Узнав о диагнозе ребенка, будь то буллезный эпидермолиз, аутизм, синдром Дауна, ДЦП или множество других неизлечимых заболеваний, женщина испытывает страх, шок, крушение жизненных планов и ожиданий. Многие мамы подопечных нашего фонда говорят, что их жизнь в одночасье разделилась на «до» и «после». Да, позже пришли принятие, опыт, появилась вера в свои силы. Но в тот момент казалось, что счастье уже невозможно.
Мы создали портал rare-women.ru, чтобы дать «редким» мамам необходимую информацию от экспертов фонда: врачей, психологов, коучей, поделиться вдохновляющими историями от первого лица тех женщин, которые уже давно на пути особенного материнства и могут с уверенностью сказать: «Счастье возможно!» В этих рассказах кто-то увидит свое отражение, а кто-то узнает важное для себя о силе и принятии, об отчаянии и жизненном балансе. Мы знаем, что поддержка в такой период необходима, как глоток воздуха.
Помимо вдохновляющих историй, на портале собрана практическая информация о методах реабилитации, способах психологической самопомощи и возможностях улучшения качества жизни женщин, которые воспитывают детей с особенностями физического и ментального развития.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Ссылка на сайт проекта https://rare-women.ru/
#редкиеженщины
Если признаки ихтиоза ярко выражены, наши подопечные получают диагноз вскоре после рождения, а значит мы можем быстро прийти на помощь.
Но также мы часто слышим истории о долгих и безуспешных попытках справиться с изматывающим зудом, трещинами и шелушением кожи, которые даже врачи принимают за проявления аллергии или атопического дерматита. И, о, сюрприз, после осмотра эксперта это тоже оказываются ихтиозом.
Мы уже рассказывали, что существует более 40 форм ихтиоза. Некоторые из них причиняют лишь небольшой дискомфорт, а некоторые представляют опасность для жизни.
Нам важно, чтобы все-все «рыбки» знали о своем диагнозе и получали необходимую помощь.
Ихтиоз можно заподозрить по следующ
Состоялся финал главного вокального телепроекта страны «Голос». Первый канал сделал невероятный подарок подопечным Благотворительного фонда «Дети-бабочки»: все собранные в ходе зрительского голосования за финалистов средства будут направлены на помощь нашим подопечным. Это была непередаваемая атмосфера праздника, и нам особенно приятно, что наряды наставников украшал символ Фонда - бабочка. Бабочки были и в руках зрителей в знак единства и солидарности в борьбе за здоровье детей с генетическими заболеваниями кожи.
Руководитель нашего Фонда, член Общественной палаты РФ Алена Куратова призвала всех зрителей голосовать сердцем: «От ваших сердечных голосов зависит не только судьба этих талант
Дорогие друзья, сегодня на Первом канале состоится грандиозный финал 11 сезона шоу «Голос». Все собранные от зрительского голосования во время прямого эфира средства будут направлены на помощь подопечным фонда «Дети-бабочки».
Смотрите эфир, приглашайте знакомых, голосуйте за любимых финалистов 
. Каждый ваш голос принесет двойное добро.
Голосуйте сердцем 
Начало эфира – 21:45 (мск)
https://www.1tv.ru/shows/golos-11/o-proekte/zriteli-finala-shou-golos-pomogut-podopechnym-fonda-deti-babochki
. Каждый ваш голос принесет двойное добро.
Голосуйте сердцем
Начало эфира – 21:45 (мск)
https://www.1tv.ru/shows/golos-11/o-proekte/zriteli-finala-shou-golos-pomogut-podopechnym-fonda-deti-babochkiКоллеги, друзья, сегодня День защиты детей, день, который для нас является профессиональным праздником. 12 лет мы работаем, чтобы сделать жизнь детей с редкими заболеваниями кожи счастливее. Большая команда, объединенная общей целью, вместе идем по этому пути в тесном взаимодействии с государством, медицинским сообществом, представителями науки, общественными деятелями, с подопечными и их родными.
Небольшой круг единомышленников за 12 лет вырос в системный фонд помощи детям и взрослым с редкими заболеваниями кожи. Мы точно знаем, что нужно нашим пациентам и как организовать эту помощь. Сегодня Фонд экспортирует накопленные знания, в партнерстве с профильными организациями выстраивает сис
Небольшой круг единомышленников за 12 лет вырос в системный фонд помощи детям и взрослым с редкими заболеваниями кожи. Мы точно знаем, что нужно нашим пациентам и как организовать эту помощь. Сегодня Фонд экспортирует накопленные знания, в партнерстве с профильными организациями выстраивает сис
Почти год назад при поддержке Фонда президентских грантов мы запустили проект для социальной и психологической поддержки мам особенных детей «Редкие женщины». Это была наша давняя мечта. Помогая «бабочкам» и «рыбкам», мы понимали: их мамы нуждаются в помощи не меньше.
С появлением в семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) женщина сосредотачивает все внимание на его здоровье и развитии, забывая о собственных желаниях, мечтах и планах. Со временем это может привести к печальным результатам – депрессии, выгоранию, социальной изоляции, профессиональной девальвации. Нам хотелось дать каждой редкой маме тот ресурс, которого ей недостает – немного времени на себя, запас психолог
С появлением в семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) женщина сосредотачивает все внимание на его здоровье и развитии, забывая о собственных желаниях, мечтах и планах. Со временем это может привести к печальным результатам – депрессии, выгоранию, социальной изоляции, профессиональной девальвации. Нам хотелось дать каждой редкой маме тот ресурс, которого ей недостает – немного времени на себя, запас психолог
Человек-скала, человек-победа, человек-результат. Все это – основатель и руководитель нашего Фонда Алёна Куратова, которая сегодня празднует день рождения!
Алёна не только умеет видеть будущее, но и точно знает, как в него попасть.
Алёна буквально из воздуха и собственной решимости выстраивает системную поддержку для «бабочек» и «рыбок», увлекая людей, убеждая бизнес, вовлекая государство, системно меняя рынок НКО.
Алёна точно знает, что при правильном подходе к делу выиграют все стороны.
Алёна ведет нас за собой, вперед, к победе, к будущему. Учит. Мотивирует. Развивает. Поддерживает.
А мы – команда Фонда, подопечные и неравнодушные люди – мы всегда рядом и готовы идти в ногу с
Алёна не только умеет видеть будущее, но и точно знает, как в него попасть.
Алёна буквально из воздуха и собственной решимости выстраивает системную поддержку для «бабочек» и «рыбок», увлекая людей, убеждая бизнес, вовлекая государство, системно меняя рынок НКО.
Алёна точно знает, что при правильном подходе к делу выиграют все стороны.
Алёна ведет нас за собой, вперед, к победе, к будущему. Учит. Мотивирует. Развивает. Поддерживает.
А мы – команда Фонда, подопечные и неравнодушные люди – мы всегда рядом и готовы идти в ногу сОснователь и руководитель нашего Фонда Алёна Куратова выступила с приветственным словом к участникам Международной научно-практической конференции «Актуальные проблемы дерматовенерологии и косметологии», состоявшейся 18−19 мая в столице республики Таджикистан г. Душанбе.
В своем выступлении она рассказала о том, как фонд «Дети-бабочки» стал первопроходцем в области орфанных генных дерматозов на постсоветском пространстве.
«Мы понимали, что дети, которые находятся за пределами Российской Федерации точно так же нуждаются в помощи. Свое взаимодействие с Ассоциацией дерматовенерологов и косметологов республики Таджикистан Фонд начал в 2019 году. За 4 года ситуация с нашими нозологиями в рес
В своем выступлении она рассказала о том, как фонд «Дети-бабочки» стал первопроходцем в области орфанных генных дерматозов на постсоветском пространстве.
«Мы понимали, что дети, которые находятся за пределами Российской Федерации точно так же нуждаются в помощи. Свое взаимодействие с Ассоциацией дерматовенерологов и косметологов республики Таджикистан Фонд начал в 2019 году. За 4 года ситуация с нашими нозологиями в ресПродолжается май - месяц повышения осведомленности об ихтиозе. 17 мая в Общественной палате РФ состоялся международный круглый стол «Государство и НКО: ихтиоз в модели управления здоровьем орфанного пациента», к которому, помимо представителей ведущих профильных российских медицинских организаций и учреждений присоединились эксперты из 6 стран СНГ - Казахстана, Узбекистана, Таджикистана, Беларуси, Армении и Киргизии.
Организовали мероприятие фонд «Дети-бабочки» и Комиссия Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО. Учредитель и руководитель нашего Фонда Алёна Куратова стала его модератором.
В приветственном слове президент «Национал
17 мая 2023 года в Общественной палате РФ состоится международный круглый стол «Государство и НКО: ихтиоз в модели управления здоровьем орфанного пациента». Организаторами мероприятия выступают наш Фонд и Комиссия Общественной палаты по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО.
Мероприятие приурочено к международному месяцу повышения осведомленности об ихтиозе. Помимо российских экспертов в нем примут участие представители 6 стран СНГ - Казахстана, Узбекистана, Таджикистана, Беларуси, Армении и Кыргызстана. Модерировать круглый стол будет руководитель нашего Фонда Алена Куратова.
Участники встречи обсудят цифровой контур орфанного пациента: учет данных па
Мероприятие приурочено к международному месяцу повышения осведомленности об ихтиозе. Помимо российских экспертов в нем примут участие представители 6 стран СНГ - Казахстана, Узбекистана, Таджикистана, Беларуси, Армении и Кыргызстана. Модерировать круглый стол будет руководитель нашего Фонда Алена Куратова.
Участники встречи обсудят цифровой контур орфанного пациента: учет данных па
loading...
Show moreLeft column
About group
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года оказывает системную помощь людям с редкими генетическими заболеваниями - буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд создал и реализует 16 программ в направлениях: медицинской, адресной, юридической, психологической и информационной помощи подопечным.
Hide information
- Administrator:
- Moscow, Russia
Photos from albums