Благотворительный фонд "Солнце в ладошках"

Друзья, еще раз подробнее о дальнейшем лечении Кирюши. Результаты консилиума врачей, согласованные с родителями. Др. Михаль Ялон сообщил, что у малыша глиома невысокой агрессивности. За период введения химиотерапии (Винбластином) опухоль в медулле (продолговатый мозг) увеличилась. Эта область отвечает за слух, глотание, рвоты, дыхание, зрение, движение). Рост опухоли мог быть по причине введения не 100% состава препаратов (ослабленное состояние малыша, рвоты). Несколько последних процедур прошли полноценно. Вопрос о дальнейшем лечении стал остро. Все понимают, что сейчас все действия врачей осуществляются практически вслепую. Для понимания происхождения опухоли нужна биопсия (определить мутации, против которых есть мощное эффективное лечение). Здесь может быть 3 варианта: Мутация RAF V200 или мутация RAF kaya или отсутствие мутаций. Биопсия - это внедрение в голову, провокация опухоли, опасность нанести непоправимый вред организму, трепанация черепа. К ситуации подключились нейрохирурги клиники Шиба Фульдман и Зауберман. Оба сошлись во мнении, что проводить биопсию, операцию - это 20% случаев осложнений, если заденут центры дыхания и глотания. Врачи более склонны ко 2 варианту - это лечение без биопсии. Не вмешиваться в голову ребенка и не рисковать его здоровьем (по их мнению, эти риски более опасны, чем применение химиотерапии, поиск вариантов лечения через без оперативного вмешательства). Врачи предложили рассмотреть 2 варианта лечения: сменить химиотерапию на более агрессивную, чем Винбластин. Это Винкристин + Карбоплатин, раз в неделю, в течении 10 недель и малыми дозами. Винкристин имеет побочные действия - периферическая невропатия. Полиневропатия может проявляться как минимальным неудобством, так и обездвиживающей слабостью. Обычно это ощущение покалывания, жжения, онемения или окоченения ступней и пальцев ног. Могут также возникать щекочущие ощущения, необъяснимая боль или ощущения, которые кажутся более сильными, чем обычно. Симптомы полиневропатии могут уходить и возвращаться. Серьезная форма ПН может вызывать затруднения при хождении или стоянии на месте. Чтобы снизить побочные эффекты, онколог предложил химиотерапию только с одним препаратом - Карбоплатин, но раз в месяц. По сути это заменяет количество получаемой "слабой" химии раз в неделю. Этот вариант обсудили с родителями. Они согласились. Первую химию предложено также сделать в условиях госпитализации (1- 2 дня), чтобы можно было полноценно наблюдать реакцию организма. При получении данной химии может наблюдаться снижение слуха, учащение рвоты, наблюдаться сбой в работе почек, понижение гемоглобина. Между каждым курсом будет месяц для восстановления. Если химия даст положительный результат, то через 3 месяца будет оценочное МРТ. Также при положительной динамике, лечение нужно будет продолжать еще год. Перед химиотерапией онкологом рекомендовано провести проверку сна. При заболевании- глиома, у некоторых детей наблюдалась остановка дыхания. Кроме того, диск с МРТ будет направлен еще трем нейрохирургам Израиля, один из которых подтвердил готовность высказать свое мнение, изучив МРТ. Это Михович Шалом, заведующий отделением клиники Шнайдер (перешел работать в клинику Хадасса). С двумя другими, самыми сильными в Израиле ведутся переговоры. Александр сегодня вечером возвращается домой. Его поддержка очень важна и нужна, но дома второй ребенок, работа, нужно зарабатывать средства, чтобы нести расходы. Нами было предложено задержаться в Израиле, но родители решили иначе и этому есть причины. #кириллбут Сбор средств в фонде открыт ! 📌Бут Кирилл Александрович. 📌Дата рождения: 28.02.2014 года. 📌Место жительства: г. Тимашевск, Краснодарский край. 📌Диагноз: глиома первой степени. 📌Место лечения: Израиль, клиника «Шиба» 📌Сбор на приобретение специального питание Реквизиты помощи : Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства "Солнце в ладошках" 352 700, Краснодарский край, г.Тимашевск, ул.Ленина, 144 кв 8.офис фонда Самый удобный способ перевода на официальном сайте фондаhttp://solncevladoshkah.ru/pozhertvovat - указать в комментарии "Кириллу Бут" ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна. ИНН2369980233 КПП236901001 ОГРН1142300000149 р/с40703810030000000008 к/с30101810100000000602 БИК040349602 УДО8619/0499 Краснодарского отделения № 8619 ОАО"СберБанк России" Банк получателя: Отделение №8619 Сбербанка России г.Краснодар, указать - для Бут Кирилла. **Карта Виза Сбербанка России 4276 3000 2682 1473 оформлена на директора БФ - Ивановскую Елену Алексеевну (используется по договору) ** МТС +7-918-455-80-24 (для пополнения) ** Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 - для Бут Кирилла. ** Киви - кошелек +7 918 455 8038 - для Бут Кирилла. ** Pay Pal cvetlanazajceva@mail.ru (оформлен на Зайцеву Светлану- директора филиала БФ "Солнце в ладошках"). И обязательно с пометкой для Бут Кирилла. **ПРИВАТ БАНК карта волонтера в Украине 4149 4378 5379 4772 оформлена на Калюжная Юлия Александровна (используется по договору) перевод с пометкой - для Бут Кирилла. ** Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств (в долларах США) BF SOLNZEV LADOSHKAH INN 2369980233 LENINA, 144, К .8 G TIMASHEVSK RUSSIA SWIFT: SABRRUMMRA1 SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON Account:40703840230001050050 для Бут Кирилла. ** Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств (в евро) BF SOLNZE VLADOSHKAH INN 2369980233 LENINA, 144, К .8 G TIMASHEVSK RUSSIA SWIFT: SABRRUMMRA1 SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON Аccount:40703978230001050016 для Бут Кирилла Друзья! Перевод больному ребенку из любого государства можно совершить, используя способ перевода Мoney Grame, Western Union, unistream в любом коммерческом банке. Для перевода средств вам необходимо указать: Индекс 352 700 Россия, Краснодарский край, г. Тимашевск, Ивановская Елена Алексеевна IVANOVSKAYA ELENA ALEKSEEVNA BF SOLNTCE V LADOSHKAH., INN 2369980233, LENINA, 144, K.8 G TIMASHEVSK RUSSIA. После совершения перевода вам необходимо отписаться и сообщить Елене - директору фонда свою страну, город, ФИО жертвователя, код перевода и сумму (при получении денег в банке требуют эту информацию). В ОКhttp://www.odnoklassniki.ru/yelena.solntsevladoshkakh КОРОТКИЙ НОМЕР 5522 - со словом ЖИВИ. Стоимость смс на номер 5522 не более 14.02 р с налогам. Нужно отправлять смс вида : ЖИВИ пробел 100 на номер 5522. Сумма произвольная. Инструкция по отправке смс: 1 шаг - Отправить смс, 2 шаг - подтвердить отправленную смс. (Обязательно!) ***Данная услуга доступна для всех операторов сотовой связи. ***Количество смс неограниченно!