Когда Мирочке было всего лишь 8 дней, они с мамой впервые попали в больницу г. Запорожья с температурой 38, где на УЗИ обнаружили расширенные мочеточники и увеличенные лоханки с двух сторон. И был поставлен диагноз "двухсторонний уретерогидронефроз 3 степени". До трех месяцев сказали наблюдать и сдавать мочу.
В 4 месяца Оксана с Мирой попадают в урологию, где делают более расширенные обследования и ставят диагноз. Или ДИАГНОЗЫ: Аномалия МВС. Уретерогидронефроз рефлюксирующий справа 4 ст и стенозирующий слева 4 степени. Хронический пиелонефрит. Мирочке делают эндоскопическую операцию - ставят стент и вводят гель, а также ставят катетер Фолея. Результаты УЗИ неутешительные - увеличена почка, лоханки и истончена паренхима.Через два дня после выписки наши девочки опять попадают в больницу с уросепсисом.
В 6 мес Мире снова делают операцию для отвода мочи - выводят уретеростому справа, то есть выводят мочеточники на брюшную полость, дабы почки не страдали от заброса мочи. И это только начало череды операций для нашей маленькой принцессы.
В 8 мес снова эндоскопическая операция - убирают стент и вводят гель в мочеточник. Мира не знает, что такое спать в своей кроватке, постоянно больничные стены, антибиотики и наркоз.
В год и 8 месяцев приехали в Киев, где было проведено обследование. Диагноз : Аномалия МВП. Склероз МП? Нейрогенный МП. Уретерогидронефроз 2-сторонний с резким снижением функции Хронический пиелонефрит. Уретерокутанемастома справа.
К большому сожалению, Мирочке отказывают в лечении и рекомендуют обращаться в клиники за рубежом. Даже трудно представить, что на тот момент происходит с родителями, у Оксаны нервный срыв, она падает в обмороки, Леша в это время лежит с Даней в онкологии.
В связи с лечением Дани в Национальном Институте Рака, родители обратились к профессору Стаховскому Э.А. и в возрасте 1 год 10 мес. Мирочке была проведена сложнейшая операция на мочевом пузыре и мочеточниках.
На протяжении всего лечения анализы постоянно были плохие – Мира почти непрерывно находилась на антибиотиках и уросептиках. Далее малышке сделали еще несколько эндоскопических операций, но результаты УЗИ все так же плохие – положительной динамики нет.
Родители занялись поиском клиник за рубежом. Зимой 2015 года Мирочка с мамой отправились в Москву – провести максимум обследований и дать выписки в Сербию, Израиль и Германию, где уже ждут Миру. После проведенного обследования выяснилось, что у малышки нет копчика!!! Т.е. отсутствуют нервные окончания в области таза, отвечающие также и за мочеиспускание. Оказалось, что все 9 операций, которые перенесла Мирочка, не помогли, а даже наоборот - навредили ей... Московские врачи рекомендовали принудительную катетеризацию, на которой Мирочка и находится в данное время. Кроме этого, малышка проходит дорогостоящие процедуры с немецким лекарством Убретид, для улучшения работы мочевой системы. Но анализы всё равно неутешительные...
"Мы ждали сколько могли, - рассказывает мама Мирочки, - постоянно сдавая анализы, которые становились все хуже и хуже. Улучшения не наблюдалось, катетеризация, предложенная Москвой - только лишь поддерживающая мера, функция почек продолжала снижаться. Мы не могли просто сидеть сложа руки и ждать, когда откажет вторая почка.
Тогда мы снова обратились к врачам в Киеве, которые лечили Мирочку, с просьбой посоветовать какую-либо клинику за рубежом, где нам смогут оказать квалифицированную помощь. Врачи посоветовали Шарите - и мы сразу же подали запрос туда. Пришел счет на обследование на 7630 евро - сумма для нас просто неподъемная. Я пыталась добиться от клиники уменьшения суммы, объясняя это тем, что больше половины обследований, которые они предлагали провести, мы уже делали в Москве, и у меня на руках есть все результаты, отправляла им копии, но они ответили, что должны провести все обследования сами и что сумма останется неизменной. Никакого дальнейшего лечения они тоже не предожили, ответили только, что смогут сказать что-то конкретное лишь после диагностики.
Мы начали сбор в июле 2015 года, но все это время мы продолжали рассылать запросы в другие клиники разных стран. Мы писали в Сербию, в Турцию, в Италию, в несколько клиник Германии и в Испанию. Ответы были разные, но по сути ни одна клиника, кроме Sant Joan de Deu в Барселоне, не предложила нам сколько-нибудь внятного протокола лечения Мирочки. Все приглашали на диагностику, а о том, как именно дальше они собираются лечить мою дочь, все умалчивали. Кроме того, в голове постоянно сидела мысль о том, что даже проведя обследование сейчас и не имея средств на дальнейшее лечение Мируськи, впоследствии обследование придётся повторять и снова платить за это деньги...
Единственной клиникой, откуда мы получили вразумительный ответ с подробно расписанным планом лечения, оказалась клиника Sant Joan de Deu. Именно поэтому, после долгих колебаний, нами было принято решение поменять клинику и ехать в Барселону к доктору Рудо (Joan Rodo Salas). Счет, который они выставили на диагностику по урологии, неврологии и оперативное вмешательство, составляет 57 722 евро. Сумма просто пугающая, но мы верим, что нам все-таки удастся собрать эти деньги и наконец-то вылечить Мирочку, чтобы она стала обычным ребенком и забыла, что значит жить в больницах. Украинская Биржа Благотворительности уже пошла нам навстречу и увеличила сумму помощи с 202 000 грн до 400 000 грн! Также информацию о Мирочке с Данькой опубликовали на сайте "Жити завтра" - это тоже огромная помощь! Сейчас мы продолжаем рассылать запросы в различные фонды и очень надеемся, что кто-то из них откликнется. Спасибо всем, кто не дает нам отчаяться и поддерживает нас в это непростое время!"
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 23
Самые простые способы помочь:
ПриватБанк: 5168 7553 2564 2730
СБЕРБАНК: 4276 5500 1616 9925
Билайн: +7 961 760 2195
Яндекс: 410011919017958
QIWI: +38 095 233 41 90
Тема "Я помог":
http://ok.ru/danilmira/topic/63108432887931За период 14.01-18.01 собрано:
ПриватБанк: 4035 грн
Яндекс-кошелек: 504 руб (131 грн)
СБЕРБАНК: 2500 руб (650 грн)
Билайн: 1935 руб (503 грн)
QIWI-кошелек: 600 руб (156 грн)
WebMoney: нет поступлений
Переводы: нет поступлений
Перебор с прошлого сбора: 8096 грн
=========================
Всего собрано: 13 571 грн (45 236 руб)
Сумма к сбору: 50 000 грн
Остаток к сбору: 36 429 грн (121 430 руб)
Курс ПриватБанка по состоянию на 19.01.2015:
10 руб = 2,60 грн
Большое спасибо за помощь, друзья!
Немножко новостей о наших Дане и Мире!
Дела у них более-менее.
По Мире - делают загранпаспорт.
Анализы такие же плохие, чуть лучше стала кровь.
От поездки в Москву в основном ждут ответа на вопрос: можно ли убрать воспаление мочевого пузыря, которое в основном держится из-за неправильного его функционирования и строения (происходит обратный заброс мочи в почки). Там же сделают изотопную ренисцитиграфию. А еще можно ли решить вопрос эндоскопическим путем или лапраскопически, без применения полостной хирургии.
Малышка в свои 2 годика уже и так вся порезанная!
Вчера Оксана с Мирой были в церкви на службе и причастии.
Даня понемножку сыпется в анализах. Лейкоциты 2, тромбы 140 и гемоглобин 82.
После такой химии многие дети восстанавливаются по два месяца...
Держись Даня!
Держись Мира!
Держитесь ПОБ
...ЕщёНемножко новостей о наших Дане и Мире!
Дела у них более-менее.
По Мире - делают загранпаспорт.
Анализы такие же плохие, чуть лучше стала кровь.
От поездки в Москву в основном ждут ответа на вопрос: можно ли убрать воспаление мочевого пузыря, которое в основном держится из-за неправильного его функционирования и строения (происходит обратный заброс мочи в почки). Там же сделают изотопную ренисцитиграфию. А еще можно ли решить вопрос эндоскопическим путем или лапраскопически, без применения полостной хирургии.
Малышка в свои 2 годика уже и так вся порезанная!
Вчера Оксана с Мирой были в церкви на службе и причастии.
Даня понемножку сыпется в анализах. Лейкоциты 2, тромбы 140 и гемоглобин 82.
После такой химии многие дети восстанавливаются по два месяца...
Держись Даня!
Держись Мира!
Держитесь ПОБЕДИТЕЛИ!!!
Александр Семененко 20.01.2015
НОВОСТИ о Дане и Мирочке 21.01.15
Сегодняшние анализы у Дани показали резкий обвал тромбоцитов.
Если лейкоциты спустились до 1,7, то тромбоциты упали более чем в два раза за один день и сейчас их всего 30!
Алексей уже не завтра договорился о доноре.
Об аппетите можно только мечтать, но папа не оставляет попыток накормить ребенка.
По Мире - сдали все документы на паспорт, обещали сделать за один-два дня. В понедельник Оксана с Мирусей должны уже быть в Москве.
Александр Семененко (крестный)
НОВОСТИ 24.01.15
Данька - Молодец с большой буквы!
В четверг тромбы были 50, а вчера уже 80!
И без доноров и тромбоконцентрата!
В очередной раз мальчик всех приятно удивил, ведь все ждали полного обвала анализов и долгого, мучительного восстановления.
Вероятнее всего? следующая химия начнется уже на следующей неделе.
Немножко Даня повозмущался, когда увидел паспорт сестренки, как же так, где справедливость?!
Оксана с Лешей собирают вещи и документы для поездки в Москву, в понедельник самолет.
Спасибо всем вам добрые люди, за то, что поддерживаете этих замечательных детей!
Александр Семененко (крестный)
НОВОСТИ 27.01.15
Хотелось бы написать добрый вечер...
Первое из трех запланированных обследований и первые результаты-приговоры.
Левая почка расширена и увеличена.
Правая НЕ ПОКАЗЫВАЕТ КОНТРАСТ. А значит, почка не работает...
Врач сказал, что скорее всего пожизненная катетеризация при полноценной работе второй почки. Здоровой почки...
А она не здорова...
Не рабочую почку врачи еще называют "немая почка" и как показание идет ее удаление. А если и вторая не будет справляться, то единственный шанс на спасение – это хронический гемодиализ или операция по трансплантации донорского органа.
Еще впереди два обследования и принятие очередного непростого решения.
Пока не решен вопрос по работе мочевого пузыря, почки (почк
...ЕщёНОВОСТИ 27.01.15
Хотелось бы написать добрый вечер...
Первое из трех запланированных обследований и первые результаты-приговоры.
Левая почка расширена и увеличена.
Правая НЕ ПОКАЗЫВАЕТ КОНТРАСТ. А значит, почка не работает...
Врач сказал, что скорее всего пожизненная катетеризация при полноценной работе второй почки. Здоровой почки...
А она не здорова...
Не рабочую почку врачи еще называют "немая почка" и как показание идет ее удаление. А если и вторая не будет справляться, то единственный шанс на спасение – это хронический гемодиализ или операция по трансплантации донорского органа.
Еще впереди два обследования и принятие очередного непростого решения.
Пока не решен вопрос по работе мочевого пузыря, почки (почка) не сможет работать нормально....
Какие чувства сейчас испытывает Оксана, не берусь даже описывать.
Леша весь на нервах, готов хоть сейчас лететь в Москву...а у Дани завтра начинается химия...
Александр Семененко (крестный)