«Нас ждет очень интересная осень». В Фонде прошла встреча «Круга друзей».

«Круг друзей» – площадка, объединившая некоммерческие организации, поддерживающие детей с различными редкими, жизнеугрождающими, тяжелыми заболеваниями, которых обеспечивает терапией «Круг добра».

Такие встречи – это всегда открытый диалог по насущным вопросам пациентского сообщества и деятельности Фонда «Круг добра». Учитывая, что в Перечни Фонда «Круг добра» входит все больше орфанных заболеваний и эффективных лекарственных препаратов, которыми Фонд способен обеспечить своих маленьких подопечных, растет и «Круг друзей» Фонда.

Так на состоявшейся на днях очередной встрече к сообществу присоединились еще две партнерские организации. Анна Кудря, первый заместитель председателя правления, директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда «Круг добра», представила Анастасию Байкину, учредителя Фонда «Важные люди» , который теперь тоже входит в Круг друзей Фонда. Анастасия – многодетная мама и приемная мама ребенка со СМА, мы публиковали  историю этой семьи. Созданный Анастасией фонд поддерживает других родителей, ведет просветительскую деятельность и оказывает помощь семьям с детьми, имеющими нервно-мышечные заболевания, в том числе, диагноз СМА.

«СМА — это первое заболевание, с которым начал работать Фонд, и я очень рада, что организации, помогающие детям со СМА, представлены не только в Экспертном совете Фонда, но и входят в наш круг друзей» - сказала А.Кудря.

Также участником сообщества стала Юлия Бочарова, представляющая Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) по направлению болезни Ниманна-Пика тип С. Это заболевание летом было принято в Перечни Фонда, на недавнем вебинаре ведущие эксперты Фонда рассказали региональным врачам и организатором здравоохранения о заболевании и подаче заявок на помощь детям в Фонд. Юлия Бочарова выразила благодарность за возможность обеспечения лекарствами российских детей с этим тяжелым заболеванием.

Подробнее о встрече читайте на сайте.