Дорогие друзья,
В предыдущих постах, мы сообщали, что принимая во внимание общую геополитическую ситуацию Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» 2 марта 2022 г. обратилась к фармацевтическим компаниям по ревматологическому профилю с вопросами касающимися поставок и доступности лекарственных препаратов для лечения ревматических заболеваний на территории РФ.
Сегодня мы публикуем ответ ООО «Джонсон & Джонсон».
Ранее мы публиковали ответы от АО «Санофи Россия», группы компаний «Новартис» в России (в состав которой входят ООО «Новартис Фарма», ООО «Новартис Нева» и АО «Сандоз»), ЗАО «Биокад», АО «Баер» и ООО «Пфайзер Инновации».
Мы будем напоминать о себе компаниям и публиковать ответы по мере поступления информации.
#AS_Новости
#AS_ДоступностьПрепаратов
Comments 1
Likes 3
Сегодня отмечает свой День Рождения главный специалист Института ревматологии по физической реабилитации пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями, методист по лечебной физкультуре, идейный вдохновитель и мощнейшей энергетики человек
— Кузяков Сергей Николаевич!
Мы высоко чтим и ценим вклад Сергея Николаевича в лечебную физкультуру для наших пациентов.
Поздравляем Сергея Николаевича с Днем Рождения!
Желаем долголетия, крепчайшего здоровья, успехов во всех начинаниях и еще больше жизненной энергии!
Присоединяйтесь к поздравлениям, отмечайте Сергея Николаевича и хэштег #КУЗЯКОВ_ДР
Comments 2
Likes 13
УВАЖАЕМЫЕ ПАЦИЕНТЫ!
ПРИГЛАШАЕМ НА БЕСПЛАТНЫЙ ВЕБИНАР
Для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями:
«Вакцинация против гриппа, пневмококковой инфекции и ревматические заболевания»
Дата: 6 ноября 2021 г.
Время проведения: 11:00-11:45
Организатор – МРОБОИ «Общество взаимопомощи при Болезни Бехтерева»
Модератор: Шаталова Наталья Викторовна – директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева».
Согласно российским и зарубежным рекомендациям, вакцинация против пневмококковой инфекции и гриппа настоятельно рекомендуется людям с ревматическими заболеваниями.
Однако множество вопросов, мифов и сомнений возникают среди пациентов, связанных с вакцинацией.
Мы пригласили доктора наук, заведующего лабораторией изучения коморбидных инфекций и мониторинга безопасности лекарственной терапии ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой Белова Бориса Сергеевича, чтобы найти ответы на самые острые вопросы о вакцинации против гриппа и пневмококковой инфекции для людей с ревматическими заболеваниями.
Регистрируйтесь на вебинар, задавайте вопросы и вместе с экспертами мы найдем на них ответы.
ВНИМАНИЕ ❗Мы знаем, как вас волнует вопрос вакцинации против COVID-19, на эту тему будет отдельное выступление 20 ноября.
Зарегистрироваться на вебинар 6 ноября 2021 года «Вакцинация против гриппа, пневмококковой инфекции и ревматические заболевания»:
http://bbehtereva.ru/news/636/
После регистрации на вашу электронную почту придет приглашение и ссылка на вебинар.
#AS_ШколаПациентов
#AS_болезньбехтерева #AS_анкилозирующийспондилоартрит
#AS_псориатическийартрит #AS_системнаясклеродермия
#AS_подагра
#AS_остеоартроз
#AS_реактивныйартрит
#AS_ревматоидныйартрит
#AS_волчанка
#AS_СКВ
#AS_болезньшегрена
#AS_вакцинация
Comments 2
Likes 6
Профессия филантроп: поздравления всем причастным
— Ура-ура-ура!
Вот и наступил Всемирный день некоммерческих организаций (НКО).Колосальную помощь волонтеры и некоммерческие организации оказывают в самых различных сложных ситуациях.
Яркий пример показали общественники с наступления пандемии. Тысячи волонтеров помогали тем, кто соблюдал домашний режим, оказывали реальное содействие в получении лекарств, доставляли продукты, мыли полы в больницах, сдавали кровь и плазму.
Охрана окружающей среды и защита животных, оказание помощи пострадавшим в результате стихийных бедствий, военных конфликтов, беженцам и вынужденным переселенцам, помощь людям с инвалидностью, с тяжёлыми заболеваниями — это лишь малая часть возможных вариантов НКО.
Желаем всем, кто трудится в некоммерческих организациях новых свершений, идей, креативных проектов и достижения высоких результатов в вашей общественно значимой деятельности, спасибо каждому!
А представители Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» завершают акцию «Что для меня быть частью НКО?» и делятся своими мыслями в картинках к посту.#AS_новости#AS_поздравляет#НКО#WorldNGODay
Comments 1
Likes 3
ГЛАВНОЕ НЕ СДАВАТЬСЯ ⚡
Мы продолжаем рубрику #AS_МОЯ_ИСТОРИЯ
Сегодня у нас история Татьяны:
«Здравствуйте, я Татьяна.
Хочется поделится моей историей, никогда и нигде раньше этого не делала.
На сегодня мне 37, заболела 2006 г. (15 лет, с этим и живу) вернее поставили диагноз.
На самом деле в 10 классе проявились первые весточки. Моя активная жизнь стала угасать. Мои отличные спортивные данные, соревнования ушли в былое. Получила освобождение — «юношеский остеохондроз».
Жизнь мне уже тогда показалась не полноценной, но в силу подросткого возраста, была уверена, что все пройдёт со временем.
Обострения случались, но не такие, как в дальнейшем в 2006 г.
Дочери было 2,5 г., переехали с мужем в свой дом. И начался кошмар...
Боли адские. Днем терпимо, ночью без слез не обходилось. Температура, похудела на 7 кг за месяц.
У нас маленький городок, врачей с узкой специальность нет, так мне предлагали копчик прооперировать (поломала в детстве), уверяли, что остеохондроз.
И в итоге с удвоением почек с двух сторон, почти на руках у мужа, отправили в краевую г.Краснодара.
Там после обследования, сразу положили в больницу, и прозвучал диагноз — «анкилозирующий спондилит».
За время болезни я поняла:
— Главное не сдаваться! Бороться за все: за полноценную жизнь, за радость жизни, за движения, за отдых.
Медикаменты, гимнастика, плавание, стали частью жизни.
От второго ребёнка меня категорически отговаривали врачи, но я решилась и родила через три года дочь.
И к моему удивлению, после её рождения очень сильных приступов не было!
Я считаю мой психологический настрой, физическая работа, поддержка моей семьи помогла прожить эти годы, и даже со временем состояние ухудшается, поражена грудная клетка,суставы рук и ног, порою выворачивает от боли, я все равно радуюсь жизни, победам моих замечательных дочерей, любимому мужу, солнцу, воздуху.
И совсем недавно я перенесла COVID-19.
В стационаре врач сказал, мне повезло, что я осталась жива!
Две недели востанавливаюсь дома. Последствия: высокое давление, потеря слуха, очень пострадала печень.
Не знаю, что ждёт меня дальше.
Меня предупредили — серьёзный удар по организму. Чего ждать в будущем даже не знаю. Но знаю точно, буду также надеяться на лучшее, делать для этого все возможное, буду верить и молиться, чтобы моих детей такое не коснулось».
В следующих постах мы будем продолжать делиться с вами историями участников нашего сообщества, следите за нашими новостями.
А если у вас появилось желание поделиться своей историей открыто или анонимно, присылайте нам свою историю:
Наталия Землякова, координатор социальных проектов Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева
zemlyakova@bbehtereva.ru
Comments 2
Likes 1
❗SOS❗ НАЗАД В ПРОШЛЫЙ ВЕК❗У нас очень плохие новости.Вы спросите, что произошло?Произошло следующее:На минувшей неделе опубликовали проект финансирования по ОМС лечения ревматических заболеваний с применением ГИБП и ингибиторов Янус-киназ:https://rosmedex.ru/somp/ksgИсходя из вышесказанного проекта следует, что большинство пациентов с ревматическими заболеваниями не смогут в прежнем объеме получать ГИБП и ингибиторы Янус-киназ в стационаре. Это означает абсолютно любая форма стационара: дневной, круглосуточный, коммерческие стационары, работающие по ОМС.Что это означает?С высокой долей вероятности, с 2022 г. вы не сможете продолжить лечение ГИБП и (или) ингибиторами януз-киназ, если вы сейчас получаете лечение в стационаре.Важный момент, если у вас на данный момент нет группы инвалидности, а в 2022 г. вам понадобится лечение вышеуказанными группами современных препаратов, то лечение вы не сможете получить до тех пор пока не оформите группу инвалидности. И это ещё не всё, так как лекарство на вас смогут закупить только в 2023 г.К чему этот проект приведет?Мы вернёмся в прошлый век. Как и 20-30-40 лет назад почти 100% людей с ревматическими заболеваниями станут инвалидами в течение 5 лет!А далее сокращение продолжительности жизни людей с ревматическими заболеваниями на 10-20 лет!Вы спросите, как можно помочь?Отвечаем: Писать обращения во все профильные ведомства с просьбой сохранить возможность получения современной терапии по ОМСДать интервью СМИ о том, как прием современной терапии изменил вашу жизньРепосты, распространение в соцсетях публикаций о существующей проблеме, поддержка в распространении информации от ваших родных и близких Что делают пациентские организации?Подробный анализ предлагаемых тарифовПроекты писем и рассылка их в профильные ведомстваПодготовка серии пресс-конференцийПодготовка серии публикаций в СМИБудем рады вашим мыслям, что ещё можно предпринять.Как ещё вы бы очень помогли?Если вы работаете в сфере СМИ, SMM (соцсети), вы можете помочь в распространении информации, привлечении большего количества информационных каналов для освещения нашей общей проблемыЕсли вы умеете писать тексты для СМИ, то вы можете помочь с подготовкой простых и понятных текстов по нашей темеЕсли вы можете проверить расчеты для анализа тарифовС наилучшими пожеланиями и надеждой на вашу поддержку в нашем общем деле🙏#AS_правапациентов#AS_проект_разгруппировки_КСГ_по_ГИБП
Comments 2
Likes 5
Новогодние подарки для маленьких пациентов
Доставили Дед Мороз и Снегурочка от имени Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и их партнеров в ревматологические отделения четырех стационаров Москвы и Подмосковья.
В середине декабря 2021 года традиционное поздравление с наступающим Новым годом организовали для 220 детей в ревматологических отделениях в клиниках Москвы и Подмосковья Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке компании ЗАО «Биокад».
Помогли выбрать для маленьких пациентов с ревматологическими заболеваниями сладкие подарки и позаботиться о том, чтобы каждый ребёнок получил новогодний привет от Деда Мороза и Снегурочки заведующие ревматологических отделений Научно-исследовательского клинического института детства в Мытищах, Морозовской детской клинической больницы, НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой и НМИЦ здоровья детей.
К сожалению, строгие ограничительные меры, связанные с противодействием распространению новой коронавирусной инфекции, не позволили лично вручить подарки каждому из 220 детей. Сладкие наборы доставлены и переданы детям с соблюдением всех противоэпидемических требований. Лично Дед Мороз и Снегурочка посетили и поздравили ребятишек только в НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой.
Тем не менее, даже в дистанционном формате праздники и внимание очень важны для детей, проходящих длительное лечение в стационаре. Они помогают ребятам почувствовать, что и в стенах больницы есть повод и возможности радоваться жизни. Мнение организаторов разделяют и врачи, работающие с маленькими пациентами: детям важно создать в больнице комфортные условия, дарить больше позитивных эмоций. Тогда ребята стойко проходят неприятные процедуры, а лечение дает лучшие результаты.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и компания ЗАО «Биокад» благодарят всех, кто помог исполнить новогодние желания детей в стационарах Москвы и Подмосковья, а также желают всем счастливого Нового года.
#AS_поздравляет
Comments 1
Likes 2
Российские ученые создали уникальный лекарственный препарат для успешного лечения аутоиммунных заболеваний, среди которых болезнь Бехтерева, диабет и псориатический артрит.
В настоящее время завершена стадия доклинических исследований, в ходе которых препарат испытывали на животных. Лекарство, созданное в лабораториях РНИМУ имени Н. И. Пирогова, показало высокую эффективность. «Революционная отечественная разработка на основе самых современных биоинформатических и генно-инженерных технологий адресно действует только на патологический клон клеток иммунной системы, в который входят клетки, являющиеся причиной аутоиммунного поражения, при этом значимо не угнетая общий иммунный фон», - заявила министр здравоохранения Российской Федерации Вероника Скворцова, комментируя успех отечественных ученых.
Новый российский препарат не имеет аналогов в мире и обладает рядом серьезных преимуществ перед используемыми антицитокиновыми моноканальными антителами. Он не только устраняет симптоматику и купирует локальный воспалительный процесс, но и помогает устранить первопричину заболевания на длительный срок.
Отличительной чертой лекарственного препарата является отсутствие привыкания. Больному достаточно принимать его один раз в три-пять лет в отличие от большинства существующих лекарств, которые применяются еженедельно или ежемесячно, отмечает Скворцова. «Полученные данные позволят уже в этом году перейти к клиническим испытаниям лекарственного препарата, и если его эффективность подтвердится у пациентов, то это будет прорыв мирового уровня в лечении аутоиммунных заболеваний различного происхождения. Лекарство станет спасением для миллионов людей», - уверена министр здравоохранения РФ.
Для ускорения клинических испытаний и начала выпуска спасительного лекарства подключили одного из отечественных производителей инновационных медицинских препаратов. Клинические испытания первой фазы запланированы на осень 2019 года.
Источник: https://tvzvezda.ru/news/vstrane_i_mire/content/201971684-BBvSO.html
Comments 21
Likes 52
17 ноября 2021 года Президент России Владимир Владимирович Путин провел Совещание по вопросам развития генетических технологий. На нем эксперты докладывали ему в том числе о ходе клинических исследований нового препарата от болезни Бехтерева, соавтором которого является биолог и наш пациент Лукьянов Сергей Анатольевич.
По нашей теме выступили: Путин В.В., Голикова Т.А., Мурашко М.А., Макаров А.А., Морозов Д.В. Специалисты сообщили о завершении первой фазы клинических исследований препарата.
По результатам данного совещания руководством страны готовится ряд поручений, которые, надеемся, смогут одновременно и повысить безопасность создаваемого лекарства, и оперативно внедрить его в реальную клиническую практику.
Совещание длилось более 2х часов. Для Вас мы собрали в видео основные моменты данного мероприятия, важные для пациентов с анкилозирующим спондилитом https://www.youtube.com/watch?v=fKG3-rBj7rA
Источник: http://www.kremlin.ru/events/president/news/67119
P.S. Завершение первой фазы клинических исследований пока не означает, что препарат доказал свою эффективность. Ждем подробных научных работ и официальных заключений по результатам следующих фаз.
Comments 2
Likes 5
Дорогие друзья!
Приглашаем на встречу
Школы для ревматических пациентов в рамках рабочего совещания
«Диалог с главным внештатным специалистом-ревматологом Иркутской области. Новый Порядок прохождения МСЭ пациентов с ревматическими заболеваниями»
Дата: 2 августа 2022 г.
Время: 14:00-17:00 (13:30-14:00 регистрация на мероприятие)
Формат: очно
Место проведения: ФКУ ГБ МСЭ по Иркутской области, г. Иркутск, ул.Байкальская, дом 206, этаж 3, Конференц - зал.
Программа мероприятия:
13:30-14:00 - Регистрация участников
14.00–14.20 - Шаталова Н.В., Белоусова Л.В. представители Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерев
- Like1
Школа для пациентов в Иркутске: вопросы нового порядка оформления инвалидности и открытый диалог с главным ревматологом
2 августа 2022 г. в Иркутске на базе Главного бюро МСЭ Иркутской области прошла очередная региональная выездная Школа для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями.
https://bbehtereva.ru/news/726/
Мероприятие организовано Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», при поддержке главного внештатного специалиста-ревматолога Министерства здравоохранения Иркутской области, профессора, д.м.н., заведующей кафедрой семейной медицины Иркутской государственной медицинской академ
- Like1
В Иркутске пообещали решить вопрос доступа пациентов к жизненно необходимым лекарственным препаратам
2 августа 2022 года в Иркутске Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов « Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» организовала круглый стол на базе Общественной палаты Иркутской области.
https://bbehtereva.ru/news/725/
Поводом для данного мероприятия послужило очередное (состоялся 4 круглый стол по вопросу льготных лекарственных препаратов и медпомощи в Иркутске и Иркутской области, о прошлогоднем круглом столе написал АиФ Иркутск
https://irk.aif.ru/amp/health/medicine/pravo_est_lekarstv_net – прим. Общества взаимопомощи) обращение пациентов с ревматиче
- Like2
В Иркутске пациенты не могут получить доступ к жизненно необходимым лекарствам
2 августа на площадке Общественной палаты Иркутской области состоится круглый стол, посвященный доступности бесплатной медицинской помощи для пациентов с аутоиммунными заболеваниями. Участие в мероприятии примут представители общественности, органов власти и пациентского сообщества.
Поводом для организации круглого стола послужило обращение пациентов с анкилозирующим спондилитом в Межрегиональную общественную благотворительную организацию инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Жители Иркутской области сообщили о нарушении их прав на получение бесплатной медицинской помощи.
«Территориаль
- Like2
Дорогие друзья,
Приглашаем на очную встречу Школы пациентов
«Диалог с главным внештатным специалистом ревматологом московской области»
Дата: 9 июля 2022 г.
Время проведения: 10:30-14:00
Формат: очно
Место проведения: г.Москва, Переяславский пер., 6, Государственное бюджетное учреждение Территориальный центр социального обслуживания «Мещанский»
Программа мероприятия:
10:30 – 11:00 – Регистрация участников
11:00 – 11.10 – Приветствие участников. Вступительная речь. – Шаталова Н.В.
11:10 – 11:50 – Путь пациента и возможности лечения. Маршрутизация пациентов с ревматическими заболеваниями в Московской области. Беременность при болезни Бехтерева. – Лучихина Е.Л.
11:50 – 12:00 –
- Like1
От псориатического артрита к анкилозирующему спондилиту: путь к диагнозу
Большое количество писем приходит от вас касаемо диагностики и лечения псориатического артрита/спондилита (ПсА), а также о характерных отличиях от анкилозирующего спондилита (АС).
Чтобы ответить на данные вопросы, мы хотим обратиться к научным статьям наших глубокоуважаемых коллег врачей-ревматологов.
До сих пор остается спорным вопрос, считать ли аксиальную форму псориатического артрита и анкилозирующий спондилит отдельными нозологиями со сходными характеристиками, или они представляют собой разные клинические проявления одного и того же заболевания, что вызывает определенные трудности в дифференциальной диагностик
- Like1
Новые правила оформления инвалидности начали действовать с 1 июля 2022 г.
Пройти медико-социальную экспертизу, по мнению Минтруда, станет проще, а сам механизм будет прозрачным и понятным:
В этом году установлен необходимый перечень обследований для прохождения МСЭ — теперь сразу ясно, какие обследования нужны для экспертизы.
В поликлинике можно выбрать, как проходить МСЭ — очно или заочно.
Организовано электронное взаимодействие системы МСЭ с медицинскими организациями — больше не нужно приносить справки и документы, данные будут переданы между учреждениями в электронном виде.
А результаты поступят в личный кабинет на портале Госуслуги.
Подробнее Минтруд рассказал в картинках
#BB_ин
- Like3
8 июня 2022 года, Ставрополь
Школа для пациентов в Ставрополе: конструктивный диалог между врачами и пациентами
8 июня 2022 года в Ставрополе состоялась вторая Школа для людей с ревматическими заболеваниями в Северо-Кавказском федеральном округе в рамках рабочего совещания «Пути совершенствования коммуникаций между медицинским сообществом и пациентами», реализуемая Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» при поддержке главного внештатного специалиста-ревматолога Ставропольского края Щендригина Ивана Николаевича, Министерства здравоохранения Ставропольского края, ФГБНУ НИИ ревматологии им В.А. Насоновой, Ставропольс
- Like2
loading...
Show moreAbout group
Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»
Russian Ankylosing Spondylitis Association (ASA)
Страничка взаимодействия и взаимопомощи для людей, жизнь которых осложняется болезнью Бехтерева.
Эта группа создана для возможности распространения информации о высокотехнологичных и новых методах лечения.
- Член Экспертного совета по спондилоартритам (ЭкСпА) при Ассоциации ревматологов России.
- Член Совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Калужской области и Республике Чувашия.
- Член Всероссийского союза пациентов.
- Член Ankylosing spondylitis International Federation.
•••
Hide information
Photos from albums