Болезнь Бехтерева: Лечение и обмен опытом

Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов: как узнать, входит ли препарат в перечень? Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях» информирует вас о важном аспекте обеспечения необходимыми лекарственными средствами — Перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). ✳️Что такое Перечень ЖНВЛП? Перечень ЖНВЛП — это официальный список лекарственных препаратов, утвержденный Правительством Российской Федерации. В списке более 800 препаратов, разделённых на группы по системам организма. Каждый раздел включает лекарства для лечения конкретных заболеваний и формы, в которых они назначаются. Перечень постоянно обновляется, чтобы отражать новые медицинские данные и обеспечить доступность необходимых препаратов для всех нуждающихся. ☑️Полный перечень ЖНВЛП доступен здесь: https://docs.cntd.ru/document/563469457 ✳️Почему важно, чтобы препарат был в Перечне ЖНВЛП? Включение препарата в ЖНВЛП имеет большое значение для его доступности. Цены на препараты из этого перечня регулируются государством, что предотвращает их необоснованное удорожание. Это особенно важно для людей, имеющих право на льготы, таких как инвалиды и дети-инвалиды и другие категории граждан: https://base.garant.ru/180687/26d3305267d4cc8f5b81d522258cf5e9/ Для этих категорий препараты из ЖНВЛП могут быть предоставлены бесплатно. ✳️Как узнать, входит ли препарат в Перечень ЖНВЛП? ✔️Посетите сайт Государственного реестра лекарственных средств (Госреестр): https://grls.rosminzdrav.ru/GRLS.aspx ✔️Введите в поисковую строку название лекарственного препарата ✔️Найдите его торговое наименование и действующее вещество (МНН) ✔️Откройте регистрационное удостоверение препарата ✔️В нижней части регистрационного удостоверения будет указано, входит ли препарат в Перечень ЖНВЛП ❤️Пример поиска препарата в Госреестре Возьмём, к примеру, препарат «Циклоспорин», о котором недавно шла речь в нашем сообществе: https://vk.com/wall-33877986_524669 🔅Чтобы узнать, входит ли он в Перечень ЖНВЛП: ✅Введите «Циклоспорин» в поисковую строку на сайте Госреестра ✅Найдите нужное торговое наименование и действующее вещество ✅Откройте регистрационное удостоверение препарата, где будет указано, входит ли он в Перечень ЖНВЛП ✳️Важные аспекты Перечень ЖНВЛП формируется по международным непатентованным наименованиям (МНН) препаратов. Это значит, что в перечне будет указано не торговое название (например, «Оргаспорин), а действующее вещество («Циклоспорин»). Врач обязан выписать рецепт по МНН, а не по торговому наименованию. Исключения возможны только при индивидуальной непереносимости или по жизненным показаниям, с обязательным одобрением врачебной комиссии. ✳️Препараты вне списка ЖНВЛП: кто заплатит за лечение? Министерство здравоохранения Российской Федерации направило разъяснения по оплате случаев оказания медицинской помощи с использованием отдельных лекарственных препаратов, не включенных в перечень ЖНВЛП. Пояснения ведомства дополняют методические рекомендации по способам оплаты медицинской помощи за счет средств ОМС. ☑️Минздрав подчеркнул, что в рамках программы госгарантий граждане бесплатно получают лекарственные препараты, включенные в перечень ЖНВЛП. Это касается таких видов помощи, как: 🟢первичная медико-санитарная в условиях дневного стационара и в неотложной форме; 🟢специализированная, включая высокотехнологичную; 🟢скорая, включая скорую специализированную; паллиативная Три последние вида помощи оказываются в стационаре, дневном стационаре, при посещении на дому. ✳️Лечение с применением не входящих в перечень ЖНВЛП препаратов также может быть оплачено в рамках программы госгарантий и территориальных программ госгарантий. ⚡️Основание: препарат назначен из-за индивидуальной непереносимости, а также по жизненным показаниям — но для этого требуется решение врачебной комиссии. ⚡️Оно должно быть оформлено протоколом и внесено в медицинскую документацию пациента (ч. 2 ст. 48 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»). ⚡️Препараты, не вошедшие в перечень ЖНВЛП, могут использоваться при оказании помощи в рамках территориальной программы ОМС. Это возможно, если из бюджета субъекта выделены целевые ассигнования на финансирование дополнительных объемов страхового обеспечения по страховым случаям, установленным базовой программой ОМС. 🤝Мы надеемся, что эта информация поможет вам лучше ориентироваться в вопросах обеспечения необходимыми лекарственными средствами. Ваше здоровье — наш приоритет, и мы всегда готовы помочь вам в защите ваших прав💚 #BB_права_пациентов #ЖНВЛП

Равные, но с профессиональным подходом: как знания и опыт улучшают поддержку Мы гордимся тем, что первыми в России запустили службу равных консультантов в ревматологии. Этот шаг стал возможен благодаря активной работе нашей команды и руководителя Натальи Шаталовой, которая вошла в состав рабочей группы по созданию стандартов для равного консультирования в России. ✅Сегодня мы хотим познакомить вас с ещё с одним из наших замечательных равных консультантов — Юлией, которая делится своим опытом: Мы все равные — в ожидании приёма доктора, желая помочь другому человеку в трудной ситуации, делясь опытом или просто выслушивая друг друга, но не Равные консультанты. Равные консультанты прошли необходимое обучение и продолжают учиться бережной поддержке тех, кто обратился к ним за помощью. Меня зовут Юля, и я стала Равным консультантом Общества взаимопомощи пациентов при болезни Бехтерева. Для меня удивительно получить такую возможность из рук людей, которые активно поддерживают окружающих, считая это неотъемлемой частью своей жизни. Открытием для меня стал Этический Кодекс равной помощи: https://bbehtereva.ru/ravnye/o-sluzhbe/kodeks-ravnoy-pomoshchi.php Это первый документ в моей жизни, каждое слово которого передаёт самое тёплое и бережное отношение к участникам поддерживающего взаимодействия. Несколько месяцев общения с людьми, которые учили и с которыми училась быть Равным консультантом, сделали меня наиболее сильной впервые за 15 лет преодоления. Именно они показали, как находить и применять свои безграничные возможности! Благодарю Вас! Юморина Юлия 💫Напоминаем о важнейших событиях осени: 🧷11 октября — «РавныйФест», где мы вместе с коллегами обсудим ключевые вопросы работы равных консультантов. Узнайте больше о том, как организуются Службы равного консультирования, и присоединяйтесь к обмену опытом: https://xn--80aaf5bdhbfe2h7a4a.xn--p1ai/?utm_source=anons_dusha_mamy 🧷12-13 октября — Всероссийский форум для людей с ревматическими заболеваниями. Вас ждёт обширная программа, встречи с экспертами и секции, посвящённые равному консультированию. Это уникальная возможность узнать больше о современных методах лечения и поддержки. 🗺Равные консультанты будут принимать участие как на «РавномФесте», так и на Всероссийском форуме. Мы приглашаем всех, кто хочет больше узнать о равной помощи, на эти важные события! 💌 Запишитесь на бесплатную консультацию с нашими равными консультантами, чтобы получить поддержку и ответы на свои вопросы: https://bbehtereva.ru/ravnye/ #РавноеКонсультирование #РавныйФест #ФорумРевматология #МыВместе #BB_равное_консультирование #РавныеКонсультанты #Ревматология #СлужбаЗаботы #ОбществоВзаимопомощи #Поддержка #ЖизньСДиагнозом

Разработчики из РНИМУ им. Н.И. Пирогова представили венгерским коллегам новую уникальную разработку для лечения болезни Бехтерева – препарат «ТРИБУВИА» В Минздраве России в формате ВКС состоялось 12-е заседание Рабочей группы по здравоохранению и фармацевтике Венгерско-Российской Межправительственной комиссии по экономическому сотрудничеству (МПК). 💡Заседание прошло под председательством директора Департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Елены Астапенко, сопредседателем рабочей группы с российской стороны. Со стороны Венгрии заседание возглавляла венгерский сопредседатель Цецилия Мюллер, главный государственный санитарный врач Венгрии. 🫂В мероприятии с российской стороны приняли участие представители Минздрава России, Росздравнадзора, Минпромторга России, АО «Росатом технологий здоровья», НМИЦ радиологии Минздрава России, НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина Минздрава России, НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Минздрава России, Российская детская клиническая больница Минздрава России, РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, а также представители венгерских фармацевтических компаний. 🚀Разработчики из РНИМУ им. Н.И. Пирогова представили венгерским коллегам новую уникальную разработку для лечения болезни Бехтерева – препарат «ТРИБУВИА», который является пока единственным в мире, что вызвало значительный интерес венгерской стороны. Применение препарата может стать важным шагом в развитии совместных исследований и внедрении передовых технологий в медицинскую практику обеих стран. 🗒Подробнее на официальном сайте Министерства здравоохранения РФ: https://minzdrav.gov.ru/news/2024/09/07/21731-v-minzdrave-rossii-sostoyalos-12-e-zasedanie-rabochey-gruppy-po-zdravoohraneniyu-i-farmatsevtike-vengersko-rossiyskoy-mezhpravitelstvennoy-komissii-po-ekonomicheskomu-sotrudnichestvu #BB_события #BB_новости

Российский препарат Сенипрутуг на международной арене 23 августа в рамках 26-го Конгресса Азиатско-Тихоокеанской Лиги Ассоциаций Ревматологов 2024 в Сингапуре впервые на международном уровне были представлены результаты II фазы ELEFTA клинического исследования российского оригинального препарата Сенипрутуг ✳️APLAR — крупнейший ревматологический конгресс Азиатско-Тихоокеанской Лиги Ассоциаций Ревматологов (Asia-Pacific League of Associations for Rheumatology), который объединяет ведущих специалистов и исследователей в области ревматологии. Этот форум предоставляет уникальную платформу для обмена знаниями и новейшими достижениями в диагностике и лечении заболеваний опорно-двигательного аппарата, что способствует улучшению качества жизни пациентов по всему миру. 🗓На конгрессе были представлены результаты 48-недельного рандомизированного двойного слепого плацебо-контролируемого исследования II фазы ELEFTA, в котором приняли участие 260 пациентов с активным рентгенологическим аксиальным спондилоартритом (р-аксСпА) в возрасте от 18 до 65 лет. ☑️Исследование показало значительное преимущество клинической эффективности сенипрутуга над плацебо, а также благоприятный профиль его безопасности и переносимости. В течение первых недель после первого введения сенипрутуга наблюдалось быстрое снижение уровня воспалительных маркеров, таких как С-реактивный белок, и снижение активности заболевания по соответствующим индексам. Это подтверждает выраженное влияние препарата на системное воспаление. «Уже с первой недели применения инновационный препарат для лечения аксиального спондилоартрита сенипрутуг значимо превосходит плацебо. Эффект от терапии продолжает нарастать вплоть до 48 недели. Таким образом, представлена совершенно новая опция для лечения больных рентгенологическим аксиальным спондилоартритом, или болезнью Бехтерева», — подчеркнула Инна Гайдукова, врач-исследователь, д.м.н., профессор кафедры терапии, ревматологии им. Э.Э. Эйхвальда Северо-Западного государственного медицинского университета им. И.И. Мечникова. 🤝Безопасность препарата оценивалась по частоте и характеру нежелательных явлений, и его переносимость была признана приемлемой. Благоприятный профиль безопасности препарата обусловлен точечным воздействием на иммунную систему — устранением только тех Т-лимфоцитов, которые имеют в своём клеточном рецепторе сегмент TRBV9 и составляют лишь 4% от общего числа Т-клеток. 🚀Доклады о препарате представили д.м.н., профессор кафедры терапии, ревматологии им. Э.Э. Эйхвальда Северо-Западного государственного медицинского университета им. И.И. Мечникова Инна Гайдукова и к.м.н., доцент кафедры госпитальной терапии Казанского государственного медицинского университета Светлана Лапшина. 🤝Мы будем с интересом следить за дальнейшими исследованиями и развитием данной терапии. #BB_новости #сенипрутуг #аксиальныйспондилоартрит #APLAR2024

Важность вакцинации против гриппа для людей с ревматическими заболеваниями Для людей с ревматическими заболеваниями сезон простуд может стать настоящим испытанием, и грипп — один из самых опасных вирусов. Он может привести к серьезным осложнениям, особенно если иммунная система уже ослаблена хроническими болезнями. Вакцинация для таких людей не просто рекомендована — она жизненно необходима. ☑️Вот несколько причин, почему людям с ревматическими заболеваниями важно привиться от гриппа: ⚡️Повышенный риск осложнений Из-за ослабленной иммунной системы люди с ревматическими заболеваниями подвержены серьезным осложнениям, включая пневмонию и обострение основного заболевания. ⚡️Влияние на течение заболевания Грипп может спровоцировать воспалительные процессы, что усугубляет симптомы ревматических заболеваний и ухудшает качество жизни. ⚡️Защита от двойной нагрузки Осенью, когда ревматические болезни часто обостряются, инфекция гриппа может стать дополнительным испытанием для организма. Вакцинация поможет избежать этого. ⚡️Снижение риска нарушения лечения Грипп может ухудшить ответ организма на препараты, что повлияет на эффективность терапии ревматического заболевания. 📆С 5 сентября в Москве стартовала бесплатная кампания по вакцинации против гриппа. Взрослые могут привиться в поликлиниках по месту прикрепления или в мобильных пунктах у станций метро, МЦК и Московских центральных диаметров. Дети могут получить прививку в поликлиниках, детских садах и школах. 💡Для процедуры используются инактивированные вакцины, которые не содержат живого вируса, поэтому вакцинация безопасна и не может вызвать заболевание. Иммунитет к гриппу вырабатывается через 10–15 дней, так что важно сделать прививку своевременно. 📍Жители других регионов могут уточнить информацию о бесплатной вакцинации по месту жительства. 🚀Удачный момент — сейчас! ➡️Смотрите карточки к посту. Эксперты рассказывают почему важно вовремя сделать прививку от гриппа. ✳️Рекомендации дают: 🟢директор ММКЦ «Коммунарка» Денис Проценко 🟢президент НИИ неотложной детской хирургии и травматологии Леонид Рошаль 🟢главный врач ГКБ №15 им. О.М. Филатова Валерий Вечорк 🟢главный врач Городской поликлиники №220 Андрей Тяжельников 💚Берегите своё здоровье и не забывайте своевременно принимать меры профилактики! #BB_ЗаботаОЗдоровье #BB_профилактика #Вакцинация2024 #Грипп #ПрофилактикаГриппа #РевматическиеЗаболевания #Безопасность #ЗдоровьеБезГриппа #ВакцинацияМосква #Иммунитет #ВакцинацияДляВсех #ОсеньБезБолезней #ГриппуНет

Первый за Уралом пациент получил препарат сенипрутуг от болезни Бехтерева В Клинике НИИКЭЛ – филиал ИЦиГ СО РАН первый за Уралом пациент с рентгенологическим аксиальным спондилоартритом получил терапию инновационным препаратом сенипрутуг, разработанным биотехнологической компанией BIOCAD совместно с группой ученых РНИМУ им. Н.И. Пирогова. 🎯Введение препарата осуществлялось на базе антицитокинового центра НИИКЭЛ под тщательным контролем врачей. После проведенной инфузии пациент чувствует себя хорошо. – Мы наблюдаем за состоянием пациента в условиях стационара в течение суток после инфузии. В день введения препарата оцениваются общее самочувствие и основные физиологические показатели (артериальное давление, частота сердечных сокращений, температура тела), ведется контроль ЭКГ, – рассказывает лечащий врач-ревматолог, к.м.н. Виталий Олегович Омельченко. – Начало применения нового препарата нам важно и как врачам, и как ученым. Наш институт участвовал во второй фазе клинических исследований сенипрутуга, а сейчас участвует в третьей. Всегда приятно видеть, как работа большого коллектива исследователей приводит к появлению новых препаратов, которые способны облегчить жизнь пациентов. 💡НИИКЭЛ пока единственный за Уралом медицинский центр, где началось применение нового препарата. В Новосибирске на базе Клиники НИИКЭЛ медицинскую помощь смогут получить пациенты из регионов Сибирского и Дальневосточного федеральных округов. 🎯О возможности и порядке получения терапии препаратом сенипрутуг читайте здесь: https://www.niikel.ru/terapiya-preparatom-tribuvia-seniprutug/ 📎Источник официальный сайт НИИКЭЛ-филиал ИЦиГ СО РАН: https://www.niikel.ru/news/194/ #BB_новости #сенипрутуг #аксиальныйспондилоартрит #анкилозирующийспондилит #болезньбехтерева #трибувиа

Депздрав Москвы включил молекулярно-генетические исследования в ОМС: новые возможности для пациентов с ревматическими и другими заболеваниями Департамент здравоохранения Москвы расширил возможности получения медицинской помощи по ОМС, включив в неё проведение молекулярно-генетических исследований (МГИ). Это важное обновление касается пациентов с заболеваниями, требующими точной диагностики и персонализированного подхода к лечению. Теперь МГИ доступны в рамках помощи по профилям «Ревматология», «Гематология» и «Гастроэнтерология». Что это значит❔ Если вы или ваши близкие страдаете ревматическими заболеваниями, заболеваниями крови или желудочно-кишечного тракта, то теперь у вас есть возможность пройти диагностику на новом уровне. Молекулярно-генетические исследования позволяют выявить генетические особенности заболевания, что помогает врачам подбирать наиболее эффективное лечение. Это особенно важно для пациентов с врожденными, наследственными и мультифакторными заболеваниями, где стандартные методы лечения могут быть менее эффективны. Кому это доступно❓ Теперь МГИ включены в оплату по ОМС и будут проводиться в подведомственных медицинских учреждениях Москвы. ☀️Эти исследования особенно важны для пациентов: 🔴С заболеваниями крови, кроветворных органов, а также с онкологическими заболеваниями лимфоидной и кроветворной тканей 🟢С заболеваниями желудочно-кишечного тракта и печени 🟢С ревматическими заболеваниями, перечисленными в перечне согласно приказу. Какие ревматические заболевания включены❔ Согласно Приказу Департамента здравоохранения города Москвы от 29.07.2024 № 659 «Об организации проведения молекулярно-генетических исследований при оказании медицинской помощи по профилям “гематология”, “ревматология”, “гастроэнтерология”», молекулярно-генетические исследования будут доступны для пациентов со следующими ревматическими заболеваниями: 🟢Анкилозирующий спондилит (болезнь Бехтерева) — коды МКБ-10: M45, M46.8, M46.9. 🟢Болезнь Бехчета — код МКБ-10: M35.2. 🔴Семейная средиземноморская лихорадка — коды МКБ-10: E85, M06.4, M08.2. 🟢Синдром дефицита мевалонаткиназы (гипер-IgD синдром) — коды МКБ-10: E85, M06.4, M08.2. 🟢Периодический синдром, ассоциированный с рецептором ФНО-a (TRAPS) — коды МКБ-10: E85, M06.4, M08.2. 🔴Криопирин-ассоциированные периодические синдромы (CAPS): семейный холодовый аутовоспалительный синдром, синдром Макл-Уэллса, CINCA/NOMID — коды МКБ-10: M04.2, M06.4, M08.2. 🟢Синдром Блау (ювенильный гранулематоз). 🟢Синдром Маджида (хронический рецидивирующий мультифокальный остеомиелит-1 с врожденной дизэритропоэтической анемией с нейтрофильным дерматозом или без него, ХРМО1). 🔴PAPA-синдром (синдром стерильного гнойного артрита, гангренозной пиодермии и акне). 🟢DIRA (хронический рецидивирующий мультифокальный остеомиелит-2 с периоститом и пустулезом, ХРМО2, дефицит антагониста рецептора интерлейкина). 🟢DITRA — дефицит антагониста рецептора IL-36 (генерализованный пустулезный псориаз). 🔴Протеасомно-ассоциированные аутовоспалительные синдромы (PRAAS): 1️⃣Хронический атипичный нейтрофильный дерматоз с липодистрофией и повышенной температурой (CANDLE), 2️⃣Синдром с контрактурами суставов, атрофией мышц, микроцитарной анемией и панникулит-индуцированной липодистрофией (JMP), 3️⃣Синдром Накджо-Нишимура (NNS), 4️⃣Японский аутовоспалительный синдром с липодистрофией (JASL). 🟢VEXAS-синдром. ☀️Особенности программы госгарантий Программа госгарантий на 2024 год предусматривает оплату молекулярно-генетических и патологоанатомических исследований для диагностики онкологических заболеваний, подбора терапии при сложных формах сахарного диабета, а также для диагностики и лечения в акушерстве, гинекологии, неонатологии и педиатрии. 💡Субъекты Российской Федерации самостоятельно устанавливают нормы объема и затрат на проведение этих исследований, исходя из структуры заболеваемости в регионе, и могут корректировать их размеры в зависимости от применяемых методов и потребностей. ⚡️Проблемы и перспективы Несмотря на значительное расширение доступа к молекулярно-генетическим исследованиям, остаются проблемы с их проведением в некоторых регионах. Например, в первом квартале 2024 года в трёх субъектах России такие исследования не проводились вообще, несмотря на то, что они обязательны по клиническим рекомендациям. Минздраву предстоит внимательно изучить и решить эти проблемы. Почему это важно❓ Молекулярно-генетические исследования — это ключ к персонализированной медицине будущего. Благодаря этим исследованиям пациенты смогут получать лечение, ориентированное на их уникальный генетический профиль, что значительно повышает шансы на успешное лечение и улучшение качества жизни. 🚀Более подробную информацию можно найти в Приказе Департамента здравоохранения города Москвы от 29.07.2024 № 659 «Об организации проведения молекулярно-генетических исследований при оказании медицинской помощи по профилям “гематология”, “ревматология”, “гастроэнтерология”»: https://mosgorzdrav.ru/ru-RU/document/default/view/2596.html Вопрос к вам❗️❓ А проводятся ли молекулярно-генетические исследования в вашем регионе по ОМС? ❤️Поделитесь своим опытом в комментариях — это поможет нам лучше понять текущую ситуацию в разных субъектах РФ. #BB_новости #Здоровье #Ревматология #МолекулярнаяДиагностика #ОМС #МедицинаБудущего #Москва #Гематология #Гастроэнтерология #Онкология #ПациентамРФ