Мы сделали практически все запланированное в Санкт-Петербурге и так и не дождавшись результатов моего гемотологического обследования, вернулись домой.

Если честно, то я очень устала как физически, так и морально. Мы с Софией проделали колоссальную работу за этот месяц - прошли два курса реабилитации, посетили два Федеральных Центра Здоровья Детей, получив заключения и рекомендации нескольких узких специалистов по волнующим нас вопросам, поняли в каком направлении нам двигаться дальше и конечно же привезли домой результаты своих трудов.
Она сейчас сопит у меня под боком, а мне уже кажется, что все это происходило не с нами, будто нигде мы и не были вовсе, а просто спали и видели красочный сон. Живем, как в кино, не успевая за сменой декораций.
Понадобится не меньше недели, чтобы все переварить, разложить по полочкам и определиться с тактикой наших дальнейших действий, чтобы совместить запланированные на 2026 год реабилитации, госпитализацию в Москве и мое лечение, которое также, как у Софии, идет беспрерывно. Пока моя голова не готова, нужно выдохнуть.
Разбираясь с темными мешками под глазами Софии, мы «нарыли» много интересного, того, о чем даже не подозревали сами…
Предстоит пересмотр питания, его коррекция, подключение медикаментов и постоянный контроль со стороны специалистов, потому что сегодняшняя диагностика диетолога показала, что у Софии не просто БЭН 1 ст, а недостаточность жировой прослойки, жидкости и даже мяса на костях…🙈
В общем пичкали нас спецпитанием до гипервитаминоза, не жалея печени, а тут новый поворот! Не жует, еда для Софии лишь источник энергии и интереса к ней у ребёнка нет - проблема, которую за 6 лет мы до сих пор не решили и никто из огромного количества специалистов нам в этом не может пока помочь.
Мы закачиваем мышцы Софии, а ее маленькое и очень хрупкое тело страдает от недостатков того, что многие годами так хотят с себя скинуть. Если бы можно было подключиться к ней по Wi-fi и передать немного веса и чуть-чуть здоровья🥺
Спасибо, что Вы с нами🙏