Фонд «Круг добра»

На очередном заседании экспертного года эксперты приняли решение сформировать неперсонифицированный резерв для незамедлительного предоставления лекарственного препарата равулизумаб. Резерв будет формироваться в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. И.П. Павлова Минздрава России. Кроме того, решением экспертного совета состоятся новые закупки в резерв лекарственного препарата белумосудил в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова» Минздрава России и лекарственного препарата динутуксимаб бета в ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. И.П. Павлова Минздрава России. Также эксперты внесли изменения в категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата идурсульфаза бета (раствор для интрацеребровентрикулярного введения) для лечения заболевания мукополисахаридоз II типа и лекарственного препарата элосульфаза альфа для лечения заболевания Мукополис

В семье Жирицких из Калужской области двое детей. Две девочки. И обе – «бабочки». Так называют детей с буллезным эпидермолизом из-за хрупкости их кожного покрова и слизистых оболочек. «Круг добра» и фонд «Дети-бабочки» уже давно помогают семье бороться с тяжелым заболеванием их дочерей: главный Фонд страны обеспечивает современными медицинскими изделиями и инновационным препаратом генной терапии Беремаген геперпавек. Фонд «Дети-бабочки» предоставляет широкий спектр другой помощи, от маршрутизации до психологической поддержки, ведёт большую просветительскую работу и просто находится рядом. В год 15-летия фонда «Дети-бабочки» и 5-летнего юбилея Фонда «Круг добра» мы впервые публикуем рассказ Татьяны Александровны Жирицкой, матери двух наших подопечных, и в честь Международного женского дня посвящаем этот рассказ всем матерям тяжелобольных детей России. Фонд «Круг добра» благодарит коллег из фонда «Дети-бабочки» за помощь в организации этой интересной и важной публикации. …У Татьяны Жириц

У 7-летнего Ромы из Краснодарского края PROS – спектр синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией PIK3CA. Это опасное заболевание, характеризующееся чрезмерными разрастаниями тканей, без лечения имеющее довольно серьезные осложнения. Историю Романа рассказывает его мама Анна Борисова – руководитель сообщества «О PROS для Жизни» – направления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких». «Наша история о том, как вопреки всему мы нашли ключ к здоровью Ромы. Меня зовут Анна. Я обычная мама из Краснодара, которая семь лет назад вместе с рождением сына Ромочки отправилась в сложное и полное надежды путешествие. Путешествие за диагнозом. За лечением. За будущим. Начало: радость и боль, тайна, страх 2017 год. Долгожданная беременность, идеальные УЗИ, счастливые ожидания. И – первый шок после родов. Ножки сына разной длины и полноты, стопы повёрнуты внутрь, одна щёчка больше другой. В роддоме врачи разводят руками и предполагают редчайши

Вышла 5-я серия из цикла «Азбука благотворительности со Смешариками» под названием «Не выходя из дома». В новой серии Смешарики открывают для себя способы помощи, не выходя из дома. На помощь их другу Биби приходят компьютерные технологии и добрые отклики пользователей интернета. Новую серию можно посмотреть здесь. Напомним, что «Азбука благотворительности со Смешариками» — новый проект социального партнерства, который информационно поддерживает «Круг добра».

В Международный день редких заболеваний Фонд «Круг добра» принял участие в Научно-практической конференции «Редкие» — не сироты. С опытом и знаниями вместе строим будущее». С приветствием к участникам форума от имени Фонда «Круг добра» обратилась Наталья Кулакова, начальник Отдела проектной деятельности. Она рассказала о достижениях в результате совместной деятельности пациентских организаций и фонда «Круг добра». Подробности можно посмотреть здесь.

Герою истории Захару в день этой публикации исполняется ровно 2 месяца. Благодаря программе расширенного неонатального скрининга грозное заболевание у маленького Захара выявили уже на первой неделе жизни. Врачи и Фонд «Круг добра» оперативно сработали, и спустя всего месяц и неделю после рождения малыш уже получил дорогостоящий генный препарат, способный остановить болезнь. Историю Захара рассказывает мама Мария Николаевна: «Мне 22 года, я счастливо вышла замуж и безумно радовалась первой беременности. Ребенка планировали, ожидали с нетерпением, я проходила все необходимые обследования, и на УЗИ плод развивался, как положено. Все было хорошо. Наблюдалась я в районном роддоме. Мы из небольшого поселка в Красноярском крае, врача-гинеколога там нет, вела беременность обычная акушерка. Рожать я планировала в городе Бородино, но на 41 неделе врачи подстраховались и направили меня в перинатальный центр в Красноярск, «чтобы наверняка». В 41 неделю и 1 день я родила Захара. О редких заболевани

Форум начал свою работу 27 февраля, в преддверии Дня редких заболеваний, и продолжится 28 февраля. Всероссийский форум по орфанным заболеваниям — ключевая экспертная площадка, объединяющая пациентское сообщество, медицинских специалистов, представителей органов государственной власти и экспертные организации. Основной темой «Орфанного форума» стало дальнейшее совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, вопросы преемственности диагностики и лечения детей и взрослых. В этом году в рамках подготовки к форуму был проведен масштабный опрос орфанных пациентов — собрано более 2 600 анкет. Орфанная повестка сегодня стала примером конструктивного взаимодействия государства, врачей и пациентских организаций. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отметил, что за последние годы в системе помощи пациентам с редкими заболеваниями произошли серьезные изменения: «Орфанная тема сегодня — это пример того, как пациентское сообщество, врачи и госу

Сегодня мы впервые рассказываем о жизни ребенка с заболеванием, которое отнимает детство в прямом смысле слова. Прогерия – редчайшая болезнь, связанная с преждевременным старением. В России таких пациентов единицы, но, как справедливо говорит мама нашего героя, и у них тоже есть право быть детьми, жить, взрослеть, развиваться. «Круг добра» включил прогерию в Перечень нозологий в конце 2025 года, взяв на себя закупки единственного в мире препарата для лечения этой крайне редкой болезни. Сердечно благодарим Ольгу Юрьевну за решение рассказать о жизни сына Артема, а также заведующую отделением детской эндокринологии Клинического центра Первого Московского государственного медицинского университета им.И.М.Сеченова Ю.В.Тихонович – за ценный комментарий о прогерии и о современной терапии этого заболевания. Рассказывает мама Ольга Юрьевна: «Есть болезни, из-за которых не просто ухудшается качество жизни, а встаёт вопрос самой жизни. Я никогда бы это не осознала, если бы не мой Артем. Сын роди

В ТАСС в преддверии Международного дня редких заболеваний состоялась пресс-конференция, посвященная новостям и государственной политике в сфере выявления и терапии в России орфанных болезней. Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, член экспертного совета Фонда «Круг добра» Сергей Куцев, пояснил, почему тема редких заболеваний – с некоторыми из них в России живет всего несколько пациентов – касается, тем не менее, всего общества. «Наследственные – это значит заболевания, которые возникают в результате изменения генетического материала, который имеется в клетках. И это не значит, что все заболевания наследуются из поколения в поколение. Часть заболеваний – это когда мутации, то есть патологические изменения в генетическом аппарате, в наследственном аппарате клеток, происходят в одной из половых клеток родителей. В случае, если оба родителя являются (здоровыми – ред.) носителями о

Вслед за выходом первых трех серий новых приключений Смешариков, познающих, что такое добро и как можно помогать другим, вышла четвертая серия цикла «Азбука благотворительности» под названием «Коробка храбрости». Забавный сюжет о том, как Смешарики помогают Пину вытащить из крыла большую занозу, изобретая по ходу дела разные формы поддержки своего раненого друга, вызовет у взрослых добрую улыбку, а детям покажет, как можно прийти на помощь тому, кто в этом очень нуждается. Напомним, социальный проект группы компаний «Рики» «Азбука благотворительности со Смешариками» выходит в партнёрстве с Фондом «Круг добра» при поддержке АНО «Институт развития интернета». Новый сюжет можно посмотреть здесь.