Болезнь Бехтерева: Лечение и обмен опытом

4 мая - Всемирный день борьбы с болезнью Бехтерева Анкилозирующий спондилит (АС), также известный как болезнь Бехтерева –хроническое воспалительное заболевание позвоночника и суставов с прогрессирующим ограничением движений. По данным различных исследований, в разных странах число пациентов с болезнью Бехтерева составляет от 0,3 до 2% от общей популяции населения. В России диагноз АС поставлен примерно 146 тысячам пациентов, что значительно ниже мировой статистики для северных стран. Чаще всего заболевание проявляется в молодом возрасте. Средний возраст людей с диагнозом АС в России, которые становятся инвалидами – 36 лет, самый активный и продуктивный период жизни. Сегодня есть все возможности для достижения долгосрочной ремиссии при анкилозирующем спондилите при своевременной постановке диагноза. Лечение должно быть комплексным и обязательно включать наряду с лекарственной терапией образование пациентов и лечебную физкультуру. Двигательная активность - основа образа жизни пациента, которая помогает поддерживать организм, сохранять подвижность в суставах и позвоночнике. Однако, порой очень сложно перебороть себя, когда болит практически все тело. Для того, чтобы людям было легче понять заболевание, привыкнуть к необходимости постоянно двигаться и быть замотивированными на полноценную жизнь, уже более 30 лет ведет просветительскую работу Международная Федерация пациентов с АС (ASIF), частью которой уже 5 лет является российское Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева. В этом году международный день болезни Бехтерева отмечается 4 мая. Команда Международной федерации пациентов предлагает поддержать свою работу временным использованием рамки для аватарки в facebook https://www.facebook.com/asif.spondylitis/photos/a.1565055017077149/2247217852194192/ и максимально распространять информацию о заболевании. Поддерживаем работу коллег и предлагаем всем принять в этом участие. Наша жизнь - в движении. Присоединяйся!

Акция «Миллион шагов»: идем вместе с 4 мая до 30 сентября! В 2019 году Россия вновь принимает участие в международной акции «Миллион шагов». Она инициирована организацией пациентов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» в рамках международного движения Walkyourasoff, чтобы привлечь внимание общества к людям с болезнью Бехтерева, вовлечь пациентов в занятия ходьбой и регулярной двигательной активностью. Малоподвижный образ жизни современных людей приводит к множеству заболеваний. Самым легким и универсальным упражнением для борьбы с этой проблемой является ходьба, которая положительно влияет на организм: нормализует давление и сон, дает наименьший риск травм и позволяет сжигать заметное количество калорий.А для пациентов с болезнью Бехтерева ходьба – это наиболее доступный способ оставаться в хорошей форме. Именно ходьба является ключевым элементом акции «Миллион Шагов»: каждый участник должен ежедневно проходить по 10 000 шагов – это рекомендуемая дневная норма. Таким образом, за 100 дней каждый сможет пройти миллион шагов!Ваше участие очень важно: давайте вместе поддержим пациентов, а также принесём своему организму невероятную пользу! Акция длится с 4 мая по 30 сентября 2019 года. Чтобы присоединиться к акции, необходимо установить бесплатное приложение шагомер Pacer и создать аккаунт/авторизоваться через соцсети, зайти на страницу акции steps.bbehtereva.ru со смартфона и присоединиться к команде федерального округа, в котором вы живете и начать отсчет своего миллиона шагов в команде единомышленников. Всё! Подсчет шагов происходит автоматически при ходьбе. Шаги в приложении считаются персонально для каждого участника и идут в общий зачет команды федерального округа. Присоединиться к акции можно в любой момент! Но лучше начать сразу – тогда вы точно сможете пройти свой миллион шагов. Делитесь своими ежедневными достижениями в ходьбе, фотографиями и впечатлениями в социальных сетях с хештегами #миллионшагов, #болезньБехтерева. Вдохновляйте своим примером других людей! Присоединяйтесь к команде активных, жизнелюбивых и сильных людей, способных встречать новый день с оптимизмом! Лучшие получат признание и награды По итогам акции организаторы определят победителей– составят рейтинг команд и участников по среднему количеству шагов на участника команды. Лидеры акции в округах-победителях получат призы, поэтому важен каждый шаг каждого участника команды округа! Объявление победителей будет приурочено ко всемирному дню борьбы с артритом 12 октября. Победители получают: 1 место в командном зачете - в округе-победителе акции будет организована Школа для пациентов; 2 место в личном зачете - два лидера команды округа-победителя с наибольшим личным результатом примут участие в очередном Всероссийском форуме пациентов (победителем в этой номинации могут стать только пациенты, имеющие установленный диагноз анкилозирующий спондилит/болезнь Бехтерева); 3 место в личном зачете - участники из команд округов, которые не победили в общем зачете, прошедшие максимальное количество шагов, получат в подарок футболки с символикой акции «Миллион шагов» и фитнес-браслеты. Новые номинации для участников акции Дополнительные награды присудят сами участники и ваши друзья в соцсетях. Награда «Мисс миллион шагов» и «Мистер миллион шагов» - будет вручена по количеству лайков. На звание могут претендовать только участники акции «Миллион шагов», зарегистрированные в одной из команд и активные все время акции. Хотите стать претендентом? Размещайте в соцсетях фото, на котором вы шагаете. Обязательно ставьте фото с хэштегами #миссмиллионшагов и #мистермиллионшагов. Приглашайте команды и друзей голосовать за ваши фотографии и побеждайте! И еще одна награда – «Самый открытый участник». Её мы все вместе сможем присудить тому, кто разместит больше всех фотографий, комментариев и даже самых маленьких новостей с хэштегом #миллионшагов с наибольшим количеством лайков. Призы для победителей номинаций – фирменные футболки акции «Миллион шагов», а «Самому открытому» - фитнес-браслет. Поэтому не только шагайте, но и активно рассказывайте о том, как вы участвуете в акции, зовите родных и друзей. СКАЧАЙ И ПОДЕЛИСЬ! Все, кто присоединился к акции или хочет ее поддержать могут скачать значки «Я шагаю! Миллион шагов», постеры, листовки и разместить их в своем профиле в социальных сетях, распечатать, разместить в публичных местах. Бросьте себе вызов – пройдите свой миллион шагов! Представьте, как вы будете горды собой в конце акции, когда сможете с гордостью сказать: «Я прошёл миллион шагов!» Присоединяйся к акции: steps.bbehtereva.ru

Команда Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева приняла участие в съемке авторской телепередачи Дарьи Донцовой "Я очень хочу жить" на телеканале Спас. Коллеги расказали, с какими проблемами сталкиваются наши пациенты при диагностике анкилозирующего спондилита, о жизни с ним и взаимодействии с окружающим миром. Не смотря на, казалось бы, большое количество сложностей и нюансов, разговор получился позитивным и воодушевляющим. https://www.youtube.com/watch?v=XJo2jeNzM1Q

Всем доброго времени суток и хорошей пятницы! Так приятно начинать день, перечитывая такие сообщения из регионов: "После последней нашей жалобы в Росздравнадзор пациенту обслужили и 2х месячной давности рецепт, и новый!" Спасибо за работу нашему главному юристу Ольге и команде активистов, которая работает с жалобами пациентов! Если где-то обижают наших подопечных, они кропотливо и на общественных началах уже почти 2 года пишут обращения, отслеживают ответы системы и помогают нам развивать работу по защите прав пациентов. Если вы не можете получить положенные по закону лекарства, то мы готовы содействовать Вам во взаимодействии с системой здравоохранения. Подробности и порядок обращения здесь https://vk.com/wall-33877986_41745

ЛФК для пациентов с болезнью Бехтерева - при поддержке Фонда президентских грантов В конце октября 2018 года подведены итоги второго в 2018 году конкурса Президентских грантов для Российских НКО. Среди более чем 3 500 проектов некоммерческих организаций поддержку получил проект Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. На реализацию комплекса мероприятий, направленных на развитие ЛФК для пациентов с болезнью Бехтерева в регионах России выделено 2,99 млн руб., софинансирование проекта со стороны Общества – 0,9 млн руб. Это уже вторая победа в конкурсе второй год подряд. Первый президентский грант Общество получило в 2017 году на развитие Школы для пациентов с болезнью Бехтерева. Её целью стало повышение качества жизни пациентов за счет знания и понимания заболевания, а также вовлечения пациентов в активный образ жизни и контроль за своим состоянием. За год занятия Школы прошли в 10 различных городах, в них приняли участие более 1 500 человек, около 3 000 пациентов и членов семей получили информационную поддержку. Важным результатом стала подготовка 180 тренеров, методистов и реабилитологов по специальному курсу ЛФК. Благодаря этому сегодня пациенты в 10 крупных городах могут заниматься физической активностью под наблюдением подготовленных специалистов, не опасаясь ухудшить свое состояние и сохраняя столь необходимую им подвижность в суставах. Активную поддержку Школам оказали специалисты и научные сотрудники партнера Общества – московского НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, а также главные и ведущие ревматологи, заведующие ревматологическими отделениями/учреждениями Москвы, Санкт-Петербурга, Омска, Екатеринбурга, Казани, Новосибирска, Самары, Ростова-на-Дону, Краснодара и Волгограда. Благодаря их участию удалось наладить диалог между пациентами и медиками, объединить под одной идеей группу экспертов по ревматологии, экономике и государственному управлению из Москвы, Санкт-Петербурга и Казани для работы в пилотном проекте по ранней диагностике болезни Бехтерева, а в 7 регионах сформированы региональные отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Отделения смогут самостоятельно проводить Школы для пациентов, организовывать систематические занятия ЛФК, а также организованно решать возникающие в жизни пациентов сложности. «Нам еще предстоит отчет перед Фондом президентских грантов, но я считаю, что мы смогли достичь хороших результатов», - считает Алексей Ситало, Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. – «Благодаря второму гранту сможем развивать проект уже в других регионах России. Мы планируем сделать основной упор, во-первых, на развитии ЛФК как основного немедикаментозного метода поддержания наших пациентов в ремиссии. Во-вторых, в маршруте проекта мы запланировали регионы¸ где еще не были – Иркутск, Красноярск, Ставрополь, Севастополь, Нижний Новгород, Челябинск, Пермь, Уфа и Казань. Надеюсь, что теперь мы сможем еще шире продвинуть идею о необходимости для пациентов с болезнью Бехтерева постоянно поддерживать себя в хорошей физической форме и наладить диалог между пациентами и врачами». Проект Общества, получивший второй Президентский грант – «Лечебная физкультура для пациентов с болезнью Бехтерева как основа активной жизни без инвалидизации». Главное его отличие от Школы – упор на практический курс ЛФК. В регионах, где в рамках Школы проходили практические занятия для реабилитологов, тренеров, массажистов, сформирован запрос на такие же программы на базе спортивных центров и фитнес-клубов. Тренинги по ЛФК в фитнес-клубах расширят границы применения методики, помогут ее дальнейшему распространению, повысят доступность физических занятий для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями. Чтобы научить пациентов использовать физическую активность для поддержания хорошего самочувствия и качества жизни, необходимо привлечь их к регулярным занятиям лечебной физкультурой, помочь изменить отношение к болезни. Это поможет им долгое время сохранять трудоспособность, воплощать свои мечты и оставаться полноценными активными членами общества.

Если Вам отказано в выдаче направления в Институт ревматологии Если пациенту лечащий врач поликлиники по месту жительства отказывает в выдачи направления на госпитализацию ф. № 057/у-04 в медицинскую организацию, которую пациент выбрал для оказания ему специализированной медицинской помощи, то пациент имеет законодательное право обратиться: 1. С заявлением к руководителю данной медицинской организации (поликлиники). Форма заявления: https://rheumatolog.su/media/media/2019/03/12/zayavlenie_mo.pdf 2. С заявлением в страховую медицинскую организацию (указана на полисе ОМС). Форма заявления: https://rheumatolog.su/media/media/2019/03/12/zayavlenie_v_smo.pdf 3. С заявлением в отдел защиты прав застрахованных лиц Территориального фонда обязательного медицинского страхования. Форма заявления: https://rheumatolog.su/media/media/2019/03/12/zayavlenie_v_smo.pdf 4. С заявлением в Министерство здравоохранения Российской Федерации. Форма заявления: https://rheumatolog.su/media/media/2019/03/12/zayavlenie_v_mz_rf.pdf Для оперативности решения вопроса обращение необходимо направлять на официальный сайт организации. Источник: https://rheumatolog.su/patients/esli-vam-otkazano-v-vydache-napravleniya/