддержите ее и поделитесь этим постом!

Сегодня такой новый год 🎄орфанных заболеваний - всемирный день орфанных заболеваний. Точнее этот день 29 февраля, но в этом году такого дня нет. Мое заболевание - 🧬СМА🧬 - также относится к ним. Мой коллега Виктор Михальченков (у него сегодня еще и день рождения: с днем рождения, Витя🎉) сделал такой мини-фильм о СМА. Текст песни написал Виктор, а создала вокал и музыку нейросеть. ☺ Все люди на фото реальные, со многими общаюсь. За каждым человеком скрывается его собственная #ЖизньСоСМА - при этом это яркая и насыщенная жизнь с путешествиями, фотосессиями, прогулками, общением, ночными клубами, работой (в том числе на руководящих должностях, даже если человек сам только говорит). 🥰У многих есть вторая половинка и дети. #ЖизньСоСМА - это обычная жизнь, но с бОльшим количеством квестов, которые нужно решать ежедневно.

Немного новостей по прошлому посту. Знаю, что многие переживают. ❤ 📗 Вчера весь день ко мне стекалась информация от разных инсайдеров. По их информации для меня укол на февраль есть. И по этой причине закупок не объявляли. Они будут позже. 📗 Ответ (пришел вечером во вторник) из Росздравнадзора подтверждает эту информацию. Суть его сводится к тому, что укол для меня есть и нужно обратиться в больницу. 💔 Других ответов пока не было. Поэтому появилась надежда, что всё будет вовремя🙏

Остался месяц до следующего укола нусинерсена. Я знаю, что действие препарата начнет ослабевать, особенно за 2 недели до нового введения это чувствуется (увеличивается слабость) и это отмечают многие... Я понимаю, что будет срыв срока... 😞 И неизвестно, когда будет следующее жизненно-необходимое введение Спинразы...😢 Если в 2022, 2023 на закупки Минздрав Владимирской области выходил в ноябре-декабре, то в 2024 году закупок в ноябре и декабре не было. Стараюсь не переживать, но с каждым днем это становится делать сложнее... 😒При СМА любое потрясение или стресс только усугубляет течение болезни и состояние здоровья. 🚫А новости в сфере здравоохранения моего региона каждый день все хуже и хуже… ‼Министр здравоохранения под следствием vk.com/wall-150266972_7056 ‼ Сотрудники Центра закупок готовы уволиться vk.com/wall-80932696_144189 если руководителем назначат бывшего замминистра, которая просрочила предоставление сводной информации по лекарственным препаратам на 2025 год на 3 месяца (должна была предоставить в августе 2024). ‼А сегодня сообщили, что назначение состоялось vk.com/wall-125686556_16370 Я не сижу просто так, написано много обращений (и не по одному разу). Я знаю - в области Спинразы нет, новых закупок не было. Я это вижу и по сайту госзакупок, на который захожу ежедневно .... На нем по-прежнему крайняя закупка от февраля 2024 года…😞 У меня есть решение суда. Поэтому приставы проинформированы и есть постановление о назначение нового срока. ✉Обращения в Росздравнадзор, губернатору на прямой линии и письмом, в Минздрав Владимирской области, Президенту на прямом эфире … СУ СК России по Владимирской области начал работу по моему вопросу. Я понимаю, что на все нужно время… и это время без жизненно-необходимого препарата начинает играть на стороне СМА… ⏰На каждый ответ минимум 30 дней. ⌛Закупка по тендеру 21 день, плюс дней 10 на заключение контракта, а потом месяц на поставку. Очевидно, что укола в феврале не будет - все сроки сорваны... Либо должно случиться чудо! Пусть чудо случится… 🙏

✅Не буду оригинальной, если скажу что 2024 год был непростой. Много проверок на стойкость. Были разочарования, сложности. В разных сферах жизни, на работе, в общественной жизни. Но год принес радость и исполнение желаний, например, поездка в Екатеринбург. А в некоторые моменты было настоящее счастье. ✅Какие события оказались наиболее важными, запоминающимися? Значимым для меня в этом году стало участие стало участие конференции Благотворительного фонда "Семьи СМА", на которой я не только выступала как лектор, но и как модератор. Вторым важным событием стал 25-летний юбилей МГООИ "Феникс", который мы вместе, весело и дружно, отметили в мае. ✅Запоминающимися событиями я назвала бы интервью для журнала ТЖ journal.tinkoff.ru/sma-life/, поездки на метро в Москве (оказывается на инвалидной коляске тоже возможно), а еще запомнился концерт группы "На-На", жаль только, что автограф взять не получилось. ✅От наступающего года жду стабильности, уверенности и радости. Надеюсь продолжить получать патогенетическую терапию, которая мне просто необходима. Надеюсь что работа в БФ "Семьи СМА" СМА будет такая же интересная и насыщенная. А совместно с МГООИ "Феникс" мы начнем реализацию проекта, который я давно вынашиваю. 📗Муромский край, №144 (5197), 25.12.2024

🎁 Вы сделали новогодний подарок Татьяне! Сбор на портативное оборудование завершён! Благодаря вам и нашему партнеру VK Добро — место, где легко помогать, Танюша сможет получить необходимое жизненно важное оборудование — аспиратор и пульсоксиметр, которые помогут ей дышать свободно и чувствовать себя безопасно. Счет уже оплачет и оборудование отправлено в семью. Уже в ближайшие дни Таня сможет без страха выходить из дома и не бояться отключений электричества. Дорогие друзья, огромное спасибо за вашу доброту и участие! Мы — большая и сильная команда, и вместе можем делать мир чуть ярче и теплее для тех, кто в этом нуждается. 💙 С любовью, Команда фонда «Семьи СМА»