Болезнь Бехтерева: Лечение и обмен опытом

Болезнь Бехтерева: Лечение и обмен опытом
Popular topics
4 мая - Всемирный день борьбы с болезнью Бехтерева Анкилозирующий спондилит (АС), также известный как болезнь Бехтерева –хроническое воспалительное заболевание позвоночника и суставов с прогрессирующим ограничением движений. По данным различных исследований, в разных странах число пациентов с болезнью Бехтерева составляет от 0,3 до 2% от общей популяции населения. В России диагноз АС поставлен примерно 146 тысячам пациентов, что значительно ниже мировой статистики для северных стран. Чаще всего заболевание проявляется в молодом возрасте. Средний возраст людей с диагнозом АС в России, которые становятся инвалидами – 36 лет, самый активный и продуктивный период жизни. Сегодня есть все возможности для достижения долгосрочной ремиссии при анкилозирующем спондилите при своевременной постановке диагноза. Лечение должно быть комплексным и обязательно включать наряду с лекарственной терапией образование пациентов и лечебную физкультуру. Двигательная активность - основа образа жизни пациента, которая помогает поддерживать организм, сохранять подвижность в суставах и позвоночнике. Однако, порой очень сложно перебороть себя, когда болит практически все тело. Для того, чтобы людям было легче понять заболевание, привыкнуть к необходимости постоянно двигаться и быть замотивированными на полноценную жизнь, уже более 30 лет ведет просветительскую работу Международная Федерация пациентов с АС (ASIF), частью которой уже 5 лет является российское Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева. В этом году международный день болезни Бехтерева отмечается 4 мая. Команда Международной федерации пациентов предлагает поддержать свою работу временным использованием рамки для аватарки в facebook https://www.facebook.com/asif.spondylitis/photos/a.1565055017077149/2247217852194192/ и максимально распространять информацию о заболевании. Поддерживаем работу коллег и предлагаем всем принять в этом участие. Наша жизнь - в движении. Присоединяйся!
Comments 2
Reactions 14
Акция «Миллион шагов»: идем вместе с 4 мая до 30 сентября! В 2019 году Россия вновь принимает участие в международной акции «Миллион шагов». Она инициирована организацией пациентов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» в рамках международного движения Walkyourasoff, чтобы привлечь внимание общества к людям с болезнью Бехтерева, вовлечь пациентов в занятия ходьбой и регулярной двигательной активностью. Малоподвижный образ жизни современных людей приводит к множеству заболеваний. Самым легким и универсальным упражнением для борьбы с этой проблемой является ходьба, которая положительно влияет на организм: нормализует давление и сон, дает наименьший риск травм и позволяет сжигать заметное количество калорий.А для пациентов с болезнью Бехтерева ходьба – это наиболее доступный способ оставаться в хорошей форме. Именно ходьба является ключевым элементом акции «Миллион Шагов»: каждый участник должен ежедневно проходить по 10 000 шагов – это рекомендуемая дневная норма. Таким образом, за 100 дней каждый сможет пройти миллион шагов!Ваше участие очень важно: давайте вместе поддержим пациентов, а также принесём своему организму невероятную пользу! Акция длится с 4 мая по 30 сентября 2019 года. Чтобы присоединиться к акции, необходимо установить бесплатное приложение шагомер Pacer и создать аккаунт/авторизоваться через соцсети, зайти на страницу акции steps.bbehtereva.ru со смартфона и присоединиться к команде федерального округа, в котором вы живете и начать отсчет своего миллиона шагов в команде единомышленников. Всё! Подсчет шагов происходит автоматически при ходьбе. Шаги в приложении считаются персонально для каждого участника и идут в общий зачет команды федерального округа. Присоединиться к акции можно в любой момент! Но лучше начать сразу – тогда вы точно сможете пройти свой миллион шагов. Делитесь своими ежедневными достижениями в ходьбе, фотографиями и впечатлениями в социальных сетях с хештегами #миллионшагов, #болезньБехтерева. Вдохновляйте своим примером других людей! Присоединяйтесь к команде активных, жизнелюбивых и сильных людей, способных встречать новый день с оптимизмом! Лучшие получат признание и награды По итогам акции организаторы определят победителей– составят рейтинг команд и участников по среднему количеству шагов на участника команды. Лидеры акции в округах-победителях получат призы, поэтому важен каждый шаг каждого участника команды округа! Объявление победителей будет приурочено ко всемирному дню борьбы с артритом 12 октября. Победители получают: 1 место в командном зачете - в округе-победителе акции будет организована Школа для пациентов; 2 место в личном зачете - два лидера команды округа-победителя с наибольшим личным результатом примут участие в очередном Всероссийском форуме пациентов (победителем в этой номинации могут стать только пациенты, имеющие установленный диагноз анкилозирующий спондилит/болезнь Бехтерева); 3 место в личном зачете - участники из команд округов, которые не победили в общем зачете, прошедшие максимальное количество шагов, получат в подарок футболки с символикой акции «Миллион шагов» и фитнес-браслеты. Новые номинации для участников акции Дополнительные награды присудят сами участники и ваши друзья в соцсетях. Награда «Мисс миллион шагов» и «Мистер миллион шагов» - будет вручена по количеству лайков. На звание могут претендовать только участники акции «Миллион шагов», зарегистрированные в одной из команд и активные все время акции. Хотите стать претендентом? Размещайте в соцсетях фото, на котором вы шагаете. Обязательно ставьте фото с хэштегами #миссмиллионшагов и #мистермиллионшагов. Приглашайте команды и друзей голосовать за ваши фотографии и побеждайте! И еще одна награда – «Самый открытый участник». Её мы все вместе сможем присудить тому, кто разместит больше всех фотографий, комментариев и даже самых маленьких новостей с хэштегом #миллионшагов с наибольшим количеством лайков. Призы для победителей номинаций – фирменные футболки акции «Миллион шагов», а «Самому открытому» - фитнес-браслет. Поэтому не только шагайте, но и активно рассказывайте о том, как вы участвуете в акции, зовите родных и друзей. СКАЧАЙ И ПОДЕЛИСЬ! Все, кто присоединился к акции или хочет ее поддержать могут скачать значки «Я шагаю! Миллион шагов», постеры, листовки и разместить их в своем профиле в социальных сетях, распечатать, разместить в публичных местах. Бросьте себе вызов – пройдите свой миллион шагов! Представьте, как вы будете горды собой в конце акции, когда сможете с гордостью сказать: «Я прошёл миллион шагов!» Присоединяйся к акции: steps.bbehtereva.ru
Comments 1
Reactions 6
Команда Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева приняла участие в съемке авторской телепередачи Дарьи Донцовой "Я очень хочу жить" на телеканале Спас. Коллеги расказали, с какими проблемами сталкиваются наши пациенты при диагностике анкилозирующего спондилита, о жизни с ним и взаимодействии с окружающим миром. Не смотря на, казалось бы, большое количество сложностей и нюансов, разговор получился позитивным и воодушевляющим. https://www.youtube.com/watch?v=XJo2jeNzM1Q
Comments 1
Reactions 17
Всем доброго времени суток и хорошей пятницы! Так приятно начинать день, перечитывая такие сообщения из регионов: "После последней нашей жалобы в Росздравнадзор пациенту обслужили и 2х месячной давности рецепт, и новый!" Спасибо за работу нашему главному юристу Ольге и команде активистов, которая работает с жалобами пациентов! Если где-то обижают наших подопечных, они кропотливо и на общественных началах уже почти 2 года пишут обращения, отслеживают ответы системы и помогают нам развивать работу по защите прав пациентов. Если вы не можете получить положенные по закону лекарства, то мы готовы содействовать Вам во взаимодействии с системой здравоохранения. Подробности и порядок обращения здесь https://vk.com/wall-33877986_41745
Comments 2
Reactions 10
ЛФК для пациентов с болезнью Бехтерева - при поддержке Фонда президентских грантов В конце октября 2018 года подведены итоги второго в 2018 году конкурса Президентских грантов для Российских НКО. Среди более чем 3 500 проектов некоммерческих организаций поддержку получил проект Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. На реализацию комплекса мероприятий, направленных на развитие ЛФК для пациентов с болезнью Бехтерева в регионах России выделено 2,99 млн руб., софинансирование проекта со стороны Общества – 0,9 млн руб. Это уже вторая победа в конкурсе второй год подряд. Первый президентский грант Общество получило в 2017 году на развитие Школы для пациентов с болезнью Бехтерева. Её целью стало повышение качества жизни пациентов за счет знания и понимания заболевания, а также вовлечения пациентов в активный образ жизни и контроль за своим состоянием. За год занятия Школы прошли в 10 различных городах, в них приняли участие более 1 500 человек, около 3 000 пациентов и членов семей получили информационную поддержку. Важным результатом стала подготовка 180 тренеров, методистов и реабилитологов по специальному курсу ЛФК. Благодаря этому сегодня пациенты в 10 крупных городах могут заниматься физической активностью под наблюдением подготовленных специалистов, не опасаясь ухудшить свое состояние и сохраняя столь необходимую им подвижность в суставах. Активную поддержку Школам оказали специалисты и научные сотрудники партнера Общества – московского НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, а также главные и ведущие ревматологи, заведующие ревматологическими отделениями/учреждениями Москвы, Санкт-Петербурга, Омска, Екатеринбурга, Казани, Новосибирска, Самары, Ростова-на-Дону, Краснодара и Волгограда. Благодаря их участию удалось наладить диалог между пациентами и медиками, объединить под одной идеей группу экспертов по ревматологии, экономике и государственному управлению из Москвы, Санкт-Петербурга и Казани для работы в пилотном проекте по ранней диагностике болезни Бехтерева, а в 7 регионах сформированы региональные отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Отделения смогут самостоятельно проводить Школы для пациентов, организовывать систематические занятия ЛФК, а также организованно решать возникающие в жизни пациентов сложности. «Нам еще предстоит отчет перед Фондом президентских грантов, но я считаю, что мы смогли достичь хороших результатов», - считает Алексей Ситало, Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. – «Благодаря второму гранту сможем развивать проект уже в других регионах России. Мы планируем сделать основной упор, во-первых, на развитии ЛФК как основного немедикаментозного метода поддержания наших пациентов в ремиссии. Во-вторых, в маршруте проекта мы запланировали регионы¸ где еще не были – Иркутск, Красноярск, Ставрополь, Севастополь, Нижний Новгород, Челябинск, Пермь, Уфа и Казань. Надеюсь, что теперь мы сможем еще шире продвинуть идею о необходимости для пациентов с болезнью Бехтерева постоянно поддерживать себя в хорошей физической форме и наладить диалог между пациентами и врачами». Проект Общества, получивший второй Президентский грант – «Лечебная физкультура для пациентов с болезнью Бехтерева как основа активной жизни без инвалидизации». Главное его отличие от Школы – упор на практический курс ЛФК. В регионах, где в рамках Школы проходили практические занятия для реабилитологов, тренеров, массажистов, сформирован запрос на такие же программы на базе спортивных центров и фитнес-клубов. Тренинги по ЛФК в фитнес-клубах расширят границы применения методики, помогут ее дальнейшему распространению, повысят доступность физических занятий для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями. Чтобы научить пациентов использовать физическую активность для поддержания хорошего самочувствия и качества жизни, необходимо привлечь их к регулярным занятиям лечебной физкультурой, помочь изменить отношение к болезни. Это поможет им долгое время сохранять трудоспособность, воплощать свои мечты и оставаться полноценными активными членами общества.
Comments 3
Reactions 13
Если Вам отказано в выдаче направления в Институт ревматологии Если пациенту лечащий врач поликлиники по месту жительства отказывает в выдачи направления на госпитализацию ф. № 057/у-04 в медицинскую организацию, которую пациент выбрал для оказания ему специализированной медицинской помощи, то пациент имеет законодательное право обратиться: 1. С заявлением к руководителю данной медицинской организации (поликлиники). Форма заявления: https://rheumatolog.su/media/media/2019/03/12/zayavlenie_mo.pdf 2. С заявлением в страховую медицинскую организацию (указана на полисе ОМС). Форма заявления: https://rheumatolog.su/media/media/2019/03/12/zayavlenie_v_smo.pdf 3. С заявлением в отдел защиты прав застрахованных лиц Территориального фонда обязательного медицинского страхования. Форма заявления: https://rheumatolog.su/media/media/2019/03/12/zayavlenie_v_smo.pdf 4. С заявлением в Министерство здравоохранения Российской Федерации. Форма заявления: https://rheumatolog.su/media/media/2019/03/12/zayavlenie_v_mz_rf.pdf Для оперативности решения вопроса обращение необходимо направлять на официальный сайт организации. Источник: https://rheumatolog.su/patients/esli-vam-otkazano-v-vydache-napravleniya/
Comments 1
Reactions 17
Вопрос от участника: Всем привет, Болею уже 10 лет с обострениями примерно 2 раза в год ( весна и осень ), в принципе уже к этому привык, какая никакая стабильность. В основном 10 лет принимал Arcoxia 90 mg, во время обострений принимал преднизалон. С февраля скрутило так что перестали все лекарства помогать и болеть стало то что никогда не болело. С аркоксии перевели на целебрекс плюс добавили сульсафалацин и подняли дозу преднизалона, и к этому всему добавили уколы метотриксат. Улучшений никаких нет, теперь лежу в больнице и встал вопрос о препарате под названием Секукинумаб (Secukinumab). Может кто то принимает хотелось бы узнать стоящая вещ или нет. Мне вчера первый укол поставили надеюсь улучшения дадут о себе знать. #ВопросОтУчастника
Comments 4
Reactions 4
Добрый день! Диагноз ББ поставили год назад. Воспаление сняли. Анализы хорошие. Но боль как была, так и осталась, настроение ни к чёрту. Поставили диагноз - фибромиалгия. Сказали принимать Лирику. Кто-нибудь принимал? Как? Что? Состояние? Привыкание? Боль уходит? Выход? #вопрос_от_участника
Comments 2
Reactions 1
Кто лечился или лечится био препаратами поделитесь опытом🙏 #ВопросОтУчастника
Comments 13
Reactions 3
Comments 30
Reactions 4
Одной из задач, поставленной пациентским сообществом Обществу взаимопомощи при болезни Бехтерева еще до официальной регистрации, является организация всестороннего взаимодействия между пациентами для обмена опытом в противодействии болезни Бехтерева. Для пациентов в группе появилась возможность задать вопросы или предлагать темы для обсуждения на стене сообщества. Благодаря возможности задать вопрос аудитории на стене, мы будем способствовать обмену опытом между пациентами, так как опубликован
Школа для пациентов с болезнью Бехтерева и специалистов по медицинской реабилитации в Ставрополе. Дата: 25 мая 2019 года. Для специалистов реабилитации, тренеров фитнес-клубов, с 10:00 до 12:00 теоретическая часть, с 12:00 до 14:00 - практическая. Для пациентов с 10:00 до 12.00 - теоретическая часть, с 12.00 до 14:00 - практическая. Место проведения: Спортивный клуб «Александр Невский» Адрес: г. Ставрополь, ул. Ковалёва д.23 ОРГАНИЗАТОРЫ: МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехт
Акция «Миллион шагов»: идем вместе с 4 мая до 30 сентября! В 2019 году Россия вновь принимает участие в международной акции «Миллион шагов». Она инициирована организацией пациентов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» в рамках международного движения Walkyourasoff, чтобы привлечь внимание общества к людям с болезнью Бехтерева, вовлечь пациентов в занятия ходьбой и регулярной двигательной активностью. Малоподвижный образ жизни современных людей приводит к множеству заболеваний. Самым
4 мая - Всемирный день борьбы с болезнью Бехтерева Анкилозирующий спондилит (АС), также известный как болезнь Бехтерева –хроническое воспалительное заболевание позвоночника и суставов с прогрессирующим ограничением движений. По данным различных исследований, в разных странах число пациентов с болезнью Бехтерева составляет от 0,3 до 2% от общей популяции населения. В России диагноз АС поставлен примерно 146 тысячам пациентов, что значительно ниже мировой статистики для северных стран. Чаще все
Буквально через полчаса начнется Всемирный саммит по спондилоартритам, который состоится в США с 3 по 5 мая. Благодаря работе Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева в связке с американскими и глобальными коллегами, субтитры основных докладов саммита будут доступны и русскоязычной части интернета. Видео обещают сделать доступными и после даты проведения мероприятия. Приглашение к участию от организаторов: Мы очень рады объявить о первом Всемирном саммите по спондилоартриту! Присоединяйтес
Команда Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева приняла участие в съемке авторской телепередачи Дарьи Донцовой "Я очень хочу жить" на телеканале Спас. Коллеги расказали, с какими проблемами сталкиваются наши пациенты при диагностике анкилозирующего спондилита, о жизни с ним и взаимодействии с окружающим миром. Не смотря на, казалось бы, большое количество сложностей и нюансов, разговор получился позитивным и воодушевляющим. https://www.youtube.com/watch?v=XJo2jeNzM1Q
Всем доброго времени суток и хорошей пятницы! Так приятно начинать день, перечитывая такие сообщения из регионов: "После последней нашей жалобы в Росздравнадзор пациенту обслужили и 2х месячной давности рецепт, и новый!" Спасибо за работу нашему главному юристу Ольге и команде активистов, которая работает с жалобами пациентов! Если где-то обижают наших подопечных, они кропотливо и на общественных началах уже почти 2 года пишут обращения, отслеживают ответы системы и помогают нам развивать раб
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА И СПЕЦИАЛИСТОВ ПО МЕДИЦИНСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ В УФЕ. Дата: 20 апреля 2019 года. Для специалистов реабилитации, тренеров фитнес-клубов, с 10:00 до 12:00 теоретическая часть, с 12:00 до 14:00 - практическая. Для пациентов с 10:00 до 12:00 - теоретическая часть, с 12:00 до 14:00 - практическая. Место проведения: Центр спорта АРТС Адрес: г. Уфа, ул. Новоженова д.9 к.2 ОРГАНИЗАТОРЫ: МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» ГБУЗ Республикан
Show more
About page
Charitable organization, Moscow, Russia
Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Russian Ankylosing Spondylitis Association (ASA) Страничка взаимодействия и взаимопомощи для людей, жизнь которых осложняется болезнью Бехтерева. Эта группа создана для возможности распространения информации о высокотехнологичных и новых методах лечения. - Член Экспертного совета по спондилоартритам (ЭкСпА) при Ассоциации ревматологов России. - Член Совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Калужской области и Республике Чувашия. - Член Всероссийского союза пациентов. - Член Ankylosing spondylitis International Federation.
Address:
Каширское ш. 34а