Болезнь Бехтерева: Лечение и обмен опытом

Пациенты с болезнью Бехтерева получат психологическую поддержку В рамках программы Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, поддержанной Фондом президентских грантов 14 октября 2019 объявлены результаты второго конкурса Фонда президентских грантов. Среди 2 128 организаций, получивших поддержку – проект «Развитие практики психологической поддержки пациентов с болезнью Бехтерева как одного из способов снижения инвалидизации». Это третий проект Общества, поддержанный Фондом президентских грантов. По официальной статистике, в России проживает более 200 тысяч человек с диагнозом болезнь Бехтерева или анкилозирующий спондилит (АС). Это одно из ревматических заболеваний, определяемое, как правило, на поздней стадии. Сочетание медицинской терапии, специальной ЛФК и правильного отношения к своему здоровью помогает пациентам с АС сохранять активный образ жизни и трудоспособность в течение длительного времени. С 2014 года Общество провело более 30 занятий Школы в 30 регионах России, их участниками стали более 2000 пациентов. Слушатели Школы получили консультации ведущих ревматологов России, значительно расширили знания о методах профилактики и поддержки хорошей физической формы, прошли обучение курсу лечебной физкультуры, научились правильно контролировать свое состояние. В 2018-2019 годах при поддержке Фонда президентских грантах Общество провело мастер-классы для тренеров финтес- и спортивных центров, реабилитологов, медицинских работников по курсу ЛФК, разработанному в НИИ ревматологии им. А.В. Насоновой. В этом году в программу Школы для пациентов Общество включило новое направление – психологическую поддержку пациентов с АС. Как показал опыт, большинство пациентов готовы обращаться к специалистам. При поддержке Фонда президентских грантов, Общество ревматологами и психологами разработает методику тренингов и самоконтроля для пациентов с болезнью Бехтерева. Главная задача новой программы – обратить внимание региональных психологов на потребности пациентов с болезнью Бехтерева, помочь им понять специфику АС, а также показать возможности постоянного взаимодействия пациентов, ревматологов и психологов для повышения качества жизни пациентов. В рамках программы планируется разработать и провести в 10 регионах психологические тренинги для пациентов с привлечением региональных специалистов, а также подготовить и распространить рекомендации для специалистов и пациентов. Занятия будут включать тренинги на понимание своего тела, на принятие болезни, на внутреннюю мотивацию, и обязательно – популярные у слушателей Школы для пациентов занятия по специальному курсу ЛФК. Занятия запланированы на 2020 год и пройдут в Оренбурге, Чебоксарах, Кирове, Ульяновске, Кемерово, Махачкале, Саратове, Нижнем Новгороде, Калуге, Барнауле. - Ревматологи в регионах, где проходили наши Школы, сами говорили о необходимости психологической поддержки пациентов. Впервые мы поняли, что это отдельное направление работы на втором Форуме пациентов: во время диалога с приглашенным специалистом многие, вероятно, впервые просили совета о том, как объяснить свое состояние родным и близким, где найти мотивацию каждый день заниматься ЛФК и о многом другом. Мы надеемся, что при поддержке Фонда президентских грантов мы сможем показать пациентам ценность психологической помощи и сделать ее доступной в большинстве регионов. До конца 2019 года должна быть завершена подготовка методических материалов и рекомендаций для специалистов и пациентов, которые будут использованы на Школах в 2020 году.

Миллиардер Оскар Хартманн на Синерджи Глобал Форум #sgf2019 рассказал, что много лет живет с болезнью Бехтерева, а также побил мировой рекорд в гребле на 100 метровке! Виват, Оскар! #oskarhartmann #свободаволи #делайпростопростоделай #sgf Подробности по тегу #oskarhartmann в инстаграм

Уважаемые подписчики, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева разрабатывает программы по развитию ранней диагностики анкилозирующего спондилита (АС). Нам очень нужно получить от Вас мнение и информацию. Наверняка, до постановки диагноза Вы искали какую-то информацию о Вашем состоянии в интернете. Чтобы лучше понимать аудиторию, не имеющую диагноза, пожалуйста, подскажите нам, какие слова или словосочетания вы вводили в поисковики до похода к ревматологу? Что Вы пытались найти в интернете, какие симптомы вводили в поисковую строку, чтобы решить проблему своего здоровья, которая в последствии оказалась болезнью Бехтерева/анкилозируюшим спондилитом/спондилоартритом? Уважаемые ревматологи, просим Вас направить вашу аудиторию пациентов с АС на данную публикацию для получения максимально возможного количества разнообразных комментариев. Заранее благодарим всех откликнувшихся!