Болезнь Бехтерева: Лечение и обмен опытом

Болезнь Бехтерева: Лечение и обмен опытом

Charity organization
Дорогие друзья, В предыдущих постах, мы сообщали, что принимая во внимание общую геополитическую ситуацию Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» 2 марта 2022 г. обратилась к фармацевтическим компаниям по ревматологическому профилю с вопросами касающимися поставок и доступности лекарственных препаратов для лечения ревматических заболеваний на территории РФ. Сегодня мы публикуем ответ ООО «Джонсон & Джонсон». Ранее мы публиковали ответы от АО «Санофи Россия», группы компаний «Новартис» в России (в состав которой входят ООО «Новартис Фарма», ООО «Новартис Нева» и АО «Сандоз»), ЗАО «Биокад», АО «Баер» и ООО «Пфайзер Инновации». Мы будем напоминать о себе компаниям и публиковать ответы по мере поступления информации. #AS_Новости #AS_ДоступностьПрепаратов
Comments 1
Likes 3
Сегодня отмечает свой День Рождения главный специалист Института ревматологии по физической реабилитации пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями, методист по лечебной физкультуре, идейный вдохновитель и мощнейшей энергетики человек — Кузяков Сергей Николаевич! Мы высоко чтим и ценим вклад Сергея Николаевича в лечебную физкультуру для наших пациентов. Поздравляем Сергея Николаевича с Днем Рождения! Желаем долголетия, крепчайшего здоровья, успехов во всех начинаниях и еще больше жизненной энергии! Присоединяйтесь к поздравлениям, отмечайте Сергея Николаевича и хэштег #КУЗЯКОВ_ДР
Comments 2
Likes 13
Comments 1
Likes 6
УВАЖАЕМЫЕ ПАЦИЕНТЫ! ПРИГЛАШАЕМ НА БЕСПЛАТНЫЙ ВЕБИНАР Для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями: «Вакцинация против гриппа, пневмококковой инфекции и ревматические заболевания» Дата: 6 ноября 2021 г. Время проведения: 11:00-11:45 Организатор – МРОБОИ «Общество взаимопомощи при Болезни Бехтерева» Модератор: Шаталова Наталья Викторовна – директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Согласно российским и зарубежным рекомендациям, вакцинация против пневмококковой инфекции и гриппа настоятельно рекомендуется людям с ревматическими заболеваниями. Однако множество вопросов, мифов и сомнений возникают среди пациентов, связанных с вакцинацией. Мы пригласили доктора наук, заведующего лабораторией изучения коморбидных инфекций и мониторинга безопасности лекарственной терапии ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой Белова Бориса Сергеевича, чтобы найти ответы на самые острые вопросы о вакцинации против гриппа и пневмококковой инфекции для людей с ревматическими заболеваниями. Регистрируйтесь на вебинар, задавайте вопросы и вместе с экспертами мы найдем на них ответы. ВНИМАНИЕ ❗Мы знаем, как вас волнует вопрос вакцинации против COVID-19, на эту тему будет отдельное выступление 20 ноября. Зарегистрироваться на вебинар 6 ноября 2021 года «Вакцинация против гриппа, пневмококковой инфекции и ревматические заболевания»: http://bbehtereva.ru/news/636/ После регистрации на вашу электронную почту придет приглашение и ссылка на вебинар. #AS_ШколаПациентов #AS_болезньбехтерева #AS_анкилозирующийспондилоартрит #AS_псориатическийартрит #AS_системнаясклеродермия #AS_подагра #AS_остеоартроз #AS_реактивныйартрит #AS_ревматоидныйартрит #AS_волчанка #AS_СКВ #AS_болезньшегрена #AS_вакцинация
Comments 2
Likes 6
Профессия филантроп: поздравления всем причастным — Ура-ура-ура! Вот и наступил Всемирный день некоммерческих организаций (НКО).Колосальную помощь волонтеры и некоммерческие организации оказывают в самых различных сложных ситуациях. Яркий пример показали общественники с наступления пандемии. Тысячи волонтеров помогали тем, кто соблюдал домашний режим, оказывали реальное содействие в получении лекарств, доставляли продукты, мыли полы в больницах, сдавали кровь и плазму. Охрана окружающей среды и защита животных, оказание помощи пострадавшим в результате стихийных бедствий, военных конфликтов, беженцам и вынужденным переселенцам, помощь людям с инвалидностью, с тяжёлыми заболеваниями — это лишь малая часть возможных вариантов НКО. Желаем всем, кто трудится в некоммерческих организациях новых свершений, идей, креативных проектов и достижения высоких результатов в вашей общественно значимой деятельности, спасибо каждому! А представители Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» завершают акцию «Что для меня быть частью НКО?» и делятся своими мыслями в картинках к посту.#AS_новости#AS_поздравляет#НКО#WorldNGODay
Comments 1
Likes 3
ГЛАВНОЕ НЕ СДАВАТЬСЯ ⚡ Мы продолжаем рубрику #AS_МОЯ_ИСТОРИЯ Сегодня у нас история Татьяны: «Здравствуйте, я Татьяна. Хочется поделится моей историей, никогда и нигде раньше этого не делала. На сегодня мне 37, заболела 2006 г. (15 лет, с этим и живу) вернее поставили диагноз. На самом деле в 10 классе проявились первые весточки. Моя активная жизнь стала угасать. Мои отличные спортивные данные, соревнования ушли в былое. Получила освобождение — «юношеский остеохондроз». Жизнь мне уже тогда показалась не полноценной, но в силу подросткого возраста, была уверена, что все пройдёт со временем. Обострения случались, но не такие, как в дальнейшем в 2006 г. Дочери было 2,5 г., переехали с мужем в свой дом. И начался кошмар... Боли адские. Днем терпимо, ночью без слез не обходилось. Температура, похудела на 7 кг за месяц. У нас маленький городок, врачей с узкой специальность нет, так мне предлагали копчик прооперировать (поломала в детстве), уверяли, что остеохондроз. И в итоге с удвоением почек с двух сторон, почти на руках у мужа, отправили в краевую г.Краснодара. Там после обследования, сразу положили в больницу, и прозвучал диагноз — «анкилозирующий спондилит». За время болезни я поняла: — Главное не сдаваться! Бороться за все: за полноценную жизнь, за радость жизни, за движения, за отдых. Медикаменты, гимнастика, плавание, стали частью жизни. От второго ребёнка меня категорически отговаривали врачи, но я решилась и родила через три года дочь. И к моему удивлению, после её рождения очень сильных приступов не было! Я считаю мой психологический настрой, физическая работа, поддержка моей семьи помогла прожить эти годы, и даже со временем состояние ухудшается, поражена грудная клетка,суставы рук и ног, порою выворачивает от боли, я все равно радуюсь жизни, победам моих замечательных дочерей, любимому мужу, солнцу, воздуху. И совсем недавно я перенесла COVID-19. В стационаре врач сказал, мне повезло, что я осталась жива! Две недели востанавливаюсь дома. Последствия: высокое давление, потеря слуха, очень пострадала печень. Не знаю, что ждёт меня дальше. Меня предупредили — серьёзный удар по организму. Чего ждать в будущем даже не знаю. Но знаю точно, буду также надеяться на лучшее, делать для этого все возможное, буду верить и молиться, чтобы моих детей такое не коснулось». В следующих постах мы будем продолжать делиться с вами историями участников нашего сообщества, следите за нашими новостями. А если у вас появилось желание поделиться своей историей открыто или анонимно, присылайте нам свою историю: Наталия Землякова, координатор социальных проектов Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева zemlyakova@bbehtereva.ru
Comments 2
Likes 1
❗SOS❗ НАЗАД В ПРОШЛЫЙ ВЕК❗У нас очень плохие новости.Вы спросите, что произошло?Произошло следующее:На минувшей неделе опубликовали проект финансирования по ОМС лечения ревматических заболеваний с применением ГИБП и ингибиторов Янус-киназ:https://rosmedex.ru/somp/ksgИсходя из вышесказанного проекта следует, что большинство пациентов с ревматическими заболеваниями не смогут в прежнем объеме получать ГИБП и ингибиторы Янус-киназ в стационаре. Это означает абсолютно любая форма стационара: дневной, круглосуточный, коммерческие стационары, работающие по ОМС.Что это означает?С высокой долей вероятности, с 2022 г. вы не сможете продолжить лечение ГИБП и (или) ингибиторами януз-киназ, если вы сейчас получаете лечение в стационаре.Важный момент, если у вас на данный момент нет группы инвалидности, а в 2022 г. вам понадобится лечение вышеуказанными группами современных препаратов, то лечение вы не сможете получить до тех пор пока не оформите группу инвалидности. И это ещё не всё, так как лекарство на вас смогут закупить только в 2023 г.К чему этот проект приведет?Мы вернёмся в прошлый век. Как и 20-30-40 лет назад почти 100% людей с ревматическими заболеваниями станут инвалидами в течение 5 лет!А далее сокращение продолжительности жизни людей с ревматическими заболеваниями на 10-20 лет!Вы спросите, как можно помочь?Отвечаем: Писать обращения во все профильные ведомства с просьбой сохранить возможность получения современной терапии по ОМСДать интервью СМИ о том, как прием современной терапии изменил вашу жизньРепосты, распространение в соцсетях публикаций о существующей проблеме, поддержка в распространении информации от ваших родных и близких Что делают пациентские организации?Подробный анализ предлагаемых тарифовПроекты писем и рассылка их в профильные ведомстваПодготовка серии пресс-конференцийПодготовка серии публикаций в СМИБудем рады вашим мыслям, что ещё можно предпринять.Как ещё вы бы очень помогли?Если вы работаете в сфере СМИ, SMM (соцсети), вы можете помочь в распространении информации, привлечении большего количества информационных каналов для освещения нашей общей проблемыЕсли вы умеете писать тексты для СМИ, то вы можете помочь с подготовкой простых и понятных текстов по нашей темеЕсли вы можете проверить расчеты для анализа тарифовС наилучшими пожеланиями и надеждой на вашу поддержку в нашем общем деле🙏#AS_правапациентов#AS_проект_разгруппировки_КСГ_по_ГИБП
Comments 2
Likes 5
Новогодние подарки для маленьких пациентов Доставили Дед Мороз и Снегурочка от имени Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и их партнеров в ревматологические отделения четырех стационаров Москвы и Подмосковья. В середине декабря 2021 года традиционное поздравление с наступающим Новым годом организовали для 220 детей в ревматологических отделениях в клиниках Москвы и Подмосковья Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке компании ЗАО «Биокад». Помогли выбрать для маленьких пациентов с ревматологическими заболеваниями сладкие подарки и позаботиться о том, чтобы каждый ребёнок получил новогодний привет от Деда Мороза и Снегурочки заведующие ревматологических отделений Научно-исследовательского клинического института детства в Мытищах, Морозовской детской клинической больницы, НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой и НМИЦ здоровья детей. К сожалению, строгие ограничительные меры, связанные с противодействием распространению новой коронавирусной инфекции, не позволили лично вручить подарки каждому из 220 детей. Сладкие наборы доставлены и переданы детям с соблюдением всех противоэпидемических требований. Лично Дед Мороз и Снегурочка посетили и поздравили ребятишек только в НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой. Тем не менее, даже в дистанционном формате праздники и внимание очень важны для детей, проходящих длительное лечение в стационаре. Они помогают ребятам почувствовать, что и в стенах больницы есть повод и возможности радоваться жизни. Мнение организаторов разделяют и врачи, работающие с маленькими пациентами: детям важно создать в больнице комфортные условия, дарить больше позитивных эмоций. Тогда ребята стойко проходят неприятные процедуры, а лечение дает лучшие результаты. Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и компания ЗАО «Биокад» благодарят всех, кто помог исполнить новогодние желания детей в стационарах Москвы и Подмосковья, а также желают всем счастливого Нового года. #AS_поздравляет
Comments 1
Likes 2
Российские ученые создали уникальный лекарственный препарат для успешного лечения аутоиммунных заболеваний, среди которых болезнь Бехтерева, диабет и псориатический артрит. В настоящее время завершена стадия доклинических исследований, в ходе которых препарат испытывали на животных. Лекарство, созданное в лабораториях РНИМУ имени Н. И. Пирогова, показало высокую эффективность. «Революционная отечественная разработка на основе самых современных биоинформатических и генно-инженерных технологий адресно действует только на патологический клон клеток иммунной системы, в который входят клетки, являющиеся причиной аутоиммунного поражения, при этом значимо не угнетая общий иммунный фон», - заявила министр здравоохранения Российской Федерации Вероника Скворцова, комментируя успех отечественных ученых. Новый российский препарат не имеет аналогов в мире и обладает рядом серьезных преимуществ перед используемыми антицитокиновыми моноканальными антителами. Он не только устраняет симптоматику и купирует локальный воспалительный процесс, но и помогает устранить первопричину заболевания на длительный срок. Отличительной чертой лекарственного препарата является отсутствие привыкания. Больному достаточно принимать его один раз в три-пять лет в отличие от большинства существующих лекарств, которые применяются еженедельно или ежемесячно, отмечает Скворцова. «Полученные данные позволят уже в этом году перейти к клиническим испытаниям лекарственного препарата, и если его эффективность подтвердится у пациентов, то это будет прорыв мирового уровня в лечении аутоиммунных заболеваний различного происхождения. Лекарство станет спасением для миллионов людей», - уверена министр здравоохранения РФ. Для ускорения клинических испытаний и начала выпуска спасительного лекарства подключили одного из отечественных производителей инновационных медицинских препаратов. Клинические испытания первой фазы запланированы на осень 2019 года. Источник: https://tvzvezda.ru/news/vstrane_i_mire/content/201971684-BBvSO.html
Comments 21
Likes 52
17 ноября 2021 года Президент России Владимир Владимирович Путин провел Совещание по вопросам развития генетических технологий. На нем эксперты докладывали ему в том числе о ходе клинических исследований нового препарата от болезни Бехтерева, соавтором которого является биолог и наш пациент Лукьянов Сергей Анатольевич. По нашей теме выступили: Путин В.В., Голикова Т.А., Мурашко М.А., Макаров А.А., Морозов Д.В. Специалисты сообщили о завершении первой фазы клинических исследований препарата. По результатам данного совещания руководством страны готовится ряд поручений, которые, надеемся, смогут одновременно и повысить безопасность создаваемого лекарства, и оперативно внедрить его в реальную клиническую практику. Совещание длилось более 2х часов. Для Вас мы собрали в видео основные моменты данного мероприятия, важные для пациентов с анкилозирующим спондилитом https://www.youtube.com/watch?v=fKG3-rBj7rA Источник: http://www.kremlin.ru/events/president/news/67119 P.S. Завершение первой фазы клинических исследований пока не означает, что препарат доказал свою эффективность. Ждем подробных научных работ и официальных заключений по результатам следующих фаз.
Comments 2
Likes 5
Дорогие друзья! Приглашаем на встречу Школы для ревматических пациентов в рамках рабочего совещания «Диалог с главным внештатным специалистом-ревматологом Иркутской области. Новый Порядок прохождения МСЭ пациентов с ревматическими заболеваниями» Дата: 2 августа 2022 г. Время: 14:00-17:00 (13:30-14:00 регистрация на мероприятие) Формат: очно Место проведения: ФКУ ГБ МСЭ по Иркутской области, г. Иркутск, ул.Байкальская,  дом 206, этаж 3, Конференц - зал. Программа мероприятия: 13:30-14:00 - Регистрация участников 14.00–14.20 - Шаталова Н.В., Белоусова Л.В. представители Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерев
Школа для пациентов в Иркутске: вопросы нового порядка оформления инвалидности и открытый диалог с главным ревматологом 2 августа 2022 г. в Иркутске на базе Главного бюро МСЭ Иркутской области прошла очередная региональная выездная Школа для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями. https://bbehtereva.ru/news/726/ Мероприятие организовано Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», при поддержке главного внештатного специалиста-ревматолога Министерства здравоохранения Иркутской области, профессора, д.м.н., заведующей кафедрой семейной медицины Иркутской государственной медицинской академ
В Иркутске пообещали решить вопрос доступа пациентов к жизненно необходимым лекарственным препаратам 2 августа 2022 года в Иркутске Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов « Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» организовала круглый стол на базе Общественной палаты Иркутской области. https://bbehtereva.ru/news/725/ Поводом для данного мероприятия послужило очередное (состоялся 4 круглый стол по вопросу льготных лекарственных препаратов и медпомощи в Иркутске и Иркутской области, о прошлогоднем круглом столе написал АиФ Иркутск https://irk.aif.ru/amp/health/medicine/pravo_est_lekarstv_net – прим. Общества взаимопомощи) обращение пациентов с ревматиче
В Иркутске пациенты не могут получить доступ к жизненно необходимым лекарствам 2 августа на площадке Общественной палаты Иркутской области состоится круглый стол, посвященный доступности бесплатной медицинской помощи для пациентов с аутоиммунными заболеваниями. Участие в мероприятии примут представители общественности, органов власти и пациентского сообщества. Поводом для организации круглого стола послужило обращение пациентов с анкилозирующим спондилитом в Межрегиональную общественную благотворительную организацию инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Жители Иркутской области сообщили о нарушении их прав на получение бесплатной медицинской помощи. «Территориаль
День рождения Валентины Насоновой Сегодня Валентина Александровна Насонова отметила бы свой 99 день рождения. Предлагаем вам статью о королеве российской ревматологии и почтить память Валентины Александровны.
Дорогие друзья, Приглашаем на очную встречу Школы пациентов «Диалог с главным внештатным специалистом ревматологом московской области» Дата: 9 июля 2022 г. Время проведения: 10:30-14:00 Формат: очно Место проведения: г.Москва, Переяславский пер., 6, Государственное бюджетное учреждение Территориальный центр социального обслуживания «Мещанский» Программа мероприятия: 10:30 – 11:00 – Регистрация участников 11:00 – 11.10 – Приветствие участников. Вступительная речь. – Шаталова Н.В. 11:10 – 11:50 – Путь пациента и возможности лечения. Маршрутизация пациентов с ревматическими заболеваниями в Московской области. Беременность при болезни Бехтерева. – Лучихина Е.Л. 11:50 – 12:00 –
От псориатического артрита к анкилозирующему спондилиту: путь к диагнозу Большое количество писем приходит от вас касаемо диагностики и лечения псориатического артрита/спондилита (ПсА), а также о характерных отличиях от анкилозирующего спондилита (АС). Чтобы ответить на данные вопросы, мы хотим обратиться к научным статьям наших глубокоуважаемых коллег врачей-ревматологов. До сих пор остается спорным вопрос, считать ли аксиальную форму псориатического артрита и анкилозирующий спондилит отдельными нозологиями со сходными характеристиками, или они представляют собой разные клинические проявления одного и того же заболевания, что вызывает определенные трудности в дифференциальной диагностик
Новые правила оформления инвалидности начали действовать с 1 июля 2022 г. Пройти медико-социальную экспертизу, по мнению Минтруда, станет проще, а сам механизм будет прозрачным и понятным: В этом году установлен необходимый перечень обследований для прохождения МСЭ — теперь сразу ясно, какие обследования нужны для экспертизы. В поликлинике можно выбрать, как проходить МСЭ — очно или заочно. Организовано электронное взаимодействие системы МСЭ с медицинскими организациями — больше не нужно приносить справки и документы, данные будут переданы между учреждениями в электронном виде. А результаты поступят в личный кабинет на портале Госуслуги. Подробнее Минтруд рассказал в картинках #BB_ин
8 июня 2022 года, Ставрополь Школа для пациентов в Ставрополе: конструктивный диалог между врачами и пациентами 8 июня 2022 года в Ставрополе состоялась вторая Школа для людей с ревматическими заболеваниями в Северо-Кавказском федеральном округе в рамках рабочего совещания «Пути совершенствования коммуникаций между медицинским сообществом и пациентами», реализуемая Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» при поддержке главного внештатного специалиста-ревматолога Ставропольского края Щендригина Ивана Николаевича, Министерства здравоохранения Ставропольского края, ФГБНУ НИИ ревматологии им В.А. Насоновой, Ставропольс
Show more
About group
Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Russian Ankylosing Spondylitis Association (ASA) Страничка взаимодействия и взаимопомощи для людей, жизнь которых осложняется болезнью Бехтерева. Эта группа создана для возможности распространения информации о высокотехнологичных и новых методах лечения. - Член Экспертного совета по спондилоартритам (ЭкСпА) при Ассоциации ревматологов России. - Член Совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Калужской области и Республике Чувашия. - Член Всероссийского союза пациентов. - Член Ankylosing spondylitis International Federation.
Address:
Каширское ш. 34а, Moscow, Russia