Comments 1
Likes 0
Москвичи с ревматологическими заболеваниями получают помощь в специализированных центрах 🏥 Они созданы на базе трех многопрофильных больниц. Всю необходимую помощь — от диагностики до лечения и наблюдения пациент получает в одной медицинской организации. «Создание центров с полным циклом специализированной медицинской помощи позволит выстроить четкую маршрутизацию больных и закрепить ответственность за каждого пациента на конкретное медицинское учреждение», — рассказала вице-мэр Анастасия Ракова. Раньше пациент посещал несколько медучреждений, чтобы получить консультации специалистов, пройти исследования, установить диагноз и начать специализированную терапию. Теперь при подозрении на ревматологическое заболевание терапевт направит пациента в один из трех ревмацентров, где специалисты будут сопровождать его на всех этапах. Больше информации о новой модели ревматологической помощи — в карточках Департамента здравоохранения города Москвы. #BB_новости #BB_межокружные_ревматологические_центры_мск
Comments 2
Likes 1
BIOCAD завершает наб­ор пациентов в клини­ческое исследование препарата для лечения болезни Бехтерева Биотехнологическая компания BIOCAD завер­шает набор пациентов с аксиальным спонди­лоартритом в клиниче­ское исследование но­вого препарата для лечения болезни Бехте­рева. Участие во II фазе исследования могут принять пациен­ты старше 18 лет. Главной целью исслед­ования является оцен­ка эффективности двух доз препарата BCD-­180. Клиническое исследование проходит в соответствии с пр­инятыми российскими и международными ста­ндартами, разрешение на его проведение выдано Минздравом России. BCD-180 – инновацион­ный российский лекар­ственный препарат с уникальным механизмом действия для лечен­ия аксиального спонд­илоартрита, разработ­анный биотехнологиче­ской компанией BIOCAD при участии доктора биологических на­ук, академика РАН, ректора РНИМУ им. Н. И. Пирогова Сергея Лукьянова. Исследование BCD-180­-2/ELEFTA​ проходит в исследовательских центрах разных город­ов России и Республи­ки Беларусь, таких как Москва, Санкт-Пет­ербург, Саратов, Ниж­ний Новгород, Казань, Смоленск, Ульяновс­к, Екатеринбург, Ростов-на-Дону, Волго­град, Омск, Челябинс­к, Иркутск, Новосиби­рск, Кемерово, Минск, Брест и других гор­одов. Узнать подробную инф­ормацию о клиническом исследовании можно на сайте https://ct.biocad.ru­/nozology/bcd-180-2e­lefta. Имеются противопоказ­ания. Проконсультиру­йтесь со специалисто­м.​ #BB_новости #BB_клиническиеисследования ​
Comments 3
Likes 6
Дорогие друзья, Приглашаем на очную встречу Школы пациентов «Диалог с главным внештатным специалистом ревматологом московской области» Дата: 9 июля 2022 г. Время проведения: 10:30-14:00 Формат: очно Место проведения: г.Москва, Переяславский пер., 6, Государственное бюджетное учреждение Территориальный центр социального обслуживания «Мещанский» Программа мероприятия: 10:30 – 11:00 – Регистрация участников 11:00 – 11.10 – Приветствие участников. Вступительная речь. – Шаталова Н.В. 11:10 – 11:50 – Путь пациента и возможности лечения. Маршрутизация пациентов с ревматическими заболеваниями в Московской области. Беременность при болезни Бехтерева. – Лучихина Е.Л. 11:50 – 12:00 – Сессия «Вопрос-Ответ» - Лучихина Е.Л. 12:00 – 12:40 – Новая коронавирусная инфекция у больных с ревматическими заболеваниями. Опасности и профилактика. – Каратеев Д.Е. 12:40 – 12:50 – Ответы на вопросы – Каратеев Д.Е. 12:50 – 13:15 – Кофе-брейк, общение между участниками. 13:15 – 13:20 – Подготовка к практическому занятию по двигательной активности. 13:20 -13:55 – Кузяков С.Н. 13:55-14:00 – Заключительное слово, подведение итогов – Шаталова Н.В. Эксперты: ❏ Каратеев Дмитрий Евгеньевич – главный внештатный специалист-ревматолог Министерства здравоохранения Московской области, врач высшей квалификационной категории, доктор медицинских наук, профессор, главный научный сотрудник кардиопульманологического отделения, профессор кафедры терапии факультета усовершенствования врачей ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского» ❏ Лучихина Елена Львовна – ведущий научный сотрудник ревматологического отделения ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского», доцент кафедры терапии ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского», кандидат медицинских наук ❏ Кузяков Сергей Николаевич – методист по лечебной физкультуре с высшим образованием ФГБНУ НИ Института ревматологии им. В.А. Насоновой ❏ Шаталова Наталья Викторовна – Директор Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Зарегистрироваться на очную Школу 9 июля 2022 года «Диалог с главным внештатным специалистом ревматологом московской области»: http://bbehtereva.ru/news/712/ После регистрации на вашу электронную почту придет приглашение и ссылка на вебинар ДЛЯ ПРОХОДА НА МЕРОПРИЯТИЕ НЕОБХОДИМО ПРЕДЪЯВИТЬ ДОКУМЕНТ УДОСТОВЕРЯЮЩИЙ ЛИЧНОСТЬ (ПАСПОРТ, ВОДИТЕЛЬСКОЕ УДОСТОВЕРЕНИЕ) #BB_афиша #BB_ШколаПациентов
Comments 1
Likes 2
УВАЖАЕМЫЕ ПАЦИЕНТЫ! ПРИГЛАШАЕМ НА БЕСПЛАТНЫЙ ВЕБИНАР Для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями: «Вакцинация против гриппа, пневмококковой инфекции и ревматические заболевания» Дата: 6 ноября 2021 г. Время проведения: 11:00-11:45 Организатор – МРОБОИ «Общество взаимопомощи при Болезни Бехтерева» Модератор: Шаталова Наталья Викторовна – директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Согласно российским и зарубежным рекомендациям, вакцинация против пневмококковой инфекции и гриппа настоятельно рекомендуется людям с ревматическими заболеваниями. Однако множество вопросов, мифов и сомнений возникают среди пациентов, связанных с вакцинацией. Мы пригласили доктора наук, заведующего лабораторией изучения коморбидных инфекций и мониторинга безопасности лекарственной терапии ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой Белова Бориса Сергеевича, чтобы найти ответы на самые острые вопросы о вакцинации против гриппа и пневмококковой инфекции для людей с ревматическими заболеваниями. Регистрируйтесь на вебинар, задавайте вопросы и вместе с экспертами мы найдем на них ответы. ВНИМАНИЕ ❗Мы знаем, как вас волнует вопрос вакцинации против COVID-19, на эту тему будет отдельное выступление 20 ноября. Зарегистрироваться на вебинар 6 ноября 2021 года «Вакцинация против гриппа, пневмококковой инфекции и ревматические заболевания»: http://bbehtereva.ru/news/636/ После регистрации на вашу электронную почту придет приглашение и ссылка на вебинар. #AS_ШколаПациентов #AS_болезньбехтерева #AS_анкилозирующийспондилоартрит #AS_псориатическийартрит #AS_системнаясклеродермия #AS_подагра #AS_остеоартроз #AS_реактивныйартрит #AS_ревматоидныйартрит #AS_волчанка #AS_СКВ #AS_болезньшегрена #AS_вакцинация
Comments 2
Likes 6
Дорогие друзья, В предыдущих постах, мы сообщали, что принимая во внимание общую геополитическую ситуацию Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» 2 марта 2022 г. обратилась к фармацевтическим компаниям по ревматологическому профилю с вопросами касающимися поставок и доступности лекарственных препаратов для лечения ревматических заболеваний на территории РФ. Сегодня мы публикуем ответ ООО «Джонсон & Джонсон». Ранее мы публиковали ответы от АО «Санофи Россия», группы компаний «Новартис» в России (в состав которой входят ООО «Новартис Фарма», ООО «Новартис Нева» и АО «Сандоз»), ЗАО «Биокад», АО «Баер» и ООО «Пфайзер Инновации». Мы будем напоминать о себе компаниям и публиковать ответы по мере поступления информации. #AS_Новости #AS_ДоступностьПрепаратов
Comments 1
Likes 3
Сегодня отмечает свой День Рождения главный специалист Института ревматологии по физической реабилитации пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями, методист по лечебной физкультуре, идейный вдохновитель и мощнейшей энергетики человек — Кузяков Сергей Николаевич! Мы высоко чтим и ценим вклад Сергея Николаевича в лечебную физкультуру для наших пациентов. Поздравляем Сергея Николаевича с Днем Рождения! Желаем долголетия, крепчайшего здоровья, успехов во всех начинаниях и еще больше жизненной энергии! Присоединяйтесь к поздравлениям, отмечайте Сергея Николаевича и хэштег #КУЗЯКОВ_ДР
Comments 2
Likes 16
Comments 1
Likes 6
Профессия филантроп: поздравления всем причастным — Ура-ура-ура! Вот и наступил Всемирный день некоммерческих организаций (НКО).Колосальную помощь волонтеры и некоммерческие организации оказывают в самых различных сложных ситуациях. Яркий пример показали общественники с наступления пандемии. Тысячи волонтеров помогали тем, кто соблюдал домашний режим, оказывали реальное содействие в получении лекарств, доставляли продукты, мыли полы в больницах, сдавали кровь и плазму. Охрана окружающей среды и защита животных, оказание помощи пострадавшим в результате стихийных бедствий, военных конфликтов, беженцам и вынужденным переселенцам, помощь людям с инвалидностью, с тяжёлыми заболеваниями — это лишь малая часть возможных вариантов НКО. Желаем всем, кто трудится в некоммерческих организациях новых свершений, идей, креативных проектов и достижения высоких результатов в вашей общественно значимой деятельности, спасибо каждому! А представители Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» завершают акцию «Что для меня быть частью НКО?» и делятся своими мыслями в картинках к посту.#AS_новости#AS_поздравляет#НКО#WorldNGODay
Comments 1
Likes 3
ГЛАВНОЕ НЕ СДАВАТЬСЯ ⚡ Мы продолжаем рубрику #AS_МОЯ_ИСТОРИЯ Сегодня у нас история Татьяны: «Здравствуйте, я Татьяна. Хочется поделится моей историей, никогда и нигде раньше этого не делала. На сегодня мне 37, заболела 2006 г. (15 лет, с этим и живу) вернее поставили диагноз. На самом деле в 10 классе проявились первые весточки. Моя активная жизнь стала угасать. Мои отличные спортивные данные, соревнования ушли в былое. Получила освобождение — «юношеский остеохондроз». Жизнь мне уже тогда показалась не полноценной, но в силу подросткого возраста, была уверена, что все пройдёт со временем. Обострения случались, но не такие, как в дальнейшем в 2006 г. Дочери было 2,5 г., переехали с мужем в свой дом. И начался кошмар... Боли адские. Днем терпимо, ночью без слез не обходилось. Температура, похудела на 7 кг за месяц. У нас маленький городок, врачей с узкой специальность нет, так мне предлагали копчик прооперировать (поломала в детстве), уверяли, что остеохондроз. И в итоге с удвоением почек с двух сторон, почти на руках у мужа, отправили в краевую г.Краснодара. Там после обследования, сразу положили в больницу, и прозвучал диагноз — «анкилозирующий спондилит». За время болезни я поняла: — Главное не сдаваться! Бороться за все: за полноценную жизнь, за радость жизни, за движения, за отдых. Медикаменты, гимнастика, плавание, стали частью жизни. От второго ребёнка меня категорически отговаривали врачи, но я решилась и родила через три года дочь. И к моему удивлению, после её рождения очень сильных приступов не было! Я считаю мой психологический настрой, физическая работа, поддержка моей семьи помогла прожить эти годы, и даже со временем состояние ухудшается, поражена грудная клетка,суставы рук и ног, порою выворачивает от боли, я все равно радуюсь жизни, победам моих замечательных дочерей, любимому мужу, солнцу, воздуху. И совсем недавно я перенесла COVID-19. В стационаре врач сказал, мне повезло, что я осталась жива! Две недели востанавливаюсь дома. Последствия: высокое давление, потеря слуха, очень пострадала печень. Не знаю, что ждёт меня дальше. Меня предупредили — серьёзный удар по организму. Чего ждать в будущем даже не знаю. Но знаю точно, буду также надеяться на лучшее, делать для этого все возможное, буду верить и молиться, чтобы моих детей такое не коснулось». В следующих постах мы будем продолжать делиться с вами историями участников нашего сообщества, следите за нашими новостями. А если у вас появилось желание поделиться своей историей открыто или анонимно, присылайте нам свою историю: Наталия Землякова, координатор социальных проектов Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева zemlyakova@bbehtereva.ru
Comments 2
Likes 1
ДИЕТА ПРИ РЕВМАТИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ Вопрос диеты заинтересовал многих участников, поэтому наши специалисты перевели и адаптировали в виде обзора и чек-листа рекомендации по питанию. Ниже представлены диетические рекомендации Французского общества ревматологов для пациентов, страдающих хроническими воспалительными ревматическими заболеваниями. Они разработаны рабочей группой, состоящей из 12 экспертов-ревматологов, 3 врачей-диетологов, 1 врача-терапевта, 1 дипломированного диетолога и 3 представителей от ассоциации пациентов. При уходе за больными, страдающими ревматическими заболеваниями, важное значение имеют немедикаментозные меры. Среди немедикаментозных мер особое значение имеет диет
Многоцентровое исследование RE-SPINE: продолжается набор в исследование Дорогие друзья, Продолжается набор в исследование, инициированное Федеральным государственным бюджетным научным учреждением «Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой» под названием «Многоцентровое исследование RE-SPINE (Регистр ведения пациентов с анкилозирующим спондилитом)». Целью исследования является получение более глубокого представления об эффективности проводимой терапии в реальной клинической практике. Информация будет собираться на основании данных, полученных врачом при осмотре пациента, а также самим пациентом. После осмотра врача, необходимо будет зарегистрироваться на «Медицинс
00:10
Видео
87 views
COVID-19 и его последствия по-прежнему представляют опасность, особенно для хронических пациентов. Всероссийский союз пациентов проводит исследование понимания пациентами с ослабленным иммунитетом своей восприимчивости к COVID-19 и осведомленности о возможностях защиты. Результаты опроса дадут почву для обсуждения развития защиты хронических пациентов. Цель – повысить осведомленность о неудовлетворенной потребности пациентов с ослабленным иммунитетом и высоким риском, а также других заинтересованных сторон в дополнительной защите от COVID-19 Хотя вакцины и другие профилактические меры оказались довольно эффективными для предотвращения заражения COVID-19 и снижения числа тяжелых исходов, т
Стресс и ревматическое заболевание Ранее мы публиковали «Чек-лист при обострениях Болезни Бехтерева», где одним из факторов, провоцирующих обострение был стресс. Этот пункт вызвал вопросы участников, неужели есть взаимосвязь этих процессов? Давайте разбираться вместе. При длительных переживаниях в организме человека повышается уровень кортикостероидных гормонов. Кортизол – это глюкокортикоидный стероидный гормон, вырабатываемый надпочечниками. Его также принято называть «гормоном стресса», так как он активно вырабатывается в ответ на стресс. Благодаря кортизолу, происходит процесс глюконеогенеза, при котором в печени образуется глюкоза, помогающая организму зарядиться энергией. Несмо
Чек-лист при обострениях Болезни Бехтерева Обострение заболевания при болезни Бехтерева начинается неожиданно. Пусковым механизмом может стать любая мелочь. Например, обычная простуда, сквозняк или плохое настроение. Суставы неожиданно опухают и начинают болеть. Ниже чек-лист, который поможет вам замечать такие периоды и справляться с ними: Шаг 1: Замечаем начало воспалительного процесса. • Отслеживайте состояние своего тела как пилот самолета, наблюдающий за показаниями на приборной доске. Чем раньше вы заметите начало воспалительного процесса, тем быстрее с ним справитесь. И тем меньше пострадают ваши суставы. • Как только вы заметили воспаление, признайтесь сами себе, что обострение н
Диета при ревматических заболеваниях Леонченкова Наталья Юрьевна, руководитель Санкт-Петербургского городского отделения Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов « Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» провела вебинар «Диета при ревматических заболеваниях. Доказанная реальность и мифотворчество пациентов». Эксперты вебинара: Мазуров Вадим Иванович Академик РАН, главный научный консультант и директор НИИ ревматологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова, главный ревматолог Санкт-Петербурга и СЗФО, Заслуженный деятель науки РФ, д.м.н., профессор Гайдукова Инна Зурабиевна Профессор кафедры терапии, ревматологии, экспертизы временной нетрудоспособности и качест
Школа для пациентов с ревматическими заболеваниями: «Лечение на стыке дерматологии и ревматологии» пройдет в Иркутске 3 марта 2023 года в 14:00  в городе Иркутск состоится Школа для пациентов с ревматическими заболеваниями на базе ФКУ «ГБ МСЭ по Иркутской области» Минтруда России. Школа объединит двух главных специалистов региона Меньшикову Ларису, главного внештатного специалиста-ревматолога и Шпакову Наталью, главного внештатного специалиста по дерматовенерологии. Современное лечение ряда иммуновоспалительных ревматических заболеваний требует помощи мультидисциплинарной бригады. Зачастую успех лечения зависит именно от взаимодействия дерматолога и ревматолога. Дерматолог должен знать, когд
Минздрав Нижегородской области: генно-инженерные препараты не включены в перечень ЖНЛВП с 2023 г. Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» обратилась в Министерство здравоохранения Нижегородской области с просьбой разъяснить утверждения представителей Минздрава Нижегородской области в социальной сети ВКонтакте, где от лица Министерства гражданам неоднократно сообщалось, что генно-инженерные препараты с 2023 г. Не входят в перечень ЖНЛВП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты). На просьбы граждан разъяснить в каком нормативном документе об этом говорится, представители Минздрава Нижегородской
Актуальные проблемы лекарственного обеспечения обсудили в Иркутской области Сегодня, 21 февраля 2023 г.​ на площадке Министерства здравоохранения Иркутской области состоялось рабочее совещание «Актуальные проблемы лекарственного обеспечения препаратами из перечня ЖНВЛП в Иркутской области». Инициатором встречи выступила Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». В совещании приняли участие: Шелехов Алексей Владимирович – Исполняющий обязанности министра здравоохранения Иркутской области; Лебедь Ольга Николаевна – Руководитель Территориального органа Росздравнадзора по Иркутской области; Градобоев Евгений Валерьевич –
Show more