Предыдущая публикация
...
Доброго дня августа,дорогие Люди! Сегодня в нашем фонде новый ребенок...12-летний Артем Змитрович из г.Барабинска...Ребенок,которому очень непросто жить рядом с нами, в виду целого ряда диагнозов.Артем в семье третий ребенок,самый младший.Родился в 36 недель,развивался по возрасту,во время первые слова и шаги,все как у всех здоровых деток...Мама считает ребенка больным с 5-летнего возраста.Ближе к пятилетнему возрасту стали отмечаться особенности поведения-плохо шел на контакт с чужими людьми,старался укрыться,спрятаться...В 5 лет на фоне полного здоровья перед пробуждением-первый судорожный приступ,затем через некоторое время во время сна-второй...После них пошло ухудшение речи,отстраненность.Около 2-х лет назад появилась ходьба на цыпочках,до этого ходил на полной ступне,но отмечалась моторная неловкость,часто падал...На сегодняшний день у Артема куча диагнозов- нейродегенеративное заболевание (неуточненное), вялый тетрапарез с деформацией стоп, структурная фокальная эпилепсия,фокальные моторные приступы с трансформацией,легкая умственная отсталость с нарушением поведения,тревожный синдром с элементами мутизма,сложно-миопический астигматизм,миопия средней степени обоих глаз...Все сложно...После госпитализации 22 июля лечащий врач областного эпилептологического центра ГБУЗ НСО десятым пунктом написал- ребенку необходимо провести полное экзомное секвенирование и в скобочках-(не предоставляется по ОМС,проводится за счет средств фондов,либо собственных средств).Оно нужно для того,чтоб специалист генетик,невролог и т.д смогли подобрать правильный курс лечения Артему. Наш фонд на днях подписал Договор об оказании данной услуги с медико-генетическим центром «Геномед» – это инновационная компания с командой врачей-генетиков и неврологов,биоинформатиков и лабораторных специалистов, предоставляющая комплексную и высокоточную диагностику наследственных заболеваний с мощными методами биоинформатического анализа,которые позволяют быстро поставить диагноз и подобрать правильное лечение даже в самых сложных случаях.Стоимость его -41.000 рублей+600 р.-доставка анализа для обследования с Новосибирска в Москву! Семья самостоятельно его оплатить не может, мама-тень сына,потому как он не адаптирован (страх),нуждается в сопровождении даже по дому,вздрагивания во сне и т.д.,папа устраивается сейчас на другую работу...Со мной Артем тоже на контакт не пошел,да и понятно,не по годам высокий черноглазый ребенок круглосуточно в стенах своего дома...и доверяет себя он только маме...Смотрела фотографии мамы совсем молодой,яркая и жизнерадостная,рядом самое главное семья,где еще совсем маленький улыбающийся младший сынок...Сейчас Олины глаза-другие,тревожные и уставшие...ведь вся усталость и страх в тревоге за сына...у всех мам,ведущих борьбу за здоровье детей они такие...одинаковые,но настолько теплые эти мамы....Сегодня,мы обращаемся к каждому из вас, помочь в этом случае настолько важно и срочно...не должны дети бояться спать, боятся протянутых к ним рук и жить со страхом задохнуться от приступа...вместе мы справимся, нужно только задуматься на минуту о том, что у всех у нас дети и никто не знает в какую минуту потребуется помощь каждому их нас...Берегите себя и тех,кто рядом...Телефон по всем вопросам и предложениям-89133987497-Ирина...Всегда с вами...
Следующая публикация
Нет комментариев