Дорогие друзья! Настоящее горе коснулось моей семьи, к сожалению самим , даже общими усилиями всех родственников нам никак не справиться с этим чудовищным горем. Дашенька, дочь моей двоюродной сестры медленно умирает от редкого генетического заболевания Синдрома Луи Бара ( в двух словах клетки мозжечка медленно, но верно умирают и со временем, врачи прогнозируют в возрасте 8-и лет, моторные функции организма совсем сойдут на нет). Случаев данного заболевания всего около 500 во всем мире. Заболевание плохо изучено и лечения пока нет... Родители и я лично обращаюсь ко всем моим знакомым и друзьям , сделайте пожалуйста максимальный репост данного обращения, вдруг найдутся добрые люди , которые