Болезнь Бехтерева: Лечение и обмен опытом

В России зарегистрирован первый в мире препарат для лечения болезни Бехтерева Минздрав России зарегистрировал первый в мире и первый в классе таргетный препарат сенипрутуг, способный остановить развитие болезни Бехтерева, которая пока считается неизлечимой. Об этом «Ведомостям» сообщил представитель пресс-службы Минздрава. «По результатам клинических испытаний он показал высокий профиль эффективности и безопасности», – пояснил представитель пресс-службы Минздрава. Препарат разработали ученые Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова Минздрава, Института биоорганической химии имени академиков М.М. Шемякина и Ю.А. Овчинникова РАН совместно с отечественной биотехнологической компанией БИОКАД. После регистрации производитель может начать его промышленный выпуск, уточнили в Минздраве. В отличие от существующих вариантов терапии, действие сенипрутуга направлено непосредственно на причину заболевания, а не на лечение его последствий, пояснял ранее «Ведомостям» представитель пресс-службы БИОКАД. Фармкомпания вложила более 1,2 млрд руб. в его разработку и исследования, уточнял он. Разработанный препарат позволяет уничтожать патологические Т-лимфоциты, атакующие собственные клетки организма. При этом активность иммунной системы организма не снижается, следует из результатов начальных клинических исследований. По оценкам директора по развитию RNC Pharma Николая Беспалова, стоимость препарата может исчисляться десятками тысяч рублей, так как болезнь сложно поддается какой-то другой терапии. «При положительном результате испытаний тот факт, что препарат будет производиться российской компанией, вселяет надежду на то, что он будет доступен в том числе по цене», – считает главный внештатный ревматолог Минздрава Александр Лила. #BB_новости #сенипрутуг #bcd180 #болезньБехтерева

Мишустин: завершаются исследования первого в мире препарата от болезни Бехтерева В России завершаются клинические исследования первого в мире препарата, который способен остановить развитие ранее неизлечимой болезни Бехтерева. Об этом 3 апреля заявил премьер-министр РФ Михаил Мишустин. «Завершаем исследования для регистрации первого в мире лекарства от неизлечимой ранее болезни Бехтерева. Ученые со всего света бились над тем, как можно остановить ее развитие, а российским новаторам удалось создать препарат, способный помочь десяткам тысяч людей. Гордимся такими успехами», — заявил Михаил Мишустин во время выступления с отчетом в Госдуме. Подробнее сообщают Известия: https://iz.ru/1676293/2024-04-03/mishustin-zaiavil-o-zavershaiushchem-etape-issledovanii-preparata-ot-bolezni-bekhtereva Всемирная организация здравоохранения присвоила оригинальному препарату компании BIOCAD – BCD-180, предназначенному для терапии рентгенологического аксиального спондилоартрита (р-аксСпА, болезнь Бехтерева), международное непатентованное наименование (МНН) сенипрутуг (seniprutug). Об этом сообщила пресс-служба компании. В сообщении уточняется что, это первый в классе препарат на основе моноклональных антител, потенциально способствующий торможению и остановке иммуновоспалительного процесса с перспективами предотвращения прогрессирования р-аксСпА. Инновационный препарат разработан компанией BIOCAD совместно с группой ученых РНИМУ им. Н. И. Пирогова под руководством доктора биологических наук, академика РАН Сергея Лукьянова. Механизм действия разработки уникален и не имеет аналогов в мире. Подробнее сообщает ФармПром: https://pharmprom.ru/voz-prisvoila-preparatu-biocad-mezhdunarodnoe-nepatentovannoe-naimenovanie/ Напомним, ранее биотехнологическая компания BIOCAD направила в Министерство здравоохранения Российской Федерации комплект документов для регистрации первого в классе оригинального препарата BCD-180, предназначенного для терапии пациентов с аксиальным спондилоартритом (болезнь Бехтерева): https://biocad.ru/news/biocad-podala-v-minzdrav-dokumenty-dlya-registracii-preparata-sposobnogo-ostanovit-razvitie-bolezni-behtereva Поделитесь своим мнением, чего вы ожидаете от нового препарата? #BB_новости #bcd180 #сенипрутуг #болезньБехтерева https://iz.ru/1676293/2024-04-03/mishustin-zaiavil-o-zavershaiushchem-etape-issledovanii-preparata-ot-bolezni-bekhtereva

📚IV Конгресс с международным участием «Московская ревматология» 💭18 апреля 2024 открыл свои двери IV Конгресс с международным участием «Московская ревматология». На открытии выступили представители организационного комитета Конгресса и руководители московского здравоохранения. 🏥Заместитель руководителя Департамента здравоохранения г. Москвы Саида Мердановна Гаджиева: В Москве сформирована крепкая, эффективная и результативная ревматологическая служба в составе трех Межокружных ревматологических центров, которая ведет пациентов с момента установления диагноза и на протяжении всей жизни. Московские ревматологи – гордость столичного здравоохранения, те результаты, которых они достигли всего за год, впечатляют. 👨‍⚕️Сессию для пациентов открыла главный внештатный специалист ревматолог Департамента здравоохранения г. Москвы Алена Игоревна Загребнева, на которой в рамках сегодняшнего дня были рассмотрены такие темы: • Новая модель оказания ревматологической помощи: итоги первого года работы. Планы и перспективы развития ревматологической помощи, Мезенова Т.В. • Формирование службы равного консультирования на примере аксСпа в России, Шаталова Н.В. • Внедрение телемедицинских технологий в ревматологии. Реальность, перспективы, будущие возможности, Симонова Е.Н. • Секция «Просто о сложном». Самоконтроль оценки активности заболевания. Как оценить свое состояние? Псориатический артрит и анкилозирующий спондилит, Розочкина Е.А • Ревматоидный артрит, Хонинова В.В. • Системная красная волчанка, Беседовская Н.А. • Системная склеродермия, Бабадаева Н.М. • Подагрический артрит, Гавва Т.Н. Пациенты и их близкие смогли задать свои вопросы экспертам. Наталья Викторовна Шаталова, директор Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» и других ревматических заболеваний презентовала первую в России службу равных консультантов в области ревматологии на примере равных консультантов с аксиальным спондилоартритом. Наталья Викторовна познакомила пациентов с председателем Московского городского отделения организации, Ольгой Витальевной Чугусовой, чтобы пациенты могли держать связь с руководителем регионального отделения, получать необходимую информационную поддержку. 💔Благодарим всех организаторов за добрую традицию в рамках Конгресса ежегодно проводить сессию для пациентов и возможность представить стенд организации, на котором пациенты и их близкие получают бесплатные информационно-просветительские материалы. ⏰Завтра впереди большой день сессии для пациентов, помимо традиционных докладов пациентов ждёт практическое занятие ЛФК с Сергеем Николаевичем Кузяковым, инструктором-методистом ЛФК Московского научно-практического центра медицинской реабилитации, восстановительной и спортивной медицины. ⚡️Присоединяйтесь к мероприятию очно или он-лайн! До встречи! #BB_новости

🌟 Стратегии самопомощи и упражнения для укрепления суставов 🌟 Дорогие друзья, в нашем совместном путешествии по укрощению болей в суставах, важно помнить о своем заботливом отношении к себе. Вот несколько стратегий самопомощи, а также упражнения, которые помогут вам укрепить ваши суставы. Стратегии самопомощи 💤 Полноценный сон: Заботьтесь о своем сне. Попробуйте создать спокойную атмосферу в спальне, избегайте экранов перед сном и установите режим сна. 🧘 Релаксация и медитация: Практика релаксации и медитации может снизить стресс и помочь управлять болями. Найдите техники, которые приносят вам умиротворение. 🚶 Физическая активность: Поддерживайте физическую активность. Адаптивная физическая культура, плавание, скандинавская ходьба и другие подобные активности могут улучшить ваше состояние. Упражнения для укрепления суставов Гибкость суставов: Начните с медленных, контролируемых движений. Крутите запястья, поворачивайте голову и медленно сгибайте и разгибайте колени. Круговые движения суставов: Сделайте круговые движения пальцами, локтями, плечами и голенями. Это поможет улучшить циркуляцию и гибкость. Упражнения для рук: Сжимайте и разжимайте кисти, делайте мягкие массажные движения. Это помогает укрепить суставы рук. Развивайте силу мышц: Включите упражнения для укрепления окружающих мышц суставов. Легкие гантели или упражнения с резиновыми резинками могут быть полезными. Внимание к позвоночнику: Упражнения для укрепления мышц спины и корректной осанки также способствуют улучшению поддержки суставов. Помните, что каждый человек уникален, поэтому выберите упражнения и стратегии, которые лучше всего подходят именно вам. Рекомендуем предварительно проконсультироваться со специалистом. Заботьтесь о своем теле и давайте ему любовь, которую оно заслуживает. Поделитесь своими стратегиями самопомощи и любимыми упражнениями?🌿 #BB_стратегии_самопомощи #BB_ЛФК #УкрепляемСуставы #Самопомощь

Приглашаем на бесплатный вебинар для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями «Диалог с главным внештатным-специалистом ревматологом г. Москвы» ! Дата: 03 апреля 2021 г. Время проведения: 11:00-13:00 (по мск) Организатор - МРОБОИ «Общество взаимопомощи при Болезни Бехтерева» Модератор: Наталья Шаталова – директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» 03 апреля 2021 в 11:00 часов по московскому времени пройдет онлайн-Школа для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями, которую проведет Алена Загребрева, к.м.н., главный внештатный специалист-ревматолог г. Москвы, доцент кафедры общей терапии ФУВ ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова. Как показывает мировая практика и личный опыт многих участников Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, диагноз – не повод отказываться от карьерных планов, активной жизни или рождения детей. Современные методы терапии в сочетании с постоянным контролем своего состояния, а также занятием лечебной физкультурой, скандинавской ходьбой помогают пациентам преодолевать последствия болезни. Именно об этом – вся программа онлайн Школы. Алена Игоревна расскажет участникам Школы, как диагностируется болезнь Бехтерева и на какие ее проявления необходимо обращать внимание в первую очередь, как получить ревматологическую помощь и, следуя рекомендациям врача, организовать свою жизнь – от питания до планирования рождения детей. Кроме того, все участники вебинара смогут пообщаться с гостьей Школы и задать ей вопросы об обеспечении ГИБП, сопровождении беременности при анкилозирующем спондилите и многие другие. Участие в вебинаре – свободное и бесплатное, но по предварительной регистрации. РЕГИСТРАЦИЯ НА ВЕБИНАР: http://bbehtereva.ru/news/dialog-s-glavnym-vneshtatnym-spetsialistom-revmatologom-goroda-moskvy/ После регистрации на вашу электронную почту придет приглашение и ссылка на вебинар. Программа мероприятия 11:00-11:05 – Подключение участников, приветственное слово, правила вебинара– Шаталова Н.В. 11:05-12:35 – Диагностика, клинические проявления и методы лечения АС. Питание и образ жизни пациентов. Организация ревматологической помощи в регионе. Маршрутизация. Алгоритм получения ГИБП. Беременность и АС. – Загребнева А.И. 12:35-12:55 – Ответы на вопросы – Загребнева А.И. 12:55-13:00 –Заключительное слово, подведение итогов – Шаталова Н.В. Эксперты: Загребнева Алена Игоревна — к.м.н., главный внештатный специалист ревматолог города Москвы, доцент кафедры общей терапии ФУВ ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова; Шаталова Наталья Викторовна — директор МРОБОИ «Общество взаимопомощи при Болезни Бехтерева».

🌟 Инвалидность: важные шаги и ответы на вопросы Сегодня мы хотим поделиться важной информацией о процессе установления инвалидности, трудовых отношениях инвалидов и ответить на ряд вопросов, которые могут возникнуть у вас. Инвалидность устанавливается не по факту заболевания, а по его степени и вызванным им функциональным нарушениям. Согласно данным Росстата на начало 2023 года, в России проживало около 11 миллионов инвалидов, из которых многие сталкивались с заболеваниями костно-мышечной системы и соединительной ткани. 🎥 Информационный ролик "Как оформить инвалидность гражданину РФ?" Мы приглашаем вас посмотреть информационный ролик, созданный Всероссийским союзом пациентов. Ролик разделен на три части: 1. Подготовка к медико-социальной экспертизе в поликлинике: Шаги, которые необходимо предпринять, чтобы правильно подготовить документы. https://vk.com/video-121423786_456239389 2. Процедура медико-социальной экспертизы в бюро: Рассмотрение отличий между очным и заочным освидетельствованием, критерии оценки состояния при экспертизе и правила обжалования результатов. https://vk.com/video-121423786_456239388 3. Ответы на вопросы: Возможность прохождения МСЭ в другом регионе, действия при отказе поликлиники, выбор технических средств реабилитации и другие вопросы. https://vk.com/video-121423786_456239387 📞 Куда можно обратиться по вопросам инвалидности? • Информационно-справочный центр ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России: 8 (499) 550-09-91 • Вопрос-Ответ на сайте ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России https://fbmse.ru/interaction/faq/ • Главные бюро медико-социальной экспертизы в регионах https://fbmse.ru/about/contacts/glavnye-byuro-ekspertizy-v-subektax-rossijskoj-federacii/ • Подача обращения в ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России https://fbmse.ru/appeals/podat-obrashchenie/ 💼 Трудовые права инвалидов: • Все возможности для инвалидов на Госуслугах https://www.gosuslugi.ru/invalidam • Трудовой кодекс РФ и Федеральный закон о социальной защите инвалидов https://xn--80akibcicpdbetz7e2g.xn--p1ai/reminder/29 • Сотрудники-инвалиды: квоты, трудовые права, ответственность работодателя https://e-kontur.ru/enquiry/1930/sotrudniki-invalidy-kvoty-trudovye-prava-otvetstvennost-rabotodatelya 🔍 Информирование работодателя об инвалидности: Необходимо подчеркнуть, что работник не обязан информировать работодателя о факте инвалидности. За сокрытие информации о наличии инвалидности работник ответственности не несет (152-ФЗ (ст.10, ч.1) — состояние здоровья относится к категории специальных персональных данных, ст. 86 п.4 ТК РФ — личную информацию (персональные данные) о себе человек может разглашать (или умолчать по желанию). Только после уведомления о наличии инвалидности и предоставления заключения МСЭ работник может рассчитывать на соответствующие гарантии и льготы. 📚 Дополнительные источники: • Особенности прохождения медико-социальной экспертизы при анкилозирующем спондилите и псориатическом артрите (Т. В. Дубинина, Т. В. Коротаева, А. М. Лила) https://doi.org/10.14412/1996-7012-2023-1-16-23 • Классификации и критерии инвалидности: https://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/72921006/ Мы заботимся о вас и всегда готовы предоставить поддержку и необходимую информацию. Если у вас возникли вопросы или вам требуется помощь, не стесняйтесь обращаться к нам или по указанным контактам. #BB_мсэ #BB_инвалидность #Инвалидность #МедикоСоциальнаяЭкспертиза https://vk.com/video-121423786_456239389

Участникам курса "Равный консультант аксСпА"🌟 Дорогие друзья, хотим выразить огромную благодарность всем, кто подал заявку на участие в нашем курсе. Ваши мотивационные письма были просто невероятно вдохновляющими! 🚀 Каждое письмо отразило не только ваш интерес к обучению, но и яркую мотивацию стать лучше, помогая другим. Ваши слова стали настоящими драйверами для нашей команды, и мы с нетерпением ждем начала курса! Тем из вас, кого мы, к сожалению, не смогли включить в текущий поток, хотим сказать, что ваша активность и желание учиться не остались незамеченными. Мы с нетерпением ждем вас в следующих потоках или в любой момент, когда вы почувствуете, что готовы внести свой вклад в наше сообщество. Напоминаем, что для удобства общения и оперативной информации мы создали телеграм-бот курса. Он уже подключен у всех участников. Для того чтобы найти бота: 1. Зайдите в Телеграм 2. В поисковой строке введите "Бот курса РК аксСпА" 3. Нажмите "Найти" и выберите бота Для того чтобы не потерять бота: 1. Найдите бота 2. Зажмите чат с ботом пальцем (или нажмите правой кнопкой мыши, если вы используете компьютер) 3. Выберите "Закрепить" или "Закрепить чат" Спасибо за ваше внимание и активное участие! Мы уверены, что наше совместное обучение принесет множество положительных эмоций и знаний. До встречи на старте 2 февраля в 11:00 по московскому времени! 🚀✨ С любовью и благодарностью, команда bbehtereva.ru #BB_Равный_Равному #BB_Равное_Консультирование

Открыт набор в III фазу клинического исследования BCD-180-3 Уважаемые пациенты, Если вы заинтересованы в участии в III фазе клинического исследования по протоколу BCD-180-3/LEVENTA, проводимого ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой (Институт ревматологии, Москва, Каширское шоссе д. 34А), пожалуйста заполните форму на нашем сайте: https://bbehtereva.ru/news/799/ Мы передадим вашу информацию врачу-исследователю для рассмотрения возможности включения в исследования. Если вы проживаете не в Москве, Подмосковье или ближайших к Москве городах, просим обращаться на горячую линию программы реферальной сети BIOCAD/BCD-180-3/LEVENTA по номеру 8 800 511 00 37 и на официальный сайт компании: https://ct.biocad.ru/nozology/bcd-180-3leventa Разрешение Министерства здравоохранения РФ на проведение данного клинического исследования № 601 от 19.10.2023 и список одобренных исследовательских центров опубликованы в Государственном реестре лекарственных средств: https://grls.rosminzdrav.ru/CIPermissionMini.aspx?CIStatementGUID=6f2662b6-2406-4705-b2ee-5d7d456cef9a&CIPermGUID=ca3befe3-b6d4-4907-b458-d35f60b97c8c Целью данного клинического исследования является изучение показателей эффективности, безопасности, иммуногенности, фармакокинетики, фармакодинамики фиксированной дозы препарата BCD-180 (сенипрутуг) у пациентов с аксиальным спондилоартритом (анкилозирующий спондилит (болезнь Бехтерева) и нерентгенологический аксиальный спондилоартрит), которые: • Достигли возраста 18 лет; • Имеют документальное подтверждение диагноза анкилозирующего спондилита или нерентгенологически активного аксиального спондилоартрита (нр-аксСпА); • Имеют высокую степень активности заболевания (обязательно высокий уровень СРБ для пациентов с анкилозирующим спондилитом; высокий уровень СРБ или активный сакроилиит по данным МРТ для пациентов с нерентгенологическим аксиальным спондилоартритом; • Имеют документально подтвержденный результат позитивности (обнаружен) HLA-B27; • Имеют неэффективное предшествующее лечение нестероидными противовоспалительными препаратами (НПВП), имеют противопоказания к применению препаратов данной группы или у которых отмечена непереносимость при назначении более одного НПВП; • Имеют недостаточную эффективность и/или потерю эффекта, или непереносимость генно-инженерных биологических препаратов (ГИБП) и/или таргетных синтетических базисных противовоспалительных препаратов; или не получали ранее генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) и/или таргетные синтетические базисные противовоспалительные препараты. Благодарим вас за интерес к исследованию и ваш вклад в развитие медицинской науки. С уважением, команда bbehtereva.ru #BB_BCD180 #BB_клинические_исследования

Единство и поддержка: сильные души в борьбе с заболеваниями Добро пожаловать в наше сообщество, где мы, как в семье, делимся своими историями и поддерживаем друг друга в непростом пути борьбы с ревматическими заболеваниями. 🦴 О ревматических заболеваниях: Ревматические заболевания – это неотъемлемая часть нашей жизни. Они ставят перед нами сложные вызовы и порой задают множество вопросов. Сегодня мы хотим вместе разобраться в основах и поделиться тем, что значит быть частью этого сообщества. 💥 Симптомы, как послание тела: Каждый из нас ощущает свою уникальную боль, которую иногда сложно понять для окружающих, но она настоящая для нас. Боли в суставах, ограничение движений и воспаление – это послания наших тел, требующие внимания и заботы. 🔍 Диагноз, как шаг к пониманию: Чтобы прояснить этот сложный путь, мы обращаемся к врачам-ревматологам. Их забота и внимание к каждому случаю помогают нам лучше понять, что происходит в наших телах. 🌐 История ревматических заболеваний: По свидетельствам историков, многие известные личности страдали этим недугом с древних времён. Среди них были римский император Нерон, прусский король Фридрих II Великий, американские президенты Джон Адамс и Томас Джефферсон. Даже выдающиеся представители искусства, такие как Вольфганг Амадей Моцарт, Густав Малер и русский писатель М. Е. Салтыков-Щедрин, не избежали влияния ревматических болезней. 🌟 Сила великих духом: Выдающийся шахматист Владимир Крамник, столкнувшийся с анкилозирующим спондилитом, поделился своим опытом: «Болезнь мне многое дала – встряхнула, изменила мировоззрение». Его история стала вдохновляющим примером силы и самопреодоления в борьбе с ревматическим заболеванием. 🌈 Надежда через трудности: Знаменитой фигуристке Ирине Слуцкой долго не могли поставить правильный диагноз, что серьезно влияло на ее самочувствие. Но после правильного определения васкулита, она проявила невероятную силу воли, преодолевая болезнь и продолжая свою успешную карьеру в спорте и различных проектах. 🌟 Присоединяйтесь к нам, чтобы вместе создавать поддержку и обмениваться опытом. Вместе мы сила! #BB_поддержка #BB_ревматические_заболевания