Пожалуйста, не проходите мимо!

Прочитайте, поставьте лайк, поделитесь, чтобы о нашем проекте узнали как можно больше родителей и просто неравнодушных людей!
Нам необходима Ваша помощь в улучшении качества жизни мальчишек с миодистрофией Дюшенна/Беккера!
Наш проект был создан для улучшения качества жизни детей с МДД, чтобы родители, узнав о диагнозе своего ребенка, не чувствовали себя одиноко и смогли получить квалифицированную информацию, психологическую поддержку, имели возможность защищать права и интересы своих детей.
К сожалению, в России осведомленность о миодистрофии Дюшенна крайне низкая и родители ежедневно сталкиваются с непониманием в обществе, неосведомленностью врачей и безразличием чиновников. А ведь мальчишки с МДД, эти маленькие герои тоже хотят обычных детских радостей: заводить друзей, ходить в школу, путешествовать и радоваться жизни, как все.
На сегодняшний день в ряде европейских стран, Америки и Канады средняя продолжительность жизни молодых людей увеличилась на декады: молодые люди ведут полноценную социальную жизнь, заканчивают школы, поступают в университеты, работают, заводят семьи. В медицинском сообществе меняются стандарты ухода, медикаментозной и физиотерапевтической терапии, создаются новые лекарства, разрабатываются этические нормы работы с семьями, столкнувшимися с миопатией Дюшенна (а это очень важно, потому что качество жизни ребёнка напрямую зависит от того, в каком состоянии его родители: раздавлены они новостью о неизлечимом заболевании, или находят в себе силы встать и идти дальше)
Но все это там, а у нас …как есть, но Мы очень хотим это изменить!
Читать дальше по ссылке ниже: http://duchenne-russia.com/kak-pomocj/