Болезнь Бехтерева: Лечение и обмен опытом

Болезнь Бехтерева: Лечение и обмен опытом

Пациенты с болезнью Бехтерева получат психологическую поддержку В рамках программы Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, поддержанной Фондом президентских грантов 14 октября 2019 объявлены результаты второго конкурса Фонда президентских грантов. Среди 2 128 организаций, получивших поддержку – проект «Развитие практики психологической поддержки пациентов с болезнью Бехтерева как одного из способов снижения инвалидизации». Это третий проект Общества, поддержанный Фондом президентских грантов. По официальной статистике, в России проживает более 200 тысяч человек с диагнозом болезнь Бехтерева или анкилозирующий спондилит (АС). Это одно из ревматических заболеваний, определяемое, как правило, на поздней стадии. Сочетание медицинской терапии, специальной ЛФК и правильного отношения к своему здоровью помогает пациентам с АС сохранять активный образ жизни и трудоспособность в течение длительного времени. С 2014 года Общество провело более 30 занятий Школы в 30 регионах России, их участниками стали более 2000 пациентов. Слушатели Школы получили консультации ведущих ревматологов России, значительно расширили знания о методах профилактики и поддержки хорошей физической формы, прошли обучение курсу лечебной физкультуры, научились правильно контролировать свое состояние. В 2018-2019 годах при поддержке Фонда президентских грантах Общество провело мастер-классы для тренеров финтес- и спортивных центров, реабилитологов, медицинских работников по курсу ЛФК, разработанному в НИИ ревматологии им. А.В. Насоновой. В этом году в программу Школы для пациентов Общество включило новое направление – психологическую поддержку пациентов с АС. Как показал опыт, большинство пациентов готовы обращаться к специалистам. При поддержке Фонда президентских грантов, Общество ревматологами и психологами разработает методику тренингов и самоконтроля для пациентов с болезнью Бехтерева. Главная задача новой программы – обратить внимание региональных психологов на потребности пациентов с болезнью Бехтерева, помочь им понять специфику АС, а также показать возможности постоянного взаимодействия пациентов, ревматологов и психологов для повышения качества жизни пациентов. В рамках программы планируется разработать и провести в 10 регионах психологические тренинги для пациентов с привлечением региональных специалистов, а также подготовить и распространить рекомендации для специалистов и пациентов. Занятия будут включать тренинги на понимание своего тела, на принятие болезни, на внутреннюю мотивацию, и обязательно – популярные у слушателей Школы для пациентов занятия по специальному курсу ЛФК. Занятия запланированы на 2020 год и пройдут в Оренбурге, Чебоксарах, Кирове, Ульяновске, Кемерово, Махачкале, Саратове, Нижнем Новгороде, Калуге, Барнауле. - Ревматологи в регионах, где проходили наши Школы, сами говорили о необходимости психологической поддержки пациентов. Впервые мы поняли, что это отдельное направление работы на втором Форуме пациентов: во время диалога с приглашенным специалистом многие, вероятно, впервые просили совета о том, как объяснить свое состояние родным и близким, где найти мотивацию каждый день заниматься ЛФК и о многом другом. Мы надеемся, что при поддержке Фонда президентских грантов мы сможем показать пациентам ценность психологической помощи и сделать ее доступной в большинстве регионов. До конца 2019 года должна быть завершена подготовка методических материалов и рекомендаций для специалистов и пациентов, которые будут использованы на Школах в 2020 году.
Comments 5
Likes 2
Вопрос от участника:
Comments 1
Likes 0
Миллиардер Оскар Хартманн на Синерджи Глобал Форум #sgf2019 рассказал, что много лет живет с болезнью Бехтерева, а также побил мировой рекорд в гребле на 100 метровке! Виват, Оскар! #oskarhartmann #свободаволи #делайпростопростоделай #sgf Подробности по тегу #oskarhartmann в инстаграм
Comments 2
Likes 6
Вопрос от участника: простите, кто-нибудь знает, почему из продажи пропал сульфасалазин - ЕН? (  Словения) Мы объездили кучу аптек, нигде нет.
Comments 3
Likes 0
Вопрос от участника: как облегчить в домашних условиях боли больного бехтерева если не помогает лекарство и не кладут в больницу, ссылаясь на хроническое заболевание?
Comments 18
Likes 6
Comments 1
Likes 2
Вопрос от участника: Здравствуйте,болею уже больше 8 лет,но раньше не замечал,болезнь.Два года назад скрутило так,что ходить не мог.Лег в больничку прокапали вроде полегче.Пошел оформлять группу,там мне сказали что я здоров иди работай,какая тебе инвалидность.Слышал что российские учёные изобрели припорат,когда он поступит на прилавки аптек.
Comments 1
Likes 4
Уважаемые подписчики, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева разрабатывает программы по развитию ранней диагностики анкилозирующего спондилита (АС). Нам очень нужно получить от Вас мнение и информацию. Наверняка, до постановки диагноза Вы искали какую-то информацию о Вашем состоянии в интернете. Чтобы лучше понимать аудиторию, не имеющую диагноза, пожалуйста, подскажите нам, какие слова или словосочетания вы вводили в поисковики до похода к ревматологу? Что Вы пытались найти в интернете, какие симптомы вводили в поисковую строку, чтобы решить проблему своего здоровья, которая в последствии оказалась болезнью Бехтерева/анкилозируюшим спондилитом/спондилоартритом? Уважаемые ревматологи, просим Вас направить вашу аудиторию пациентов с АС на данную публикацию для получения максимально возможного количества разнообразных комментариев. Заранее благодарим всех откликнувшихся!
Comments 2
Likes 2
Вопрос от участника: почему скорая помощь не отвозит в больницу больного болезью бехтерева с острой болью?
Comments 2
Likes 1
Вопрос от участника: Друзья!Кто после хумиры,колол далибру,как вам?
Comments 61
Likes 0
Одной из задач, поставленной пациентским сообществом Обществу взаимопомощи при болезни Бехтерева еще до официальной регистрации, является организация всестороннего взаимодействия между пациентами для обмена опытом в противодействии болезни Бехтерева. Для пациентов в группе появилась возможность задать вопросы или предлагать темы для обсуждения на стене сообщества. Благодаря возможности задать вопрос аудитории на стене, мы будем способствовать обмену опытом между пациентами, так как опубликован
Вопрос от участника:
Друзья,как вам далибра?
Anonymous
Пациенты с болезнью Бехтерева получат психологическую поддержку В рамках программы Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, поддержанной Фондом президентских грантов 14 октября 2019 объявлены результаты второго конкурса Фонда президентских грантов. Среди 2 128 организаций, получивших поддержку – проект «Развитие практики психологической поддержки пациентов с болезнью Бехтерева как одного из способов снижения инвалидизации». Это третий проект Общества, поддержанный Фондом президентских гра
12 октября во многих странах отмечается Всемирный день борьбы с артритом (World Arthritis Day), который проводится ежегодно по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) с 1996 года (в России – с 2006-го). Основные цели этого Дня – привлечение внимания широкой общественности по всему миру к проблеме ревматологических заболеваний, повышение информированности об артритах во всех его формах, объединение усилий врачей, пациентов и общественности в направлении решения вопросов профилактик
Ранее сообщалось о пациентке из Владимирской области, обратившейся в Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева за содействием в получении лекарств. Росздравнадзор региона поддержал доводы общественной организации и признал нарушением закона необеспечение лекарством без инвалидности. https://vk.com/wall-33877986_159561 . Позднее пациентка сообщила о победе в суде по обеспечению биопрепаратом без инвалидности. https://vk.com/wall-33877986_160152 Наконец, полный текст решения опубликован и мы вме
Примите участие в анонимном анкетировании. Уважаемые пациенты, мы готовимся к участию в мероприятии для врачей. Хотим поднять и обсудить с ними ситуации, с которыми вы сталкиваетесь и какие эмоции/мысли они у Вас вызывают. Мы предлагаем Вам ответить на следующие вопросы: · Что ожидаете и что получаете от врача на приеме? · О чем важном для Вас врач не спросил на приеме? · Вы доверяете врачу, когда Вам рекомендуют сменить терапию? Что вас убедит, что так надо? · Вы всегда сообщаете врачу об ух
Вопрос от участника: простите, кто-нибудь знает, почему из продажи пропал сульфасалазин - ЕН? (  Словения) Мы объездили кучу аптек, нигде нет.
Миллиардер Оскар Хартманн на Синерджи Глобал Форум #sgf2019 рассказал, что много лет живет с болезнью Бехтерева, а также побил мировой рекорд в гребле на 100 метровке! Виват, Оскар! #oskarhartmann #свободаволи #делайпростопростоделай #sgf Подробности по тегу #oskarhartmann в инстаграм
Акция #миллионшагов 2019 подошла к концу. Поздравляем всех победителей, достигших своих целей! Впереди самое приятное - подведение итогов и распределение призов! Напоследок еще один мотивационный пост от участника акции: Элла Кем, Москва, активист Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Для себя я давно поняла, что движение помогает мне сохранить подвижность суставов и поднимает настроение в целом. Поэтому прогулки на свежем воздухе стали для меня частью ежедневного моциона. А вот акция
В преддверии Школы в Санкт-Петербурге публикуем схему остановки автобусов для трансфера в Пушкин: Выход из метро по указателю "Автобус в аэропорт, Московский проспект, к Площади Победы, Алтайская улица" В подземном переходе при выходе из метро пройти до конца (переходим под землей дорогу к Макдональдсу). Выйти на улицу. Слева от Макдональдса дом № 197А. Автобус будет стоять ближе к концу дома. Если потеряетесь, звоните Наталии и Лидии по контактам на плакате анонса. До встречи!😊
Show more
About page
Charitable organization, Moscow, Russia
Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Russian Ankylosing Spondylitis Association (ASA) Страничка взаимодействия и взаимопомощи для людей, жизнь которых осложняется болезнью Бехтерева. Эта группа создана для возможности распространения информации о высокотехнологичных и новых методах лечения. - Член Экспертного совета по спондилоартритам (ЭкСпА) при Ассоциации ревматологов России. - Член Совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Калужской области и Республике Чувашия. - Член Всероссийского союза пациентов. - Член Ankylosing spondylitis International Federation.
Address:
Каширское ш. 34а