Болезнь Бехтерева: Лечение и обмен опытом

Кто лечился или лечится био препаратами поделитесь опытом🙏 #ВопросОтУчастника

Вопрос от участника:

В Челябинске 23 ноября 2019 состоялся мастер-класс по ЛФК для специалистов по медицинской реабилитации, тренеров фитнес-центров, а также пациентов с болезнью Бехтерева. В нем приняли участие главный внештатный ревматолог Министерства здравоохранения Челябинской области, а также 46 тренеров и более 30 пациентов. Мастер-класс в Челябинске завершил в серии Школ для пациентов, в программе которых был сделан акцент на ЛФК и подготовку тренеров, реабилитологов и медицинских специалистов к работе с пациентами с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями. Занятия по специальному курсу ЛФК организованы Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева в 10 регионах России в 2019 году при поддержке Фонда президентских грантов. В ходе мастер-класса состоялась встреча пациентов с главным внештатным ревматологом Министерства здравоохранения Челябинской области Ольгой Несмеяновой, а также Президентом Международной ассоциации психологов и врачей Марией Макаренко, которая посвятила свое выступление рекомендациям о том, как принять болезнь и мотивировать себя на регулярные физические упражнения, находить дополнительные ресурсы в своем организме для противостояния болезни и поддержку близких людей. Ключевым событием стало двухчасовое практическое занятие ЛФК, которое провели методист по лечебной физкультуре НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой Сергей Кузяков и врач-реабилитолог, заведующий отделением медицинской реабилитации Валерий Васильев. «Ранняя диагностика и последующая терапия позволяют добиться очень хороших результатов в плане ремиссии, сохранения трудоспособности и увеличения продолжительности активной жизни. Диалог пациента с экспертом очень важен, поскольку он помогает разобраться во многих индивидуальных особенностях болезни, найти свой собственный образ жизни», – подчеркнула Ольга Несмеянова, главный внештатный ревматолог Министерства здравоохранения Челябинской области. «Через мастер-классы мы стремимся донести важность ежедневной физической активности, научить пациентов правильно распределять нагрузки и самое главное – сократить раннюю инвалидизацию. Занятия специальной лечебной физкультурой для нас – одна из основ правильного образа жизни, они помогают сохранить объем движения в суставах и позвоночнике. Кроме того, перед Обществом стоит еще одна задача – обучать тренеров спортивных центров, чтобы у пациентов была возможность постоянно заниматься ЛФК под наблюдением специалистов. Тогда физическая нагрузка будет полезной и продлит активную жизнь на долгие годы», – отметил Алексей Ситало, Президент МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева».

Изменены критерии инвалидности при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях Уважаемые пациенты, с некоторой осторожностью, но разрешите поздравить тех, кто нуждается в дорогостоящем лечении, но до сих пор не соответствовал критериям инвалидности и, соответственно, имел трудности в получении лечения. 18.11.2019 Минюст зарегистрировал новый Приказ Минтруда от 27.08.2019 №585Н, в котором содержатся обновленные критерии инвалидности. Эта наша совместная работа, которая длилась 2,5 года. Вы жаловались на проблему недоступности лечения, делились с нами отказами в назначении инвалидности или отказами в лечении из-за её отсутствия. А пациентские организации, работающие в ревматологии, собирали эти данные и шли плакаться о нашей общей судьбе к чиновникам. И, как выяснилось, данный формат объединения людей работает. Немного хронологии: в апреле 2017 года состоялось совещание в Минтруда с членами Всероссийского союза пациентов, где Михаил Анатольевич Дымочка подтвердил открытость ведомства к модернизации критериев инвалидности, если текущие не отражают реальную потребность пациентов в мерах социальной поддержки. На том же мероприятии Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Ситало А.В. задал вопрос М.А.Дымочке о возможности включения в критерии инвалидности активности воспалительного процесса при болезни Бехтерева (вместо сросшегося позвоночника как последствия разрушительных процессов в организме, как есть сейчас). Ответ был положительным и это с радостью было опубликовано в данной группе: https://vk.com/wall-33877986_6751 Ассоциация ревматологов России (АРР) и Экспертный совет при АРР по спондилоартритам (ЭкСпА), Институт ревматологии и Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева начали работу по анализу проблемных зон действующих критериев инвалидности и первые результаты были представлены уже в ноябре 2017 года на очередном Конгрессе пациентов, где Ситало А.В. рассказал представителям общественности, Минздрава, Общественной палаты и непосредственно М.А.Дымочке о нашем взгляде на ситуацию. С данной презентацией можно ознакомиться по ссылке (начало на 1:07:13): https://youtu.be/J7__UZmmphA?t=4032 Потом мы начали борьбу за лекарства без инвалидности в направлении изменения 890 Постановления Правительства от 1994 года. Эта работа длится до сих пор: в 2018-2019 наши пациенты при содействии Росздравнадзоров, Прокуратуры, судов и, собственно, Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева создали ряд победных прецедентов над системой. А в августе 2019 года Московская область официально признала, что была не права и взяла вектор на лекарства без инвалидности. Все это поддерживало актуальность проблемы зависимости лекарственного лечения при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях от инвалидности и несовершенства критериев инвалидности при ревматических заболеваниях. Практически весь 2019 год борцы за наши с Вами права провели в кулуарах главного Бюро МСЭ РФ. Сутками они работали над обсуждением критериев с ведомственными специалистами. Результатом этому стало издание практически полностью переработанных критериев инвалидности при ревматических заболеваниях и, конечно, при анкилозирующем спондилите. За это мы должны благодарить в особенности ФБ МСЭ, Институт ревматологии, Заведующую Лабораторией научно-организационных проблем ревматологии Дубинину Татьяну Васильевну и одного из руководителей ревмоассоциации "Надежда" Полину Пчельникову. Полину даже хотелось бы отметить в особенности, так как от пациентского сообщества она одна "отдувалась" за все ревматологические нозологии. Новый приказ уже опубликован в соответствии с законодательством и вступает в силу с 1 января 2020 года. И мы, как всегда, просим Вас распространять и рассказывать о новых критериях региональным сотрудникам Медико-социальной экспертизы, помогая внедрять их оперативнее. Также будем ждать от Вас отзывы о несовершенстве новых критериев. При подтверждении проблематики мы снова запустим данную работу. Еще раз со сдержанным оптимизмом поздравляем пациентов и желаем Вам улучшения качества Вашей жизни! Но просим помнить, что в ревматологии не одними лекарствами достигается ремиссия. Лечебная физкультура, позитивный настрой, приверженность правильному образу жизни и отказу от курения вносят наибольший вклад в лечение! Пожалуйста, помните об этом и занимайтесь собой! Через некоторое время мы подготовим сравнительный анализ старых и новых критериев инвалидности при болезни Бехтерева, а также обязательно попросим экспертов в медико-социальной экспертизе проанализировать изменения на одной из Школ пациентов.

В связи с участившимися вопросами аудитории о работе Школы для пациентов в региональных городах России публикуем график её работы на 2020 год*. Календарный план-график мероприятий на 2020 год: февраль -- Саратов март -- Махачкала апрель -- Ульяновск май -- Нижний Новгород июнь -- Калуга август -- Кемерово сентябрь -- Чебоксары октябрь -- Барнаул ноябрь -- Киров декабрь -- Оренбург Обращаем Ваше внимание, что график может корректироваться в зависимости от потребностей главных ревматологов регионов. *на картинке указаны города, в которых пройдут Школы, организованные на средства гранта президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов. Полный список указан в описании под картинкой. Городов, которых нет в списке, нет и в плане работы Школ.

Министерство здравоохранения утвердило Памятку о гарантированных правах на медицинскую помощь и лекарственное обеспечение. Хочется отметить, что документ не содержит ни одного намека на зависимость лечения от наличия инвалидности. Зато есть такие приятные для пациентов фразы: - "Граждане обеспечиваются лекарственными препаратами в соответствии с Программой [госгарантий]" (все наши препараты входят в федеральную Программу ГосГарантий, а значит - обязаны быть в каждой Территориальной ПГГ); - ...в рамках Программы и территориальных программ не подлежат оплате за счет личных средств граждан: ... назначение и применение в стационарных условиях, в условиях дневного стационара... лекарственных препаратов ...: • включенных в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов;" (Все наши препараты в перечне ЖНВЛП присутствуют). Две цитаты означают, что помимо выдачи препаратов амбулаторно (в аптеке), в случае необходимости система может и обязана использовать программу ОМС (стационар и дневной стационар) и обеспечивать пациента необходимыми, даже самыми дорогостоящими, препаратами из списка ЖНВЛП. В этом случае, исходя из смысла памятки, видно, что при грамотном управлении процессами лечения пациента не должны происходить перерывы в лекарственном обеспечении и лечение должно быть непрерывным до достижения цели - ремиссии. Сохраните себе, изучайте и знайте свои права. ***************** МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПАМЯТКА ДЛЯ ГРАЖДАН О ГАРАНТИЯХ БЕСПЛАТНОГО ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ В соответствии со статьей 41 Конституции Российской Федерации каждый гражданин имеет право на охрану здоровья и бесплатную медицинскую помощь, оказываемую в гарантированном объеме без взимания платы в соответствии с Программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (далее - Программа), ежегодно утверждаемой Правительством Российской Федерации. Основными государственными источниками финансирования Программы являются средства системы обязательного медицинского страхования и бюджетные средства. На основе Программы субъекты Российской Федерации ежегодно утверждают территориальные программы государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи (далее - территориальные программы). КАКИЕ ВИДЫ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ВАМ ОКАЗЫВАЮТСЯ БЕСПЛАТНО В рамках Программы бесплатно предоставляются: Первичная медико-санитарная помощь, включающая: • первичную доврачебную помощь, которая оказывается фельдшерами, акушерами и другими медицинскими работниками со средним медицинским образованием в амбулаторных условиях, в условиях дневного стационара; • первичную врачебную помощь, которая оказывается врачами-терапевтами, врачами-терапевтами участковыми, врачами-педиатрами, врачами-педиатрами участковыми и врачами общей практики (семейными врачами); • первичную специализированную медицинскую помощь, которая оказывается врачами-специалистами. Специализированная медицинская помощь, которая оказывается в стационарных условиях и в условиях дневного стационара врачами-специалистами и включает профилактику, диагностику и лечение заболеваний и состояний, в том числе в период беременности, родов и послеродовой период, требующих использования специальных методов и сложных медицинских технологий. Высокотехнологичная медицинская помощь* с применением новых сложных и (или) уникальных методов лечения, а также ресурсоемких методов лечения с научно доказанной эффективностью, в том числе клеточных технологий, роботизированной техники. * С перечнем видов высокотехнологичной медицинской помощи, содержащим, в том числе, методы лечения и источники финансового обеспечения, Вы можете ознакомиться в приложении к Программе. Скорая медицинская помощь, которая оказывается государственными и муниципальными медицинскими организациями при заболеваниях, несчастных случаях, травмах, отравлениях и других состояниях, требующих срочного медицинского вмешательства. При необходимости осуществляется медицинская эвакуация. Для избавления от боли и облегчения других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных пациентов гражданам предоставляется паллиативная медицинская помощь в амбулаторных и стационарных условиях. Вышеуказанные виды медицинской помощи включают бесплатное проведение: медицинской реабилитации; экстракорпорального оплодотворения (ЭКО); различных видов диализа; химиотерапии при злокачественных заболеваниях; профилактических мероприятий, включая: профилактические медицинские осмотры, в том числе детей, работающих и неработающих граждан, обучающихся в образовательных организациях по очной форме, в связи с занятиями физической культурой и спортом; диспансеризацию, в том числе пребывающих в стационарных учреждениях детей-сирот и детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, а также детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в том числе усыновленных (удочеренных), принятых под опеку (попечительство) в приемную или патронатную семью. Граждане проходят диспансеризацию бесплатно в медицинской организации, в которой они получают первичную медико-санитарную помощь. Большинство мероприятий в рамках диспансеризации проводятся 1 раз в 3 года за исключением маммографии для женщин в возрасте от 51 до 69 лет и исследования кала на скрытую кровь для граждан от 49 до 73 лет, которые проводятся 1 раз в 2 года; диспансерное наблюдение граждан, страдающих социально значимыми заболеваниями и заболеваниями, представляющими опасность для окружающих, а также лиц, страдающих хроническими заболеваниями, функциональными расстройствами, иными состояниями. Кроме того, Программой гарантируется проведение: пренатальной (дородовой) диагностики нарушений развития ребенка у беременных женщин; неонатального скрининга на 5 наследственных и врожденных заболеваний у новорожденных детей; аудиологического скрининга у новорожденных детей и детей первого года жизни. Граждане обеспечиваются лекарственными препаратами в соответствии с Программой. КАКОВЫ ПРЕДЕЛЬНЫЕ СРОКИ ОЖИДАНИЯ ВАМИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ Медицинская помощь оказывается гражданам в трех формах - плановая, неотложная и экстренная. Экстренная форма предусматривает оказание медицинской помощи при внезапных острых заболеваниях, состояниях, обострении хронических заболеваний, представляющих угрозу жизни пациента. При этом медицинская помощь в экстренной форме оказывается медицинской организацией и медицинским работником гражданину безотлагательно и бесплатно. Отказ в ее оказании не допускается. Неотложная форма предусматривает оказание медицинской помощи при внезапных острых заболеваниях, состояниях, обострении хронических заболеваний без явных признаков угрозы жизни пациента. Плановая форма предусматривает оказание медицинской помощи при проведении профилактических мероприятий, при заболеваниях и состояниях, не сопровождающихся угрозой жизни пациента, не требующих экстренной и неотложной медицинской помощи, и отсрочка оказания которой на определенное время не повлечет за собой ухудшение состояния пациента, угрозу его жизни и здоровью. В зависимости от этих форм Правительством Российской Федерации устанавливаются предельные сроки ожидания медицинской помощи. Так, сроки ожидания оказания первичной медико-санитарной помощи в неотложной форме не должны превышать 2 часов с момента обращения пациента в медицинскую организацию. Сроки ожидания оказания медицинской помощи в плановой форме для: приема врачами-терапевтами участковыми, врачами общей практики (семейными врачами), врачами-педиатрами участковыми не должны превышать 24 часов с момента обращения пациента в медицинскую организацию; проведения консультаций врачей-специалистов не должны превышать 14 календарных дней со дня обращения пациента в медицинскую организацию; проведения диагностических инструментальных (рентгенографические исследования, включая маммографию, функциональная диагностика, ультразвуковые исследования) и лабораторных исследований при оказании первичной медико-санитарной помощи не должны превышать 14 календарных дней со дня назначения; проведения компьютерной томографии (включая однофотонную эмиссионную компьютерную томографию), магнитно-резонансной томографии и ангиографии при оказании первичной медико-санитарной помощи не должны превышать 30 календарных дней, а для пациентов с онкологическими заболеваниями - 14 календарных дней со дня назначения; специализированной (за исключением высокотехнологичной) медицинской помощи не должны превышать 30 календарных дней со дня выдачи лечащим врачом направления на госпитализацию, а для пациентов с онкологическими заболеваниями - 14 календарных дней с момента установления диагноза заболевания. Время доезда до пациента бригад скорой медицинской помощи при оказании скорой медицинской помощи в экстренной форме не должно превышать 20 минут с момента ее вызова. При этом в территориальных программах время доезда бригад скорой медицинской помощи может быть обоснованно скорректировано с учетом транспортной доступности, плотности населения, а также климатических и географических особенностей регионов. ЗА ЧТО ВЫ НЕ ДОЛЖНЫ ПЛАТИТЬ В соответствии с законодательством Российской Федерации в сфере охраны здоровья граждан при оказании медицинской помощи в рамках Программы и территориальных программ не подлежат оплате за счет личных средств граждан: оказание медицинских услуг; назначение и применение в стационарных условиях, в условиях дневного стационара, при оказании медицинской помощи в экстренной и неотложной форме лекарственных препаратов по медицинским показаниям: • включенных в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов; • не входящих в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, в случаях их замены из-за индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям; назначение и применение медицинских изделий, компонентов крови, лечебного питания, в том числе специализированных продуктов лечебного питания по медицинским показаниям; размещение в маломестных палатах (боксах) пациентов по медицинским и (или) эпидемиологическим показаниям; для детей в возрасте до четырех лет создание условий пребывания в стационарных условиях, включая предоставление спального места и питания, при совместном нахождении одного из родителей, иного члена семьи или иного законного представителя в медицинской организации, а для ребенка старше указанного возраста - при наличии медицинских показаний; транспортные услуги при сопровождении медицинским работником пациента, находящегося на лечении в стационарных условиях, в случае необходимости проведения ему диагностических исследований при отсутствии возможности их проведения медицинской организацией, оказывающей медицинскую помощь. О ПЛАТНЫХ МЕДИЦИНСКИХ УСЛУГАХ В соответствии с законодательством Российской Федерации граждане имеют право на получение платных медицинских услуг, предоставляемых по их желанию при оказании медицинской помощи, и платных немедицинских услуг (бытовых, сервисных, транспортных и иных услуг), предоставляемых дополнительно при оказании медицинской помощи. При этом платные медицинские услуги могут оказываться в полном объеме медицинской помощи, либо по Вашей просьбе в виде осуществления отдельных консультаций или медицинских вмешательств. Медицинские организации, участвующие в реализации Программы и территориальных программ, имеют право оказывать Вам платные медицинские услуги: на иных условиях, чем предусмотрено Программой, территориальными программами и (или) целевыми программами. Вам следует ознакомиться с важным для гражданина разделом Программы и территориальной программы - "Порядок и условия бесплатного оказания гражданам медицинской помощи". при оказании медицинских услуг анонимно, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации; гражданам иностранных государств, лицам без гражданства, за исключением лиц, застрахованных по обязательному медицинскому страхованию, и гражданам Российской Федерации, не проживающим постоянно на ее территории и не являющимся застрахованными по обязательному медицинскому страхованию, если иное не предусмотрено международными договорами Российской Федерации; при самостоятельном обращении за получением медицинских услуг, за исключением: • самостоятельного обращения гражданина в медицинскую организацию, выбранную им не чаще одного раза в год (за исключением изменения места жительства или места пребывания); • оказания медицинской помощи в экстренной и неотложной форме при самостоятельном обращении гражданина в медицинскую организацию; • направления на предоставление медицинских услуг врачом-терапевтом участковым, врачом-педиатром участковым, врачом общей практики (семейным врачом), врачом-специалистом, фельдшером, а также оказания первичной специализированной медико-санитарной помощи, специализированной медицинской помощи по направлению лечащего врача; • иных случаев, предусмотренных законодательством в сфере охраны здоровья. Отказ пациента от предлагаемых платных медицинских услуг не может быть причиной уменьшения видов и объема оказываемой медицинской помощи, предоставляемых такому пациенту без взимания платы в рамках Программы и территориальных программ. КУДА ОБРАЩАТЬСЯ ПО ВОЗНИКАЮЩИМ ВОПРОСАМ И ПРИ НАРУШЕНИИ ВАШИХ ПРАВ НА БЕСПЛАТНУЮ МЕДИЦИНСКУЮ ПОМОЩЬ По вопросам бесплатного оказания медицинской помощи и в случае нарушения прав граждан на ее предоставление, разрешения конфликтных ситуаций, в том числе при отказах в предоставлении медицинской помощи, взимания денежных средств за ее оказание следует обращаться в: администрацию медицинской организации - к заведующему отделением, руководителю медицинской организации; в офис страховой медицинской организации, включая страхового представителя, - очно или по телефону, номер которого указан в страховом полисе; территориальный орган управления здравоохранением и территориальный орган Росздравнадзора, территориальный фонд обязательного медицинского страхования; общественные советы (организации) по защите прав пациентов при органе государственной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья и при территориальном органе Росздравнадзора; профессиональные некоммерческие медицинские и пациентские организации; федеральные органы власти и организации, включая Министерство здравоохранения Российской Федерации, Федеральный фонд обязательного медицинского страхования, Росздравнадзор и пр. ЧТО ВАМ СЛЕДУЕТ ЗНАТЬ О СТРАХОВЫХ ПРЕДСТАВИТЕЛЯХ СТРАХОВЫХ МЕДИЦИНСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ Страховой представитель - это сотрудник страховой медицинской организации, прошедший специальное обучение, представляющий Ваши интересы и обеспечивающий Ваше индивидуальное сопровождение при оказании медицинской помощи, предусмотренной законодательством. Страховой представитель: предоставляет Вам справочно-консультативную информацию, в том числе о праве выбора (замены) и порядке выбора (замены) страховой медицинской организации, медицинской организации и врача, а также о порядке получения полиса обязательного медицинского страхования; информирует Вас о необходимости прохождения диспансеризации и опрашивает по результатам ее прохождения; консультирует Вас по вопросам оказания медицинской помощи; сообщает об условиях оказания медицинской помощи и наличии свободных мест для госпитализации в плановом порядке; помогает Вам подобрать медицинскую организацию, в том числе оказывающую специализированную медицинскую помощь; контролирует прохождение Вами диспансеризации; организует рассмотрение жалоб застрахованных граждан на качество и доступность оказания медицинской помощи. Кроме того, Вы можете обращаться в офис страховой медицинской организации к страховому представителю при: отказе в записи на прием к врачу - специалисту при наличии направления лечащего врача; нарушении предельных сроков ожидания медицинской помощи в плановой, неотложной и экстренной формах; отказе в бесплатном предоставлении лекарственных препаратов, медицинских изделий, лечебного питания - всего того, что предусмотрено Программой; ... Полная памятка размещена по ссылке: http://bbehtereva.ru/lechenie/pamyatki/578-pamyatka-dlya-grazhdan-o-garantiyakh-besplatnogo-okazaniya-meditsinskoj-pomoshchi

УВАЖАЕМЫЕ ПАЦИЕНТЫ ИЗ ВОРОНЕЖА! Начиная с 16 ноября 2019 года для пациентов с анкилозирующим спондилитом на базе Воронежского государственного института физической культуры (ул.Карла Маркса дом 59) будут проходить занятия ЛФК. Занятия проводит Черенкова Екатерина Сергеевна, тренер преподаватель ВГИФК, специалист по ЛФК. Начало занятий в 16-00 каждую субботу месяца, стоимость одного занятия для одного человека 200 рублей. Контактное лицо по организационным вопросам проведения тренировок: +7(951)866-75-42 Денис Валентинович.

Вопрос от участника: простите, кто-нибудь знает, почему из продажи пропал сульфасалазин - ЕН? (  Словения) Мы объездили кучу аптек, нигде нет.

В Москве сменился главный ревматолог - им стала заведующая отделением ревматологии ГКБ №52 Алёна Игоревна Загребнева Одной из первых активностей в московской ревматологии под новым руководством становится движение в сторону взаимодействия с пациентами - ГКБ №52 приглашает всех желающих на Школу пациентов с болезнью Бехтерева Дата: 30 октября 2019 года Время начала: 17.00 Место проведения: ГБУЗ «ГКБ №52 ДЗМ», корпус 16, конференц-зал Адрес: Москва, ул. Пехотная, д. 3, стр. 16, каб. 609 Организатор: ГКБ №52 ДЗМ Вход свободный, запись не нужна. Городская клиническая больница №52 Департамента здравоохранения Москвы приглашает всех, для кого актуальна тема болезни Бехтерева (анкилозирующий спондилит), на первую Школу пациентов. Занятия в школе бесплатные, вход свободный, запись не требуется. В ходе двухчасового мероприятия, которое пройдёт в современном интерактивном формате, вы познакомитесь с основами правильного образа жизни, который способен значительно облегчить болевой синдром, узнаете возможности и ограничения медикаментозной терапии, побеседуете со специалистами о правильном питании, анализах и исследованиях, особенностях и течении заболевания. Главный ревматолог Департамента здравоохранения города Москвы, заведующая отделением ревматологии ГКБ №52 Алёна Игоревна Загребнева и другие врачи-ревматологи организовали эту школу для госпитализированных в отделение, но убеждены, что она будет интересна всем пациентам, страдающим этим заболеванием, ведь пациенты с хроническими системными заболеваниями могут и должны разобраться в своей болезни на уровне хорошего ревматолога. На школе пациентов эксперты не только прочтут лекцию о заболевании и его течении, анализах и исследованиях, терапии и питании, но и ответят на вопросы гостей. Обратная связь от пациентов поможет врачам-ревматологам выстроить свою работу чётче и сделать её эффективнее. Эксперты Школы: Алёна Игоревна Загребнева Инна Николаевна Климович Екатерина Валерьевна Рязанцева

Пациенты с болезнью Бехтерева получат психологическую поддержку В рамках программы Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, поддержанной Фондом президентских грантов 14 октября 2019 объявлены результаты второго конкурса Фонда президентских грантов. Среди 2 128 организаций, получивших поддержку – проект «Развитие практики психологической поддержки пациентов с болезнью Бехтерева как одного из способов снижения инвалидизации». Это третий проект Общества, поддержанный Фондом президентских грантов. По официальной статистике, в России проживает более 200 тысяч человек с диагнозом болезнь Бехтерева или анкилозирующий спондилит (АС). Это одно из ревматических заболеваний, определяемое, как правило, на поздней стадии. Сочетание медицинской терапии, специальной ЛФК и правильного отношения к своему здоровью помогает пациентам с АС сохранять активный образ жизни и трудоспособность в течение длительного времени. С 2014 года Общество провело более 30 занятий Школы в 30 регионах России, их участниками стали более 2000 пациентов. Слушатели Школы получили консультации ведущих ревматологов России, значительно расширили знания о методах профилактики и поддержки хорошей физической формы, прошли обучение курсу лечебной физкультуры, научились правильно контролировать свое состояние. В 2018-2019 годах при поддержке Фонда президентских грантах Общество провело мастер-классы для тренеров финтес- и спортивных центров, реабилитологов, медицинских работников по курсу ЛФК, разработанному в НИИ ревматологии им. А.В. Насоновой. В этом году в программу Школы для пациентов Общество включило новое направление – психологическую поддержку пациентов с АС. Как показал опыт, большинство пациентов готовы обращаться к специалистам. При поддержке Фонда президентских грантов, Общество ревматологами и психологами разработает методику тренингов и самоконтроля для пациентов с болезнью Бехтерева. Главная задача новой программы – обратить внимание региональных психологов на потребности пациентов с болезнью Бехтерева, помочь им понять специфику АС, а также показать возможности постоянного взаимодействия пациентов, ревматологов и психологов для повышения качества жизни пациентов. В рамках программы планируется разработать и провести в 10 регионах психологические тренинги для пациентов с привлечением региональных специалистов, а также подготовить и распространить рекомендации для специалистов и пациентов. Занятия будут включать тренинги на понимание своего тела, на принятие болезни, на внутреннюю мотивацию, и обязательно – популярные у слушателей Школы для пациентов занятия по специальному курсу ЛФК. Занятия запланированы на 2020 год и пройдут в Оренбурге, Чебоксарах, Кирове, Ульяновске, Кемерово, Махачкале, Саратове, Нижнем Новгороде, Калуге, Барнауле. - Ревматологи в регионах, где проходили наши Школы, сами говорили о необходимости психологической поддержки пациентов. Впервые мы поняли, что это отдельное направление работы на втором Форуме пациентов: во время диалога с приглашенным специалистом многие, вероятно, впервые просили совета о том, как объяснить свое состояние родным и близким, где найти мотивацию каждый день заниматься ЛФК и о многом другом. Мы надеемся, что при поддержке Фонда президентских грантов мы сможем показать пациентам ценность психологической помощи и сделать ее доступной в большинстве регионов. До конца 2019 года должна быть завершена подготовка методических материалов и рекомендаций для специалистов и пациентов, которые будут использованы на Школах в 2020 году.