Болезнь Бехтерева: Лечение и обмен опытом

Дорогие друзья, В предыдущих постах, мы сообщали, что принимая во внимание общую геополитическую ситуацию Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» 2 марта 2022 г. обратилась к фармацевтическим компаниям по ревматологическому профилю с вопросами касающимися поставок и доступности лекарственных препаратов для лечения ревматических заболеваний на территории РФ. Сегодня мы публикуем ответ ООО «Джонсон & Джонсон». Ранее мы публиковали ответы от АО «Санофи Россия», группы компаний «Новартис» в России (в состав которой входят ООО «Новартис Фарма», ООО «Новартис Нева» и АО «Сандоз»), ЗАО «Биокад», АО «Баер» и ООО «Пфайзер Инновации». Мы будем напоминать о себе компаниям и публиковать ответы по мере поступления информации. #AS_Новости #AS_ДоступностьПрепаратов

Сегодня отмечает свой День Рождения главный специалист Института ревматологии по физической реабилитации пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями, методист по лечебной физкультуре, идейный вдохновитель и мощнейшей энергетики человек — Кузяков Сергей Николаевич! Мы высоко чтим и ценим вклад Сергея Николаевича в лечебную физкультуру для наших пациентов. Поздравляем Сергея Николаевича с Днем Рождения! Желаем долголетия, крепчайшего здоровья, успехов во всех начинаниях и еще больше жизненной энергии! Присоединяйтесь к поздравлениям, отмечайте Сергея Николаевича и хэштег #КУЗЯКОВ_ДР

УВАЖАЕМЫЕ ПАЦИЕНТЫ! ПРИГЛАШАЕМ НА БЕСПЛАТНЫЙ ВЕБИНАР Для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями: «Вакцинация против гриппа, пневмококковой инфекции и ревматические заболевания» Дата: 6 ноября 2021 г. Время проведения: 11:00-11:45 Организатор – МРОБОИ «Общество взаимопомощи при Болезни Бехтерева» Модератор: Шаталова Наталья Викторовна – директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Согласно российским и зарубежным рекомендациям, вакцинация против пневмококковой инфекции и гриппа настоятельно рекомендуется людям с ревматическими заболеваниями. Однако множество вопросов, мифов и сомнений возникают среди пациентов, связанных с вакцинацией. Мы пригласили доктора наук, заведующего лабораторией изучения коморбидных инфекций и мониторинга безопасности лекарственной терапии ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой Белова Бориса Сергеевича, чтобы найти ответы на самые острые вопросы о вакцинации против гриппа и пневмококковой инфекции для людей с ревматическими заболеваниями. Регистрируйтесь на вебинар, задавайте вопросы и вместе с экспертами мы найдем на них ответы. ВНИМАНИЕ ❗Мы знаем, как вас волнует вопрос вакцинации против COVID-19, на эту тему будет отдельное выступление 20 ноября. Зарегистрироваться на вебинар 6 ноября 2021 года «Вакцинация против гриппа, пневмококковой инфекции и ревматические заболевания»: http://bbehtereva.ru/news/636/ После регистрации на вашу электронную почту придет приглашение и ссылка на вебинар. #AS_ШколаПациентов #AS_болезньбехтерева #AS_анкилозирующийспондилоартрит #AS_псориатическийартрит #AS_системнаясклеродермия #AS_подагра #AS_остеоартроз #AS_реактивныйартрит #AS_ревматоидныйартрит #AS_волчанка #AS_СКВ #AS_болезньшегрена #AS_вакцинация

Профессия филантроп: поздравления всем причастным — Ура-ура-ура! Вот и наступил Всемирный день некоммерческих организаций (НКО).Колосальную помощь волонтеры и некоммерческие организации оказывают в самых различных сложных ситуациях. Яркий пример показали общественники с наступления пандемии. Тысячи волонтеров помогали тем, кто соблюдал домашний режим, оказывали реальное содействие в получении лекарств, доставляли продукты, мыли полы в больницах, сдавали кровь и плазму. Охрана окружающей среды и защита животных, оказание помощи пострадавшим в результате стихийных бедствий, военных конфликтов, беженцам и вынужденным переселенцам, помощь людям с инвалидностью, с тяжёлыми заболеваниями — это лишь малая часть возможных вариантов НКО. Желаем всем, кто трудится в некоммерческих организациях новых свершений, идей, креативных проектов и достижения высоких результатов в вашей общественно значимой деятельности, спасибо каждому! А представители Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» завершают акцию «Что для меня быть частью НКО?» и делятся своими мыслями в картинках к посту.#AS_новости#AS_поздравляет#НКО#WorldNGODay

ГЛАВНОЕ НЕ СДАВАТЬСЯ ⚡ Мы продолжаем рубрику #AS_МОЯ_ИСТОРИЯ Сегодня у нас история Татьяны: «Здравствуйте, я Татьяна. Хочется поделится моей историей, никогда и нигде раньше этого не делала. На сегодня мне 37, заболела 2006 г. (15 лет, с этим и живу) вернее поставили диагноз. На самом деле в 10 классе проявились первые весточки. Моя активная жизнь стала угасать. Мои отличные спортивные данные, соревнования ушли в былое. Получила освобождение — «юношеский остеохондроз». Жизнь мне уже тогда показалась не полноценной, но в силу подросткого возраста, была уверена, что все пройдёт со временем. Обострения случались, но не такие, как в дальнейшем в 2006 г. Дочери было 2,5 г., переехали с мужем в свой дом. И начался кошмар... Боли адские. Днем терпимо, ночью без слез не обходилось. Температура, похудела на 7 кг за месяц. У нас маленький городок, врачей с узкой специальность нет, так мне предлагали копчик прооперировать (поломала в детстве), уверяли, что остеохондроз. И в итоге с удвоением почек с двух сторон, почти на руках у мужа, отправили в краевую г.Краснодара. Там после обследования, сразу положили в больницу, и прозвучал диагноз — «анкилозирующий спондилит». За время болезни я поняла: — Главное не сдаваться! Бороться за все: за полноценную жизнь, за радость жизни, за движения, за отдых. Медикаменты, гимнастика, плавание, стали частью жизни. От второго ребёнка меня категорически отговаривали врачи, но я решилась и родила через три года дочь. И к моему удивлению, после её рождения очень сильных приступов не было! Я считаю мой психологический настрой, физическая работа, поддержка моей семьи помогла прожить эти годы, и даже со временем состояние ухудшается, поражена грудная клетка,суставы рук и ног, порою выворачивает от боли, я все равно радуюсь жизни, победам моих замечательных дочерей, любимому мужу, солнцу, воздуху. И совсем недавно я перенесла COVID-19. В стационаре врач сказал, мне повезло, что я осталась жива! Две недели востанавливаюсь дома. Последствия: высокое давление, потеря слуха, очень пострадала печень. Не знаю, что ждёт меня дальше. Меня предупредили — серьёзный удар по организму. Чего ждать в будущем даже не знаю. Но знаю точно, буду также надеяться на лучшее, делать для этого все возможное, буду верить и молиться, чтобы моих детей такое не коснулось». В следующих постах мы будем продолжать делиться с вами историями участников нашего сообщества, следите за нашими новостями. А если у вас появилось желание поделиться своей историей открыто или анонимно, присылайте нам свою историю: Наталия Землякова, координатор социальных проектов Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева zemlyakova@bbehtereva.ru

❗SOS❗ НАЗАД В ПРОШЛЫЙ ВЕК❗У нас очень плохие новости.Вы спросите, что произошло?Произошло следующее:На минувшей неделе опубликовали проект финансирования по ОМС лечения ревматических заболеваний с применением ГИБП и ингибиторов Янус-киназ:https://rosmedex.ru/somp/ksgИсходя из вышесказанного проекта следует, что большинство пациентов с ревматическими заболеваниями не смогут в прежнем объеме получать ГИБП и ингибиторы Янус-киназ в стационаре. Это означает абсолютно любая форма стационара: дневной, круглосуточный, коммерческие стационары, работающие по ОМС.Что это означает?С высокой долей вероятности, с 2022 г. вы не сможете продолжить лечение ГИБП и (или) ингибиторами януз-киназ, если вы сейчас получаете лечение в стационаре.Важный момент, если у вас на данный момент нет группы инвалидности, а в 2022 г. вам понадобится лечение вышеуказанными группами современных препаратов, то лечение вы не сможете получить до тех пор пока не оформите группу инвалидности. И это ещё не всё, так как лекарство на вас смогут закупить только в 2023 г.К чему этот проект приведет?Мы вернёмся в прошлый век. Как и 20-30-40 лет назад почти 100% людей с ревматическими заболеваниями станут инвалидами в течение 5 лет!А далее сокращение продолжительности жизни людей с ревматическими заболеваниями на 10-20 лет!Вы спросите, как можно помочь?Отвечаем: Писать обращения во все профильные ведомства с просьбой сохранить возможность получения современной терапии по ОМСДать интервью СМИ о том, как прием современной терапии изменил вашу жизньРепосты, распространение в соцсетях публикаций о существующей проблеме, поддержка в распространении информации от ваших родных и близких Что делают пациентские организации?Подробный анализ предлагаемых тарифовПроекты писем и рассылка их в профильные ведомстваПодготовка серии пресс-конференцийПодготовка серии публикаций в СМИБудем рады вашим мыслям, что ещё можно предпринять.Как ещё вы бы очень помогли?Если вы работаете в сфере СМИ, SMM (соцсети), вы можете помочь в распространении информации, привлечении большего количества информационных каналов для освещения нашей общей проблемыЕсли вы умеете писать тексты для СМИ, то вы можете помочь с подготовкой простых и понятных текстов по нашей темеЕсли вы можете проверить расчеты для анализа тарифовС наилучшими пожеланиями и надеждой на вашу поддержку в нашем общем деле🙏#AS_правапациентов#AS_проект_разгруппировки_КСГ_по_ГИБП

Новогодние подарки для маленьких пациентов Доставили Дед Мороз и Снегурочка от имени Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и их партнеров в ревматологические отделения четырех стационаров Москвы и Подмосковья. В середине декабря 2021 года традиционное поздравление с наступающим Новым годом организовали для 220 детей в ревматологических отделениях в клиниках Москвы и Подмосковья Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке компании ЗАО «Биокад». Помогли выбрать для маленьких пациентов с ревматологическими заболеваниями сладкие подарки и позаботиться о том, чтобы каждый ребёнок получил новогодний привет от Деда Мороза и Снегурочки заведующие ревматологических отделений Научно-исследовательского клинического института детства в Мытищах, Морозовской детской клинической больницы, НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой и НМИЦ здоровья детей. К сожалению, строгие ограничительные меры, связанные с противодействием распространению новой коронавирусной инфекции, не позволили лично вручить подарки каждому из 220 детей. Сладкие наборы доставлены и переданы детям с соблюдением всех противоэпидемических требований. Лично Дед Мороз и Снегурочка посетили и поздравили ребятишек только в НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой. Тем не менее, даже в дистанционном формате праздники и внимание очень важны для детей, проходящих длительное лечение в стационаре. Они помогают ребятам почувствовать, что и в стенах больницы есть повод и возможности радоваться жизни. Мнение организаторов разделяют и врачи, работающие с маленькими пациентами: детям важно создать в больнице комфортные условия, дарить больше позитивных эмоций. Тогда ребята стойко проходят неприятные процедуры, а лечение дает лучшие результаты. Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и компания ЗАО «Биокад» благодарят всех, кто помог исполнить новогодние желания детей в стационарах Москвы и Подмосковья, а также желают всем счастливого Нового года. #AS_поздравляет

Российские ученые создали уникальный лекарственный препарат для успешного лечения аутоиммунных заболеваний, среди которых болезнь Бехтерева, диабет и псориатический артрит. В настоящее время завершена стадия доклинических исследований, в ходе которых препарат испытывали на животных. Лекарство, созданное в лабораториях РНИМУ имени Н. И. Пирогова, показало высокую эффективность. «Революционная отечественная разработка на основе самых современных биоинформатических и генно-инженерных технологий адресно действует только на патологический клон клеток иммунной системы, в который входят клетки, являющиеся причиной аутоиммунного поражения, при этом значимо не угнетая общий иммунный фон», - заявила министр здравоохранения Российской Федерации Вероника Скворцова, комментируя успех отечественных ученых. Новый российский препарат не имеет аналогов в мире и обладает рядом серьезных преимуществ перед используемыми антицитокиновыми моноканальными антителами. Он не только устраняет симптоматику и купирует локальный воспалительный процесс, но и помогает устранить первопричину заболевания на длительный срок. Отличительной чертой лекарственного препарата является отсутствие привыкания. Больному достаточно принимать его один раз в три-пять лет в отличие от большинства существующих лекарств, которые применяются еженедельно или ежемесячно, отмечает Скворцова. «Полученные данные позволят уже в этом году перейти к клиническим испытаниям лекарственного препарата, и если его эффективность подтвердится у пациентов, то это будет прорыв мирового уровня в лечении аутоиммунных заболеваний различного происхождения. Лекарство станет спасением для миллионов людей», - уверена министр здравоохранения РФ. Для ускорения клинических испытаний и начала выпуска спасительного лекарства подключили одного из отечественных производителей инновационных медицинских препаратов. Клинические испытания первой фазы запланированы на осень 2019 года. Источник: https://tvzvezda.ru/news/vstrane_i_mire/content/201971684-BBvSO.html

17 ноября 2021 года Президент России Владимир Владимирович Путин провел Совещание по вопросам развития генетических технологий. На нем эксперты докладывали ему в том числе о ходе клинических исследований нового препарата от болезни Бехтерева, соавтором которого является биолог и наш пациент Лукьянов Сергей Анатольевич. По нашей теме выступили: Путин В.В., Голикова Т.А., Мурашко М.А., Макаров А.А., Морозов Д.В. Специалисты сообщили о завершении первой фазы клинических исследований препарата. По результатам данного совещания руководством страны готовится ряд поручений, которые, надеемся, смогут одновременно и повысить безопасность создаваемого лекарства, и оперативно внедрить его в реальную клиническую практику. Совещание длилось более 2х часов. Для Вас мы собрали в видео основные моменты данного мероприятия, важные для пациентов с анкилозирующим спондилитом https://www.youtube.com/watch?v=fKG3-rBj7rA Источник: http://www.kremlin.ru/events/president/news/67119 P.S. Завершение первой фазы клинических исследований пока не означает, что препарат доказал свою эффективность. Ждем подробных научных работ и официальных заключений по результатам следующих фаз.