Болезнь Бехтерева: Лечение и обмен опытом

Болезнь Бехтерева: Лечение и обмен опытом

Charity organization
Сегодня в здании Правительства Москвы на Новом Арбате завершился двухдневный l-й Конгресс с международным участием «Московская ревматология». ⠀ Сотрудники и волонтеры Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» (далее - Общество) приняли участие в данном мероприятии. Директор Общества, Наталья Шаталова, вручила благодарственные письма за экспертную поддержку и активное участие в жизни пациентов с ревматическими заболеваниями Лиле Александру Михайловичу, д.м.н., профессору, директору ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой» и Загребневой Алене Игоревне, к.м.н., ГВС ревматологу ДЗ г. Москвы, доценту кафедры общей терапии ФУВ ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова. ⠀ Как отметили в пресс-службе #ГКБ52 https://www.ok.ru/group/56288128991358 ⠀ «Чаще всего на конгресс приглашают профильных специалистов, реже – врачей смежных специальностей, и почти никогда – пациентов. Мы же позвали и тех, и других, и третьих, ведь именно на трёх китах основана наиболее эффективная современная ревматология, и здесь как нигде важны общая цель и совместная работа. Мы позвали сюда не пациентов и врачей, мы пригласили членов одной тесной команды». ⠀ Мы рады быть частью одной тесной команды и благодарим организаторов за Конгресс, который планируется быть ежегодным.
Comments 4
Likes 5
Приглашаем на бесплатный вебинар для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями «Диалог с главным внештатным-специалистом ревматологом г. Москвы» ! Дата: 03 апреля 2021 г. Время проведения: 11:00-13:00 (по мск) Организатор - МРОБОИ «Общество взаимопомощи при Болезни Бехтерева» Модератор: Наталья Шаталова – директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» 03 апреля 2021 в 11:00 часов по московскому времени пройдет онлайн-Школа для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями, которую проведет Алена Загребрева, к.м.н., главный внештатный специалист-ревматолог г. Москвы, доцент кафедры общей терапии ФУВ ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова. Как показывает мировая практика и личный опыт многих участников Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, диагноз – не повод отказываться от карьерных планов, активной жизни или рождения детей. Современные методы терапии в сочетании с постоянным контролем своего состояния, а также занятием лечебной физкультурой, скандинавской ходьбой помогают пациентам преодолевать последствия болезни. Именно об этом – вся программа онлайн Школы. Алена Игоревна расскажет участникам Школы, как диагностируется болезнь Бехтерева и на какие ее проявления необходимо обращать внимание в первую очередь, как получить ревматологическую помощь и, следуя рекомендациям врача, организовать свою жизнь – от питания до планирования рождения детей. Кроме того, все участники вебинара смогут пообщаться с гостьей Школы и задать ей вопросы об обеспечении ГИБП, сопровождении беременности при анкилозирующем спондилите и многие другие. Участие в вебинаре – свободное и бесплатное, но по предварительной регистрации. РЕГИСТРАЦИЯ НА ВЕБИНАР: http://bbehtereva.ru/news/dialog-s-glavnym-vneshtatnym-spetsialistom-revmatologom-goroda-moskvy/ После регистрации на вашу электронную почту придет приглашение и ссылка на вебинар. Программа мероприятия 11:00-11:05 – Подключение участников, приветственное слово, правила вебинара– Шаталова Н.В. 11:05-12:35 – Диагностика, клинические проявления и методы лечения АС. Питание и образ жизни пациентов. Организация ревматологической помощи в регионе. Маршрутизация. Алгоритм получения ГИБП. Беременность и АС. – Загребнева А.И. 12:35-12:55 – Ответы на вопросы – Загребнева А.И. 12:55-13:00 –Заключительное слово, подведение итогов – Шаталова Н.В. Эксперты: Загребнева Алена Игоревна — к.м.н., главный внештатный специалист ревматолог города Москвы, доцент кафедры общей терапии ФУВ ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова; Шаталова Наталья Викторовна — директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при Болезни Бехтерева».
Comments 0
Likes 2
Российские ученые создали уникальный лекарственный препарат для успешного лечения аутоиммунных заболеваний, среди которых болезнь Бехтерева, диабет и псориатический артрит. В настоящее время завершена стадия доклинических исследований, в ходе которых препарат испытывали на животных. Лекарство, созданное в лабораториях РНИМУ имени Н. И. Пирогова, показало высокую эффективность. «Революционная отечественная разработка на основе самых современных биоинформатических и генно-инженерных технологий адресно действует только на патологический клон клеток иммунной системы, в который входят клетки, являющиеся причиной аутоиммунного поражения, при этом значимо не угнетая общий иммунный фон», - заявила министр здравоохранения Российской Федерации Вероника Скворцова, комментируя успех отечественных ученых. Новый российский препарат не имеет аналогов в мире и обладает рядом серьезных преимуществ перед используемыми антицитокиновыми моноканальными антителами. Он не только устраняет симптоматику и купирует локальный воспалительный процесс, но и помогает устранить первопричину заболевания на длительный срок. Отличительной чертой лекарственного препарата является отсутствие привыкания. Больному достаточно принимать его один раз в три-пять лет в отличие от большинства существующих лекарств, которые применяются еженедельно или ежемесячно, отмечает Скворцова. «Полученные данные позволят уже в этом году перейти к клиническим испытаниям лекарственного препарата, и если его эффективность подтвердится у пациентов, то это будет прорыв мирового уровня в лечении аутоиммунных заболеваний различного происхождения. Лекарство станет спасением для миллионов людей», - уверена министр здравоохранения РФ. Для ускорения клинических испытаний и начала выпуска спасительного лекарства подключили одного из отечественных производителей инновационных медицинских препаратов. Клинические испытания первой фазы запланированы на осень 2019 года. Источник: https://tvzvezda.ru/news/vstrane_i_mire/content/201971684-BBvSO.html
Comments 20
Likes 50
Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит) – системное хроническое воспалительное заболевание суставов и позвоночника, относящееся к группе серонегативных полиартритов. Данному заболеванию преимущественно подвержены мужчины возраста от пятнадцати до тридцати лет, причем их число превышает число заболевших женщин в пять – десять раз. Хотя считается, что на самом деле болезнь Бехтерева у женщин является не такой уж и редкостью, просто по своему течению она обычно гораздо легче, чем у мужчин, оттого и диагностируется труднееПричины болезни Бехтерева Доподлинно на сегодняшний день причина развития болезни Бехтерева неизвестна. Однако известно, что данное заболевание наиболее часто развивается у людей, имеющих определенную наследственную предрасположенность и специфические генетические особенности. После многочисленных наблюдений и исследований было доказано, что чаще других болезнью Бехтерева болеют люди, носители гена HLA-B27. Однако это не говорит о том, что люди без наличия этого гена не могут заболеть Болезнью Бехтерева – могут, но с гораздо меньшей долей вероятности. До сих пор для ученых – ревматологов остается загадкой, почему одни из носителей гена HLA-B27 заболевают, а другие нет. Предполагалось, что немаловажную роль в развитии данного заболевания играют вирусные инфекции, простуды, различные травмы и скрытые инфекции. Действительно, все вышеперечисленные факторы в состоянии как спровоцировать развитие болезни Бехтерева, так и усугубить ее течение. Но только недавно современным ученым стало ясно, что болезнь Бехтерева во многом является психосоматическим заболеванием, возникновение которого может быть спровоцировано особенностями нервной системы и психики пациента, а также затяжным или достаточно сильным стрессом. После проведения психологического анализа больных анкилозирующим спондилоартритом было выдвинуто небезосновательное предположение, что данное заболевание порождает в одних случаях постоянно сдерживаемый гнев, а в других – отсутствие психологической гибкости в сумме с разочарованием в семейных отношениях, работе или жизни. В таких ситуациях человек остро ощущает невозможность как – либо изменить ситуацию, тяготится ощущением того (даже если этого никто и не делал), что ему как – бы навязали нелюбимую работу, спутника жизни и пр. На данном эмоциональном фоне достаточно ярко расцветает жалость к себе и постоянно подавляемая злость на жизненные обстоятельства Как развивается болезнь Бехтерева При данном заболевании воспалительное поражение изначально затрагивает область соединения подвздошных костей и крестца, а уже затем распространяется сначала на поясничный отдел позвоночника и вверх по всему позвоночному столбу. В случае дальнейшего развития, воспалительный процесс может охватить любые суставы тела человека – от суставов пальцев до тазобедренных суставов. Однако наиболее часто при болезни Бехтерева воспаляются голеностопные или коленные суставы, а также ахилловы сухожилия или «шпоры» (сухожилия подпяточной области). Ахилловы сухожилия при этом могут достаточно сильно отекать, приобретая веретенообразную форму. В некоторых случаях поражение подпяточных или ахилловых сухожилий, а также боли в области пяток, являются первоначальным симптомом болезни Бехтерева, значительно опережая воспаление суставов и позвоночника. В случае если воспаление и болевые ощущения в области ахилловых сухожилий и пяток возникают в возрасте до тридцати лет (не важно, у мужчины, или у женщины) – следует особенно насторожиться. Если такому воспалению не предшествовала травма и оно сопровождается достаточно сильным отеком сухожилия – практически в 90% случаев это говорит о воспалительном характере заболевания и пациенту в обязательном порядке необходимо провериться в отношении ревматоидного, псориатического или реактивного артрита, а также болезни Бехтерева. К счастью, воспаление и сухожилий при болезни Бехтерева очень редко бывает таким же сильным, как при псориатическом или ревматоидном артрите. В подавляющем большинстве случаев его достаточно легко можно подавить при помощи медикаментозных препаратов. Гораздо хуже то, что при болезни Бехтерева развивается так называемое окостенение связок как самого позвоночника, так и его межпозвонковых дисков и суставов. Протекает постепенный процесс «сращения» между собой позвонков, вследствие чего позвоночный столб теряет свою подвижность и гибкость. Без проведения должного адекватного лечения, через несколько лет с момента начала течения заболевания, может наступить фаза полной обездвиженности позвоночника, когда все его позвонки срастаются, образуя одну костную негнущуюся структуру. Данное состояние называется «анкилозирование» Болезнь Бехтерева симптомы Болезнь Бехтерева в порядка 10% случаев начинается с шейного или поясничного радикулита – больной ощущает так называемый прострел из шеи в руку, или из поясницы в одну/обе ноги. Хотя гораздо чаще, анкилозирующий спондилоартрит начинается постепенно. В самом начале симптоматика очень напоминает симптомы обычного остеохондроза. Пациента беспокоят умеренные боли в пояснице, усиливающиеся после отдыха или покоя, а также в случаях колебаний погоды. Зато после прогреваний и даже незначительных физических упражнений, дискомфортные ощущения в спине значительно уменьшаются. На первоначальном этапе боли в спине без проблем устраняются с помощью нестероидных противовоспалительных препаратов, причем в большинстве случаев они даже не вызывают у подавляющего большинства врачей сомнений, что это в чистом виде остеохондроз. Сомнения начинаются гораздо позже, когда проводимая на протяжении месяцев терапия такого «остеохондроза» не только не уменьшает болевые ощущения, но даже постепенно наблюдается их нарастание. В такой ситуации опытный врач должен обратить внимание, что боли в спине носят воспалительный характер: болевые ощущения немного утихают днем (чаще после полудня) и напротив заметно усиливаются ночью после полуночи (пик болевых ощущений приходится на 3 – 5 часов утра). Помимо достаточно типичного ритма болей, на возможный диагноз болезнь Бехтерева указывает ярко выраженная наблюдающаяся по утрам скованность поясницы, практически полностью исчезающая к обеду, а также достаточно молодой возраст пациента (остеохондроз обычно диагностируют у пожилых людей, а болезнь Бехтерева наиболее часто начинается в двадцать – двадцать семь лет). Практически у 50% больных уже в самом начале развития данного заболевания наблюдается снижение веса, повышение общей температуры тела, воспаление глаз («песок в глазах», покраснение). У порядка 60% больных болезнью Бехтерева воспалительное поражение позвоночника одновременно сочетается с поражением суставов, причем при одной форме в первую очередь воспаляются голеностопные и коленные суставы, а при другой (ризомиелической) – тазобедренные и плечевые. Также существует так называемый «скандинавский вариант» болезни Бехтерева, при котором, как и при ревматоидном артрите воспаляются мелкие суставы стоп и кистей. Однако суставы при болезни Бехтерева не подвергаются столь жесткой деструкции, как при ревматоидном артрите и достаточно хорошо поддаются терапии. В 40% случаев, у пациентов заболевших анкилозирующим спондилоартритом суставы вообще не воспаляются, а воспалительный процесс затрагивает исключительно позвоночник. Помимо всех вышеперечисленных признаков данного заболевания, пожалуй наиболее характерным симптомом является постепенно нарастающая тугоподвижность позвоночника, а также ограничение при дыхании подвижности грудной клетки, которое приводит к различным застойным явлениям в легких и провоцирует развитие различных осложнений: воспаления легких, бронхиты и пр. Окостенение позвоночника постепенно приводит к тому, что со временем спина почти полностью или полностью утрачивает свою первоначальную гибкость. Пациент начинает передвигаться так, словно у него на месте позвоночника негнущаяся палка (поворачиваться и наклоняться такой человек может исключительно всем телом).болезнь бехтерева фото Внешний вид больного является достаточно характерным. В начальной стадии течения заболевания пропадает нормальный поясничный изгиб позвоночника, вследствие чего поясница становится прямой и плоской. В более поздней стадии грудной отдел позвоночника застывает и формируется своеобразная «поза просителя». При ходьбе ноги больного всегда остаются немного согнутыми в коленях.Признаки, по которым пациента с болезнью Бехтерева можно безошибочно отличить от человека, страдающего остеохондрозом: - Первый признак. Человек, страдающий остеохондрозом, не отрывая от пола стоп и стоя на прямых ногах, в большинстве случаев может достаточно глубоко нагнуться вбок – влево или вправо. А вот пациент с болезнью Бехтерева, не отрывая стоп от пола нагнуться далеко вбок не сможет, так как сгибание поясницы при данном заболевании нарушено во всех направлениях: вбок, назад, вперед. Помимо этого, страдающий болезнью Бехтерева человек с огромным трудом может производить вращательные движения (повороты тела влево/вправо) по оси без отрыва ног от пола - Второй признак. На первоначальном этапе развития болезни Бехтерева, применение нестероидных противовоспалительных препаратов в необходимой адекватной дозировке, практически всегда сразу (в первые часы после приема) дает пусть и временный, однако мощный обезболивающий эффект. А вот при остеохондрозе, прием нестероидных противовоспалительных препаратов дает необходимый эффект очень редко, и даже в случае, если обезболивание проявляется, оно редко бывает полным и идет постепенно Осложнения, вызываемые болезнью Бехтерева Наибольшую опасность представляют поражения аорты и сердца, которые развиваются у 20% больных и проявляются перебоями в работе сердца, болью за грудиной, одышкой. У 30% больных развивается амилоидоз – приводящее к почечной недостаточности перерождение почек. Вследствие уменьшения подвижности грудной клетки развиваются различные заболевания легких, может развиться туберкулез. Для предотвращения развития подобных осложнений, очень важно выявить, диагностировать и начать соответствующее лечение данного заболевания в наиболее ранние сроки. При малейшем подозрении на болезнь Бехтерева, пациент в обязательном порядке в самые кратчайшие сроки направляется на рентгенографию крестца и позвоночника. Помимо этого проводится клинический анализ крови и анализ крови из вены для точного определения воспалительных показателей Лечение болезни Бехтерева Основным компонентом лечения болезни Бехтерева выступают нестероидные противовоспалительные препараты, которые при анкилозирующем спондилоартрите назначаются непрерывными курсами, длящимися от одного до пяти лет. В периоды обострения болезни, больному показан прием нестероидных противовоспалительных препаратов в максимально возможной дозировке, а после спада обострения необходим возврат на поддерживающий режим: принимать 1/3 или 1/4 от максимально допустимой дозы препарата (указано в аннотации к лекарству). Максимальный эффект дают такие нестероидные противовоспалительные препараты как кетопрофен, индометацин, бутадион, диклофенак, а также противовоспалительный препарат Мовалис. Благодаря этим средствам достаточно быстро снижается скованность и боль в суставах и позвоночнике, улучшается их подвижность, отмечается положительная динамика в общем самочувствии пациента. Как при ревматоидном артрите, при болезни Бехтерева в качестве базисной терапии используется противомикробный препарат сульфасалазин. Не смотря на то, что лечебный эффект от его приема приходится ждать достаточно долго (порядка два – три и более месяца), он помогает порядка 60 – 70% пациентов. Достаточно хорошо зарекомендовал себя ферментный препарат вобэнзим. После приема данного препарата, входящие в его состав ферменты очень быстро всасываются в кишечнике и затем попадают в кровоток. После этого ферменты, продвигаясь по кровеносным сосудам, проникают в очаг воспаления и начинают в нем накапливаться. Ферменты содержащиеся в вобэнзиме оказывают противоотечное, противовоспалительное и иммунорегулирующее воздействие на организм. Помимо этого данный препарат способствует увеличению сниженной активности позвоночника. Инъекции кортикостероидных гормонов непосредственно с полость сустава, а также компрессы с димексидом назначают непосредственно на воспаленные суставы для местного воздействия. При болезни Бехтерева потрясающий эффект производит криотерапия спины жидким азотом. У больных в 90% случаев наступает явное быстрое облегчение, уменьшаются болевые ощущения и снижается скованность позвоночника. Следует отметить, что криотерапия в домашних условиях при помощи подручных средств, практически не помогает. Достаточно полезным при болезни Бехтерева является массаж спины, который оказывает благотворное воздействие как на пораженный позвоночник, так и в целом на весь организм. В некоторых случаях при данном заболевании хорошо помогают медицинские пиявки. Достаточно хорошо при болезни Бехтерева зарекомендовали себя специально разработанные белковые диеты. Помимо этого, людям страдающим данным заболеванием показана лечебная гимнастика и санаторно – курортное лечение . Я это всё к чему . Друзья кто не будь слышал про лечение жидким азотом? Чем опасно заболевание. Болезнь Бехтерева (или анкилозирующий спондилоартрит) – бомба замедленного действия в вашем организме. Представляет собой хроническое прогрессирующее воспалительное заболевание ваших суставов. Локализуется преимущественно в области позвоночника и крестцово-подвздошных сочленениях. Сопровождается болями и ограничением подвижности суставов. Главной опасностью заболевания является развитие анкилоза – срастания межпозвонковых суставов, приводящее к полному обездвиживанию позвоночника. Тяжелым последствием анкилоза является нарушение опорно-двигательной функции, приводящее к снижению физической активности. При прогрессировании заболевания и отсутствии адекватного лечения болезнь Бехтерева приводит к инвалидности. Новые припараты генной инженерии ? Что это значит ? Улучшится обмен веществ в клетках за счёт нормализации капиллярного кровотока. Усилятся процессы вывода шлаков и токсинов из клеток и органов. Окрепнет иммунитет. Вы почувствуете новый прилив сил и активности. Вернётся ощущение свежести, бодрости, поднимется настроение. За счёт улучшения чистоты внутренних органов ваш организм начнёт активно сопротивляться разрушительному течению времени - другими словами, повысится ваш уровень молодости. И помните в любой борьбе с врагом , а в моём случае с ББ . Не опускайте рук . Спасение утопающих , дело рук самих утопающих.
Comments 24
Likes 14
Лукьянов Сергей Анатольевич отвечает на вопросы пациентов с болезнью Бехтерева о новом препарате Лукьянов С.А. - это Российский биохимик, академик РАН, ректор РНИМУ им. Н. И. Пирогова, пациент и автор разработки BCD-180 (ранее был пост об этом https://vk.com/wall-33877986_272523 ). Сергей Анатольевич вместе с другими пациентами-экспертами уже давно обсуждает свою историю на форуме пациентов. После публикации первых новостей о создании новых подходов к лечению анкилозирующего спондилита, пациенты закидали Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева, Институт ревматологии и ревматологов сообщениями и звонками с вопросами о новой разработке. Сергей Анатольевич любезно согласился в видео ответить на вопросы наших подписчиков о своей работе. В видео вошли ответы и на другие вопросы пациентов. https://www.youtube.com/watch?v=17l3cRLQrCo
Comments 4
Likes 7
От имени всего нашего коллектива поздравляем всех прекрасных и обворожительных женщин с Международным женским днём! ⠀ Пусть сбываются все Ваши надежды и мечты, пусть каждый Ваш день будет озарён счастливой улыбкой, а вместе с ароматом весенних цветов в Вашу жизнь войдут радость и благополучие. ⠀ Желаем Вам доброго здоровья, любви и поддержки близких! Пусть взаимопонимание и согласие, спокойствие и радость всегда сопутствуют Вам!
Comments 2
Likes 7
Уважаемые пациенты, в настоящее время лаборатория спондилоартритов и псориатического артрита ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой проводит набор больных с анкилозирующим спондилитом, у которых на фоне основного заболевания развился вторичный амилоидоз.   При наличии подтвержденного вторичного амилоидоза просьба связаться с врачом-ревматологом Румянцевой Дарьей Гаврильевной по телефону 8(495)109-29-10 доб. (5252) для решения вопроса о госпитализации во 2-ое ревматологическое отделение ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой по ОМС при отсутствии противопоказаний и наличию необходимых документов.
Comments 1
Likes 5
Пациенты с ревматическими заболеваниями и болезнью Бехтерева получат информационную поддержку по планированию семьи в рамках программы Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, поддержанной Фондом президентских грантов 14 января 2021 г. объявлены результаты конкурса Фонда президентских грантов. Среди двух тысяч организаций, получивших поддержку – проект «Планирование семьи. Дистанционный цикл мероприятий, направленный на поддержку планирования семьи для пациентов с хроническими ревматическими заболеваниями». Это четвертый проект Общества, поддержанный Фондом президентских грантов. С 2012 г. МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» реализует комплекс программ при научной и методической поддержке НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, Ассоциации ревматологов России и других партнеров. Их цель – повысить качество жизни пациентов с ревматическими заболеваниями. С начала деятельности организовано более 40 региональных Школ для пациентов, в том числе при поддержке Фонда президентских грантов в 2017-2020 годах. В результате проектов активно развивается взаимодействие ревматологов с пациентским сообществом и, как показывает постоянное общение, особого внимания требует еще одно направление, особенно актуальное для молодых пациентов – это вопросы планирования рождения детей. Болезнь Бехтерева или анкилозирующий спондилит (АС) – одно из ревматических заболеваний, диагностируемое, как правило, на втором-третьем десятке жизни. Сочетание терапии и правильного отношения к своему здоровью и образу жизни помогает пациентам с АС сохранять длительное время активную жизнь и трудоспособность. Но выявление ревматического заболевания или АС ставит перед молодыми парами важный вопрос – возможность иметь здоровых детей. По результатам исследований в России и в мире, пациенты с ревматическими заболеваниями могут иметь здоровых детей, но отказываются от этого из-за недостатка информации и необходимых знаний у врачей, особенно в регионах. Предоставление врачам и пациентам в различных регионах необходимых знаний о возможности рождения детей у пациентов с ревматическими заболеваниями и АС, обучение навыкам сбережения здоровья перед и во время беременности, а также работа со страхами и опасениями помогут сотням молодых пар принять решение о рождении детей, что, в конечном итоге, станет вкладом в повышение рождаемости в России. В рамках проекта Общество планирует провести цикл из 12 вебинаров для ревматологов и акушеров-гинекологов в регионах, а также молодых пациентов с участием экспертов НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, ФГБУ Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И.Кулакова, направленных на экспертную поддержку планирования рождения детей у пациентов с ревматическими заболеваниями и АС. Каждая дистанционная встреча будет включать в себя лекцию ведущего ревматолога, презентацию акушера-гинеколога, а также ответы на вопросы участников. Дистанционный формат онлайн Школ для пациентов позволит снизить риск распространения коронавирусной инфекции (пациенты в группе риска), значительно увеличить охват аудитории, разнообразить темы онлайн занятий в рамках выбранного направления и расширить участие ведущих врачей необходимых профилей, а также сфокусировать каждое мероприятие на определенных аспектах планирования семьи при наличии ревматических заболеваний и АС, уделить внимание вопросам пациентов. Занятия запланированы в дистанционном формате в первую очередь для следующих регионов: Тульская область, Ярославская область, Иркутская область, Ростовская область, Мурманская область, Новосибирская область, Воронежская область, Республика Бурятия, Республика Дагестан, Чеченская республика, Республика Саха (Якутия) и Республика Калмыкия. В рамках проекта планируется разработать и разместить на интернет-ресурсах Общества и его партнеров рекомендации для пациентов по планированию рождения детей и программу цикла мероприятий.
Comments 1
Likes 12
Уважаемые пациентки, страдающие болезнью Бехтерева! ⠀ Наверняка, многие из вас задумываются о планировании семьи и материнстве. ⠀ И, естественно, вас посещают сомнения: ⠀ 📍Можно ли родить здорового ребёнка? 📍Как будет протекать заболевание во время беременности? 📍Какие лекарства можно, а какие нельзя принимать? ⠀И множество других вопросов ⠀ По данным Института ревматологии им. В.А. Насоновой, до половины случаев отсутствия беременности у женщин с болезнью Бехтерева в России связано с неоправданными опасениями за своё здоровье и здоровье будущего ребёнка. ⠀ И основная причина этих страхов – недостаток достоверной информации. ⠀ Мы призываем вас не пользоваться сведениями, полученными на непроверенных сайтах в Интернете, от других больных и даже врачей, не специализирующихся в данном вопросе, а обращаться за информацией к специалистам. ⠀ Врачи Научно-исследовательского института ревматологии им. В.А. Насоновой уже долгие годы осуществляют наблюдение и медицинское сопровождение пациенток, решивших стать мамами. ⠀ Если вы планируете беременность, уже беременны или у вас есть вопросы по поводу лактации при болезни Бехтерева, записывайтесь на консультацию, специалисты НИИР им. В.А. Насоновой будут рады помочь вам в решении непростых, но очень важных задач. ⠀ Записаться на приём можно по телефону регистратуры КДЦ НИИР им. В.А. Насоновой +7 (495) 109-29-10 доб. 1. ⠀ Ольга Аркадьевна Кричевская, к.м.н., научный сотрудник лаборатории медико-социальных проблем ревматологии НИИР им. В.А. Насоновой, Татьяна Васильевна Дубинина, к.м.н., заведующая лаборатории медико-социальных проблем ревматологии НИИР им. В.А. Насоновой ⠀ Все вопросы по организации беременности необходимо задавать указанным выше специалистам. __________________________________________ Если Вы столкнулись с непреодолимыми проблемами, не связанными со здоровьем, но относящихся к организации данного проекта, сообщите подробности на info@bbehtereva.ru – мы в диалоге с экспертами поможем разобраться в ситуации и оказать Вам содействие.
Comments 1
Likes 2
ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ ❗ ⠀ Уважаемые пациенты! В настоящее время лаборатория спондилоартритов и псориатического артрита ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой проводит набор больных с тяжелым анкилозирующим спондилитом (диагноз должен быть установлен врачом-ревматологом), у которых, не смотря на проведение терапии тремя и более генно-инженерными биологическими препаратами, сохраняется высокая активность заболевания. ⠀ Кроме того, проводится исследование больных анкилозирующим спондилитом, у которых на фоне основного заболевания развился вторичный амилоидоз. ⠀ При наличии данных критериев просьба связаться с врачом-ревматологом Румянцевой Дарьей Гаврильевной по телефону 8(495) 109-29-10 доб. (5252) для решения вопроса о госпитализации во 2 ревматологическое отделение ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой по ОМС при отсутствии противопоказаний и наличию необходимых документов.
Comments 2
Likes 10
Подошёл к концу семинар-тренинг «Системное поддерживающее консультирование. Практические технологии для общения и работы с пациентами», проходящий с 21 по 25 апреля в Истре, организованный Всероссийским союзом пациентов в рамках проекта «Организация пациентов: защита, сопровождение, развитие», поддержанного Фондом президентских грантов. На семинаре-тренинге в числе 40 участников из разных регионов России, представители Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общест
Сегодня в здании Правительства Москвы на Новом Арбате завершился двухдневный l-й Конгресс с международным участием «Московская ревматология». ⠀ Сотрудники и волонтеры Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» (далее - Общество) приняли участие в данном мероприятии. Директор Общества, Наталья Шаталова, вручила благодарственные письма за экспертную поддержку и активное участие в жизни пациентов с ревматическими заболеваниями
«Я – не скорая помощь!» или разговор о личных границах Уважаемые пациенты, мы стараемся выявлять общие для всех нас проблемы, но периодически и врачи к нам обращаются с проблемами, которые возникают у них. Наиболее частая проблема, с которой сталкиваются врачи – распространение личных контактов врачей от пациента к пациенту. «Мне кажется, что номер моего мобильного написан большими буквами на плакате, - Звоните в любое время дня и ночи! - Не понимаю, как так вышло и, главное – не знаю, что
Диалог с главным ревматологом Москвы 03 апреля 2021 главный внештатный специалист-ревматолог Москвы Алёна Загребнева в рамках Школы для пациентов с ревматическими заболеваниями рассказала о предстоящих изменениях системы ревматологической помощи в столице и пригласила пациентов на I конгресс с международным участием «Московская ревматология» 15-16 апреля. Вебинар организован МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» при поддержке компаний «БИОКАД» и ALTERMODA. Общение Алёны Загребн
ПРИГЛАШАЕМ НА БЕСПЛАТНЫЙ ВЕБИНАР для пациентов и акушеров-гинекологов: «Планирование семьи. Дистанционный цикл мероприятий, направленный на поддержку планирования семьи для пациентов с хроническими ревматическими заболеваниями» г. Ярославль Дата: 10 апреля 2021 г. Время проведения: 11:00-12:50 Организатор - МРОБОИ «Общество взаимопомощи при Болезни Бехтерева» Модератор: Наталья Шаталова – директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Программа мероприятия: 11:00-11:05 –
Уважаемые участники, для тех, кто не успел зарегистрироваться! Приглашаем на бесплатный вебинар для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями «Диалог с главным внештатным-специалистом ревматологом г. Москвы» ! Дата: сегодня, 3 апреля 2021 г. Время проведения: 11:00-13:00 (по мск) Ссылка для подключения: https://youtu.be/r_mOfKTYllk
Приглашаем на бесплатный вебинар для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями «Диалог с главным внештатным-специалистом ревматологом г. Москвы» ! Дата: 03 апреля 2021 г. Время проведения: 11:00-13:00 (по мск) Организатор - МРОБОИ «Общество взаимопомощи при Болезни Бехтерева» Модератор: Наталья Шаталова – директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» 03 апреля 2021 в 11:00 часов по московскому времени пройдет онлайн-Школа для пациентов с болезнью
Show more
About group
Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Russian Ankylosing Spondylitis Association (ASA) Страничка взаимодействия и взаимопомощи для людей, жизнь которых осложняется болезнью Бехтерева. Эта группа создана для возможности распространения информации о высокотехнологичных и новых методах лечения. - Член Экспертного совета по спондилоартритам (ЭкСпА) при Ассоциации ревматологов России. - Член Совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Калужской области и Республике Чувашия. - Член Всероссийского союза пациентов. - Член Ankylosing spondylitis International Federation.
Address:
Каширское ш. 34а, Moscow, Russia