#Repost @julia_and_mark

• • • • •
СРОЧНЫЙ СБОР!
Александров Марк - подопечный нашего фонда @deti_dvizhenie_zhizn
Помочь Марку можно на его личной страничке нашего сайта movenentlife.ru или маме Марка 👇
..............................
Дорогие друзья, меня зовут Юля и я МАМА👩🏼, особенного малыша😇, обращаюсь с просьбой помочь моему сыночку Александрову Марку, (7 лет). Диагноз, который мы долго искали и на конец то, в Риме (клиника Папы Римского, Бамбино Джезу), в 2016 году, Марку поставили очень редкое генетическое заболевание:
СИНДРОМ ДЕФИЦИТА ГЛЮКОЗНОГО ТРАНСПОРТЁРА 1-ГО ТИПА GLUT 1 ИЛИ БОЛЕЗНЬ ДЕ ВИВО.
К сожалению Марик первый в России с таким заболеванием, а всего в мире болеют около 300-500 человек, точной цифры никто на сегодняшний день не может сказать так как заболевание открыли в 1991 году.
В сентябре 2019 года с 9 по 11 число нам нужно попасть на корректировку кетогенной диеты, так как наше по сути лечение, является правильное и особенное питание, которому меня обучают в Тольятти, счёт на три дня 105 000 рублей + на БИЛЕТЫ 28 946 руб.
Позже, тоже в сентябре 2019 года, нам необходимо быть на обследовании в Риме в той же клинике, где мы стоим на контроле. Нам необходимо покупать билеты и препараты: Итальянский ГЛИАТИЛИН, витамины, специальную зубную пасту и возможно нам снова выпишут новые препараты.
На билеты нужно около 50 000 рублей + 50 000 руб на ЛЕКАРСТВА. .
По возможности я пытаюсь нашу проблему показать на телевидении, чтобы помочь другим родителям искать диагнозы в правильном направлении, но к сожалению наше государство не может дать НИЧЕГО РЕАЛЬНОГО... Более подробно вы можете посмотреть в моих профилях:
В контакте:
Юлия Александрова 35 лет, Лобня
В одноклассниках:
Юля и Марк Александровы
И постах ниже ⤵️
Инстаграмм: julia_and_mark
А также вся информация в свободном доступе по запросу в интернете: Александров Марк ГЛЮТ 1.
На сегодняшний день
СОБРАЛИ УЖЕ 12 800 рублей
Помочь Марку очень просто: ✔️ПЕРЕВЕСТИ ЛЮБУЮ ПОСИЛЬНУЮ СУММУ
Карта АЛЬФА-БАНК
5521 7526 5449 7705
Карта СБЕРБАНК
4276 4000 2663 2092
Тел. Мамы:
+7985-977-75-57
Александрова Юлия .
E-mail: Julia5028484@mail.ru