В Ярославле состоялась научно-практическая конференция, посвященная диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний "Орфанные заболевания - проблема XXI века" 📢
Организаторами мероприятия выступили Всероссийское общество орфанных заболеваний, Фонд «Круг Добра», ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница и ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет». Далее - основные темы выступлений:
• Врачи-специалисты, администраторы и организаторы здравоохранения обсудили актуальные вопросы диагностики, лечения и маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями на территории Ярославской области.
• Новые медицинские технологии открывают возможности лечения редких заболеваний, таких как миодистрофия Дюшенна.
• Орфанные заболевания требуют новых технологий и биомаркеров для расширения массового и селективного скрининга, повышения эффективности диагностики и ультраперсонализированной медицины.
• Наша задача — обеспечить для пациентов равный доступ к диагностике вне зависимости от региона проживания и наличия инвалидности.
• Пациенты с орфанными заболеваниями сталкиваются с долгим путем до постановки правильного диагноза.
• Пациентские организации способствуют обмену знаний, помогают добиться соблюдения прав пациентов и развитию конструктивного диалога с врачами и властью.
Цель мероприятия: обсудить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшее развитие системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам.
Нет комментариев