Машенька Леонтьева я верила, что случится тот день, когда я смогу сказать, что можно снимать объявления, наклейки... Потому что сбор закрыт!
Часть пути пройдено!
И я желаю Машеньке скорейшего выздоровления!
Огромная работа проделана волонтёрами - это МЕГА крутые люди!
@mkozhevnikova Вы и наша чудесная волшебница - невероятные и с огромным открытым сердцем люди! Спасибо вам большое!
@elinamailyan2 а вас, мне хочется просто обнять и сказать, что вы молодец!
Спасибо всем неравнодушным, кто откликнулся и помог!
Друзья, сегодня мы хотим вам рассказать, как это было, как Маша получила укол Золгенсма!
Мы долго шли вместе с вами к нашей цели и, благодаря тысяче добрых сердец, Маша получила лечение.
28.02.2021 мы легли с Машей в больницу, анализ на ААV 9 был уже готов.
01.03 начались наши обследования, для того чтобы посмотреть все ли в порядке и готова ли Машенька к уколу. Мы прошли с Машей все обследования, показатели были в норме. Маша готова была к уколу.
02.03 утром врач сказала, что если все пойдет по плану, то Маша получит сегодня укол во второй половине дня. Ближе к двум к нам пришла врач и сказала. что готовимся к уколу. С этой минуты мое сердце началось биться еще быстрей.
Я собрала Машень
Вот и наступил самый главный момент в жизни для Манечки
#Repost @masha17.06.2018
• • • • • •
Московский НИИ Педиатрии и Детской Хирургии КДЦ НЦЗД РАМН
Наши милые, наши родные друзья!!!
Сегодня просто необыкновенный день!
Все чувства смешались.
Сердце бешено бьётся...
Страх, волнение, которое мы испытывали несколько дней, сменились счастьем, радостью...
Сегодня Манечка получила свой заветный укольчик жизни - Zolgensma! Этот день настал! Слава Богу, настал! К тому же, наша девочка - первый в России ребёнок, кому официально поставили Золгенсма после 2-ух лет.
.
Сегодня, действительно, "второй" Манин день рождения!
.
Невольно вспоминается тот день, когда Маше поставили диа
Машеньке 2 г. 7 мес., у неё смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА 1тип).
#СМА - это #генетическоезаболевание.
Постепенно болезнь поражает все системы организма, для деятельности которых нужны мышцы: движение, глотание, дыхание.
При этом интеллект больных полностью сохранен - они умирают буквально на собственных глазах.
Машенька теряет свои навыки: не может поднять головку самостоятельно, ручки, сидеть без поддержки долго тоже не может. Она совсем не ходит.
Для выздоровления Маше необходима всего одна инъекция препарата #ZOLGENSMA.
Стоимость его в США - 2' 234' 000 $ (~163 млн. руб).
На сегодняшний день собрано около 76 млн. руб.
У Маши очень мало
Движение - это жизнь.
Для Маши каждое движение - это труд и боль.
Раньше Машенька могла ползать, сейчас нет. Мы пытаемся сохранить те навыки, которые у неё остались.
Мы продолжаем бороться за жизнь нашей любимой доченьки. На видео реабилитация в Центре "Адели" @adeli.russia, где Маша ежедневно занимается лечебной физкультурой. Ей делают массаж, лазерную и мануальную терапию.
У Маши есть нарушения в гене SMN1, отвечающего за выработку белка, необходимого для полноценной работы мышц. Золгенсма - первый лекарственный препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии, способный вылечить болезнь.
Идёт #срочныйсбор на лечение Маши Леонтьевой @masha17.06.2018 препаратом #Zolgensm
Я бы хотела нарисовать мечту... Мечту, где моя Машенька живёт, дышит, бежит своими ножками по песчаному берегу... вместе со мной, папой, Маркушей! Мечту, где она задорно смеётся и радуется новому дню без боли и слез!..
Вы каждый день рисуете мечту для нашей дочери, спасибо вам!
Нам, как никогда, нужна ваша поддержка. Не оставьте нас. Любая помощь - финансовая, информационная приближают нашу малышку к заветной цели.
Идёт #срочныйсбор на лечение Маши Леонтьевой препаратом #Zolgensma.
Реквизиты для помощи:
Перевод по номеру телефона
+7 966 193 24 20
Леонтьев Михаил Васильевич папа
(Leontev Mikhail Vasilevich)
Доступен для банков:
СБЕРБАНК
ТИНЬКОФФ
АЛЬФА - БАНК
QIWI - коше
Отчет по сбору за 22 января.
546' 917 руб. - собрано за
22 января (с учётом всех поступлений).
За весь период сбора собрано (с учётом всех поступлений)
79' 564' 100 руб.
68' 762' 708 руб. - на карты родителей;
4' 816' 924 руб. - БФ "Милосердие";
55' 668 руб. - БФ "Важные люди";
3' 740' 637 руб. - МИЛОСЕРДИЕ.RU;
150' 000 руб. - БФ "Вера в детство";
140' 730 руб. - Justgiving;
506' 115 руб - Gofundme;
1' 105' 804 руб. - ONE-World Charity e.V.
285' 514 руб. - Facebook (сумма уменьшилась на 20' 676 руб. в связи с тем, что счёт вели в американских долларах, а необходимо было в канадских).
*Сумма указана без учёта процента, удерживаемого благотворительными фонда
Отчет по сбору за 17 января.
991' 794 руб. - собрано за
17 января (с учётом всех поступлений).
За весь период сбора собрано (с учётом всех поступлений)
76' 890' 694 руб.
66' 487' 708 руб. - на карты родителей;
4' 739' 775 руб. - БФ "Милосердие";
37' 834 руб. - БФ "Важные люди";
3' 530' 520 руб. - МИЛОСЕРДИЕ.RU;
150' 000 руб. - БФ "Вера в детство";
138' 999 руб. - Justgiving;
479' 094 руб - Gofundme;
1' 020' 574 руб. - ONE-World Charity e.V.
306' 190 руб. - Facebook.
Спасибо Вам, наши дорогие друзья, за помощь Машеньке.
Идёт #срочныйсбор на лечение Маши Леонтьевой препаратом #Zolgensma.
Реквизиты для помощи:
Перевод по номеру телефона
+7 966 193
Напишите, что Вы ищете, и мы постараемся это найти!
Левая колонка
О группе
ДРУЗЬЯ! СНОВА ЗДРАВСТВУЙТЕ! Хочу Вам рассказать о малышке, которую зовут Машенька Леонтьева. Маша родилась 17 июня 2018 года. В возрасте 1, 4 ей был поставлен диагноз СМА1 – спинальная мышечная атрофия первого типа. Она быстро прогрессирует и обычно убивает к 2-3 годам. Маше уже 2 годика. Ей очень нужна наша помощь! Недавно в России стал доступен препарат Zolgensma. Это генная терапия, которая одной инъекцией останавливает процесс и частично восстанавливает уже утраченные функции. Препарат – самый дорогой в мире, больше 2 млн. долларов за единственную инъекцию. Стоимость ее для Маши составляет 160 млн. рублей!
⠀