Мирза Загидаевич, как давно Вы в организации и, что Вас привело в нее

Так получилось, что в 2013 году, что-то со мной произошло не понятное. Постоянная слабость, куда-то пропала активность. Дошло до того, что я еле ходил. Месяц пролежал в больнице - никаких изменений. Тогда один из врачей решил, что у меня тахикардия и посоветовал лечь в кардиоцентр. Меня госпитализировали в отделение кардиологии, я сдал анализы, приходит кардиолог и говорит открытым текстом, что у меня скорее всего онкология, связанная с кровью. И тут я решил, что все… приехали…

Мои родные повезли меня в гематологию. Все подтвердилось и стали думать, где лечиться? Я уже решил, что — это конец и попросил родных отправить меня в Питер (я ни разу не был в Санкт-Петербурге и решил напоследок увидеть этот потрясающий город).

Приехал в Питер, смог попасть в НИИ гематологии и понял, что жизнь продолжается.

Такое чувство появилось, как будто смотрел черно-белый телевизор и вдруг он стал цветной. Моя безграничная благодарность НИИ гематологии и лечащему врачу Фоминых М.С. за этот шанс жить. Там же мне повезло познакомиться с замечательным человеком, врачом-гематологом - Шуваевым В.А., который и посоветовал мне ВООГ «Содействие».

Мы же обращаемся в такие организации, когда проблемы. Проблема появилась сразу, как меня перевели на вторую линию терапии лекарственный препарат нилотиниб. В нашей республике сразу сказали - денег нет. В то время нас на этом препарате было три человека, а препарат закупили всего четыре упаковки.

Предстояла длительная борьба за препарат и за мою жизнь. И тогда я понял, как мне повезло, что я познакомился с организацией «Содействие».

Большую помощь мне оказал юрист организации, и когда поняли, что одними увещеваниями препарат не получим, решили идти в суд. Коротко - суд мы выиграли. Исковое заявление было составлено идеально и даже несколько юристов просили выслать им копии.

В 2015 году я стал региональным представителем ВООГ «Содействие» в Дагестане.

Тогда было очень много встреч с больными, с врачами и чиновниками Минздрава. Школы имели очень большой импульс среди больных. Пациенты поняли, что они не одни со своей проблемой.

Как строится Ваша волонтерская деятельность в регионе? С какими трудностями сталкиваетесь? И, что удалось реализовать

На данный момент проблемы с лекарственным обеспечением не стоят так остро, как было раньше. Если и возникают проблемы с препаратами, то они возникают в большинстве случаев из-за пассивности пациента. Пациенту лень ехать из села в город. В ряде случаев я их понимаю. Представьте себе, что я должен два - три часа «трястись» до Махачкалы, а в департаменте здравоохранения принимают посетителей с 14 часов. А в пятницу они вообще не принимают посетителей. И получается, что пациенту надо выехать из дома рано утром, а возвращаться вечером на попутках неудобно. Но это редкий случай.

На данный момент у нас остро стоит проблема с мониторингом крови. Раньше худо-бедно проводили. Сейчас диагностика в республике только платно.

У нас есть свой чат для пациентов с заболеванием крови. В случае какой-то проблемы обсуждаем в чате или пациенты связываются на прямую со мной и моим коллегой, также региональным представителем Эльдаром Джафаровым.

Чтобы Вы обычно говорите пациентам, кому недавно установлено онкологическое заболевание крови

При встрече с людьми, кому только поставили диагноз, я рассказываю о том, как сам заболел и, что мне помогло продолжать жить с этой болезнью. Говорю о наших ребятах из организации, которые живут активной и плодотворной жизнью.

Теперь я очень мало думаю о том, что болен.

Пациентам, кому недавно установлен диагноз скажу, что надо чем-то заняться, чтобы в голову не лезли плохие мысли.
У меня сейчас очень интересная работа, но я не скажу какая - будете смеяться (смеется).

Есть ли у Вас хобби

Хобби у меня - грибы. Обожаю их собирать. Жду не дождусь грибного сезона.

Мирза Загидаевич, какой у Вас девиз по жизни? Что Вас вдохновляет

Скажу так, спасибо Всевышний, что под причиной болезни ты дал мне столько друзей со всех концов нашей дорогой Родины.
Будем жить с девизом – «Сегодня оставь, как есть, завтра будет лучше!».

Мирза Загидаевич спасибо, что нашли время и ответили на вопросы.

ВООГ «Содействие»