"Больше 40 писем в фонды — везде отказ".

На Урале родители ищут способ вернуть слух двухлетнему сыну, родившемуся без ушей
Фото Дмитрий Крисковец / E1 RU. Текст: "E1 RU", автор: Елена Аносова. Цена слуха — 20 миллионов рублей, именно столько стоят две операции на двух ушках
Двухлетний Егор Зюзиков бегает за мамой Галей по пятам — мальчик хочет во всём ей помогать: и варить суп, и пылесосить, и полоть грядки в огороде. Малыш живет в уральском поселке Алтынай (возле Сухого Лога) с 11-летним братом и 9-летней сестрой. Когда они приходят из школы, Егор играет с ними, мешая делать уроки — а пока их нет, развлекается с соседскими ребятишками во дворе.
Егор ничем не отличается от других детей, кроме одного. Он родился без ушей и носит слуховые аппараты костной проводимости.
Его мама, Галина Зюзикова, уже два месяца собирает деньги на дорогостоящую операцию в Америке. Цена слуха — 20 миллионов рублей.
Историю Егора рассказываем в этом видео
Галина работает воспитателем в местном детском саду, но пока сидит в декрете. Она шутит, что уже через год пойдет на работу вместе с сыном. Ее супруг трудится на железной дороге вахтами — он уезжает в Дуброво на десять дней, а потом пять дней отдыхает.
Егор — третий ребенок в семье, его брат и сестра совершенно здоровы. Во время беременности УЗИ не показало наличие патологии, потому на ранних сроках ультразвук не отражает мягкие ткани организма, в том числе ушки.
Егор родился раньше срока, на 37-й неделе беременности
Родился мальчик на 37-й неделе беременности, весом 2340 граммов и ростом 47 сантиметров. Ребенка сочли недоношенным, хотя такой вес не считается экстремально низким.
— Всё протекало хорошо до 32-й недели, а с 32-й недели у меня поднимается давление, меня кладут в больницу. Мне провели кесарево сечение и прямо на операционном столе сказали, что у Егора нет ушек, — рассказывает Галина.
Через семь часов мальчика перевели в палату интенсивной терапии, где он провел два дня. Только после этого ребенка разместили в послеродовом отделении с мамой. Еще через пять дней маму с сыном выписали из роддома и сразу же отправили в медицинский центр.
— Мы добирали вес, проходили обследования, делали КТ височных костей, смотрели, всё ли сформировано внутри: внутреннее ухо, среднее ухо. В "Бонуме" нам сказали носить аппараты костной проводимости, поставили группу инвалидности из-за слуха, — продолжила Галина.
Галина Зюзикова
У него ушки… вот как будто чуть-чуть им не хватило открыться. В полтора года мы ездили на КТ, нам уже сказали точно, что в кости нет слухового прохода — это надо сверлить кость, воссоздавать его.
Галина Зюзикова
Полный диагноз мальчика звучит так: "двусторонняя микротия и атрезия наружных слуховых проходов, кондуктивная тугоухость третьей степени".
С семи месяцев мальчик носит аппараты костной проводимости
Сам аппарат стоил больше миллиона рублей. К счастью, большую часть суммы дало государство, а недостающие средства выделил Сухоложский цементный завод.
С помощью устройства в семь месяцев Егор впервые услышал мир звуков и голоса родителей.
— Аппараты мы получали в Каменске-Уральском, в "Радуге звуков". Поехали домой, надели ему первый раз его, включили мультик на телевизоре. Он замер, сначала не понял, откуда звук идет, а потом увидел… и услышал. Как сейчас помню этот момент, — вспоминает Галина. — Егор ни разу не пытался его снять — как будто сразу понял, что аппарат помогает ему слышать.
В специальных аппаратах мальчик теряется лишь на улице, когда вокруг много источников звука. Устройство очень хрупкое, но ребенок к нему сразу же привык — по утрам он сам достает его из специального бокса и несет маме, чтобы поскорее услышать родной голос.
Егор — очень общительный и невероятно добрый мальчик
— Как нам в больнице объяснили, человек слышит через воздух и через кость. Этот аппарат воспринимает звуки и вибрирует, за счет чего звуки передаются в мозг, — объяснила мама. — Когда задеваешь аппарат — он пищит, поэтому Егор, если устал, ложится всегда аккуратно.
Устройство нельзя мочить, к тому же его легко сломать, поэтому на ночь и дневной сон аппараты снимают. Во время прогулки мама надевает его поверх шапки ребенка, но это только пока на улице тепло.
— Зимой нам придется, наверное, прокалывать шапки, чтобы надеть аппараты сверху — больше чем на три миллиметра они уже не пропускают звук. Придется шапки дырявить, — заметила Галина.
Мальчик очень сообразительный и к слуховым аппаратам быстро привык
Почему Егор родился без ушей, до сих пор остается загадкой. Родители сдали тесты на наличие генетических заболеваний — оба совершенно здоровы. Никто из врачей так и не смог объяснить причину патологии.
По словам медиков, ушные проходы формируются у ребенка на четвертой-пятой неделе беременности, Егор же родился на 37-й. Значит, процесс остановился раньше.
— Конечно, я расстраивалась, долго ревела, думала, как я родственникам скажу. Потом решила, что это мой ребенок, и он такой, как есть, — самый любимый. Думала, как я приеду домой, меня все будут обсуждать — соседи, знакомые. Потом решила: ну и ладно, пусть говорят, ведь Егор такой хороший у меня! — делится Галина.
Галина Зюзикова
Источник: https://www.e1.ru/text/health/2024/10/09/74180300/