ПРО ПАЛЛИАТИВ

Инна Дыбенко провела три года у постели своей мамы, умирающей от БАС Неизлечимая болезнь близкого человека — предельное испытание. Часто это возможность расставить точки над «i», примириться, проговорить непроговоренное. Так случилось в семье Инны Дыбенко, чья мама заболела боковым амиотрофическим склерозом в 72 года. Откровенный, сильный рассказ Инны фонд помощи пациентам с БАС «Живи сейчас» опубликовал уже после смерти ее мамы. Делимся им, с разрешения правообладателя, в нашей рубрике «Личный опыт». Все это время ее поддерживали муж, сын и близкие люди, но заботу о маме она полностью взяла на себя, чтобы до конца прожить их сложные отношения. После смерти мамы Инна продолжает участвовать в жизни фонда «Живи сейчас» и общаться с членами семей пациентов с БАС, организует работу фонда на благотворительных ярмарках. Для нее опыт маминой болезни стал основой переосмысления себя, своих отношений с миром. Когда я была ребенком, мы с мамой жили вдвоем, и у нас были очень близкие отношения. П

Быть опекуном для супруга или супруги — совершенно не то же самое, что быть опекуном для родителя или ребенка. Отношения с ребенком предполагают уход и заботу, главенствующее положение родителя, которое, при тяжелом заболевании, может сохраняться дольше. Отношения с родителями подразумевают, что сначала они заботятся о нас, потом мы — отдаем свой сыновний и дочерний долг. В случае супругов — резко меняются роли: из равноправных партнеров — в опекуна и иждивенца. Человек, с которым ты делил постель, к мнению которого прислушивался и с кем любил поговорить после тяжелого рабочего дня, который, кажется, знал тебя лучше, чем ты сам, вдруг меняется до неузнаваемости. Ухаживающий теряет то, чем ценен брак для большинства людей. Эмоционально это, по мнению многих, тяжелее, чем стать опекуном ребенку или родителю. Григорий с Леной прожили вместе 37 лет, когда женщине диагностировали деменцию. «Сначала мне пришлось взять на себя разные домашние дела, — рассказывает Григорий, — которыми занимала

Как организовать пространство и подобрать обувь и одежду для вашего близкого, чтобы снизить риски падения Если вы ухаживаете за больным и ослабленным человеком, помните о риске падений. Чтобы минимизировать их, необходимо правильно оборудовать пространство квартиры, внимательно подбирать обуви и одежду, а также следить за рационом. Вместе с экспертами мы подготовили памятку о самых важных вещах, которые необходимо иметь в виду. Будьте особенно внимательны, если ваш близкий: Избавьтесь от лишних предметов В комнате не должно быть неустойчивой или сломанной мебели, разбросанных вещей и предметов, которыми ваш близкий не пользуется. Уберите преграды То, что не опасно для здорового, может стать проблемой для больного. Проследите, чтобы в квартире не было: Главное расстояние – вытянутой руки Все необходимое больному человеку – книга, стакан воды, телефон, пульт от телевизора, ходунки и другие необходимые для него предметы, – должно находиться в доступной близости. Свободу коридорам Не расст

Истории семей, столкнувшихся с серьезным испытанием болезнью: истории про их борьбу, надежду, мудрость и любовь 21 июня — Международный день БАС — бокового амиотрофического склероза. С разрешения редакции портала «Такие Дела», публикуем статью, в которой мужья и жены людей с БАС рассказали журналисту портала свои истории. Елена и Сергей Ханжиы, Балашиха Началось все с того, что Сережа стал прикусывать за едой язык — больно, до крови. Потом появились и начали быстро усиливаться нарушения речи. Говорил он, как пьяный, и мы обратились в больницу. Далее — год хождений по врачам, пока невролог в платной клинике не поставила подозрение на БАС. Я тогда не знала, что это такое. Посмотрела в интернете и пришла в ужас. Накануне я видела по телевизору передачу об этом заболевании и думала: «Не приведи Бог, чтобы такое случилось с нами». На обследовании в Москве диагноз подтвердился. Сейчас Сереже 53 года, болеет он с 2013-го. Шесть лет — это очень много для БАС, некоторые люди с этим заболевание

Опытный онкопсихолог Анна Кан — о том, что было бы важно ей в конце жизни Публикуем размышления клинического психолога, уже более 10 лет работающего с людьми на пороге смерти. Благодарим журнал «Форум долгосрочной опеки» за возможность публикации. «Все умирает на земле и в море, Но человек суровей осужден: Он должен знать о смертном приговоре, Подписанном, когда он был рожден. Но, сознавая жизни быстротечность, Он так живет — наперекор всему, — Как будто жить рассчитывает вечность И этот мир принадлежит ему». Самуил Маршак Начнем с того, что с умирающими людьми я работаю более 10 лет, и терминальное консультирование является для меня одним из наиболее важных и светлых направлений моей работы. Когда так часто видишь человека на пороге смерти, то понимаешь, что именно в этот момент он очень нуждается в жизни — настоящей и комфортной. Сейчас я работаю в онкологическом центре. Когда мы беседуем с пациентами о страхах, они часто говорят, что не боятся умереть, но боятся умирать, боятся непр

Мужчина с диагнозом спинальная мышечная атрофия - о борьбе за полноценную жизнь "Главное - личный выбор" - говорит 38-летний уроженец Хабаровска Олег Васильев: в детстве ему и его младшему брату поставили диагноз спинальная мышечная атрофия. Несмотря на примерно одинаковые исходные данные, они выбрали разную жизнь. О своем пути Олег рассказал фонду "Семьи СМА". Благодарим коллег за возможность опубликовать ее у нас в рубрике "Личный опыт". Перед взрослыми людьми со СМА наверняка стояли вопросы, которые задавал себе герой нашей публикации. Найти себя, преодолевая инвалидность, непросто. Это непросто для любого человека. Олег Васильев рассказал нам свою историю. Что такое спинальная мышечная атрофия (СМА) — читайте в нашей статье. Я родился в 1982 году в Хабаровске. Родился, как и все здоровые дети; родители, конечно же, не догадывались о болезни. Они забили тревогу примерно в полтора года, когда я не смог самостоятельно вставать, мог это делать только за что-то придерживаясь. Какие толь

Как это – выступать для тяжелобольных людей в хосписе, какую роль в их жизни играет музыка и что концерты дают музыканту Полина Осетинская — пианистка, исполнитель широкого репертуара концертов с оркестром — уже много лет постоянный волонтер благотворительного фонда «Вера». Специально для портала «Про Паллиатив» она рассказала о своем решении стать волонтером, о пути и страхах, а еще о том, насколько это важно для нее и для людей, которые ее слушают. *** В 2008 году я впервые стала матерью, у меня родилась дочка. И материнство открыло во мне какие-то совершенно новые грани, душевные порывы, эмпатия стала работать… как будто только тогда она и начала по-настоящему работать. Любое человеческое страдание стало во мне отзываться довольно остро. Я стала следить в соцсетях за Галей Чаликовой, Верой Миллионщиковой, Лидой Мониавой, Нютой Федермессер, читала разные истории. Тогда еще не было ни детского хосписа, ни выездной службы, и дети уходили во взрослом хосписе. Потом у меня родился сын, п

Как помочь человеку с деменцией соблюдать гигиену, ориентироваться в пространстве и сохранять самостоятельность Деменция – широко распространенное заболевание, о котором не принято открыто говорить. Деменция может сформироваться как у профессора, так и у дворника или рабочего завода. Людям сложно принять, что, например, с их мамой, которая работала учительницей и была очень образованной, сейчас происходят изменения, и она становится зависима от детей. Люди стесняются обратиться с этим вопросом и пытаются бороться с деменцией самостоятельно методом своей интуиции, не всегда понимая, что это неизлечимое заболевание и человека восстановить невозможно. Людям с деменцией не требуется дорогого оборудования и дорогих расходных материалов – необходимо создать определенные условия и правильно организовать процесс ухода. Общение и уход за человеком с деменцией базируется на его принятии без критики и осуждения. Помните, что каждый человек индивидуален и заслуживает уважения. У некоторых людей бы

Почему образуются неприятные запахи, существует ли специфический «запах старости» и как справляться с этой проблемой В доме тяжелобольного человека, особенно если речь идет о лежачем больном, часто неприятно пахнет. Такое бывает даже когда за человеком ухаживают, тщательно следят за чистотой в его комнате и соблюдают все правила гигиены. Причем, иногда запахи болезни до того едкие, что ими пропитываются вещи всех, кто живет с тяжелобольным в одной квартире. Даже приняв душ и переодевшись, люди ощущают от себя запах, и это забирает последние силы: ты как будто носишь свою беду с собой постоянно. «Когда я работала медицинской сестрой в отделении реанимации, меня как-то попросила зайти соседка Таня, которая ухаживала за тяжелобольной мамой, — рассказывает Кристина Осотова, эксперт школы ухода «Мастерская заботы» — Ей нужна была моя помощь, чтобы померить маме давление. Когда я вошла в квартиру, сразу обратила внимание на резкий запах мочи. Источником запаха оказалась пеленка, которую подк