03.2024 в рамках "Права врача" специалисты в сфере орфанных заболеваний обсудили историю орфанного законодательства, накопленный опыт и новые цели. Далее — основные тезисы:
• Был представлен обзор развития орфанного законодательства, системы лекарственного обеспечения и полномочий органов государственной власти в сфере здравоохранения.
• Обсуждается передача на федеральный уровень полномочий по организации обеспечения пациентов лекарствами для лечения жизнеугрожающих орфанных заболеваний.
• Сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Всероссийского общества гемофилии обсудили программы лекарственного обеспечения орфанных пациентов и их ограничения.
• Озабоченность пациентского сообщества вызывают качество и скорость модернизации порядка и стандартов оказания медицинской помощи, а также наличие клинических рекомендаций.
• Клинические рекомендации являются основой врачебного дела и оценки качества медицинской помощи, и их создание и доработка требуют регламентации и прозрачности.
• Пациентские организации являются драйвером развития медицинской помощи для орфанных пациентов, и проблема орфанных пациентов является значительной, с числом орфанных заболеваний, приближающимся к 8 тыс. и количеством пациентов с редким диагнозом до 8% от всего населения в мире
Полная запись вебинара доступна по ссылке: https://youtu.be/ihi4QCnPI4k?si=otizcUj-Jct5OZKp или на сайте ВООЗ —> События
http://journal.rare-diseases.ru/files/rarus2017-12.pdf
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев