Нас госпитализировали в Москву, в ФНКЦ им. Д. Рогачева. В очередной раз Фонд Алёны Петровой через сборы оказал нам финансовую поддержку. В последующие 9 месяцев нахождения в ФНКЦ им. Д. Рогачева, помимо повторной операции по удалению опухоли, мы прошли химиотерапию,аутотрансплантацию костного мозга и лучевую терапию.
В марте 2014 года, наконец, лечение было закончено. Как Даня был рад мне, когда я прилетел за ними! Как он бросился мне на шею! Домой! Домой! В Томск! Я давно не видел Даню таким оживленным и счастливым! Я целовал его и плакал. Хотелось просто жить, ради моего малыша, ради того, чтобы он был здоров, и больше не знал никакого горя!
Мы старались дать нашим детям всё, в чём они были ограничены последние несколько лет. И чем дольше становились периоды между МРТ, тем более грандиозные строились планы. Давно запланированный новосибирский зоопарк, потом аквапарк на Яровом, потом Горный Алтай, и в этот же год – поездка в «Русское поле».Снова Горный, и снова Яровое. Даня был в восторге от морских обитателей на отмели Донузлава в Крыму. Целыми днями плавал в маске и ластах, собирая на дне коллекцию редких ракушек. И как нравилась ему рыбалка в Чивыркуйском заливе Байкала! А на рассвете, едва выбежав из разбитой на берегу палатки, кормил из рук чаек пойманной на вечерней зорьке мелкой рыбешкой. А впереди была запланирована Хакассия, где Даня мечтал поймать живых хариуса и форель. И раков, конечно же! И Санкт-Петербург с его богатой историей. Карелия. В перспективе – Сахалин… 8 лет ремиссии, 8 лет полноценной жизни, жизни с верой в будущее, с надеждой, что все страшное осталось позади…
В 2021 году семейный план был традиционно прост. После окончания учебного года, в конце мая, мы отвезли Даню к бабушке на Яровое, у которой он так любил гостить каждое лето. А через полтора месяца у нас начинался очередной отпуск, мы должны были забрать Даню, и поехать в Хакассию. Всё, как обычно…
Внезапно, через несколько недель, раздался тревожный звонок от бабушки. Даня пожаловался на головную боль. Уже второй день подряд. И походка изменилась. Будто подволакивать стал ногу. И левую руку под себя поджимает.
Когда Даня нас увидел, он сразу всё понял.
- Я не поеду в Томск! Отстаньте от меня, у меня ничего не болит! Бабушка, ну зачем ты позвонила маме и папе, я же просил тебя ничего не говорить!
Весь вечер он крепился, и никак не проявлял болезненное состояние. До самого последнего момента надеялся, что родители передумают, и уедут в Томск без него. Договорились, что сделаем контрольное МРТ в Новосибирске. Если всё чисто – возвращаемся обратно к бабушке. Если…
Всю дорогу Даня с нами не разговаривал. Сидел, молчал, и делал вид, что всё в порядке. Ни разу не пожаловался на голову, хотя было видно, как ему тяжело и плохо.
МРТ показало объёмное новообразование. И так же в мозжечке. И снова шок и опустошение. И снова слёзы, слёзы, слёзы…
План всё тот же: операция с последующей терапией. Летим на операцию в Москву, в Бурденко.Июнь, 2021.Жара, начало лета... Все люди вокруг нас радуются, готовятся к предстоящему отпуску, строят радужные планы. А у нас снова… И жизнь вдребезги.
На пятый день мы уже покупали билеты обратно в Томск. О том, что на голове была проведена сложнейшая операция, говорила только маленькая узкая полоска лейкопластыря сбоку. При этом, до аэроэкспресса в аэропорт Даня дошел сам, своими ногами, как обычный здоровый ребёнок!
Оставалось только дождаться результатов гистологии, чтобы определиться с протоколом лечения.
Но ожидание затянулось. Прошла неделя. Потом другая. Неожиданно раздался звонок. Это был заведующий лаборатории морфологии. Долго расспрашивала нас про предыдущие результаты гистологических исследований. Уклончиво завершился разговор, нужно всё тщательно проверить.
Прошла ещё неделя, и вот, наконец, на электронную почту пришел результат гистологии из Бурденко. А там новое непонятное для нас слово – глиобластома. Что это такое? Откуда оно взялось? Это перерождение медуллобластомы?
Десмопластичнуюмедуллобластому мы победили в 2013 году. Глиобластома – это полноценное самостоятельное новообразование. Просто в нашем случае – это, образно выражаясь, прямое попадание второго снаряда в одну и ту же воронку. Только другого калибра опасности. Случай – абсолютно уникальный не только для России, но и для мировой практики онкологии. Нам посоветовали пройти дополнительное генетическое обследование FoundationOne. Шанс очень низок, всего 1-2%, но, сохраняется вероятность, что нам подберут для лечения индивидуальные таргетные препараты. Мы обратились в Фонд К.Хабенского, они занимаются организацией этого исследования в Германии.Лечащий врач, узнав о нашем новом диагнозе, как-то помрачнела, и уже не излучала уверенный оптимизм. Был назначен протокол лечения на основе лучевой терапии и химиотерапии. Всё как-то резко стало рутинным и будничным. Процедуры на лучевом аппарате, ОКБ, МРТ-контроль. К августу стало окончательно понятно, что завершить лечение до сентября не получится, и летняя поездка в Хакассию однозначно переносится на следующий сезон. Даня как-то это предчувствовал, и, хотя чувствовал себя плохо, и с трудом ходил, начал проситься съездить на рыбалку на Чулым. Вечером, забравшись в теплые спальники в палатке, мы лежали, крепко прижавшись друг к другу.
- Папа, - вдруг спросил Даня. – А если я умру?
- Ну, что ты выдумываешь? Ну, как ты можешь умереть? Мы этого не позволим! Инна Эмильевна, знаешь, как ругаться будет?!
- Ну, ладно. Тогда хорошо!
- Спи, давай! Завтра рано надо встать на утреннюю зорьку. На лодке плыть почти километр к прикормленному месту! – ответил я. А сам, засыпая, подумал, что если, не дай Бог, с Даней что-то случится, я уже никогда не смогу ночевать без него в этой палатке. Да и вообще, ездить на рыбалки тоже… Не говоря уже про Хакассию, и всё остальное…
Наступил сентябрь 2021 года.Очередное МРТ показало продолженный рост опухоли. Стало предельно понятно, что протокол лечения пошел насмарку. И началась какая-то полоса чёрной беспросветной безысходности. В 2011-2013 годах такого не было, наоборот, при всех тех трудностях была какая-та надежда, что всё будет хорошо.
Нет комментариев