Предыдущая публикация
✅ Наталья Кулакова приняла участие в конференции ФОП-2025
🧬 Во Владимирской области прошла конференция, посвящённая ультраредкому орфанному заболеванию фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП). Конференция ежегодная и проводится пациентской организацией «Живущие с ФОП». Цель — обсуждение актуальных вопросов медицинского сопровождения и лекарственного обеспечения пациентов с фибродисплазией, ответы на вопросы пациентов и их родителей. В конференции приняла участие начальник проектного отдела Фонда «Круг добра» Наталья Кулакова. Она рассказала о совершенствовании работы Фонда и напомнила о механизмах подачи заявления законного представителя ребёнка на помощь Фонда через портал Госуслуг и подачи заявки в Фонд регионом.
«ФОП — это очень редкое и сложное генетическое заболевание. Оно приводит к образованию ненужных организму костей в тех местах, где их быть не должно. Постепенно эти ненужные кости сливаются, образуя «второй скелет», который препятствует движениям», — рассказывает в видеолекции Библиотеки орфанных заболеваний Фонда «Круг добра» Ирина Никишина, заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой», к.м.н.
С ФОП рождается примерно 1 на 2 млн младенцев. С 2022 года Фонд «Круг добра» обеспечивает детей с ФОП препаратом паловаротен. Это инновационное лекарство, которое воздействует на механизмы формирования костной ткани и помогает остановить патологический процесс. Так как заболевание ультраредкое, в России всего 15 детей с ФОП, которым необходимо лечение, и всех обеспечивает лекарственными препаратами Фонд «Круг добра».Подробнее о конференции читайте на сайте.
Следующая публикация
Нет комментариев