Болезнь Бехтерева: Лечение и обмен опытом

Болезнь Бехтерева: Лечение и обмен опытом

Charitable organization, Moscow, Russia
Ознакомьтесь с кратким экспертным обзором изменений в критериях инвалидности при болезни Бехтерева от @expertdanilova (большое спасибо эксперту!): 📌Сегодня речь пойдет об Анкилозирующем спондилите или  болезни Бехтерева – полное сращение всех  отелов позвоночника: позвонков, межпозвоночных дисков, суставов. Соединяясь вместе, они становятся плотным костяным образованием . 📌Поскольку в области позвоночника проходят нервные окончания, сосуды, которые становятся плотно зажатыми, у пациента имеют место различные симптомы: выраженная боль, снижение силы в конечностях, снижение чувствительности и т.д. . 📌В ныне пока еще действующих Классификациях и критериях (Приказ 1024н) Анкилозирующий спондилит относился к группе дорсопатий вместе с остеохондрозом, сколиозом, кифозом и др. заболеваниями позвоночника . 📌Количественная оценка степени выраженности стойких нарушений статодинамической функции организма человека, обусловленных дорсопатиями, основывается на степени выраженности и длительности течения (стойкости) болевого синдрома, наличии ограничений подвижности позвоночника и степени вызываемых данной патологией нарушений функций верхних и/или нижних конечностей (парез, атрофия) . 📌В новых Классификациях и критериях (Приказ №585н), который начнет действовать с 01.01.2020 г. Анкилозирующий спондилит выделен в группу спондилопатий . 📌При этом количественная оценка степени выраженности стойких нарушений статодинамической функции организма человека, обусловленных спондилопатиями будет основываться кроме оценки подвижности позвоночника, на оценке клинико-лабораторных показателей активности заболевания, т.е. будет учитываться активность процесса и ФК (функциональный класс) . 📌И, что очень важно, что никогда не учитывалось на МСЭ, теперь надо будет учитывать также постоянную потребность (объем и виды) в противовоспалительной и иммуносупрессивной терапии (сочетание препаратов нескольких фармакотерапевтических групп), на фоне которых достигается и сохраняется состояние ремиссии заболевания.
Comments 1
Likes 16
Добрый день! Диагноз ББ поставили год назад. Воспаление сняли. Анализы хорошие. Но боль как была, так и осталась, настроение ни к чёрту. Поставили диагноз - фибромиалгия. Сказали принимать Лирику. Кто-нибудь принимал? Как? Что? Состояние? Привыкание? Боль уходит? Выход? #вопрос_от_участника
Comments 3
Likes 1
Поздравления с Новым 2020 годом от команды Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Всем желаем здоровья, счастья и долгой ремиссии! Вас поздравляли (в порядке очередности): Ситало Алексей - руководитель организации, Гапонов Андрей - учредитель, Шаталова Наталья - координатор проектов и Школ, Игорь Загороднев и Михаил Дударев из Подмосковного отделения организации, Дима и Оля Милосердовы - наши инструкторы по скандинавской ходьбе, Долотин Илья - исполнительный директор, Овсянникова Лидия - бухгалтер, Путинина Елена - координатор Школ. Это лишь меньшая половина команды, которая каждый день помогает существовать Обществу взаимопомощи при болезни Бехтерева и организует её процессы! Помимо активистов, у нас открыты уже 25 региональных отделений, которые организуют те или иные активности в своих регионах. Спасибо всем Вам, что были с нами в этом году и до встречи в 2020ом! С Новым Годом!☃❄🌲🥂🏆💪 https://youtu.be/UaC6sfJneSQ
Comments 16
Likes 18
Уважаемые родители! Телеканал Россия 24 готовит к эфиру специальный репортаж об отказе в инвалидности детям. Такая системная беда. Не хотят видеть эксперты в генетически больных неизлечимых людях тех, кому нужна помощь. Судят часто просто по внешнему виду. То, что болезнь развивается и прогрессирует без дорогостоящих медикаментов, эксперты часто не учитывают. Просим родителей, столкнувшихся с такой ситуацией, связаться с нами в ближайшие дни. Мы расскажем о вашей ситуации и постараемся помочь. С уважением, продюсер телеканала Россия 24 Наталия Викторовна 8(977)990-47-17
Comments 3
Likes 10
Территориальный орган Росздравнадзора по Москве и Московской области при содействии Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и (самое главное) активности местных пациентов продолжает модернизацию подмосковной системы здравоохранения в пользу ревматологических больных! (Начало истории тут: https://vk.com/wall-33877986_155999 ) Пациентке, не имеющей инвалидности и нуждающейся в дорогостоящих лекарствах, отказывали в выписке рецепта для амбулаторного лечения. Каждые 10 дней ей приходилось 4 дня проводить в стационарах для введения препарата. Конечно, не может идти речи о нормальной работе с такими условиями лечения, что привело к необходимости уволиться с работы. Специалисты Росздравнадзора встали на защиту пациентки и направили предписание в Минздрав области, тем самым сделав пациентке один из самых дорогих подарков к Новому Году - доступ к качественному лечению без отрыва от работы. Теперь поликлиника и Минздрав обязаны выдать пациентке рецепт для получения препарата в аптеке. Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева следит за развитием ситуации в Подмосковье.
Comments 1
Likes 5
В связи с участившимися вопросами аудитории о работе Школы для пациентов в региональных городах России публикуем график её работы на 2020 год*. Календарный план-график мероприятий на 2020 год: февраль -- Саратов март -- Махачкала апрель -- Ульяновск май -- Нижний Новгород июнь -- Калуга август -- Кемерово сентябрь -- Чебоксары октябрь -- Барнаул ноябрь -- Киров декабрь -- Оренбург Обращаем Ваше внимание, что график может корректироваться в зависимости от потребностей главных ревматологов регионов. *на картинке указаны города, в которых пройдут Школы, организованные на средства гранта президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов. Полный список указан в описании под картинкой. Городов, которых нет в списке, нет и в плане работы Школ.
Comments 4
Likes 4
Вопрос от участника: простите, кто-нибудь знает, почему из продажи пропал сульфасалазин - ЕН? (  Словения) Мы объездили кучу аптек, нигде нет.
Comments 5
Likes 1
Кто лечился или лечится био препаратами поделитесь опытом🙏 #ВопросОтУчастника
Comments 15
Likes 3
Вопрос от участника:
Comments 2
Likes 0
В Челябинске 23 ноября 2019 состоялся мастер-класс по ЛФК для специалистов по медицинской реабилитации, тренеров фитнес-центров, а также пациентов с болезнью Бехтерева. В нем приняли участие главный внештатный ревматолог Министерства здравоохранения Челябинской области, а также 46 тренеров и более 30 пациентов. Мастер-класс в Челябинске завершил в серии Школ для пациентов, в программе которых был сделан акцент на ЛФК и подготовку тренеров, реабилитологов и медицинских специалистов к работе с пациентами с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями. Занятия по специальному курсу ЛФК организованы Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева в 10 регионах России в 2019 году при поддержке Фонда президентских грантов. В ходе мастер-класса состоялась встреча пациентов с главным внештатным ревматологом Министерства здравоохранения Челябинской области Ольгой Несмеяновой, а также Президентом Международной ассоциации психологов и врачей Марией Макаренко, которая посвятила свое выступление рекомендациям о том, как принять болезнь и мотивировать себя на регулярные физические упражнения, находить дополнительные ресурсы в своем организме для противостояния болезни и поддержку близких людей. Ключевым событием стало двухчасовое практическое занятие ЛФК, которое провели методист по лечебной физкультуре НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой Сергей Кузяков и врач-реабилитолог, заведующий отделением медицинской реабилитации Валерий Васильев. «Ранняя диагностика и последующая терапия позволяют добиться очень хороших результатов в плане ремиссии, сохранения трудоспособности и увеличения продолжительности активной жизни. Диалог пациента с экспертом очень важен, поскольку он помогает разобраться во многих индивидуальных особенностях болезни, найти свой собственный образ жизни», – подчеркнула Ольга Несмеянова, главный внештатный ревматолог Министерства здравоохранения Челябинской области. «Через мастер-классы мы стремимся донести важность ежедневной физической активности, научить пациентов правильно распределять нагрузки и самое главное – сократить раннюю инвалидизацию. Занятия специальной лечебной физкультурой для нас – одна из основ правильного образа жизни, они помогают сохранить объем движения в суставах и позвоночнике. Кроме того, перед Обществом стоит еще одна задача – обучать тренеров спортивных центров, чтобы у пациентов была возможность постоянно заниматься ЛФК под наблюдением специалистов. Тогда физическая нагрузка будет полезной и продлит активную жизнь на долгие годы», – отметил Алексей Ситало, Президент МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева».
Comments 1
Likes 4
Приглашаем пациентов с болезнью Бехтерева, а также специалистов-психологов к участию в Школе в Саратове! ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА  И СПЕЦИАЛИСТОВ-ПСИХОЛОГОВ В САРАТОВЕ Дата: 1 февраля 2020 года, 10:00-15:00 Для специалистов-психологов, с 10:00. Для пациентов с 11:00. Место проведения: г. Саратов, пр-т Кирова, д. 34, гостиница “Волга” ОРГАНИЗАТОРЫ: МРOБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Министерство здравоохранения Саратовской области Приглашаем пациентов с б
Уважаемые родители! Телеканал Россия 24 готовит к эфиру специальный репортаж об отказе в инвалидности детям. Такая системная беда. Не хотят видеть эксперты в генетически больных неизлечимых людях тех, кому нужна помощь. Судят часто просто по внешнему виду. То, что болезнь развивается и прогрессирует без дорогостоящих медикаментов, эксперты часто не учитывают. Просим родителей, столкнувшихся с такой ситуацией, связаться с нами в ближайшие дни. Мы расскажем о вашей ситуации и постараемся помо
Приглашаем пациентов с болезнью Бехтерева к участию в Школе в Санкт-Петербурге! Дата: 25 января 2020 года  Время: 12:00 Место проведения: Клиническая ревматологическая больница №25 Адрес: Санкт-Петербург, улица Большая Подьяческая, дом 30, конференц-зал ОРГАНИЗАТОРЫ: ✓МРОБОИ «Общество взаимопомощи при Болезни Бехтерева» ✓ГБУЗ КРБ №25 г.Санкт-Петербург ✓ФГБОУ ВО СЗГМУ им. И.И.Мечникова ✓НИИ ревматологии ФГБОУ ВО СЗГМУ им.И.И.Мечникова ВХОД СВОБОДНЫЙ Приглашаем пациентов с болезнью Бехтерева к
Поздравления с Новым 2020 годом от команды Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Всем желаем здоровья, счастья и долгой ремиссии! Вас поздравляли (в порядке очередности): Ситало Алексей - руководитель организации, Гапонов Андрей - учредитель, Шаталова Наталья - координатор проектов и Школ, Игорь Загороднев и Михаил Дударев из Подмосковного отделения организации, Дима и Оля Милосердовы - наши инструкторы по скандинавской ходьбе, Долотин Илья - исполнительный директор, Овсянникова Лидия - б
Уважаемые друзья, поздравляем всех с новогодними праздниками!
«Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» и МОО «Доверие» поздравили деток, находящихся в стационаре Улыбками и звонким смехом 12 декабря наполнилось детское отделение ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, 20 декабря Российская детская клиническая больница(РДКБ), 23 декабря детское отделение ФГБНУ «НИИР имени В.А.Насоновой» (Институт ревматологии) и 24 декабря ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ». Стало уже прекрасной традицией в канун Нового года объединяться МРОБОИ «Общество взаимопомощи
Территориальный орган Росздравнадзора по Москве и Московской области при содействии Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и (самое главное) активности местных пациентов продолжает модернизацию подмосковной системы здравоохранения в пользу ревматологических больных! (Начало истории тут: https://vk.com/wall-33877986_155999 ) Пациентке, не имеющей инвалидности и нуждающейся в дорогостоящих лекарствах, отказывали в выписке рецепта для амбулаторного лечения. Каждые 10 дней ей приходилось 4 дня
Ознакомьтесь с кратким экспертным обзором изменений в критериях инвалидности при болезни Бехтерева от @expertdanilova (большое спасибо эксперту!): 📌Сегодня речь пойдет об Анкилозирующем спондилите или  болезни Бехтерева – полное сращение всех  отелов позвоночника: позвонков, межпозвоночных дисков, суставов. Соединяясь вместе, они становятся плотным костяным образованием . 📌Поскольку в области позвоночника проходят нервные окончания, сосуды, которые становятся плотно зажатыми, у пациента имею
Вопрос от участника: Приветствую всех! Кто нибудь принимал Инфликсимаб " Биокад" Россия? Также ли он эффективен как Ремикейд или Фламмегис! Спасибо! #вопрос_от_участника
Show more
About page
Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Russian Ankylosing Spondylitis Association (ASA) Страничка взаимодействия и взаимопомощи для людей, жизнь которых осложняется болезнью Бехтерева. Эта группа создана для возможности распространения информации о высокотехнологичных и новых методах лечения. - Член Экспертного совета по спондилоартритам (ЭкСпА) при Ассоциации ревматологов России. - Член Совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Калужской области и Республике Чувашия. - Член Всероссийского союза пациентов. - Член Ankylosing spondylitis International Federation.
Address:
Каширское ш. 34а