Предыдущая публикация
26 апреля состоится научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».
Мероприятие пройдёт на базе ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации в г. Ярославль.
В ходе мероприятия врачи, генетики, представители фонда «Круг Добра» обсудят актуальные вопросы диагностики, лечения и маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в Ярославской области.
Регистрация, и подробности о мероприятии https://inpractika.ru/orfan_yaroslavl_2024👈
Организаторы: Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), фонд «Круг Добра», ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г. Москвы, ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации.
В Санкт-Петербурге будет построен Центр социальной реабилитации инвалидов за 2,3 млрд рублей
Строительство центра продлится 24 месяца (с апреля 2024 года по март 2026 года). По плану, здание центра будет разноэтажным (1–4 этажа) с подвальным этажом и надстройками на кровле для инженерного оборудования.
Центр будет содержать следующие зоны:
- отделение приема и консультации граждан
- отделение адаптивной физкультуры
- водный комплекс с большими бассейнами
- обеденная зона
- актовый зал на 100 посадочных мест
- отделение профессиональной реабилитации и профессиональной ориентации
- социально-трудовое отделение на 20 мест для людей с нарушением интеллекта
- отделение временного проживания для инвалидов трудоспособного возраста на 6 мест.
- отделение дневного пребывания на 30 мест
- административно-управленческий блок (4 этаж)
26 апреля состоится научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».
Мероприятие пройдёт на базе ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации в г. Ярославль.
В ходе мероприятия врачи, генетики, представители фонда «Круг Добра» обсудят актуальные вопросы диагностики, лечения и маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в Ярославской области.
Регистрация, и подробности о мероприятии https://inpractika.ru/orfan_yaroslavl_2024
Организаторы: Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), фонд «Круг Добра», ГБУЗ Мо
Мероприятие пройдёт на базе ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации в г. Ярославль.
В ходе мероприятия врачи, генетики, представители фонда «Круг Добра» обсудят актуальные вопросы диагностики, лечения и маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в Ярославской области.
Регистрация, и подробности о мероприятии https://inpractika.ru/orfan_yaroslavl_2024
Организаторы: Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), фонд «Круг Добра», ГБУЗ Мо
В Санкт-Петербурге будет построен Центр социальной реабилитации инвалидов за 2,3 млрд рублей
Строительство центра продлится 24 месяца (с апреля 2024 года по март 2026 года). По плану, здание центра будет разноэтажным (1–4 этажа) с подвальным этажом и надстройками на кровле для инженерного оборудования.
Центр будет содержать следующие зоны:
- отделение приема и консультации граждан
- отделение адаптивной физкультуры
- водный комплекс с большими бассейнами
- обеденная зона
- актовый зал на 100 посадочных мест
- отделение профессиональной реабилитации и профессиональной ориентации
- социально-трудовое отделение на 20 мест для людей с нарушением интеллекта
- отделение временного проживания
Строительство центра продлится 24 месяца (с апреля 2024 года по март 2026 года). По плану, здание центра будет разноэтажным (1–4 этажа) с подвальным этажом и надстройками на кровле для инженерного оборудования.
Центр будет содержать следующие зоны:
- отделение приема и консультации граждан
- отделение адаптивной физкультуры
- водный комплекс с большими бассейнами
- обеденная зона
- актовый зал на 100 посадочных мест
- отделение профессиональной реабилитации и профессиональной ориентации
- социально-трудовое отделение на 20 мест для людей с нарушением интеллекта
- отделение временного проживания
Право распределения препаратов по федеральным программам просят передать регионам
Региональные минздравы просят передать им право самостоятельно принимать решения о перераспределении остатков препаратов в рамках федеральных и региональных программ для льготников. Их неэффективное использование приводит сейчас к значительным финансовым потерям при списывании лекарств и перекосах в обеспечении пациентов. Подробнее в статье
Региональные минздравы просят передать им право самостоятельно принимать решения о перераспределении остатков препаратов в рамках федеральных и региональных программ для льготников. Их неэффективное использование приводит сейчас к значительным финансовым потерям при списывании лекарств и перекосах в обеспечении пациентов. Подробнее в статье
Годы на "выбивание" лекарств — как жить с редким недугом
На портале "Новые Известия" появилась статья, где рассказывается история Маленькой девочки из Костромы, которая страдает редким генетическим синдромом Шерешевского-Тернера. В ее истории повествуется о трудностях и проблемах, с которыми сталкивается каждый орфанный пациент нашей страны. Доступно по ссылке
На портале "Новые Известия" появилась статья, где рассказывается история Маленькой девочки из Костромы, которая страдает редким генетическим синдромом Шерешевского-Тернера. В ее истории повествуется о трудностях и проблемах, с которыми сталкивается каждый орфанный пациент нашей страны. Доступно по ссылке
загрузка
Показать ещёЛевая колонка
О группе
Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) создано в 2012 году по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов. Являясь представителем интересов лиц, страдающих редкими заболеваниями, ВООЗ осуществляет, прежде всего, деятельность, направленную на защиту прав пациентов.
Основная цель организации – помощь пациентам с редкими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку.
e-mail: vooz@bk.ru
Скрыть информацию
- 8-800-201-06-01
- 109544, г. Москва, ул. Большая Андроньевская, д. 17, комн. 514/3
Фото из альбомов