25 мая 2023 года в Воронеже состоялся выездной патронаж в рамках совместного проекта инфраструктурного фонда «Дети-бабочки» и президентского фонда «Круг добра» по организации системной медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи в регионах Российской Федерации.
⠀ "Фонд «Дети-бабочки» уже 12 лет оказывает комплексную медико-социальную помощь пациентам с редкими заболеваниями кожи. Организация выездных патронажей является обязательной частью нашей работы. Одна из сильных сторон фонда — системный подход в образовании врачей и пациентского сообщества, мы не первый раз выступаем экспортером узкоспециализированных знаний. Сейчас стоит задача интегрировать в государственную систему отработанную модель фонда по оказанию помощи мультидисциплинарной командой специалистов пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом на уровне региона. Для нас в приоритете реализация права пациента на получение медицинской помощи по месту жительства. Мы получаем положительные отклики и благодарности от субъектов РФ по результатам проведенных медицинских патронажей фондов «Дети-бабочки» и «Круг добра». Проект помогает региональным врачам получить новые знания по специфике ведения редких пациентов, значительно повысить свою экспертизу в этом направлении", — считает член Общественной палаты РФ, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. ⠀ В рамках патронажа для региональных медицинских специалистов было организовано дополнительное обучение по специфике генных дерматозов — «Региональная школа врача-дерматовенеролога». Научно-образовательное мероприятие направлено на систематизацию знаний в области редких (орфанных) заболеваний кожи, онконастороженности. Были представлены современные методики ведения пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, вопросы нутритивной поддержки, педиатрические аспекты ведения детей с генными дерматозами. Отдельный доклад был посвящен диагностике и лечению плоскоклеточного рака кожи при буллезном эпидермолизе. ⠀
"Программа патронажей, которую мы реализуем вместе с фондом «Дети-бабочки», является важным вкладом в повышение уровня знаний врачей страны о генных дерматозах, о диагностике и лечении этих заболеваний. Благодаря образовательным программам медицинские работники региона смогут оказывать профессиональную помощь людям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом и пациентам не нужно будет выезжать в федеральные центры для регулярных наблюдений", — отмечает председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. ⠀ В рамках патронажа врачи региона вместе с федеральными экспертами провели ряд консилиумов, пациенты получили консультации и рекомендации по дальнейшему лечению у ведущих экспертов страны по генным дерматозам.
Благотворительный фестиваль на День мецената в Москве — маркет, бесплатные мастер-классы для детей, выступления спикеров, уникальные фотозоны и своп. Вход бесплатный.
Нет комментариев