Кирюшка очень живой, любознательный ребенок, занимался айкидо,очень мечтал ходить в бассейн. плавать он научился самостоятельно, и его мечта почти осуществилась,когда всем классом их записали в бассейн, ох сколько было радости и восторгов при покупке всех принадлежностей,но сходить он успел только 1 раз.так как пришел первоначальный результат обследование - РАК- и потом больницы,уколы, наркозы, капельницы.Сейчас много рисует. Основное занятие - компьютер так с друзьями общаться пока нельзя. никакими видами спорта - нельзя - одни сплошные -нельзя
В феврале Кирюшка сам нашел свою опухоль, и показал нам - во рту на щечке возле коренных зубов. нарост размером с фасоленку. наш участковый педиатр поставил диагноз - стоматит. но мы не согласились с таким диагнозом. повезли его в детскую стоматологию- где нас долго пытались убедить . что это от того что растет коренной зуб. но в итоге отправили на обследование в г. Владивосток. где в отделении челюстно- лицевой хирургии было проведена операция - опухоль удалена как доброкачественная фиброма.
а через 10 дней пришло заключение патогистологии- злокачественная фиброзная гистиоцитома и Кирилл направлен в отделение онкологииг. Владивостока для обследования и лечения. В онкологии отнеслись очень внимательно. сразу же направили на все обследования - направилистекла и парафины на имуногистологическое исследование - результат возможна синовиальная саркома с высоким видоопухолевым антогенезом и возможной стадией метастазированияматериалвзят спинной мозг. сделано узи внутренних органов. компьютерная томограмма головы. метастаз не выявленно. то есть возможно синовиальная саркома а воможно и нет. тогда что? но что злокачественная однозначно. Вот нам и назначили блок(т.е 4 курса- один курс в месяц) химиотерапии.Который мы уже прошли.У нас в онкоотделении прекрасные врачи. заботливые. добросовестные, но они не диагносты и лечат согласно поставленному диагнозу. А диагноза пока нет.
А В ГОЛОВЕ БЬЕТСЯ МЫСЛЬ - А ЕСЛИ НАС ЛЕЧАТ НИ ТЕМ И НЕ ОТТОГО. а организм ребенка слабеет, он выжжен химией как пустыня. то поносы. то запоры. то рвота. упали все показатели крови, иммунитета нет. обычный стоматит превращается в опасную для жизни инфекцию. коньюктивит мы лечили больше месяца- постоянно меняя препараты. так болезнетворные организмы привыкают к ним и адаптируются. Постоянная слабость. тренированный и спортивный мальчишка на глазах превращается в в рыхлого. слабого. плаксивого ребенка. И бьется постоянно в голове мысль - а что ждет впереди
НАМ ПРОСТО НЕОБХОДИМ ПРАВИЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ И ПРАВИЛЬНОЕ ЛЕЧЕНИЕ. В мае нами отправлены стекла и парафины в Москву, которые там изучали месяц - результат почти нулевой - да опухоль есть. да злокачественная, но диагноза нет. Москва сама переправила материалы в Германию - ответа пока нет. Но как нам ответили в Москве - из Германии ответа можно ждать месяцами.А ЕСЛИ У НАС НЕТ В ЗАПАСЕ ЭТИХ МЕСЯЦЕВ?
Сейчас мы сами ищем клинники. обзванием их куда бы могли взять нашего ребенка на обследование, Мама ночами сидит на телефонах так как разница во времени составляет 5- 7 часов. когда мы заканчиваем работу. Сибирь и Москва только ее начинают.
В таком случае надо пробовать в зарубежные клиники отправлять запросы, возможно не такая уж и большая сумма будет на обследование. Надо пробовать везде! Вчера нашла несколько сайтов по саркоме, сижу теперь изучаю )) Скину вам позже ссылки, посмотрите.
Спасибо большое. Мы тоже сейчас ищем. многие нам не подходят. таккак специализируются в основном на лейкозах.центр им Блохина - вот этот по опухолям больше. По России много взрослых онкологических клинник. а детские отделения при них принимают только своих детей и тех отправляют на обследование в Москву в профильные клинники. мы обзванили и Сибирь и близлежащий к нам Хабаровск. сейчас ищем выход на Корею. но там один анализ. который нам очень надо - т10 тыс дол.
Татьне КУзнецов и всем членам группе Спасибо Вам Татьяна за совет про зарубежные клинники. Вчера нашла клиннику в Израиле, отправила туда электронный запрос, а сегодня ночью со мной связался их агент, уже сбросили туда все документы электронкой, рассмотрят. просчитают все варианты. сообщат. что и как можно сделать и стоимость лечения. Мама Кирилла в это же время связалась с Корей и Сингапуром. А ведь и правда надо рассмотреть все варианты и найти лучший.
В Сингапур пару дней назад улетел малыш с острым лейкозом. Клиника согласилась его принять без всякого депозита (предоплаты) и это большой плюс, что можно начать лечение пока сбор не закрыт до конца. Но в Сингапуре лечат не только лейкоз, но и другие онкологические заболевания. Дай бог, чтобы клиники рассмотрели документы Кирюши и согласились взять его на лечение!!!
Если вы есть в Контакте, то найдите меня через Наталью - маму Кирюши, я вам дам ссылки на группы деток, которые прошли или проходят лечение в Сингапуре. Просто там в Контакте немного проще искать всю эту информацию, чем тут.
я очень редко но бываю в контакте впринципе с трудом там ориентируюсь, если можете дайте ссылку или найдите меня ё я там зарегистрировапна также как и здесь
Наталья, спасибо большое за такую полезную информацию. Сейчас идет поиск клиник, которые могли бы взять Кирила на обследование и, возможно, на последующее лечение. Ваша помощь будет очень полезна!
Мы используем cookie-файлы, чтобы улучшить сервисы для вас. Если ваш возраст менее 13 лет, настроить cookie-файлы должен ваш законный представитель. Больше информации
Комментарии 17
Кирюшка очень живой, любознательный ребенок, занимался айкидо,очень мечтал ходить в бассейн. плавать он научился самостоятельно, и его мечта почти осуществилась,когда всем классом их записали в бассейн, ох сколько было радости и восторгов при покупке всех принадлежностей,но сходить он успел только 1 раз.так как пришел первоначальный результат обследование - РАК- и потом больницы,уколы, наркозы, капельницы.Сейчас много рисует. Основное занятие - компьютер так с друзьями общаться пока нельзя. никакими видами спорта - нельзя - одни сплошные -нельзя
В феврале Кирюшка сам нашел свою опухоль, и показал нам - во рту на щечке возле коренных зубов. нарост размером с фасоленку. наш участковый педиатр поставил диагноз - стоматит. но мы не согласились с таким диагнозом. повезли его в детскую стоматологию- где нас долго пытались убедить . что это от того что растет коренной зуб. но в итоге отправили на обследование в г. Владивосток. где в отделении челюстно- лицевой хирургии было проведена операция - опухоль удалена как доброкачественная фиброма.
а через 10 дней пришло заключение патогистологии- злокачественная фиброзная гистиоцитома и Кирилл направлен в отделение онкологииг. Владивостока для обследования и лечения. В онкологии отнеслись очень внимательно. сразу же направили на все обследования - направилистекла и парафины на имуногистологическое исследование - результат возможна синовиальная саркома с высоким видоопухолевым антогенезом и возможной стадией метастазированияматериалвзят спинной мозг. сделано узи внутренних органов. компьютерная томограмма головы. метастаз не выявленно. то есть возможно синовиальная саркома а воможно и нет. тогда что? но что злокачественная однозначно. Вот нам и назначили блок(т.е 4 курса- один курс в месяц) химиотерапии.Который мы уже прошли.У нас в онкоотделении прекрасные врачи. заботливые. добросовестные, но они не диагносты и лечат согласно поставленному диагнозу. А диагноза пока нет.
А В ГОЛОВЕ БЬЕТСЯ МЫСЛЬ - А ЕСЛИ НАС ЛЕЧАТ НИ ТЕМ И НЕ ОТТОГО. а организм ребенка слабеет, он выжжен химией как пустыня. то поносы. то запоры. то рвота. упали все показатели крови, иммунитета нет. обычный стоматит превращается в опасную для жизни инфекцию. коньюктивит мы лечили больше месяца- постоянно меняя препараты. так болезнетворные организмы привыкают к ним и адаптируются. Постоянная слабость. тренированный и спортивный мальчишка на глазах превращается в в рыхлого. слабого. плаксивого ребенка. И бьется постоянно в голове мысль - а что ждет впереди
НАМ ПРОСТО НЕОБХОДИМ ПРАВИЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ И ПРАВИЛЬНОЕ ЛЕЧЕНИЕ. В мае нами отправлены стекла и парафины в Москву, которые там изучали месяц - результат почти нулевой - да опухоль есть. да злокачественная, но диагноза нет. Москва сама переправила материалы в Германию - ответа пока нет. Но как нам ответили в Москве - из Германии ответа можно ждать месяцами.А ЕСЛИ У НАС НЕТ В ЗАПАСЕ ЭТИХ МЕСЯЦЕВ?
Сейчас мы сами ищем клинники. обзванием их куда бы могли взять нашего ребенка на обследование, Мама ночами сидит на телефонах так как разница во времени составляет 5- 7 часов. когда мы заканчиваем работу. Сибирь и Москва только ее начинают.
Спасибо большое. Мы тоже сейчас ищем. многие нам не подходят. таккак специализируются в основном на лейкозах.центр им Блохина - вот этот по опухолям больше. По России много взрослых онкологических клинник. а детские отделения при них принимают только своих детей и тех отправляют на обследование в Москву в профильные клинники. мы обзванили и Сибирь и близлежащий к нам Хабаровск. сейчас ищем выход на Корею. но там один анализ. который нам очень надо - т10 тыс дол.
Татьне КУзнецов и всем членам группе Спасибо Вам Татьяна за совет про зарубежные клинники. Вчера нашла клиннику в Израиле, отправила туда электронный запрос, а сегодня ночью со мной связался их агент, уже сбросили туда все документы электронкой, рассмотрят. просчитают все варианты. сообщат. что и как можно сделать и стоимость лечения. Мама Кирилла в это же время связалась с Корей и Сингапуром. А ведь и правда надо рассмотреть все варианты и найти лучший.
Может кто то лечился или лечил в Сингапуре? Хотелось бы узнать отзывы?
Если вы есть в Контакте, то найдите меня через Наталью - маму Кирюши, я вам дам ссылки на группы деток, которые прошли или проходят лечение в Сингапуре. Просто там в Контакте немного проще искать всю эту информацию, чем тут.
я очень редко но бываю в контакте впринципе с трудом там ориентируюсь, если можете дайте ссылку или найдите меня ё я там зарегистрировапна также как и здесь
Наталья, спасибо большое за такую полезную информацию. Сейчас идет поиск клиник, которые могли бы взять Кирила на обследование и, возможно, на последующее лечение. Ваша помощь будет очень полезна!
Спасибо Наташа большое, документы отправили, будем очень благодарны за помощь в их переводе на английский язык.