Как мама перестала жить только болью сына: мой путь через заботу и поддержку

Было время, когда каждый бинт казался мне пыткой — и для Артёма, и для меня. Почти сразу после рождения диагноз «буллезный эпидермолиз» изменил всё. Обычные бинты — боль, слёзы, нет сил. Не знала, как правильно ухаживать, а врачи лишь разводили руками — таких редких болезней они почти не встречали. Задаёшь себе: как жить так каждый день?
Но всё начало меняться с появлением фонда «Дети-бабочки». Они шаг за шагом научили меня правильно ухаживать за Артёмом: специальные бинты, мази, нежные повязки — и сын перестал бояться перевязок. А потом и ещё одно чудо: фонд «Круг добра» стал помогать обеспечивать редкими, очень дорогими средствами. Мы их своевременно получаем, и всё стало спокойнее: раны лучше заживают, боль ушла на второй план.
Болезнь не отменила обычной шкоды детей — Артёму пришлось перейти на домашнее обучение, потому что принимать чужую «особенность» учатся не все. Но вместе мы учимся не только уходу, а и добру: общаемся, обнимаем, поддерживаем друг друга, посещаем психолога. Я нашла своё — шью одежду для людей с нестандартной фигурой, а Артём учится музыке и дизайну.
Где-то в глубине всегда живёт надежда: главное — не опускать руки, а поддержка рядом всегда есть. Уверена — будущее будет светлым, если верить и помогать друг другу. Огромная благодарность «Кругу добра» и «Детям-бабочкам» за эту опору!
А у вас были моменты, когда поддержка изменила всё? Расскажите — ваша история может стать поддержкой для других!