Болезнь Бехтерева: Лечение и обмен опытом

Болезнь Бехтерева: Лечение и обмен опытом

Charity organization
Уважаемые пациентки, страдающие болезнью Бехтерева! ⠀ Наверняка, многие из вас задумываются о планировании семьи и материнстве. ⠀ И, естественно, вас посещают сомнения: ⠀ 📍Можно ли родить здорового ребёнка? 📍Как будет протекать заболевание во время беременности? 📍Какие лекарства можно, а какие нельзя принимать? ⠀И множество других вопросов ⠀ По данным Института ревматологии им. В.А. Насоновой, до половины случаев отсутствия беременности у женщин с болезнью Бехтерева в России связано с неоправданными опасениями за своё здоровье и здоровье будущего ребёнка. ⠀ И основная причина этих страхов – недостаток достоверной информации. ⠀ Мы призываем вас не пользоваться сведениями, полученными на непроверенных сайтах в Интернете, от других больных и даже врачей, не специализирующихся в данном вопросе, а обращаться за информацией к специалистам. ⠀ Врачи Научно-исследовательского института ревматологии им. В.А. Насоновой уже долгие годы осуществляют наблюдение и медицинское сопровождение пациенток, решивших стать мамами. ⠀ Если вы планируете беременность, уже беременны или у вас есть вопросы по поводу лактации при болезни Бехтерева, записывайтесь на консультацию, специалисты НИИР им. В.А. Насоновой будут рады помочь вам в решении непростых, но очень важных задач. ⠀ Записаться на приём можно по телефону регистратуры КДЦ НИИР им. В.А. Насоновой +7 (495) 109-29-10 доб. 1. ⠀ Ольга Аркадьевна Кричевская, к.м.н., научный сотрудник лаборатории медико-социальных проблем ревматологии НИИР им. В.А. Насоновой, Татьяна Васильевна Дубинина, к.м.н., заведующая лаборатории медико-социальных проблем ревматологии НИИР им. В.А. Насоновой ⠀ Все вопросы по организации беременности необходимо задавать указанным выше специалистам. __________________________________________ Если Вы столкнулись с непреодолимыми проблемами, не связанными со здоровьем, но относящихся к организации данного проекта, сообщите подробности на info@bbehtereva.ru – мы в диалоге с экспертами поможем разобраться в ситуации и оказать Вам содействие.
Comments 1
Likes 2
ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ ❗ ⠀ Уважаемые пациенты! В настоящее время лаборатория спондилоартритов и псориатического артрита ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой проводит набор больных с тяжелым анкилозирующим спондилитом (диагноз должен быть установлен врачом-ревматологом), у которых, не смотря на проведение терапии тремя и более генно-инженерными биологическими препаратами, сохраняется высокая активность заболевания. ⠀ Кроме того, проводится исследование больных анкилозирующим спондилитом, у которых на фоне основного заболевания развился вторичный амилоидоз. ⠀ При наличии данных критериев просьба связаться с врачом-ревматологом Румянцевой Дарьей Гаврильевной по телефону 8(495) 109-29-10 доб. (5252) для решения вопроса о госпитализации во 2 ревматологическое отделение ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой по ОМС при отсутствии противопоказаний и наличию необходимых документов.
Comments 2
Likes 8
Сегодня отмечает день рождения Насонов Евгений Львович, академик РАН, главный внештатный специалист-ревматолог МЗ РФ, научный руководитель ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой». ⠀ В день рождения Евгения Львовича, хотелось бы сказать многое, а прежде всего, простое человеческое спасибо! ⠀ Спасибо за то, что Вы сплотили наш коллектив пациентов в единое целое, подчиняя одной, но общей для всех цели – улучшения качества жизни ревматических пациентов. ⠀ Спасибо за Ваш особый талант руководителя, за понимание и компетентность во всех вопросах. ⠀ Желаем Вам и Вашей семье крепкого здоровья и достатка, умиротворяющей гармонии и тепла, неиссякаемого оптимизма на многие годы вперед! ⠀ Пусть работа всегда дарит Вам только позитив и веру в свои начинания. ⠀ С днём рождения Вас!
Comments 0
Likes 9
Всем здравствуйте! Год назад произошло важное событие в жизни ревматологических пациентов Московского региона. Пост об этом ( https://vk.com/wall-33877986_155999 ) стал самым популярным за всю историю существования нашего паблика. В письме Росздравнадзор указал региональному Минздраву о необходимости организовать лечение биопрепаратами наших пациентов с диагнозами анкилозирующий спондилит (болезнь Бехтерева), ревматоидный артрит, системная красная волчанка и ревматизм. Все эти нозологии перечислены в 890 Постановлении Правительства от 1994 года и эти пациенты могут получать лекарства, даже если не имеют инвалидности. Спустя год, хотим поделиться небольшим закулисьем нашей юридической работы. В общем Росздравнадзор, дествительно, взялся за дело. За год мы не получили ни одного отказа для тех, кто обратился с жалобой к нам в организацию. Двух пациентов даже попросили явиться в администрацию президента, чтобы показать реальность существующей проблемы. В итоге по всем подопечным у нас были положительные исходы обращений. Для Вас мы подобрали и обобщили несколько кейсов по отстаиванию своих прав на лекарства, о которых расскажем на специальном вебинаре этой осенью. Итак, за прошедший год следующие проблемные ситуации нам удавалось успешно выявлять и преодолевать: - Назначение терапии (если регион не назначает - то ехать в федеральный центр); - Инициация терапии, если получено заключение о гибп ( только стационар, рядом реанимация - мнение экспертов); - Перевод со стационарного (КСГ/ВМП/ОМС) на амбулаторное обеспечение лекарствами; - Обеспечение лекарствами без инвалидности; - Обеспечение лекарствами, если закончилась инвалидность; - Обеспечение лекарствами при наличии инвалидности, но при перебоях с поставками лекарств. Обо всем этом постараемся рассказать Вам осенью. Если Вас интересуют еще какие-то ситуации, требующие преодоления, то укажите о них в комментариях. Постараемся раскрыть все нюансы и, возможно, предоставить Вам эффективные инструменты для самостоятельной защиты своих прав.
Comments 1
Likes 7
Принципиально новый препарат для пациентов с АС может появится в ближайшие годы Об этом рассказал каналу «Россия-24» Сергей Лукьянов, ректор РНИМУ им. Н.И. Пирогова, академик РАН, участник последнего Форума пациентов с болезнью Бехтерева. В программе приняла участие Наталья Шаталова, менеджер проектов Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. 12 июля в специальном репортаже «Популярная генетика» телеканала «Россия-24» академик РАН Сергей Лукьянов рассказал о том, что фундаментальные разработки геномного центра РНИМУ им. Н.И. Пирогова дают практические результаты. Как человек, которому в 20 лет был поставлен диагноз анкилозирующий спондилит, Сергей Анатольевич посвятил много лет поиску причины заболевания и методов борьбы с ним. О некоторых направлениях своих научных изысканий, испытанных на себе методах и перспективах создания нового препарата он рассказывал на Форуме пациентов с болезнью Бехтерева в 2018 году в Москве. В репортаже «России-24» Сергей Лукьянов рассказал, что метод найден. На сегодняшний день фармацевты провели испытания на ближайших «родственниках» человека – шимпанзе, и уже готовы к проведению клинических исследований. Этому этапу, как доказательству безопасности препарата и точности своей теории, Сергей Анатольевич планирует уделить особое внимание. При успехе испытаний, ученые считают, что в течение 5-7 лет врачи получат принципиально новые технологии лечение АС, обгоняющие все современные методы. Подробнее: «Популярная генетика». Специальный репортаж «Россия-24» https://youtu.be/Noiizvv9oE0
Comments 4
Likes 18
Сегодня отмечает свой день рождения президент Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» — Ситало Алексей Вадимович. ⠀ Непростая задача — быть главой организации, но Алексей Вадимович с ней справляется на отлично. ⠀ Алексей Вадимович, от всего коллектива, волонтеров и пациентов примите самые искренние поздравления в день своего рождения! ⠀ Желаем Вам здоровья крепкого, оптимизма, надежных партнеров, ответственных сотрудников, везения, финансовой независимости и благополучия. ⠀ Ваша целеустремленность — ориентир для многих. Не теряйте лидерских качеств, а мы всегда Вас поддержим.
Comments 4
Likes 9
*** Еще один сюжет по теме изобретения Лукьянова С.А. (из первых уст). В ходе съемок сюжета Сергей Анатольевич просил отметить, что это большая работа множества людей и учреждений, в том числе благодарил ревматологов, НИИ ревматологии, 1ую градскую больницу, сказав, что это общая заслуга. По теме к нам поступило большое количество вопросов о названии препарата и о том, как попасть в исследования. Как отмечали уже многие специалисты, новость об успешных испытаниях на макаках хорошая, но надо подождать. Разработчиков ожидает несколько лет исследований и бюрократии. Главное для пациентов - чтобы не выявились серьезные побочные явления🤞 О том как попасть в исследование: если исследователям понадобится наша помощь, то приглашение в исследование будет опубликовано на сайте организации и в социальных сетях. Дополнительной информацией о препарате или исследованиях на текущей момент организация не обладает. *** Российские ученые создали уникальный препарат для лечения аутоиммунных заболеваний Российские ученые совершили прорыв в медицине — им удалось создать препарат нового поколения для лечения аутоиммунных заболеваний. Аналогов ему в мире нет. В ближайшее время начнутся клинические испытания, но уже предварительные исследования показали высокую эффективность лекарства и его безопасность. Особенность нашего препарата в том, что действует он только на больные клетки, не угнетая общий иммунный фон. Болезнь Бехтерева преследует Алексея Ситало уже 20 лет. В 13 стало трудно ходить. В 22 пришлось заменить тазобедренный сустав на титановый. После — годы дорогой медикаментозной терапии, которая, впрочем, лишь поддерживает организм. Изобрести препарат, который мог бы остановить развитие аутоиммунных заболеваний, до сих пор не удавалось никому. Анкилозирующий спондилит поражает организм внезапно. Иммунная система начинает атаковать суставы, возникает воспаление, а после словно каменные мосты между телами позвонков формируются костные разрастания. Наклоненная голова, сутулая спина, согнутые в коленях ноги и полная обездвиженность позвоночника — как приговор. "Человек может двигаться только при помощи полного корпуса, у него нет сгибаний ни в шейном отделе позвоночника, ни в поясничном отделе. Он не может лечь полным корпусом, потому что голова не может приблизиться к подушке", — рассказывает Алеся Клименко, доцент кафедры факультетской терапии имени академика А.И. Нестерова РНИМУ имени Н.И. Пирогова. А ведь на первых порах внешне недуг почти незаметен. Болезнь молодых, в зоне риска — люди до сорока. Под ударом не только суставы, но и почки, сердце. Весь организм буквально разрушается на глазах. Остановить годами непрекращающуюся боль и победить аутоиммунную болезнь. То, что другие считали утопией, российские ученые приняли как вызов. Уникальный препарат уже готов. Проект полностью российский — разработка команды исследовательского медицинского университета имени Пирогова в сотрудничестве с Институтом биоорганической химии. Российские медики, молекулярные биологи, биоинформатики в лабораториях трудились годами, искали мишень для атаки, анализировали миллионы вариантов T-лимфоцитов. Революция в лечении болезни Бехтерева и псориатического артрита, которая происходит прямо сейчас. "Мы нашли молекулу, которая находится на поверхности клеток, которые производят атаку на собственные ткани. Мы поняли, как эта молекула себя проявляет. У нас сложилась ситуация, когда мы на несколько лет обгоняем в этом направлении все мировое сообщество. Это реальная ремиссия, полная остановка болезни", — рассказал Сергей Лукьянов, ректор Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова, академик РАН. Сценарий аутоиммунных заболеваний примерно одинаковый. В организме возникают клоны T-клеток, атакующие собственную здоровую ткань, так называемые клетки-агрессоры. Российские ученые предлагают нанести снайперский удар по агрессивной клетке. Через капельницу планируют вводить белковые молекулы — антитела. Их миссия — добраться до аутоиммунного клона. Когда мишень достигнута, T-клетки уничтожаются. Таким образом воспаление уходит, развитие болезни остановлено. За плечами доктора биологических наук Дмитрия Чудакова президентская премия, правда, за работу, посвященную флуоресцентным белкам. Но последние 10 лет главное дело его жизни — иммунология и разработка нового препарата. Уверен, он откроет возможности для лечения аутоиммунных заболеваний в целом, ведь подход — принципиально новый. Такого в мире прежде не делал никто. "Идея и красота настоящего проекта в том, что мы атакуем прицельно очень небольшую популяцию Т-лимфоцитов, включающую аутоиммунные атакующие варианты. При этом иммунная система в целом практически не страдает", — пояснил он. Сейчас генно-инженерная терапия предполагает непрерывное лечение, то есть при болезни Бехтерева пациенты должны принимать лекарство каждый месяц на протяжении всей жизни. Новый препарат планируют вводить внутривенно раз в 5 лет. Все это время человек будет абсолютно здоров. Первые доклинические испытания завершены успешно, они показали высокую эффективность препарата. Впереди самое волнительное — испытания клинические, на пациентах. Договор с фармацевтической компанией уже заключен, а это значит, что после финальных испытаний возможна немедленная реализация препарата. Для полумиллиона человек в России и 20 миллионов по всему миру — шанс на новую жизнь, который может появиться уже завтра. Источник: https://www.vesti.ru/doc.html?id=3179799#
Comments 7
Likes 36
Друзья, коллеги, мы переживаем непростые времена! Как никогда важна точная, достоверная информация о наших заболеваниях, особенностях поведения в условиях повышенного риска инфицирования с учётом диагноза и назначенной терапии. Мы рады предложить вам новый формат Школы для пациентов! Приглашаем на вебинар, который состоится 25-26 мая 2020 г. в 17:00 по московскому времени. Ссылка на подключение будет дана в день вебинара. Разместим на стене в этом сообществе. Программа вебинара 25.05 начало в 17:00: 1. Гайдукова И.З., профессор, д.м.н., врач ревматолог ,доцент кафедры терапии и ревматологии клиники им. Э. Э. Эйхвальда ФГБОУ ВО СЗГМУ им. И.И. Мечникова Минздрава России Санкт-Петербург. Тема лекции: «Ранняя диагностика спондилоартритов, в т.ч. болезни Бехтерева, ревматоидного артрита и др. ревматических заболеваний - залог успеха лечения. Трудности и достижения» 2. Самигуллина Р.Р. к.м.н., врач ревматолог, руководитель Центра ГИБТ клиники им. Э.Э. Эйхвальда ФГБОУ ВО СЗГМУ им. И.И. Мечникова Минздрава России Санкт-Петербург. Тема лекции: «Назначение и применения генно-инженерной терапии при лечении ревматических заболеваний - новые возможности и новые вопросы». 3.Чудинов А.Л. врач-ревматолог, заведующий отделением (с кабинетом терапии ГИБП) СПБ ГБУЗ КРБ №25 Тема лекции: «Особенности использования ГИБП и других методов лечения, а также поведение пациентов с ревматическими заболеваниями в условиях пандемии». Программа вебинара 26.05: 17:00-Щукина О.Б. , д.м.н., руководитель «Городского центра диагностики и лечения ВЗК» ГКБ 31, доцент кафедры общей врачебной практики ПСПбГМУ им. акад. И.П.Павлова. Тема лекции: «Особенности лечения и поведения пациентов с ВЗК в условиях пандемии». Уже сейчас начинаем принимать вопросы к специалистам в рамках указанных тем. Для этого создаём тему обсуждениях «Вопросы к вебинару 25.05-26.05».: https://vk.com/topic-92690915_41423235
Comments 2
Likes 13
Взаимодействие с ревматологами ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой(Институт ревматологии) станет ещё доступнее! ⠀ Расширяем возможности, теперь и для пациентов, не имеющих амбулаторную карту, ранее не наблюдавшихся в Институте ревматологии. Уважаемые пациенты с болезнью Бехтерева! В связи с трудностями очного консультирования врачами в текущей эпидемиологической обстановке, сотрудники Института ревматологии готовы удаленно взаимодействовать с Вами в том числе по видео связи. Коммуникация происходит после регистрации пациента в приложении ASpine и подключению к онлайн кабинетам врачей-ревматологов - сотрудников ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Вашему лечащему врачу будет доступна информация, заполняемая Вами в мобильном приложении. Также у Вас будет возможность обратной текстовой связи с врачом в рамках рабочего времени (будние дни с 9:00 до 15:00 по московскому времени). Пациенты, которые активно заполняют ASpine, будут иметь возможность пообщаться с ревматологом по видеосвязи. Запросить видеозвонок можно в чате приложения. Скачать приложение: https://aspineapp.ru/ Google Play: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.LazyAnts.ASpine App Store: https://apps.apple.com/ua/app/aspine/id1373266578?l=ru Как подключить врача в системе ASpine: - для пациентов, ИМЕЮЩИХ медицинскую карту Института ревматологии, бывших в нем на консультации или госпитализации: для более оперативного подключения к врачу после установки приложения и регистрации в ASpine сообщите на почту aspine@bbehtereva.ru ФИО, дату рождения, регион/город проживания, диагноз и номер амбулаторной карты (в выписке или заключении указан); - для пациентов, НИКОГДА НЕ БЫВАВШИХ в НИИР: заполните форму по ссылке https://forms.gle/UcK2VAUBSRYuUXvt9 (требуется аккаунт в google, регистрация занимает 3 минуты) и далее следуйте указаниям, полученным от сотрудников Института. В период отладки процессов просим всех отнестись с пониманием. Задать вопрос по работе с системой, обсудить, сообщить о неполадках, вы можете в группе ВКонтакте по ссылке: https://vk.com/topic-33877986_39049613 В системе зарегистрировано уже более 3500 пациентов! Присоединяйся и ты!
Comments 1
Likes 4
Пациенты благодарны за возможность взаимодействия с врачами в приложении ASpine! Если в Вашем городе нет ревматолога, если в связи с пандемией очное обращение невозможно – мобильное приложение ASpine и готовые помочь ревматологи ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой к Вашим услугам.
Comments 1
Likes 9
ПРИГЛАШАЕМ НА БЕСПЛАТНЫЙ ВЕБИНАР ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ-ПСИХОЛОГОВ! г. Киров Дата и время проведения: 5 декабря 2020 года, 11:00-14:15. Начало для специалистов-психологов - 11:00 Начало для пациентов - 11:45 Специалисты получат сертификаты об участии в мероприятии*. Место проведения: он-лайн трансляция (ссылка для подключения высылается на e-mail адрес, указанный при регистрации) ОРГАНИЗАТОР: МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» ЭКСПЕРТЫ: Румянце
Уважаемые коллеги! Продолжается регистрация на​ XI Всероссийский конгресс пациентов и Тренинг Конгресса ​ ​ Конгресс пройдет 26-30 ноября (включая тренинг​ 28-30 ноября) г. в онлайн формате. Приглашаем на Конгресс всех заинтересованных в повышении качества работы системы здравоохранения, развитии пациент-ориентированного здравоохранения в Российской Федерации.​ В конгрессе примут участие руководители​ профильных комитетов Федерального собрания и Государственной Думы, Министр здравоохранения Ро
ПРИГЛАШАЕМ НА БЕСПЛАТНЫЙ ВЕБИНАР ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ-ПСИХОЛОГОВ! Специалисты получат сертификаты об участии в мероприятии*. г. Оренбург Дата и время проведения: 28 ноября 2020 года, 11:00-14:15. Начало для специалистов-психологов - 11:00 Начало для пациентов - 11:45 Место проведения: он-лайн трансляция (ссылка для подключения высылается на e-mail адрес, указанный при регистрации) ОРГАНИЗАТОР: МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» ЭКСПЕРТЫ: Лучи
Приглашаем пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями к участию в бесплатном вебинаре: «Юридическая поддержка и защита прав пациентов»! Дата и время проведения: 14 ноября 2020 года, 10:00-12:15. Начало вебинара – 10:00 (по московскому времени) Место проведения: онлайн трансляция (ссылка для подключения высылается на e-mail адрес, указанный при регистрации) Программа мероприятия: 10:00-10:05 – Подключение участников, приветственное слово, правила вебинара, предста
Дорогие друзья, приглашаем вас принять участие в онлайн-мероприятии, приуроченного к Всемирному Дню борьбы с Артритом, совместно с Общероссийской общественной организацией «Ассоциация ревматологов России» ! ДАТА: 29 октября 2020 года НАЧАЛО В 14:00 ПОДКЛЮЧИТЬСЯ К ТРАНСЛЯЦИИ : https://www.youtube.com/watch?v=bzK2dkG4k1s&feature=youtu.be С 15:30 трансляция будет проходить в двух залах: Для пациентов с ревматоидным артритом и псориатическим артритом ЗАЛ 1: https://www.youtube.com/watch?v=bzK2dkG
УВАЖАЕМЫЕ КОЛЛЕГИ, ДРУЗЬЯ! Приглашаем на вебинар для пациентов и специалистов-психологов «Развитие практики психологической поддержки пациентов с Болезнью Бехтерева (Анкилозирующий спондилит), как одного из способов снижения инвалидизации» г. Барнаул Дата и время проведения: 31 октября 2020 г., 10:00-13:40 10:00 - начало для специалистов-психологов 10:40 - начало для пациентов Организатор - МРОБОИ “Общество взаимопомощи при Болезни Бехтерева” Модераторы: Шаталова Наталья, Зайцев Евгений Сп
Все, кто присоединился к акции или хочет ее поддержать, могут сделать публикации в соцсетях, используя наш знак "Я иду миллион шагов"! Для этого нужно сделать селфи во время ходьбы, затем скопировать наш знак с сайта www.bbehtereva.ru(зайдя на него со своего смартфона), разместить его на фото и выложить. #миллионшагов2020
World Arthritis Day ⠀ 12 октября во многих странах отмечается Всемирный день борьбы с артритом (World Arthritis Day), который проводится ежегодно по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) с 1996 года (в России – с 2006-го). ⠀ Ходьба – простой и эффективный способ регулярной физической нагрузки, необходимый для лиц, страдающих различными ревматологическими заболеваниями, в том числе болезнью Бехтерева. ⠀ Такая двигательная активность положительно влияет на организм: ⠀ ⚕нормализуе
Show more
About page
Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Russian Ankylosing Spondylitis Association (ASA) Страничка взаимодействия и взаимопомощи для людей, жизнь которых осложняется болезнью Бехтерева. Эта группа создана для возможности распространения информации о высокотехнологичных и новых методах лечения. - Член Экспертного совета по спондилоартритам (ЭкСпА) при Ассоциации ревматологов России. - Член Совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Калужской области и Республике Чувашия. - Член Всероссийского союза пациентов. - Член Ankylosing spondylitis International Federation.
Address:
Каширское ш. 34а, Moscow, Russia